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2018年秋頃、喘息と咳、鼻水が悪化した。私は仕事柄、人の前で講演する機会が多く、なにかと差し支えるようになった。「かかりつけ医の診断と治療には限界があるかもしれない、専門医の診断を受けよう」と、2018年末に、隣市にある総合病院の呼吸器内科を受診した。CTや血液検査を含む検査の結果、「特に異常な状況にはない」「この総合病院の呼吸器内科には非常勤の医師しかおらず予約が取りにくいので、通うならば専門の呼吸器クリニックなどの受診を勧める」、とのアドバイスをいただいた。早速、2019年の年明け
先日、初のヌーカラ接種でした。8月の終りの受診で接種予定でしたが、今後の4週間間隔を加味し、中央処置室の混み具合、主治医、私の予定で9月入ってする事になりました。主治医は初の試み。採血、注射、点滴専門の中央処置室も他の診療科の方を1人だけされているのみ。高価な薬と、注射の準備に時間がかかるため、今後は空いている曜日と時間指定ありです。診察室で主治医から僕が注射する様に言われたんですよね〜アナフィラキシーの心配があるので。冗談かと思ったら、わざわざ主治医が中央処置室までや
こんばんは前回の続きです。大学病院で🏥入院この時は感染症なのか?なんなのか分からなくて皮膚科呼吸器内科などの診断書や問診等総合的に考えるとおそらく好酸球性多発血管炎性肉芽種症でしょう…と。メチャ長い病名1度や2度では覚えることができない名前。これから、こいつと長い付き合いになりそうや(笑)難しく考えて落ち込んでも変わらず一緒なら笑っていたい。と。思ったんです。金曜日入院したので月曜日からの検査。本格的な治療に入る病名もおそらくの段階でした
前回のブログから1年以上開きました。。。転職し忙しい日々を送っていました。やっと仕事に慣れ、ヌーカラの自己注射も始まりましたので記録に残すために。。。ヌーカラの自己注射ができるようになったと知ってからは、主治医の先生に「少しでも早く自己注射したいです!」と懇願。8月の通院でヌーカラ自己注射の指導を受け、先日自宅で初の自己注射をしました。病院ではいつも腕や太ももにお願いしていましたが、自分でするとなったら3本ともデブデブのお腹にブスッと。腕や太ももにするよりも随分痛みは少なく
なんと!私と同じ病気、EGPAの患者さんが社内にいました。日立フィルの団員の職場に、たまたまです。会社の規模が大きいとはいえ、発症確率と患者数を考えるとすごい偶然です。話が繋がり、昨夜、オケの数人と共に、病室を訪ねて下さいました。彼は昨年12月に発症、2か月の入院治療を経てもう仕事に復帰しているとのこと。症状の程度や麻痺の部位に違いはありますが、経過はとても似ていました。症例の少ないこの病気の経過や退院後の生活などについて参考になることは多いです。Facebookでつながっ
ひたすらステロイドを飲んで、リハビリをして、痛さに耐えて、という入院生活が続く。大学病院のベッドは依然なかなか空かない。各種検査の結果も出揃いつつあるとのことだし、本格治療のため早く転院したい。問い合わせると、差額(36,000円/日)が発生する個室ならば入れるとのこと。さすがにその金額は、と躊躇したところ、すぐにそこも埋まってしまった。さらに2日待った。もう背に腹は変えられない、珍しい病気だし、一生のこと。最高の医療を受けられるところでしっかり治療しよう。差額を負担して転院することとし
『第3期(3rdphase):生命を脅かす可能性がある血管炎が出現する。全身症状(例,発熱,倦怠感,体重減少,疲労)がこの病期によくみられる。』*1夜、体のあちこちが痛み始めた。深夜0時を回るころには、特に手足には痺れと麻痺も。とにかく痛くて眠れない。前日、筋力を測るためにと医師と力比べをした腕が特に痛い。待合室で組んでいた右足も痛い。眠れない。おかしい。万力で締め付けられているような痛さ。痛みが引くとそこから麻痺が始まってきた。トイレに行こうとしても、足が動かない。早朝
一回目の免疫グロブリン後は、こんなに元気になるんだって同一人物とは思えないほど元気になり、学校にも行けるようになりましたが、2024年お正月あけから体調が徐々に悪化ぎみになりいま現在は春休みは寝てることがふえて、夜もねてます❗倦怠感が強くご飯を食べる気力がなくなり体重減少があり、好きな物も本当に食べなくなってしまいました。(涙)2回目のグロブリン療法でも発熱、頭痛があり、軽い髄膜炎かもということで、子ども病院では、今後はグロブリン治療はやらないとのこと。精神的な面での指摘がありま