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ここまでステロイドパルス二回、エンドキサンパルス、グロブリン点滴(IVIg)、ヌーカラ等の治療を行ったが、CRP(炎症を示す値)がまだ6ぐらいあるそうで主治医が首を傾げている。血管炎の炎症が全身にあるためとの説明だが、他の可能性を消すため今日午前PET検査。朝ごはん抜きと聞き、余計にお腹が空いてきた。朝から採血、血糖値、検査薬と針の多い一日。慣れたけど。まだどこに炎症と特定できず次は大腸内視鏡による検査を受けることに。午後リハビリは足首に装具をつけ30m位歩行。歩幅足幅
昨日の大腸内視鏡検査、朝昼食抜きで、朝から下剤(薬品臭く甘くないポカリスエット様の液体)2リットルをひたすらゴクゴク飲んで、便が透明になるまでトイレとベッドの往復。ようやく透明になって検査に呼ばれたのがもう16時ころ。ここまで丸一日の準備が少々きつい。検査用パンツに着替えたあと、お尻に注射が。腸の働きを抑えるものらしいが、突然ぶすっと注射が来たので、思わずの痛みに、はうっ!内視鏡の検査は痛みもなく不快感も少なく、口からのより全然楽。鮮明な画像でその場で検体取得できる。(検体を
『第3期(3rdphase):生命を脅かす可能性がある血管炎が出現する。全身症状(例,発熱,倦怠感,体重減少,疲労)がこの病期によくみられる。』*1夜、体のあちこちが痛み始めた。深夜0時を回るころには、特に手足には痺れと麻痺も。とにかく痛くて眠れない。前日、筋力を測るためにと医師と力比べをした腕が特に痛い。待合室で組んでいた右足も痛い。眠れない。おかしい。万力で締め付けられているような痛さ。痛みが引くとそこから麻痺が始まってきた。トイレに行こうとしても、足が動かない。早朝
先日の受診のことを書く前に、9月になってしまったでも、記録として書いておきます。8月の受診日は23日この日は、膠原病内科と下肢静脈のエコー、精神科と盛りだくさんまだ書いてないけど、EGPAになるずっと前から精神科にもかかってました。後日記事にしようかと思っています。今回は定期受診の他に、去年見つかった足の血栓がなくなっているかどうかのエコーもありました。時間がかかるだろうと承知の上来院まずは採血病気のせいでもともと細めの血管がさらに細くなり、見えづらい血管毎度手の甲から採っても
前記事の続き治療とリハビリを重ねて少しずつ動けるようになっておむつを卒業しました。次に使ったのが「差し込み便器」差し込み便器とはベッド上で出来る便器腰を上げた状態にし、そこに差し込み便器を入れてもらいます。腰を上げる力があれば立てなくても使用できます。メリットはおむつと違って漏れる心配はない。しょっちゅうシーツやパジャマを変えてもらっていたので、これは大きなメリットでした。普通の下着を着けることが出来るのでおむつかぶれにならない。デメリットは体勢がきつい。大便のときお腹に力が
オケの友人が見舞いに持って来てくれたタカノのマスクメロン、美味しかった!!濃厚で芳醇な果汁、分厚い果肉を噛み締めると口中にジュースが溢れる幸せ。二日に分けて食べるつもりが止まらず、一食で食べきってしまいました。ご馳走さま。EGPA発症2ヶ月目。現在の治療状況は以下の通り。CRP:まだ2くらい。点滴:本日からプレドニン40mg→35mgデノシン9:30、21:30サイトメガロウィルス感染症治療)経口投薬:アレンドロン週1(骨粗鬆症予防)バクタ隔
以前の記事で、今1番やりたいことは字を書くことと書きました。最近になって、ペンを握れるほど回復してきたので字を書けるようになりました現段階ではこんな感じ作業療法士の指示でひらがなの「の」と「お」を書いています。鉛筆で書くのが指に動きが伝わっていいそうです。まだまだ筆圧は薄いし、字がブレることもある。でも、一度は書くことはおろか、鉛筆を持つことすらできなかったんだからすごい進歩練習あるのみ。頑張ります!鉛筆に付けてるのはプニュグリップというもの鉛筆を太くしないと長い時間持てない
マットレスが柔らかすぎて寝返りが打てないことと、体中の痛みのため、結局一睡もできずに朝を迎えた。午前10時頃から、1回目のステロイドパルス。メチルプレドニゾロン1,000mgの点滴を開始。流石に即効性はないだろう、と思っていたが、効果は直ぐに現れた。午後からは気分も良くなってきた。昨夜苦しんだ柔らかいマットレスも硬いものに変えてもらえた。ますます気分爽快。ようやく見舞いが解禁になり(それまでは病状が悪いため面会は家族に限っていた)、夕方にはオーケストラのメンバーが見舞いに来
なんと!私と同じ病気、EGPAの患者さんが社内にいました。日立フィルの団員の職場に、たまたまです。会社の規模が大きいとはいえ、発症確率と患者数を考えるとすごい偶然です。話が繋がり、昨夜、オケの数人と共に、病室を訪ねて下さいました。彼は昨年12月に発症、2か月の入院治療を経てもう仕事に復帰しているとのこと。症状の程度や麻痺の部位に違いはありますが、経過はとても似ていました。症例の少ないこの病気の経過や退院後の生活などについて参考になることは多いです。Facebookでつながっ
一般病棟に移って3日目。相部屋と言っても二人部屋、同室の方が昨日退院されたので、その後はBGMにバロック音楽聴きながらひとり一人部屋を満喫中。また嬉しい差し入れを頂きました。このBAKEのチーズタルト、とっても美味しい!!抹茶味も美味!大感謝です。このところ体調も良く、間食しまくりです。お見舞いの皆様、どうぞ手ぶらで。と言いつつ、フルーツやちょっとしたスイーツは大歓迎です!今日は午前は仙台から姉夫婦が見舞に来てくれて、午後は息子、日立フィルの仲間3人が入れ替
主治医から検査結果の報告がありました。潰瘍は治りかけており、生検の結果も、悪性のものは認められなかったとのことで、ひとまずホッとしています。潰瘍は、サイトメガロウィルス感染症による可能性ありとのことで、デノシンという点滴を、朝と夜に1時間ずつ三週間続けています。先週火曜から続いたエンドキサン、ヌーカラ、グロブリンの一連の処方(二巡目)がようやく昨日で終了、神経内科の再検査も今日終えて、明日からは少し静かに過ごせそうです。二巡目の処方は薬の量を増やしたとのことで最初の時よりもきつか
(この記事は、TwitterやFacebookに書き溜めたものを元に、思い出しながら書いています(2019/12/9)。)https://twitter.com/_Satoshi_Shoji/status/1125016683876212741?s=20EGPAを4月に発症し入院闘病となって1ヶ月、ここまでの治療で全身の痛みや筋力低下の症状が落着いたので、本日から歩く訓練を開始。左足首が全く動かないので歩行とは言えないがバーに捕まり5m進むことができ大いなる一歩に涙出た。でき
2月の受診日の話この日は膠原病内科と初診で婦人科の受診でした。まずはいつも通り内科外来にて採血。手は冷えていたものの、事前にゆたぽんで手を暖め向かったのと気温が高かったおかげか、スムーズに採血できました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon(アマゾン)白元アースレンジでゆたぽんLサイズゆたんぽタイプ1個楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}そして採血の結果が出るまでの時間を使って婦人科へ。入院中にエンドキサンパ
こんばんは今週水曜日は4月の受診日でした。今月から主治医が変わりシン・ドクターになりましたどんなに若いドクターになるのかと思ってましたが…若いは若いんだろうけれど割とフランクな話しやすいドクターでした。前ドクターにこの先はステロイドを減らしていきゼロを目指したいと希望していたのですがそれもちゃんと伝わっていて近々減量になるかもしれません。考えてみたらステロイド3mgは結構長く飲んでてずっと変わっていないなでも、体調は絶好調とは言えなくて右脇腹から背中
先日9日は月1の受診日でした。今回は膠原病内科、精神科この日はトラブルから始まりました。私は受診の際ヘルパーさんを利用しています。いつも9時15分あたりには迎えに来ますが、なかなか来ない。この日は雪が降ってたので遅くなっても仕方ない。でも、9時半になっても来ない。電話してみるとなんと忘れられてた大学病院に通ってるので、予約時間があります。遅れることを各科に電話精神科はお昼前でも診てくれるとのことで受診できました。内科はいつも予約時間どおりにいかないし、遅くなってもいいと言
EGPAの神経障害により手足が不自由になってしまった私。歩くことはおろか、立つこともできないからトイレに行けない。指も動かないから、トイレットペーパーを巻くことはおろか、拭くこともできない。そんな私のトイレ事情をお話しようかな思います。ちなみに私の神経障害は時間がかかれど、回復の見込みがあり、現在少しずつ手の指も足も動き始めています。まだまだ完全に回復はしていません。遡ることEGPA発症当初この頃は強い痛みと痺れで寝たきり状態だったためおむつ生活です。最初の総合病院から大学病院に
今日はヌーカラの注射。3本。昨年認可されたばかりの、好酸球を増やさない効果がある薬だそうだ。とても高価。看護師のトレーニングとのことで、先輩看護師に見守られて新人3人が代わる代わる注射していく。皮下注射のため少しイタイ。胃痛が続いているのはステロイド(プレドニン)が原因だろうとのことで、それまでの錠剤を点滴に変えてもらった。すぐに胃痛は収まったが、まだあまり食欲は出ない。念のため胃のCT検査も受けた。連休に入る前に、検査や大きな治療は終えておくらしい。検査や治療で忙しい一日だっ
カプセル内視鏡検査で見つかった小腸の潰瘍につき、今日これからダブルバルーン内視鏡を肛門から小腸に入れて検査。今朝から明日の朝までご飯ぬき。ひたすら下剤を2リットル飲みトイレと往復中。麻酔で半覚醒状態で行うらしいので、今日は大人しく寝てます。----------検査は無事済んで病室に戻りました。私にとっては半覚醒どころかしっかり全身麻酔で、声をかけられた時には終わってました。設備もスタッフもちょっとした手術並みでした。術中のことは記憶なし。丸一日
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
エンドキサンの点滴があった。体調に大きな変化はないが、お通じは順調ではなく、便秘気味。入院以来、大便はベッドに寝たまま、差し込み便座を使用している。ベッドに横になったままするのだからなかなか出てこない。午前、3日ぶりにようやく大きなウ◯チが出た。これだけで一仕事。消耗する。昼からは依然、胃が痛く何もできない。主治医に訴えたたところ、すぐに薬を追加してくださった。こういう対応は非常に有難い。ようやく、胃痛は22時過ぎに収まった。
昨日で2回目のステロイドパルス終了。体調は良く食欲も復活した。食べて体力を戻していきたい。今日からシクロホスファミド2回目。リハビリでは麻痺した手指の機能回復のためフラウトトラヴェルソを使ってみようと妻に家から持ってきてもらった。久し振りに楽器を手にし嬉しい。https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=108428243712010&id=100036345044154今日病室にいる間はずっと、見舞いで持ってきてく
昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。
昨日の胃痛はようやく収まった。少し食欲出るかなと思ったが、あまり食べられなかった。今日も沢山の人が見舞いに来てくれた。オーケストラ関係者からは差し入れが沢山届いた。会社の同僚や部下も来てくれた。病室の棚はDVDやフルーツゼリーで一杯。久しぶりに仲間と話をして楽しく時間を過ごした。DVDの中には「ガキ使」DVD10巻セットというのもあるがさすがにこれは全部は観ないかも。オペラやドラマ(のだめカンタービレ)、SF映画のDVDなどなど、少しずつ楽しみたいと思う。夜中に目が覚めて
いつも更新の度にお久しぶりです。となる継続力の無いブログです。題名通り、本日の受診でヌーカラを先生より提案して頂きました。目指すは、プレドニン0mg!ですって!とにかく、減薬目標です。現在、プレドニゾロン5mg/日、メトトレキサート16mg/週、他バクタ、ボナロン等々8種類プラス耳鼻科3種類と漢方薬服用&点鼻薬と吸入薬にシムビコート使用中です。この薬の量になってから体調もそこまで悪くなる事も無く、何より再燃した時の辛さを思えば、無理に減薬せず今の生活を維持したいと考える様になりました
入院した朝の体重は59.0kg。身長156cmなのでやや肥満体型。それがEGPA発症により激減し、一時は骨と皮のガリガリ体形に。でも治療のおかげで順調に回復しつつあります。Day14/0259.0kgDay335/0445.4kgDay405/1142.6KgDay505/2143.6kgDay606/0144.6KgDay666/0745.8kg
6時に起床。検温血圧、採血。体重も測定してもらった。うおっ、1週間前よりもさらに3キロ落ちている!42.4Kgって何だよ〜!4/2入院した朝は59kgだったぞ。ここ1週間は3食完食もりもり食べてるのに。筋力が戻ってきてる実感はあるので気にしなくていいのかな?でももっと食べなくちゃ。
今日は体調良く、午後はリハビリ室にフラウトトラヴエルソを持ち込んだ。今日はロングトーンと、右手で3つのトーンホールを試すのみ。久しぶりに笛を吹く感覚に、全身が歓喜の声を上げる。動かなかった左手親指も少し動くようになってきた。嬉しい。この調子で少しずつ。補足すると、左手はまだ全くトーンホールを捕らえられないので、指で楽器を支えているのみ。トーンホールはテープで塞いである。少なくとも呼吸器には異常なく、ロングトーン、アムブシュア、アパチュア等のコントール、タンギングも問題ないこ
今日から、指のリハビリにホイッスル登場!これまでトラヴェルソを使っていたが、まだ指の力が戻らないので、より軽いホイッスルに変えた。左手人差し指が十分に曲がらないため音孔をテープで塞いでいる。他の指はOK。CとC#が出ないがどうにか吹ける。楽しい。リハビリに張りが出る。https://twitter.com/_Satoshi_Shoji/status/1134060131027566592
このあと、入院2回目のシクロホスファミド(エンドキサン)点滴。名前が、ちゃんとハ長調のトニカ終始するカデンツになっているところが面白い!前回同様、水分を沢山摂ってとにかく尿を出すように、注意を受ける。溜めておくと膀胱炎になるリスクありとのこと。
IVIg、免疫グロブリン点滴が始まった。今日から5日間。25,000円/日の個室が空いたとのことで、36,000円/日の個室から引っ越した。まだまだ高いが、助かる。ナースステーションの目の前。部屋の広さや設備はさほど変わらない。