ブログ記事3,434件
先日の受診のことを書く前に、9月になってしまったでも、記録として書いておきます。8月の受診日は23日この日は、膠原病内科と下肢静脈のエコー、精神科と盛りだくさんまだ書いてないけど、EGPAになるずっと前から精神科にもかかってました。後日記事にしようかと思っています。今回は定期受診の他に、去年見つかった足の血栓がなくなっているかどうかのエコーもありました。時間がかかるだろうと承知の上来院まずは採血病気のせいでもともと細めの血管がさらに細くなり、見えづらい血管毎度手の甲から採っても
最近の体調のお話暖冬のおかげなのか痺れや、痛みが和らいでいた日が続いていました。しかし、ここ数日痺れが強くなってきました。それに伴って痛みもあります。いつも痺れが強い、両手や右足はいつも以上に痺れが強く、あまり痺れがない左足も痺れが出てます。ちなみに明日は受診日なので相談してみようと思います。月1のヌーカラの日でもあるから、薬の効果で少しでも楽になればいいな。皆さんもお体をお大事に。余談ですが、楽天24とエリエールのキャンペーンでトイレットペーパーとティッシュ1年分が当選しました!
20年ほど前頃、初冬からの風邪をこじらせ、鼻が詰まり頭が重い状況が一ヶ月以上続いたことがあった。耳鼻科で「病院に来るのが遅すぎる」と医師に怒られ、蓄膿症との診断を受けた。投薬治療で一旦は快癒したが、その後は冬場に風邪を患いがち。アレルギー性鼻炎の傾向は以前からあり、春先には鼻がグズグズ。スギ、ヒノキに加え、ハウスダストに反応高いとの検査結果。鼻炎のほかには、尿管結石、抗尿酸値血症(痛風発作も)、帯状疱疹等もときおり発症しつつ、都度の通院と投薬により、仕事と、家族との時間と、趣味の音楽
今日はヌーカラの注射。3本。昨年認可されたばかりの、好酸球を増やさない効果がある薬だそうだ。とても高価。看護師のトレーニングとのことで、先輩看護師に見守られて新人3人が代わる代わる注射していく。皮下注射のため少しイタイ。胃痛が続いているのはステロイド(プレドニン)が原因だろうとのことで、それまでの錠剤を点滴に変えてもらった。すぐに胃痛は収まったが、まだあまり食欲は出ない。念のため胃のCT検査も受けた。連休に入る前に、検査や大きな治療は終えておくらしい。検査や治療で忙しい一日だっ
エンドキサンの点滴があった。体調に大きな変化はないが、お通じは順調ではなく、便秘気味。入院以来、大便はベッドに寝たまま、差し込み便座を使用している。ベッドに横になったままするのだからなかなか出てこない。午前、3日ぶりにようやく大きなウ◯チが出た。これだけで一仕事。消耗する。昼からは依然、胃が痛く何もできない。主治医に訴えたたところ、すぐに薬を追加してくださった。こういう対応は非常に有難い。ようやく、胃痛は22時過ぎに収まった。
6時に起床。検温血圧、採血。体重も測定してもらった。うおっ、1週間前よりもさらに3キロ落ちている!42.4Kgって何だよ〜!4/2入院した朝は59kgだったぞ。ここ1週間は3食完食もりもり食べてるのに。筋力が戻ってきてる実感はあるので気にしなくていいのかな?でももっと食べなくちゃ。
先日の26日は月に一回の受診日でした。症状としては特に酷くなることもなく順調に回復中ステロイド1mm減って7mmに変更そしてヌーカラの注射を3本先生の話では、ヌーカラのみの治療が理想だが、そういう人はいないらしく、ステロイドとヌーカラの併用の人ばかりらしい。ステロイドといえば最近は副作用により皮膚が薄くなってしまい、左手の中指、薬指の間の皮が剥けてしまいました。そちらにも薬を出してもらいました。皮膚の薄くなる副作用は著しく、手のひらだと毛細血管が透けて見えるほど薄くなってます。治
昨日の胃痛はようやく収まった。少し食欲出るかなと思ったが、あまり食べられなかった。今日も沢山の人が見舞いに来てくれた。オーケストラ関係者からは差し入れが沢山届いた。会社の同僚や部下も来てくれた。病室の棚はDVDやフルーツゼリーで一杯。久しぶりに仲間と話をして楽しく時間を過ごした。DVDの中には「ガキ使」DVD10巻セットというのもあるがさすがにこれは全部は観ないかも。オペラやドラマ(のだめカンタービレ)、SF映画のDVDなどなど、少しずつ楽しみたいと思う。夜中に目が覚めて
IVIg、免疫グロブリン点滴が始まった。今日から5日間。25,000円/日の個室が空いたとのことで、36,000円/日の個室から引っ越した。まだまだ高いが、助かる。ナースステーションの目の前。部屋の広さや設備はさほど変わらない。
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
記事にする前にあっという間に31日になってしまった早いですね。だいぶ経つけど12月の受診日の話この日は膠原病内科のみ。いつも通り採血をしてからの診察です。私の血管は細くて見えづらい。そして病気により手足が冷えて余計に見えづらい。採血するときいつも苦戦します。でも今回は事前に手を暖めておくことに。ゆたぽんで手を暖めながら病院へ向かいました。おかげで血管は見えやすくなりました。私のお気に入りゆたぽんカバーがすみっコぐらしでお気に入りレンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー
以前の記事で、今1番やりたいことは字を書くことと書きました。最近になって、ペンを握れるほど回復してきたので字を書けるようになりました現段階ではこんな感じ作業療法士の指示でひらがなの「の」と「お」を書いています。鉛筆で書くのが指に動きが伝わっていいそうです。まだまだ筆圧は薄いし、字がブレることもある。でも、一度は書くことはおろか、鉛筆を持つことすらできなかったんだからすごい進歩練習あるのみ。頑張ります!鉛筆に付けてるのはプニュグリップというもの鉛筆を太くしないと長い時間持てない
『第3期(3rdphase):生命を脅かす可能性がある血管炎が出現する。全身症状(例,発熱,倦怠感,体重減少,疲労)がこの病期によくみられる。』*1夜、体のあちこちが痛み始めた。深夜0時を回るころには、特に手足には痺れと麻痺も。とにかく痛くて眠れない。前日、筋力を測るためにと医師と力比べをした腕が特に痛い。待合室で組んでいた右足も痛い。眠れない。おかしい。万力で締め付けられているような痛さ。痛みが引くとそこから麻痺が始まってきた。トイレに行こうとしても、足が動かない。早朝
今日も体調良い。ご飯も食べられるようになってきた。体の痛みや不調もほぼなくなり、1日とても良い気分で過ごすことができた。体を起こしていられる時間も長くなり、車椅子に乗れるようになったので、看護師がラウンジまで散歩に連れて行ってくれた。その後、シャワー室で頭を洗ってもらえた。さっぱりとして気持ち良い!有難い。GWと改元の連休中なので、オーケストラ関係者、会社関係者が入れ替わり立ち代わり見舞いに来てくれて元気をいただいている。
昨日のリハビリで初めてバーにつかまって少し歩くことができました!!!とても嬉しかったので、動画をTwitterにアップロードしてツイートしたところ、多くの皆さんが動画を見てくださって、同じ病気で戦う方々からもアドバイスをいただきました。たくさんの応援メッセージも届き、感動しています。https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=107792923775542&id=100036345044154やはりSNSはすごいですね
〇問診主治医と二人の助手の3人体制。助手と主治医は何故か別々に問診に来る。さらに各専門科目の先生(神経内科や血管内科など)が個別に問診に来ることがあり、それぞれの先生から同じことを何度も問われる。これも止を得ない。治療に最も重要なことだから真剣に対応する。〇回診大学病院ならではのセレモニーであろうか。「白い巨塔」でもお馴染みのシーンで、大病院ではどこにもあるのかも知れないが、時折、診療科の長に当たる先生が、ぞろぞろ10人以上も引き連れて回診に来る。これは全くの無駄なことだと思う。患者
今日は良い天気になりました。今日で退院して1ヶ月たちました。とくにどこかへお出かけとかはしてないけど、毎日の生活の中で、自主トレの中で体力も筋力もつき、ついでに体重も増えてきて、まずまずの1ヶ月なのかなと思います。今日の体重55.05Kg朝からお掃除頑張りました。荷物移動させたりするのに置いてある場所によってはたまに変な格好したりするけど。入院してた時はポットも重たくてバランス崩して持てないかもと思ってだけど、今では余裕で持てるし。これから先、もっと楽に出来る様にな
〇基本となる治療・プレドニン(ステロイド)の投与。これにより血管炎の進行と炎症を抑えること。これが基本。・抗がん剤等による化学療法①免疫の暴走を抑える治療(免疫グロブリン)②傷ついた神経や血管の回復を図る治療(エンドキサン)③EGPAに効果ある新薬(2018/5認可)(ヌーカラ)、これらは副作用が強く、月に一回。・治療の状況をモニタするためにこまめな採血が欠かせない。・いずれも副作用の強い治療のため、副作用防止の投薬や、骨粗しょう症予防の検査(歯科検査も
確定診断には検査結果を待たなければならないが、初期治療が始まった。入院5日目からステロイド60㎎の経口投与を開始。手の痛みに加えて、ステロイドにより、夜はますます眠れない。昼は胃がとても痛い。胃薬を足してもらったりしてもまだ痛い。体の痛みも相変わらず。体の奥底から常に痛みが湧いてくる。この頃、血管炎が進行し、筋肉や神経を傷めつけていたのだ。痛みと睡眠不足との戦い。鎮痛剤は数時間の間を置かなければならず、飲んでも効果は1時間足らず。そのわずかな時間に短い睡眠を取るのみの日々が続
天気が悪いせいか、気圧の関係なのか最近は痛みや痺れが強い日が多いです手や足に神経障害があるため、手足がビリビリして痛い。そしてEGPAになってから手足の冷えも酷い。足は靴下履いてるとマシなのだが、手の冷えが酷くて。ゆたぽんで温める日々。去年の入院中もよくゆたぽんで温めてもらっていたなと思い出すすみっコぐらしのゆたぽんに癒やされながら、温めてます。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT}816〜1,6
EGPAの神経障害により手足が不自由になってしまった私。歩くことはおろか、立つこともできないからトイレに行けない。指も動かないから、トイレットペーパーを巻くことはおろか、拭くこともできない。そんな私のトイレ事情をお話しようかな思います。ちなみに私の神経障害は時間がかかれど、回復の見込みがあり、現在少しずつ手の指も足も動き始めています。まだまだ完全に回復はしていません。遡ることEGPA発症当初この頃は強い痛みと痺れで寝たきり状態だったためおむつ生活です。最初の総合病院から大学病院に
もうすぐ2023年も終わりを迎えますね。あっという間2023年はどんな年でしたか?私の2023年1月から4月中旬はまだ入院中病院で正月を迎えました。一昨年秋に発症した好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)これにより手足が動かなくなり、リハビリ真っ最中でした。毎日のようにリハビリ生活だったので、正月の実感もなく経過徐々に動くようになり、3月頃から久しぶりにスマホをいじれるようになりました。この頃には歩行器を使えば歩けるようになっていました。4月中旬~9月中頃まで障害者施設に
ネネンデンもついに大学生早いものです。昨日から社員になった私次の日に入学式のため休みにも関わらず、入学式前から仕事のラインゆっくりさせてくれーい。気持ちがゆっくりできん。さて、仏教からキリスト教へ鞍替えしたネネンデン。入学式はまるでclassicコンサートのよう。管弦楽団が演奏を始め弾き終わったら入学式。そして式が終わったらまた管弦楽団が弾き始めて第九などが流れる最後新入生が退場しても弾いていて終わったら保護者達から拍手の嵐🌀私コンサートきた?というくらい上手でし
令和のカウントダウンまで、病室でずっとテレビを観ていた。大晦日の気分。新しい時代を迎えるに当たり、自分がどう生きて行きたいか、これまでの人生と、これからをどう行きていくか、を考えながら過ごした。0時になると同時に、家族にLINEを送った。私:ようこそ令和!良き時代でありますように!息子:お父さんはっっや!令和になったぞー
毎日病床いろんな人が見舞いに来てくれて本当に励みになります。今日は日立フィルのフルートパート及びトランペットのトップが見舞いに来てくれました!!!楽しく語らって時を忘れ、大量のDVDを持ってきてくれて、まず病室で退屈することはなさそうです。早速、マーラーの交響曲全集を全部みるつもりです。本当に、友人に恵まれていると思います。皆さん本当にありがとう。また、一昨日からFacebookを始めて、たくさんの応援のメッセージを皆さんから頂き、大いに元気付けられています。ht
〇トイレ4/2のEGPA発症直後は、4/18まで北区の病院に入院していた。小水は導尿カテーテルで、大便はベッドの上で差込み便器を使って。全てが看護師任せ。最初だけ恥ずかしかったがすぐに慣れた。赤ちゃんに戻った気分。4/18に大学病院に転院後は、感染症防止のため導尿カテーテルは外し、小水は尿器を用いて。4月末頃、車椅子に乗れるようになってからは、日中は大小ともトイレで用が足せるようになり、トイレ事情は改善された。もっとも、トイレに行くには短い距離であっても車椅子に乗る必要がある。室内のト
昨日は3ヶ月に一度の通院日でした。病院周辺は桜が満開でした。一昨日、通院前夜は久しぶりに深夜まで深酒してしまい、初めて二日酔いでの通院となりました。4月にグループ企業へ異動することとなったので、職場のメンバーが送別会を開いてくれたのです。飲み過ぎは血液検査の結果にどう現れるののか?と思いきや、数値に全く問題はなく、医師は「元気を取り戻した証拠です」と笑っていました。ステロイドを0にして3ヶ月経ちましたが、寛解を維持できていることを確認でき、ほっとしました。以前、ス
とにかく腕が痛い。痛みに耐えながら、手配してもらった北赤羽の医療施設の救急外来にタクシーで到着すると、若い医者たちが、採血の針を刺し、心電図の器具をセットし、てきぱきと手際よく問診と検査を進めていく。研修医が多い病院のようだ。血液検査が済むまで、医師たちの控室を兼ねた処置室にストレッチャーごと入れられた。約一時間、バイタルを計測するモニター音を聞きながら、血液検査の結果が出るのを待った。何故かこの日のディティールをよく覚えている。若い研修医たちは、私のことをお構いなしに処置室でダベっ
こんばんは今の体調ですステロイド1㎎トアラセット朝1錠夜1錠ビタミンDなしになってからの体調がまず1日目少し眠気2日目眠気とふらつきと痒み3日目ひどい眠気とふらつきと痒みと吐き気ってぐあいで今も続いてますこれは減薬による離脱なんでしょうかね?今まで調子良かったのに特に眠気に関しては気を失ったかのように寝てます目が覚めてもうとうと状態でいつの間にかまた寝てますだからと言って夜寝れない訳じゃなく夜も普通に朝まで寝れますそのうち治るのでしょうけど今は
こんばんは今週水曜日は4月の受診日でした。今月から主治医が変わりシン・ドクターになりましたどんなに若いドクターになるのかと思ってましたが…若いは若いんだろうけれど割とフランクな話しやすいドクターでした。前ドクターにこの先はステロイドを減らしていきゼロを目指したいと希望していたのですがそれもちゃんと伝わっていて近々減量になるかもしれません。考えてみたらステロイド3mgは結構長く飲んでてずっと変わっていないなでも、体調は絶好調とは言えなくて右脇腹から背中