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ステロイドを1錠に減らして好酸球が上がったのか、今日朝起きたらベロの下がまた腫れていた前のように食事が取れないほどではないが、口の中の違和感で食事に意欲が出ない。。難病申請が通って金銭的に負担なく治療薬を買いたい。今、月々の通院費や薬剤費がかなりキツイメチャ高い。。通りますように。。。昨日は昼過ぎに保育所で大の仲良しだったお友達のお母さんが公園へ誘ってくれましたアンディは嬉しくって楽しくって大はしゃぎアンディのアホみたいな笑い顔を久々に見れて嬉しかったぁお友達のお母さんともたくさ
昨夜から朝まで激しい雷雨でした。セコちゃん地方、4月の降水量過去最高だったそう。ただ、雨はひどいなーと思ったけど雷は知らず。8時頃から晴れたのでリハビリウォーキングしに、海に行って来ました。海は雨上がりだからグレーで風は爆風でシェパ帽子が飛びそうでした。爆風は気持ちよくて来てるTシャツも年末に買い、はやく着たかったのに今日になってしまいました。犬の訓練の道具が柄になってます。階段も数段だけど登り降りして。体重53.75kgわがままだけど、54Kgより減りたくないです。お出
外来行って来ました混んでたなぁ疲れたヌーカラ自己注射を3回終えて…気になる結果好酸球は0.2%しっかり抑え込まれてましたよそしていよいよですプレドニン5ミリから4ミリに減薬です何年振りの減薬だろ5ミリが長かったので…これから数値がどおなっていくのか…鼻炎は悪化しないか…心配もありますが一歩前進って感じかな〜
お天気下り坂な土曜日。午前中に一生懸命サラダ作ってから、一生懸命に掃除した。予定無しの土曜日だから、ハンドメイドしました。柴犬柄のペンケースです。表裏どっちも同じだけど。びみょーに生地がペンケース分位残った為、残り生地を目いっぱい使って作りました。内布はピンク🩷ポケット付きここには付箋やシャープの替え芯、シャチハタなど入ります。もちろん、沢山入りますよ。マチが5㎝あるから。18㎝の定規も余裕で入ります。さらにホッチキス、ホッチキスの芯も入りますよ。入りすぎて重くな
外来行ってきました今日は混んでたその上ヌーカラの自己注射指導もあったからなおさら時間がかかって…朝9時前に大学病院に着いて終わったのが午後2時前ヌーカラも3本指導していただきながらお腹に自己注射しました簡単ですこんな感じでお腹にプスッと…最初にこんなの渡されましたヌーカラスターターキット大きな箱なんです紺色のは保冷バッグで保冷剤までセットになってますヌーカラは冷蔵保存なので持ち帰る時用らしい箱の中は…説明書はわかりますが…自己注射準備マット?注射する前にこの上に
年度始めで忙しくて平日に行けず、混んでいるのを覚悟で土曜日に通院しました。午前中のみでも土曜日に通院できるのはありがたいことです。昨夜は職場の歓送迎会だったのでドキドキしたけど、血液検査・尿検査とも異常なし。ついでに分かる精巣腫瘍のマーカーの一つのLDHも正常値ただ、PSL(プレドニゾロン)は2月に2mg/日に減薬したばかりなのでもう少し様子をみましょうということで変更なし。次回(6月)は年イチの骨密度測定。精巣腫瘍のフォローアップで同月にCTを受けると言ったら、主
みなさまこんにちは訪問ありがとうございます先日の受診での経過足の症状は変わらず、神経内科での検査結果も合わせて聞き、内服薬は同量で継続次は2か月後、になりました寒い日が続き、今も踏み込みのたびに右足背がヒヤッとん?と感じてしまう頻度がふえましたが、運動神経には大きな変化がなく、筋電図検査でも大差なかったので経過観察になりましたそれより、、、急遽、仕事を辞めることになり、今、色々と調べものが増えて頭がパンクしそうです続く。。。
きのうは外来でしたヌーカラの皮下注射をしてから4週間体調は全く変化なしまだプレドニンは5ミリのままで減らしたわけではないし…今はヌーカラの副作用が出ないかどうかをみているところですね気になるのは採血結果ヌーカラの効果がすぐ出るものなのかどうか…好酸球はなんと0.3%こんな数字みたことない前回の4.8%でも低かったと思ったくらいですから…好酸球を減らす効果はすぐに出たようですプレドニンを減らし始めてどおなっていくのか…次回11月6日が外来なので今回ヌーカラは6本処方さ
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
受診日今日は受診日でした毎回ですが、相変わらずの混みぐあい外出もせずひたすら待つ2時間待くらいたったかなやっぱり外出して買い物すれば良かったと後悔笑やっと診察です足も、体調も変わりないですと伝えて先生も痛みはない?痺れはどう?痛み止めを飲んでるから痛くないのか痛くなくなったから痛くないのか?わかりません(笑)とりあえず痛み止めは今までと同じで出しとくけど自分で調整して痛くないようなら飲まなくてもいいよですってビタミンD剤(末梢神経)もなくな
昨日5月2日は大学病院の通院日だったので記録したいと思います。流れとしては受付→採血→診察→ヌーカラの注射→会計という流れ。ただ昨日からは精神科が追加になったので、膠原病内科に行く前に精神科にも行きました。闘病記が追いついてないのでざっくり説明します。15年くらい前にうつ病になりました。治療のおかけである程度症状は安定しかし薬は続けていました。病名はパニック障害、不安神経症に変わりました。入院前までは症状か落ち着いてましたが、環境の変化、ステロイドの副作用で体調が悪くなりました。
12/27、年内最後の通院に行きました。主治医に先日のEGPAセミナーで聞いた内容を伝え、薬を減らす相談をしました。血液検査の結果を見ると諸数値は正常でしたので、ここで免疫抑制剤アザニンと感染症予防薬バクタも中止としました。これでヌーカラ3本を毎月、喘息予防のためのシムビコートの朝晩の吸入のほかに、飲み薬は骨粗鬆症予防のためエディロール、コレステロール制御のためピタバスタチンのみとなりました。最終的にヌーカラだけに絞る治療方針なのでそれに沿った経過でもあります。ヌーカラの本数を3本
今日はよく晴れましたが、爆風。今日は予約してあった免許センターに行きました.15時予約です。持ち物は病院で出していただいた診断書。散々やったドライブシュミレーターで運転は出来ますと書かれた証明書です。それとお薬手帳と免許証を持参。初めて入る免許センター。15時きっかりに担当者現れまして、個室へ案内されました。身長、体重も聞かれたよ。ちなみに風呂入る時に測ったら54.4Kg。よしよし。足だけが動き悪いといいながらも、上半身の診断もされました。両手を上に上、横に広げ、前に出し
こんばんは今週水曜日は4月の受診日でした。今月から主治医が変わりシン・ドクターになりましたどんなに若いドクターになるのかと思ってましたが…若いは若いんだろうけれど割とフランクな話しやすいドクターでした。前ドクターにこの先はステロイドを減らしていきゼロを目指したいと希望していたのですがそれもちゃんと伝わっていて近々減量になるかもしれません。考えてみたらステロイド3mgは結構長く飲んでてずっと変わっていないなでも、体調は絶好調とは言えなくて右脇腹から背中
今日の小さな幸せ今日も暑い埼玉予報では30度まで気温が上がるそうですアメブロの機能で◯年前に書いたブログですというお知らせがありますよねその記事を見てみたら昨年かな?【寒い】とありました今年は暑さが続いてますねこの後急に寒くなるとかやめてほしいなぁあ紅葉には急な温度差が良いのでそれはそれで楽しみですが今月半ば埼玉県から【指定難病医療受給者証】を、今年度分もいただけました軽症者でありますが【高額かつ長期】にあたる事で補助を受けることができますコバトンが
おはようございますやっぱり3時間ほどで目が覚めました体の為には眠剤をもらって睡眠時間をちゃんととった方がいいのでしょうか?寝れない夜には娘のバスケの試合の動画🎥これがすごく役立ってます娘の調子や動きを見てそろそろ体のメンテナンスが必要だなとか、シュートが外れてる時のフォームとか、色々と見えてきます。何より頑張ってる姿が見れるのが1番です中1にして148cm、35kgのおチビちゃんが試合に出してもらえて頑張ってるので、母も全力でサポートしなきゃね👍🏻✨入院して以来ほとんどの試合
数日前になりますが来期1年間の受給者証が届きました。埼玉県在住、9月22日に到着です(参考までに)私の場合、重症度は軽症者にあたりますが【年に6回以上10割の医療が5万円以上かかる月がある】の、高額かつ長期の対象者になっています。ヌーカラを始めたので、3月からは毎月10割の医療費が17万円を超えるので(隔月で23万超え)、条件クリアしています。それ以前も処方されていた薬代で6万円超えていたので、年間6回の5万円超えで対象となっていました。今の治療を受給者証無しではまず続け
今月も、主治医の先生はお休みでした。残念💦代わりの先生と色々お話しをして、どうやって過ごすことが、最善なのか、考えることができました。その後、仕事と病気の両立していくセンターの方が、退職になるので、今回最後のお話しでした。今まで、病気について、仕事の向き合い方など、色んな話をしていき、自分がどうやったら生きやすくなるか、周りの方にどうしてもらいたいか。毎日、喘息の発作、息苦しさ、歩行困難ではあるものの、出来ることを、出来る限りやる。仕事についても、他人がどうこうあっても、結局は
9クール目の免疫グロブリンやっと4日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ2日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴
今月は、主治医の先生がお休み。代わりの先生に見てもらいました。いつもより、経緯を話しながらで、ちょっと疲れましたが、違う先生に見てもらえると、違う視点もあったりで、良い点もあります。しかし、今回が現状維持と漢方で乗り切る方法のみ。ヌーカラの注射、アレルギーの薬とステロイドと胃薬、吸入薬。咳止めと食欲をあげる漢方に栄養補助飲料です。2月に風邪を引いたのが尾を引いていて、酸素の値が低めなのが、とても辛い。もう、酸素吸入したい!と叫びそうになる程。しかし、まだそこまで悪くないので、