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今日は曇り空。昨日決めた通りに8時半から1時間駐車場の草取りしました。ちーちゃな草もやっつけてやったよ。しかーし、また生えて来るんだろうな。午前中にコストコオンラインで購入したトイレットペーパーとボディクリームが届きました。が、トイレットペーパー2箱注文したのに1箱しか届かず、コストコチャットで問い合わせしてみました。結果、もう一箱は別便どのこと。よかった。夫にチャットで確認できて便利だったと言ったらチャットって何?と聞かれた。私、会話をリアルタイムで文字で出来るのだよ。夫、
週末もやっぱり鈴ヶ峰にリハビリ登山。下から上の駐車場に行くまでの舗装された道にシマ蛇?と思われる蛇が居ました。もしかしたら車に轢かれたかも。上の駐車場に車が1台止まっていて、年配のカップルとすれ違いましたからね。土曜日ですし、どの車が轢いたのかは分かりませが。話しは変わって、私の足ですが今年の2月頃から右足の小指と薬指が痛みだしまして、去年、痛いのは左足の足首から下の方が全体に酷かったんですがね。ステロイドのプレドニン以外に痛み止めを朝食後に4種類、昼は2種類、夕食後も3種類飲ん
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
今日は朝から小雨で、天気予報も雨の予想でしたので、山歩きは諦めましたので、EGPAの病状などを、去年2023年の1月の1週目の金曜日の夜に、痛み止めを飲んでも、一晩中痛みで一睡も出来なくて、翌土曜日には歩く事も出来ず、開いている内科を娘に連れられて受診。直ぐに大病院を紹介するっと言う事で、紹介状で大きな病院へ。詳しい診察後、好酸球性多発血管炎性肉芽種症の可能性が高い。って聞いた事もない病気。今日から最低1ヵ月以上の入院が必要です、との事。(-_-;)結局70日、2ヶ月半近くの入
昨夜からずーっと雨で一日中雨でした。17時やっと止んで真っ赤な夕焼けでした。暇だから、先日沢山裁断してある物を片っ端から縫ってます。今日は午前中にこのブルーのポーチを作りました。生地が足りず繋ぎ合わせました。こーゆーのは自分が使います。そして、色違いのポーチファスナーは無くてプラスチックホックで止めますバックインバックにぴったりかな。こちらはminneに載せました。https://minne.com/@mayuumeせこちゃんめいど-作品一覧犬好きの方の為に、犬柄の生
今日は診察に来ています。いつもの通り、ヌーカラ3本と診察で終わります。昨日、四国の闘病仲間が亡くなったと連絡がありました。主治医の異動で今は別の病院で治療を受けていました。住んでいる近隣ではなかなか相性の良い医師が見つからず、3ヶ月に1回、関東へ来ていました。一時は歩けなくなって車椅子生活だったものの、昨年はちゃんと歩けるようになって、久しぶりにランチをしました。あれから半年…。次はこの店でランチしましょうねって約束してたのに。他の仲間たちもLINEで知って、会いに行くつもりだった
す今日は暑くてお天気よし!昨日、コインランドリーで洗った羽毛布団の乾きがイマイチだったので、よく乾きました。今日は朝から2キロ廊下を歩いて、トイレと洗面台の掃除。部屋は明日やります。昨日の面会にまったく振り向いてくれないセコちゃん。必殺技です!うまうまを見せました。私に釘付けです。馬のおやつだよ、ズィーん!おかわりくだちゃい。甘い飼い主うまうまがあれば離れません。セコママはうまうま担当の人とインプットされてるのね。いいけどさ。ペロンチョ。セコちゃん、先日病院で体重
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)により手足が不自由になってしまったため、リハビリを始めることになりました。リハビリの話を書き始めようと思います。リハビリは現在進行系で続いてるため、順番に書いていきます。遡ること2022年10月大学病院に入院して数日早い段階からリハビリは始めるのが大事なため、入院してすぐリハビリも薬物治療と平行して始めました。私にはリハビリのスタッフのかたが2名付きました。手を担当する作業療法士(OT)、足を担当する理学療法士(PT)の2人最初の頃はベッド
入院生活5日目です。ヌーカラ皮下注射の治療による副反応は無く体調も良く順調です。今朝の血液検査の結果も好酸球の増多は見られず注射の効果があると担当医の説明でした。さて食事のご紹介です朝食主食(ロールパン)温かくて美味しい😋アップルジュースキャベツとウィンナーのソテー美味しく無い😂汁物(白菜)コンソメスープですバナナ🍌安定の美味しさ、頼りになります😅ロールパンの中にいちごジャムを注入していちごジャムパンにして頂きました。昼食ご飯150gきの
昨日PICC抜去しました。お風呂が楽でとにかく焦らずゆっくり入れるそして刺入部が皮が薄くなっていた。抜去の時に先生に言われました。ダウンデンさんは本当に感染しないように上手に管理してましたね❤️なぜ先生がこんなふうに言ったか?と言うと先生は途中で何回かは発熱とか発赤とか感染症状が出ることが覚悟していたそうです。実際カテーテルのところから細菌が入って敗血症になった人もいるそうです。ステロイド使っていたら余計感染する可能性が高い。私の場合は感染しなかったから安心したそうで
今日は母川の向こう側から旧土佐街道の馬路越えに行ってきました。道が凄く古いので、鈴ヶ峰に比べたら凄く歩き難いんですが、初めてお遍路さんとすれ違いました。それも白人の外人さんの3人組と。男性2人と女性1人。こんな古い古道もSNSで調べて通るんですね。そして、今日は晴れて気温が上って行ったんですが、乾燥した北風がビュービュー吹いていたので、凄く気持ち良かったです。
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が1番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな
入院3日目の給食のご紹介でーす♪朝食主食(食パン)牛乳スクランブルエッグ汁物果物(バナナ🍌)バナナ🍌が一番美味しい😋昼食主食(ご飯)豚肉のプルコギ大根と枝豆のサラダりんごりんご🍎が美味しい😋サラダの大根も良かったよ!夕食主食(ご飯)揚げ出し豆腐あんかけ白菜の胡麻和えとろろおかず三品の近影秘密兵器を持ち込みしてます!ジャ〜ン❣️ごはんですよ❗️ステックタイプ入院前にスーパーで買って持ち込みしてます。ご飯にとろろを掛けてごはんですよ!最高に美
おはようございます息子に風邪をうつされた喉が痛い咳が出るそんな息子は3日間休んで仕事に行ってますがまだ喉がイガイガするとガラガラ声で言ってますたぶんコロナではないと思います(*≧ω≦)?検査はしてないですけどそして上の息子はお嫁ちゃんと喧嘩したみたいでぐちぐちと愚痴ってますうんうんと聞いてなだめてますがどうしたもんか…私の体調は風邪ひいてる意外は特に変わりなく過ごしてますたまに、足が冷えててすっごく寒くなる事があります触ると冷たい気がするので擦ったり
大学病院に転院し、本格的な治療が始まりました。免疫グロブリン療法5日間連続で点滴終わる頃になると次から次へと看護師さんが点滴を持ってきます。この頃は痛みで動けず寝たきりだったので、ひたすら痛みに耐えながら点滴を眺めてました。免疫グロブリン療法を調べてみると1000にんを超える献血者の血漿から抽出される多価IgGが含まれているそうです。献血してくれた方に本当に感謝です。腰椎穿刺を2回腰から脊髄液を採取ということで不安になりましたが、思ったより痛みも感じなく、あっという間に終わりまし
大変ご無沙汰しております。昨年の7月からヌーカラを始めて、8ヶ月後の今年3月にステロイド0mgになりました。お陰様で体調よく過ごしてます。いろんなこと、ここに残さないとなーと思いながらなかなかそして、10/3に発症から8年目を迎えました。その日も気づいたら過ぎてましたwこの病気を初見で見つけてくださって治療をしてくださった先生。現在、引き継いで診察をしてくださってる先生。入院したとき、沢山の知識や考え方を教えてもらったり、一緒に支えあってくれた仲間。入院の度に業務の調整をして、
おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。自転車に乗れるようになった4歳の次男は本日日曜日も9時から公園の池の周りをグルグルエンドレスに走り回っています。何回転んでも「骨は折れてないよー!!」と乗れる喜びを爆発させていますお姉ちゃんとお兄ちゃんが付き添ってくれるので私は後ろをぶらぶら歩いて朝の気持ちいい空気を吸っています5月末にスタッフと数年ぶりに親睦会をしました実感することは表情を見ながら空気感を感じながら話すことは本来のコミュニケーショだな…ということでしたさて先
先日、初のヌーカラ接種でした。8月の終りの受診で接種予定でしたが、今後の4週間間隔を加味し、中央処置室の混み具合、主治医、私の予定で9月入ってする事になりました。主治医は初の試み。採血、注射、点滴専門の中央処置室も他の診療科の方を1人だけされているのみ。高価な薬と、注射の準備に時間がかかるため、今後は空いている曜日と時間指定ありです。診察室で主治医から僕が注射する様に言われたんですよね〜アナフィラキシーの心配があるので。冗談かと思ったら、わざわざ主治医が中央処置室までや
昨日は朝から雨でしたが、夕方前には晴れてきたので、マゼの丘ピクニック公園の裏の遊歩道に行ってきました。少し寒気が入って来ていたみたいで、見通しは良かったです。
3回目の入院生活が始まりました。初日は、午前中にエコーやレントゲン、採血、コロナ検査、主治医の診察のあと病室へ昼食からスタート厚揚げと里芋の炊き合わせきゅうりの酢の物そぼろあんかけ夜食キチンジンジャー添え野菜蒸しキャベツ大根のきんぴら春雨サラダ糖1,600並食ごはん中(150g)昨年もこの病院に入院していましたけどご飯がバサバサなのを思い出しました〜😭2024.5.13
EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な
12/27、年内最後の通院に行きました。主治医に先日のEGPAセミナーで聞いた内容を伝え、薬を減らす相談をしました。血液検査の結果を見ると諸数値は正常でしたので、ここで免疫抑制剤アザニンと感染症予防薬バクタも中止としました。これでヌーカラ3本を毎月、喘息予防のためのシムビコートの朝晩の吸入のほかに、飲み薬は骨粗鬆症予防のためエディロール、コレステロール制御のためピタバスタチンのみとなりました。最終的にヌーカラだけに絞る治療方針なのでそれに沿った経過でもあります。ヌーカラの本数を3本
あっという間にゴールデンウィークも終わりなんだかんだ日々が過ぎて行きます。今日は5月の受診日でした。2年半ぶりにCTを撮って3年ぶりにステロイドが3mg→2mgに減薬になりました💊ず~~~っと3mg飲んでたんだなぁ。ヌーカラのおかげで好酸球の値は落ち着いているけど咳は出るしアレルギーもひどい足先の痺れもあって感覚があまりない。そういう症状は一生残るのかな?何はともあれステロイドを減らすことができて良かったですゼロになるの日がいつか来るのかな?
3日振りの鈴ヶ峰。今日も大きな高気圧に覆われて快晴の空。やや春がすみの感じが有り、和歌山は見えませんが、室戸岬も牟岐大島も見えていました。今日も程良い風が吹いていて、気持ちのいい山登りでした。鈴ヶ峰登山は凄く息が苦しくなるので、メプチンエアー10㎍は吸っています。
先日、5月の受診日でした。今月は免疫内科の受診です。いつも通り採血から。この日は急に気温が下がり、手も冷えてしまいました。いつものようにゆたぽんで手を暖めて行ったのですが、着く頃には手も冷たくなっていました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon(アマゾン)採血の際、いつもは手の甲から採るのですが、冷たくて採血が難しそうな感じ。他の場所から採ることに。肘の内側より少し下の辺りからとることに。しかし、その血管は奥にあるそうで、結構深めに刺していたように感じま
EGPAの同期会…w私が入院していた時に、一緒に過ごして情報を共有して来た同志たち。長い入院生活もみんなのおかげで笑顔で過ごせました。流星群を見に行ったり…夕食後に談話室がカフェに変身したり…トースターでお餅を焼いてお汁粉を作ったり…外出でららぽーとに行ったり…やりたい放題だなw今はみんな主治医に付いて行ったり、転院したりでコロナ以降は集まれませんでした。やっと会えた〜みんな元気だったーこの4年間、みんな色々あった…ね。この私でさえもヌーカラデビューしたし。話は尽きない
入院4日目の給食のご紹介朝食ホカホカのロールパンマンゴーフルーツサンド主食(ロールパン)ホカホカです牛乳→アップルジュースに変更京風たまご焼き白出しを入れ過ぎて巻いてない?汁物(大根)果物(マンゴー🥭)たまご焼きは美味しい無かった😂マンゴーフルーツサンドにして頂きました😄昼食主食(ご飯)ブリの照り焼きキャベツのしそ和えなすの田楽田楽が何故か薬品のような味がして食べれ無い😂夕食主食(ご飯)ビーフシチュー添え野菜ブロッコリー🥦添え野菜カリフラワー
今日は通院日でした。EGPAの3rdステージ発症から3年、治療の甲斐あって幸いに今は寛解を保てており、通院は3ヶ月おきです。今日の予約は朝イチだったので、6時に車で家を出ました。いつも楽しみにしているFMの爽やかなバロック音楽を・・、と思ったら、番組改編により、なんと、英会話番組に変わっていました!AreyouaKappa,too?No,I’mahuman.あなたもカッパですか?いえ、人間です。ってどういう話(笑)??何とも不思議な英会話を一緒に発音し
今日は、乾燥した高気圧が覆って来ていますので、春霞も少なくて、室戸岬も牟岐大島も綺麗に見えていました。那佐半島の右上辺りの水平線上には、和歌山の山と見間違いそうな低い雲が有り、(写真では分かりずらいですが、白い雲の下の水平線の少し上です)思わず白浜の向こうの山並が見えたのか?と、思いました。頂上にはスズメバチかと思ったんですが、クマンバチがブンブン飛んでいて、なんとか飛んでいる所を撮れました。119,93の㊼
もうすぐ2023年も終わりを迎えますね。あっという間2023年はどんな年でしたか?私の2023年1月から4月中旬はまだ入院中病院で正月を迎えました。一昨年秋に発症した好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)これにより手足が動かなくなり、リハビリ真っ最中でした。毎日のようにリハビリ生活だったので、正月の実感もなく経過徐々に動くようになり、3月頃から久しぶりにスマホをいじれるようになりました。この頃には歩行器を使えば歩けるようになっていました。4月中旬~9月中頃まで障害者施設に