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今日は診察に来ています。いつもの通り、ヌーカラ3本と診察で終わります。昨日、四国の闘病仲間が亡くなったと連絡がありました。主治医の異動で今は別の病院で治療を受けていました。住んでいる近隣ではなかなか相性の良い医師が見つからず、3ヶ月に1回、関東へ来ていました。一時は歩けなくなって車椅子生活だったものの、昨年はちゃんと歩けるようになって、久しぶりにランチをしました。あれから半年…。次はこの店でランチしましょうねって約束してたのに。他の仲間たちもLINEで知って、会いに行くつもりだった
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日は福岡におり「EGPA(好酸球性多発血管炎性肉芽腫症)」の全国公演会に出席してきました。定期テストが終わりちょっと息抜きをしたい娘を連れてきたので久しぶりに母娘旅ができました昨夜は念願だった中州の屋台に出かけ人生初の焼きラーメンを食べてみました高級料理はもちろんおいしいのですが、最近よく思うのは一緒に過ごす相手と楽しい時間を共有しながらのご飯が1番美味しいな…と。娘と過ごす時間は心地いいので焼きラーメンの味は忘れられない味とな
おはようございます福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。自転車に乗れるようになった4歳の次男は本日日曜日も9時から公園の池の周りをグルグルエンドレスに走り回っています。何回転んでも「骨は折れてないよー!!」と乗れる喜びを爆発させていますお姉ちゃんとお兄ちゃんが付き添ってくれるので私は後ろをぶらぶら歩いて朝の気持ちいい空気を吸っています5月末にスタッフと数年ぶりに親睦会をしました実感することは表情を見ながら空気感を感じながら話すことは本来のコミュニケーショだな…ということでしたさて先
おはようございます息子に風邪をうつされた喉が痛い咳が出るそんな息子は3日間休んで仕事に行ってますがまだ喉がイガイガするとガラガラ声で言ってますたぶんコロナではないと思います(*≧ω≦)?検査はしてないですけどそして上の息子はお嫁ちゃんと喧嘩したみたいでぐちぐちと愚痴ってますうんうんと聞いてなだめてますがどうしたもんか…私の体調は風邪ひいてる意外は特に変わりなく過ごしてますたまに、足が冷えててすっごく寒くなる事があります触ると冷たい気がするので擦ったり
先日、5月の受診日でした。今月は免疫内科の受診です。いつも通り採血から。この日は急に気温が下がり、手も冷えてしまいました。いつものようにゆたぽんで手を暖めて行ったのですが、着く頃には手も冷たくなっていました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon(アマゾン)採血の際、いつもは手の甲から採るのですが、冷たくて採血が難しそうな感じ。他の場所から採ることに。肘の内側より少し下の辺りからとることに。しかし、その血管は奥にあるそうで、結構深めに刺していたように感じま
EGPA治療の話をしたいと思います。免疫グロブリン療法免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)という注射のお薬を5日間連続で点滴します。〜ネットより引用〜一番最初に行った治療がこちら痛みと痺れが一番酷かった頃で痛さ、痺れや寝不足でぼーっとしながら点滴されていました。副作用は特になく終了しました。ステロイドパルス療法ステロイドパルス療法は1グラムステロイドを3日間連続で点滴することを1クールとして疾患によって1〜3クール行う治療法。〜ネットより引用〜EGPAは血管に炎症が起こる病気な
入院4日目の給食のご紹介朝食ホカホカのロールパンマンゴーフルーツサンド主食(ロールパン)ホカホカです牛乳→アップルジュースに変更京風たまご焼き白出しを入れ過ぎて巻いてない?汁物(大根)果物(マンゴー🥭)たまご焼きは美味しい無かった😂マンゴーフルーツサンドにして頂きました😄昼食主食(ご飯)ブリの照り焼きキャベツのしそ和えなすの田楽田楽が何故か薬品のような味がして食べれ無い😂夕食主食(ご飯)ビーフシチュー添え野菜ブロッコリー🥦添え野菜カリフラワー
EGPAの同期会…w私が入院していた時に、一緒に過ごして情報を共有して来た同志たち。長い入院生活もみんなのおかげで笑顔で過ごせました。流星群を見に行ったり…夕食後に談話室がカフェに変身したり…トースターでお餅を焼いてお汁粉を作ったり…外出でららぽーとに行ったり…やりたい放題だなw今はみんな主治医に付いて行ったり、転院したりでコロナ以降は集まれませんでした。やっと会えた〜みんな元気だったーこの4年間、みんな色々あった…ね。この私でさえもヌーカラデビューしたし。話は尽きない
もうすぐ2023年も終わりを迎えますね。あっという間2023年はどんな年でしたか?私の2023年1月から4月中旬はまだ入院中病院で正月を迎えました。一昨年秋に発症した好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)これにより手足が動かなくなり、リハビリ真っ最中でした。毎日のようにリハビリ生活だったので、正月の実感もなく経過徐々に動くようになり、3月頃から久しぶりにスマホをいじれるようになりました。この頃には歩行器を使えば歩けるようになっていました。4月中旬~9月中頃まで障害者施設に
入院生活2日目朝食牛乳アスパラのソテー汁物(玉ねぎ)果物(キーウィ)キーウィは酸っぱ過ぎ😂アスパラソテーは、とにかくマズイ😂パンは温めてくれて居るので美味しです😃昼食スパニッシュオムレツ添え野菜ブロッコリーうまい菜の和え物和風ロールキャベツスパニッシュオムレツは美味しかった😃ロールキャベツも柔らかくしっかり味が染み込んで美味しかった😃夜食鯵の香味揚げ添え野菜いんげんマカロニサラダキャベツの胡麻醤油和えマカロニサラダは何故か酸っぱい😂キャベツの胡
私が書いた記事に色々な方が「いいね」してくれたり、コメントを書いてくれたりすることがうれしい。本当にありがたい。みなさんありがとうございます。リハビリ記事はまだ一昨年の話を書いているので、現在は出来るようになったことはたくさんあります。今は少しの距離は歩けるようになりました。手の力も少しずつ戻ってきています。体調面は悪化せず、順調にステロイドも減ってます。しかし、神経痛のせいで、痺れ、痛みが辛い日もあります。これは付き合っていくしかない。まだまだ不便なことはたくさんあるし
一昨日は通院日でした。9月の初日は曇天、秋らしい涼しさです。朝のFMは、大好きなモーツァルトのジュピターだったので、気分も晴れやかに病院に到着しました。病院はいつもより空いており、受付も採血もあっという間に終えました。中庭でお決まりのコーヒータイム。時間に余裕ができたので、職場のオンラインミーティングにも、iPhoneから参加しました。ここまでは順調だったのですが・・・、診察予約の時間前に待合室に移動し、電子ブックを読みながら待ちますが、待てども待てども一向に呼ばれませ
昨日、10/3で発症10年経ちました。10年前の今日、10/4。何がなんだか分からず入院させられて、携帯のバッテリーを心配しながら必要なものを家族に持ってきてもらったなぁ…10年前は今ほど情報がなくて、検索しても難病ってことぐらいしか分からず…。でも私が入院した時は、奇跡的に次から次へと同じEGPAの方たちが入院してた。そのおかげで、色んなことを学ばせてもらいました。数年違っていたら、1人で不安を抱えなくてはいけなかったのかも。先日、四国から治療に来てる仲間と3人でランチをしました。
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
大学病院に転院し治療を始めてからは順調というわけではなく、色々トラブルがありました。まあ3ヶ月半という長い期間でしたので色々ありました。転院初日の話。尿意はあるのに出ない。入院部屋に移ったのがお昼頃。夕方頃まで様子を見てだめならバルーン(尿管カテーテル)を入れることに。尿意はあるのに出なくて苦しい。結局バルーン入れました。初めての体験でしたが、おしっこをしてる感覚は無いのに、バルーンには溜まってる。不思議な感覚でした。ただ、このバルーン生活も大変でした。管が何度も詰まってし
みなさまこんにちは訪問いただきありがとうございます右足の知覚鈍麻の部位が若干広がっていますそして、前回受診時より鼻症状がやばいドロドロです。痺れ感はそれほどなく、、診察時に何と言われるか、、ちょっとだけドキドキ採血結果WBC7200好酸球0.3CRP0.11D:鼻の症状どうですか。私:鼻は鼻水がやばいです。風邪が重なったかもしれませんが、気になります。ピークは去りましたが久し振り続いてました。足は?足は踵まで知覚鈍麻が広がってます。痺れ感は気になりま
3日振りの鈴ヶ峰。今日も大きな高気圧に覆われて快晴の空。やや春がすみの感じが有り、和歌山は見えませんが、室戸岬も牟岐大島も見えていました。今日も程良い風が吹いていて、気持ちのいい山登りでした。鈴ヶ峰登山は凄く息が苦しくなるので、メプチンエアー10㎍は吸っています。
この病気になってお酒を飲むのをやめてました。実はすごい大好きでした。けど、病気になっていろんな薬を飲んで行く中でお酒飲むことでよくないこともあったりしました。診断がつく前にお酒を飲みたいなあみたいにその当時の先生に話したら飲まなくても生きていけるのだから飲む必要ないよね?と言われました。確かにそうなんだけど、好きなものをやめる辛いものです。今の先生に先日聞いたら少しだけならと言ってくれました。このところずっと仕事忙しいかったしうちに帰ってきても気が抜けない感じが続
昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。
昨日は3ヶ月ごとの通院日。大学病院前の桜は満開でした。私がEGPAで緊急入院したのはちょうど5年前、2019年4月2日でした。入院はその年の秋まで続き、退院後はヌーカラ、アザニン、プレドニンで投薬治療を継続していました。投薬は徐々に減らし、2022年12月にプレドニンが0に、2023年12月にアザニンが0になりました。その後は基本的にヌーカラ自己注射のみで、他にはシムビコート(喘息予防)、エディロール(骨粗鬆症予防)、ピタバスタチン(コレステロール)のみを継続しています。
いつもブログはお久し振りですのあいさつから。今年6月ついにプレドニンが0mgになりました。発症から7年と数か月。ヌーカラ開始から2年数か月。ここまで長い~~い道のり。仕事を辞め、ヘルパーさんやファミリーサポートさんのお世話になりながら子育てをし、再就職したものの再燃し、4mgまで減っていたプレドニンも50mgに逆戻り。入院せずに通院治療するもプレドニンの副作用で精神科にもお世話になり、ブログで皆様に励ましていただき。5mgで落ち着けばいいな。なんて思っていたら「ヌーカラ」の登場でつい
今日は、乾燥した高気圧が覆って来ていますので、春霞も少なくて、室戸岬も牟岐大島も綺麗に見えていました。那佐半島の右上辺りの水平線上には、和歌山の山と見間違いそうな低い雲が有り、(写真では分かりずらいですが、白い雲の下の水平線の少し上です)思わず白浜の向こうの山並が見えたのか?と、思いました。頂上にはスズメバチかと思ったんですが、クマンバチがブンブン飛んでいて、なんとか飛んでいる所を撮れました。119,93の㊼
今日は通院日でした。EGPAの3rdステージ発症から3年、治療の甲斐あって幸いに今は寛解を保てており、通院は3ヶ月おきです。今日の予約は朝イチだったので、6時に車で家を出ました。いつも楽しみにしているFMの爽やかなバロック音楽を・・、と思ったら、番組改編により、なんと、英会話番組に変わっていました!AreyouaKappa,too?No,I’mahuman.あなたもカッパですか?いえ、人間です。ってどういう話(笑)??何とも不思議な英会話を一緒に発音し
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)により手足が不自由になってしまったため、リハビリを始めることになりました。リハビリの話を書き始めようと思います。リハビリは現在進行系で続いてるため、順番に書いていきます。遡ること2022年10月大学病院に入院して数日早い段階からリハビリは始めるのが大事なため、入院してすぐリハビリも薬物治療と平行して始めました。私にはリハビリのスタッフのかたが2名付きました。手を担当する作業療法士(OT)、足を担当する理学療法士(PT)の2人最初の頃はベッド
昨日の昼過ぎからの雨が止まないので、何処にも行けないです。ですので、私の病気と今のステロイド関係を少し。EGPA好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になってもう1年と5か月。ステロイドのプレドニンも60㎎から徐々に減ってきて、この前から5㎎になっています。献血ベニロン(グロブリン)は、品薄で田舎の病院には中々入って来ないみたいで、次のクールがいつになるか未定です。因みに5日間点滴して4週間ごとに5回続ける薬です。こちらは、低い雨雲に覆われてる鈴ヶ峰です。
入院3日目の給食のご紹介でーす♪朝食主食(食パン)牛乳スクランブルエッグ汁物果物(バナナ🍌)バナナ🍌が一番美味しい😋昼食主食(ご飯)豚肉のプルコギ大根と枝豆のサラダりんごりんご🍎が美味しい😋サラダの大根も良かったよ!夕食主食(ご飯)揚げ出し豆腐あんかけ白菜の胡麻和えとろろおかず三品の近影秘密兵器を持ち込みしてます!ジャ〜ン❣️ごはんですよ❗️ステックタイプ入院前にスーパーで買って持ち込みしてます。ご飯にとろろを掛けてごはんですよ!最高に美
今日は母川の向こう側から旧土佐街道の馬路越えに行ってきました。道が凄く古いので、鈴ヶ峰に比べたら凄く歩き難いんですが、初めてお遍路さんとすれ違いました。それも白人の外人さんの3人組と。男性2人と女性1人。こんな古い古道もSNSで調べて通るんですね。そして、今日は晴れて気温が上って行ったんですが、乾燥した北風がビュービュー吹いていたので、凄く気持ち良かったです。
3回目の入院生活が始まりました。初日は、午前中にエコーやレントゲン、採血、コロナ検査、主治医の診察のあと病室へ昼食からスタート厚揚げと里芋の炊き合わせきゅうりの酢の物そぼろあんかけ夜食キチンジンジャー添え野菜蒸しキャベツ大根のきんぴら春雨サラダ糖1,600並食ごはん中(150g)昨年もこの病院に入院していましたけどご飯がバサバサなのを思い出しました〜😭2024.5.13
9クール目の免疫グロブリンやっと4日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ2日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴
年度始めで忙しくて平日に行けず、混んでいるのを覚悟で土曜日に通院しました。午前中のみでも土曜日に通院できるのはありがたいことです。昨夜は職場の歓送迎会だったのでドキドキしたけど、血液検査・尿検査とも異常なし。ついでに分かる精巣腫瘍のマーカーの一つのLDHも正常値ただ、PSL(プレドニゾロン)は2月に2mg/日に減薬したばかりなのでもう少し様子をみましょうということで変更なし。次回(6月)は年イチの骨密度測定。精巣腫瘍のフォローアップで同月にCTを受けると言ったら、主