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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月4日今日もステロイドと抗がん剤の点滴やってます。今朝は6時頃から『お茶とヤクルト持ってきて』『釣りの本買ってきて』等々・・・凄まじくLINEが入ってくる早ぇ~な、眠っ(と、いいながらも、翔平からのLINEを待ちわびてる母なのだー)点滴のお陰で熱も少~し下がって元気が出てきたみたい良かった待ってましたシャワーの許可もおりてニヤニヤ
子どもをなくした人は不幸でしょうか。答えははい。ほとんどの人がそう言うでしょう。私もなんて不幸な人生なんだとさっきまで口にしてました。職場では虐めを受け、転職し、フルタイム勤務がきつく夫とは不仲になり、娘は保育園に頼りきりだった。そのせいで娘は……そんなふうに自分を責めていた。でも、本当にそうなのかな私は娘を心から愛していた夫も同じだ。2人で全力で愛し守ってきた。愛するが故に仕事に打ち込み、夫婦で意見がぶつかり、喧嘩もした。でも週末は3人で沢山でかけて
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その③移植とドナーの話が一通り終ったとき先生から思いもよらない言葉が・・・翔平君はお付き合いしてる人はいますか?へへっ、いないんですよ~なんて、軽く受け答えると・・・このまま治療を続けていくと、化学療法の影響で精子の形成が阻害されます。つまり・・子どもができなくなるということ普通に結婚して普通に子どもができて普通に美容師の仕事を頑張
友人からお香典をもらいお礼の手紙を出したありし日の娘の写真をつけて返事が来た丁寧なお悔やみの言葉に続けて半年前にめでたく息子が結婚したとあった披露宴で生い立ちを紹介する写真を選んだと4ヶ月前に私が選んだのは遺影の写真だった遺影の前の手つかずのケーキを見て泣いた
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その①造血幹細胞移植までの流れや予定を聞くため主人と病院へ。いつもと違うのは・・・主人の兄が私たちのことを心配して今の精神状態での車の運転は危ないからと病院まで送ってくれたこと。もちろん、一番心配してるのは翔平のこと。翔平は義兄の事をおっちゃんと呼んでます。なのでこれからはおっちゃんで再発してからますます翔平の白血球・血小板は減少し
19年前の今日、私がママになった日。目のぱっちりした、かわいい赤ちゃんだった娘(親バカ)。今日は娘の大好きなアイスケーキとおすしを用意して誕生日パーティ。こんなに食べられないということで、おいっ子とめいっ子をよんでハッピーバスディ。19才おめでとうそして、1年前の今日は、娘が一人でお空へ帰っていった日。かなしいだけの日にしたくなくて、誕生日パーティしたけど、つらいよー。会いたいよー。なぜ今日なの?なぜ一人でいっちゃったの?なぜなぜです・・・。今日ぐらいは、夢でもいいから会
わたしのスピリチュアル能力開発講座で、ミディアムシップを教えています。今週は最終回のレッスンがありました。最終回のレッスンでは、生徒さんの亡くなった大切な誰かに、クラス全員で一緒にコンタクトをとります。そんなことができるのかしら?と半信半疑で始めたみなさんも、まちがいなくその方にコンタクトしたんだなぁという情報をたくさん持って帰ってきてくれるのですよ。いつもは皆さんのサポートに入る私も、このレッスンはミディアムシップをする側にまわります。どこにいらっしゃるかなぁと探してい
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き②血液内科の病棟につくと早速先生や看護師さんたち大勢が翔平のベッドを取り囲み、検査が始められた。先ずは、見たことも無いような大量の血液採取何本とるの~とビックリした。次に、骨髄穿刺(こつずいせんし)なにするの腰の部分にある腸骨から、血を作る組織骨髄を採取する。採取する場所の皮膚と骨の表面を局所麻酔した後で、骨髄穿刺を用いて骨髄液を採取する。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月9日ナースステーション前の観察室から四人部屋へ移動したとの連絡。これって、良くなってきたってことー『翔平、ちゃーんと皆さんにご挨拶しないとダメよ~』なーんて、26にもなった息子にLINE(いくつになっても・・・ってゆーでしょ)すると『みんな、じいちゃん・ばあちゃんで、カーテンをシャーって閉めてて静か~。後で顔見たときに挨拶しとくね』そうよね
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き③注)12月1日はいろーんな事がありすぎて一度に書ききれず何回かに分けてのご報告になります。あしからずようやく病名がわかり早速治療開始先生の説明を二人で聞いたすると想像さえしなかった単語が。。。抗がん剤はてうちの息子は癌じゃありませんけどぉちょっと長くなりますが・・・慢性活動性EB
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも
私がブログを始めようと思ったきっかけ。それは、グリーフケアを身近で当たり前の社会にするためです。私がグリーフケアが必要で、広めたいと思ったのは看護師での経験や想いがあったのももちろんですが、長男のことが大きなきっかけでした。最愛の我が子がお空に。人生どん底の絶望の中、長男とともに長男がいない新たな人生を歩むために。グリーフケアは必要だと思います。でも、グリーフケアという言葉自体まだ広まっているとはいえません。必要な人に必要なグリーフケアが届きますように。そんな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や
ちゃーちゃんが大人になったら…一緒に辛いラーメン食べようね。熱いお風呂に入りにいこうね(韓国のサウナ)マルガビー(マルガリータ)飲もうね!美味しいお酒で乾杯しようね。一緒にお買い物やカフェにたくさんいこうね…ちゃーこと交わした約束たくさんあります大人になったらシリーズは…どれも叶えられなかった。バカヤローーーーーって気分です***************ちゃーこは梅が大好きこの季節は、いつ
金曜日は息子の5回目の月命日そして、長女の子供の手術の日でした私の初孫になる長女の子供は病気を持って生まれてきました先天性食道閉鎖、口唇口蓋裂、右小耳症です出産中から心拍が弱くなった赤ちゃんは産まれてすぐに大きい大学病院に運ばれましたそして翌日には先天性食道閉鎖の大手術を受けたのですその手術をしなければ生きることができなかった孫ちゃんに生きる道が開かれましたほんとに感謝しかありませんその当時、孫の病気のことでいろいろな情報をネットで探しまくっていましたその中で、ある医師の
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月15日昨日から20分程度のリハビリをやっている。足を曲げたり伸ばしたり病棟内を散歩したり母さ~んサロンパスくれーへっ?もう筋肉痛ですかい?そういえば、昨日めでたくドナーに決定したお父さん翔平からドナーが父さんで良かったと言われうるうるしてました。お父さんは25日から移植の準備に入ります。その日はお父さんの誕生日これも何かの縁でしょうか最
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・・その③やっとの思いで家にたどり着いた。家には何も知らない弟がいる・・・。どうやって話をきりだそうかと、考えていたが私たちの様子があからさまに悪かったらしくなんかあったと?と心配して聞いてきた。私は先ほど病院で聞いてきた話をした移植のこと生存率のことドナーのことすると日頃は無口でそんなに感情を表に出すことのない弟が兄ちゃん
先日、長男へお手紙を書きました。そのことについては、こちらで詳しく書いていますので、良ければお読みくださいね。↓『長男へお手紙を書きました』みなさんは、島根県松江市にある黄泉比良坂(よもつひらさか)ってご存知でしょうか?古事記で「あの世」と「この世」の境界として描かれています。その伝説の地とされる…ameblo.jp古事記の中であの世とこの世の境とされる黄泉比良坂(よもつひらさか)。その場所には、なくなった大切なあの人へのお手紙を投函できるポストがあります。私が長男に宛
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日・・・の続き真っ暗な道をただひたすら、必死に車を走らせた翔平、頑張れ心配しなくていいからもうすぐ病院つくからね夜だったし私も焦ってちょっとスピード出したしいつもよりずっと早く23時半頃病院に着きました。あいにくこの日は日曜日専門の先生はおらず当番医の先生でしたさっきよりもまた熱は上がってます明日、詳しく検査しないとこの熱の原因
なぜだろう。最近、あの日のことが頭から離れない。ちゃーこからのメッセージ??忘れたくても、忘れられない7月13日。ちゃーこの病気が余命1年と分かった時からできる限り在宅で過ごすと、在宅で看取る覚悟をしていた。あの日。たまたま、ちゃーこは1泊入院していた。というのは…意識レベルも呼吸も、嚥下機能も低下していた。脊椎播種もあり、手足も動かず、座位保持も厳しくて。さらに自力で排泄もできず、私が導尿していた。い
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。夢を見ました今日は闘病記はちょっとお休みして翔平の事を少しだけ・・・小学校の頃から翔平の夢は美容師でした。高校の進路指導の先生から大学への進学を勧められもしましたがキッパリお断り厳しい事で名の知れた専門学校へ往復四時間の通学を無遅刻無欠席の皆勤賞で頑張りました(我が息子ながらすばらしい)無事に国家試験も合格し希望していた名古屋の美容室に就職が決
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月中旬治療が進むとともに毎日の血液検査の数字もだいぶん良くなりつつあります『抗がん剤治療』今まで、聞いたことはあっても家族の誰も経験した事のない治療・・・翔平・・不安だったろうなぁ。翔平・・辛かったろうなぁ。やった人しかわからない大変な思いをしたんだろうな・・と今でも思い出しては涙が出ます。さてさて、先日のリクエストの品々のなかにスケ
主治医からの病状説明と、理学療法士からの6週間に渡るリハビリ計画を聞く予定で出掛けたのにエレベーターを降りるとそこには着替えを済ませ椅子に腰掛けカバンを抱えた実母が居て夫の一周忌は何がなんでも自宅で迎えたい…そんな母の意気込みに圧倒されたのでしょう「本人の意思が固いので退院して様子を見ましょう」と医師5月10日金曜日、母を実家へと連れて帰りました母が退院したからには、側に居て希望を聞きながら二日後の準備をするべきだったのかもしれませんが私なりに考えていた父の祥月命日の過ごし方を変え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。久し振りの更新です。急に実家の母が入院しましてそのお世話でバタバタしておりました幸い体調も回復し、先日無事に退院することが出来ましたまた、ぼちぼちブログ更新していきますのでどうぞ宜しくお願いします。H29年2月6~8日翔平の味覚がなくなりました・・・・。抗がん剤とかの副作用だと思いますが前回までとは比べものにならないくらいです何を食べても味がしない・・そ
『petit鹿児島スピリチュアルツアー』続編ですもうひとりの女性…ミディアムさんと呼ばせていただきます…その方は「ちょっと待ってね…」と含み笑いを浮かべながら「この子オモシロイ…南の島の景色を背負って現れたよ…こんな登場の仕方は初めて」と仰いましたそして白い短パンに白いタンクトップで満面の笑みだとあぁ、娘らしいトップスの襟はTシャツみたいに太い幅…と聞いてそれはタンクトップではなくお気に入りの白Tシャツの袖をクルクルっと巻き上げているのだと、ピンときましたパンパースが取
思い立ったが吉日。4月はじめ、平日狙いで『北欧の神秘』というノルウェー・スウェーデン・フィンランドの絵画展を観に行きました。ケータイ画面越しに流れてきた広告の『北』というワードに惹かれたのか、広告に使われた『女神に蚤取りしてもらうトール(北欧神話に出てくる妖精?)』にときめいたのか。悲しい事が起きてからは、ある種の直感を『自身を導くもの』として生きてきたようにも思います。以前もブログで書いたとおり、お絵描き好きの有ちゃんをこころに伴って一緒にエンジョイできる神聖なスポ
今日は予定通り妻と一緒に皿倉山に紅葉狩りに行きました。若い頃は毎年皿倉山へキャンプに行ったものです。約15年ぶりの皿倉山。歩いて登る自信はないのでケーブルカーのチカラを借りました。10時半くらいに到着。ニュースで今が見頃と言っていたからでしょうすでに結構な人が。昼過ぎには約180台停められる駐車場は満車になったようです。ケーブルカーから見える紅葉は残念ながらまだ少ししか紅くなっていませんでした。山頂付近も歩き回りましたが同様にあまり紅くなっていません
母の日の今日は仕事でした。帰りに自分にご褒美スイーツとか花を買おうかと思いましたが虚しいのでやめました。胃腸の調子が悪いせいもあるけど…それでも嬉しいサプライズが!!夫が仕事帰りに寄った閉店間際のショッピングモールで無料で配られていたそうです。ちょうど夫が行ったタイミングで配っていたなんて、息子からのプレゼントかもー息子からプレゼントをもらえなくても、気付かないところで危機を回避されていたり、少し楽しいことがあったりするのかもしれないと朝は思っていました。何でも自分の心がけ次第でハ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まずはじめにたくさんの方にブログを読んで頂いてることを感謝いたします。こんな病気があるということもしかしたら・・と早期発見に繋がれば・・そんな思いで始めたブログです。これからもどうぞ宜しくお願いします。H29年1月31日・・その②今夜は私と翔平と主治医の先生と三人で話した。昨日私たちを震撼させた骨髄移植の件よくよく話を聞くと先生がやろうとしている移植
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日も、翔平の病名について書きます。『血球貪食症候群』初めて聞く病名担当医の説明によると・・・医学の発達に伴って明らかとなってきた疾患のひとつ。本来人間をまもるべきマクロファージや好中球といった免疫細胞が暴走し自らの血球(とくに血小板)を食べてしまう病気だそうです。マクロファージとは・・・白血球の一種。死んだ細胞やその破片、体内に生じた変性物質や侵入した細菌などの異物を補食