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昨年申請した障がい者移送タクシー利用券ずっと使用する機会なかったけどいつも利用しているタクシー会社さんがうちがこの利用券持ってるの知って利用会社に登録してくれたそうでこれからは利用券使えるようになったので、ぜひ更新しといてくださいと言われたので今年も更新手続きにいきました利用券のことタクシー会社さんに言った記憶ないけどちゃんと覚えてて寄り添ったサービスをしてくれるなんてホントにありがたい障がい者移送タクシー利用券申請した記事はこちら↓『闘う介護者①』もう退院しましたが、この間
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
このめーる、でてしまったようねですね早いものでもうゴールデンウィーク今年もあたたさつわたからひとと部屋はにいやざむいといったらわらわれました歯医者はというとなるようになるなにまともにできなかったなんたか虫歯🦷をなおしてもらい今しせきとつわてますなんなとかなるも、んだなんとしもしたくないけどなね!
みつけて見終わった後にに、すぐこの先生の所に行きたいと思いましたが、私には遠過ぎるかもしれません…。多系統萎縮症がわかってから今まで余り見なかったYouTubeも良く見るようになりました、生きるヒントを求めて。私がハマったうちの一つは、「みうらクリニック」の三浦直樹先生のYouTubeです。すでに幾つか見ていたある日のYouTube、先生のカミングアウトに、えっ〜!😳先生も難病、脊髄小脳変性症…「私も余命宣告中です」って。も〜〜驚きました、と同時に
主人、血圧は相変わらず変動してますでも、薬を飲んで2、3時間でMAXに血圧が上昇その後下がるという大体の変動の時間がわかってきたので予測して体勢を変えたりしてやり過ごしてます血圧の変動に加えて、最近痰の色も濃くて誤嚥性肺炎が心配で経口摂取も控えてましたそんなある日何やら何か言いたげな主人もしかして、最近何か食べる?って聞かないのが不満なのかな?うんと目をつぶって答える主人最近痰の色も良くないし、血圧も上がったり、下がったりだったから食べないほうがいいかと思って聞かなかったんだよ
一昨日、昼過ぎから身体の節々がかなり痛みだし、頭の中で(げっー、こりゃ、マズイ、風邪ひいたみたい)と、主治医の渡久地先生と入退院の管理師長さんの顔を見つめながら、考えておりました。感じから言いますと間違いなく風邪です。いや、この身体の痛み方はひょっとしてインフルエンザかもしれません。(あーあー、これではまるで弱り目に祟り目だなぁ…)そう言えば、昔、弱り目に祟り目と言おうとしたところが、弱り目に当たり目と言ってしまい、失笑を買ったことがあります。干しイカがなんだってんでしょう・・・
ちょうど今年は介護保険を利用開始してから10年目あの時介護保険証が届いてなにすればいいかわからなくて近所にケアマネ事務所の看板があってそこに記載の電話番号へかけてみてしばらくは日中デイサービスだったけど徐々に家でのリハビリが始まり人の出入りが多くなりあのお宅のご主人は病気らしい◯◯ちゃんのパパは病気らしいっていう噂もマンション暮らしだったのであっという間に噂も広がってたね夜中に転倒で何度も救助したり大のトイレが間に合わなくて素手でキャッチして大騒ぎしたりさ書き出したらきりな
気管切開の手術、お陰様で無事に終わりました。耳鼻科執刀医師からは、「特に問題なく、順調に終わりましたからご安心下さい。」と報告を受けました。術後直ぐは、呼びかけに目を見開いて一点を見つめたりしていましたが、2時間も過ぎれば術後とは思えないような回復ぶりでした。逆に少し神経が過敏になっているのか、ずっと目を開けていて、頭も小刻みに揺れているのが気になりました。てっきりウトウト寝るものだと思っていましたから…。透明の文字盤で少し会話したりもしました。私が訪問リハビリのPTさんの名前が出て
明日から3月世の中浮き足だってない?なんにも嬉しくない。時が止まってほしい。歩けなくていいから、進行止まってー目覚めて、手指が動かしづらい。いつからか、12月か?毎朝、手も動かないかとドキドキする。関節のマッサージから始まる。胃酸が逆流することが増えた。これも病気のせいらしい。立ち上がりは、何かにつかまらないとムリ。立っても転がることが増えてる。2年続けた自主リハビリが出来なくなった。左膝の痛みからだけど、もう身体が動かない。食事やトイレはまだ大丈夫。料理もなん
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
りきふく今年もおわりだなあ、、それどころでなかったずっと調子悪いまま、進行早いあっという間に、歩行器になりました。杖は10月だけ、バランスとれんけん、杖は無理だー障害者にもなったし、仕事もやめて、なにもなし体も動かんし、旅行も無理😢こんなにも進行早いと思わなかった2年で、これだと模範的な多系統萎縮症だ。わたし、なんでも普通だから病気も普通なのね文章は暗いけど、これが事実なので記録で残しました。リハビリも欠かさず、頑張った結果だから後悔はない。悲しいだけ。
リハビリ病院変わり、新しいPTさんがいい!今までなんだったんだ。ショック。最初からこの方だと、もっと歩けたのか?まえの病院のPTさんは私のこけるのを怖がりフラつきひどくなると、何もさせてくれなくなった。体ほぐし、上から体を吊るしポールで歩く練習して終わり。新しいPTさんは、ほぐしたあと筋トレしてくれる、歩き方指導してくれる、そんなに早く進行しないよ、と嘘でもいってくれた。こけさせないから大丈夫といってくれる。続ければできるよといってくれる。こんなんなってもでき
2019年12月30日コロナが始まる直前に自分が書いたFacebookのブログにこんな記述がありました今思えばこれが今回の始まりだったかもしれない多系統萎縮症の症状でレム睡眠時行動障害というものがあると書いてあるまさにこれだよ!以下当時のブログ記事を貼り付けしてますトランジットのフランクフルトからカイロへ向けてのフライト中嫌な夢を見ましたバスに乗ってどこかに行く途中なシュチュエーションの中、突然の金縛りにあってしまい、必死に腕を動かそうとするのですが、全然動かせず、声を出そうとし
おはようございます昨日から統合失調症の娘は新たなグループホームのショートステイに!本日は作業所の体験もするとかです。こちらのグループホームに入ると娘は話してて病院の相談員の人がDV旦那(父親)を電話で説得してくれたとか!昔からややこしい😂でも落ち着いたけどね~。また新たなグループホームと新たな作業所の感想を聞かせてね。
上の子もアトピー気味で今も肌が弱いのですが、次男は悪化して掻きすぎて「いたいー」と泣いてしまっていましたもちろん受診して薬と保湿剤もらうのですが、一時的に良くなってもまた悪くなってしまうを繰り返していました💦そこで色々試して検索しまくって買ってみたこのクリーム✨アトピーで苦しんだ私が作った桜膏5g/30g送料無料保湿クリーム無添加日本製天然素材オーガニックスキンケアエイジングケアかかとケア保湿しっとり乾燥肌荒れガサガサシミかかとニキビアトピー敏感肌
はじめまして41歳4人男子(21.18.15.10歳)の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……弾丸ツアーの様な病院は終わ
今日で3日目かぁー、無駄な時間を過ごしてしまった。自分だけで外に出られず結局3日間家の中で過ごしてしまった.仕方なく動画をいじってみる。この前に沖縄行った時初めて電動車椅子に乗った時の動画、、てきとーにいじったので、意味ない内容ですが、あげておきますね。今まで動画なんかあまり撮ってなかったけど、記録を兼ねてこれから撮ろうと思います。ダンナが年末の掃除のとき、私の部屋まで片付けてくれて、棚を押入れに入れて、これで少しは広いだろう。と言っているのも束の間、ダンナの部屋のものをそこに置くと言う
今日は暖かくなりそうです.ダンナ不在のまま2日目になりました。ダンナがいないとハルくんの面倒もみれないんだ、トイレの交換やらご飯の管理、水の管理など両手何かに捕まる必要があるので、ご飯や水を持てない。かろうじてトイレシーツは待てるけど、交換はできず上に落とすのが精一杯。立派な💩があったけど、その上にシートを乗せて今日は午後からデイサービスへ行きます、ダンナが帰るのは明日だ、早く帰ってこぃ
パパが亡くなり葬儀社の寝台車で自宅へ戻って来た。生前からお通夜無しの1日葬にしたいと思ってた。お通夜を葬儀場で過ごさせたくなかった。最期まで自宅で過ごさせてあげたかった。4月9日日曜日はパパの親しかった方、私たちの仲人ご夫妻、私の友人が自宅に弔問して下さった。晩は同居している私の84歳になる母と妹、そして娘とパパを囲みピザを頼んでパパと私が大好きな"世界の果てまでイッテQ"を観ながら過ごした。最近しんどくてテレビも観れなかったから多分楽しんでくれてたと思う。4月10日月曜日11時葬儀
こんにちは!逆流性食道炎が酷くって!夜、ムカムカして寝てられん(昼寝も)。だからって、おきてるとフラフラ、フワフワめまいするし。ほんと、どうすりゃいいのよ。って感じで困ってます〜って訪看さんに愚痴ったら、ギャクショクはねー…やって。ほーう。逆流性食道炎を略してギャクショク(逆食)っていうのか。なんか、かっこいいな( ̄ー ̄)ニヤリ脊髄小脳変性症もセキショーって読んでもらえるようにもっと頑張ろう(何を?!)。なんなら、セキショーって書きたい。毎年、インフルエンザの予防接種のとき、問
おはようございます本日はヘルパーさんに急に暑くなり衣替えを少しだけお願いします。料理は材料無いので止めるかな?玉ねぎ1つしか無いやあ。玉ねぎを切ってもらい冷凍しインスタント味噌汁やスープの具にしようかな。統合失調症の娘は入院して体重が減ったと喜んで無理なダイエット始めた。栄養は取らないとね。おやつだけ抜いて食事は食べてほしい。私は毎月増えなんと発病してから20キロ近く増加して服はひとつも着られず。食べたく無いし肥るし食事抜きたいけど便秘がひどくなり食べますそして肥る
2023年3月いっぱいで退職してから、書類におわれていた障がい者年金申請5月→10月から支給障がい者手帳5月申請→6月交付2種3級介護保険申請→介護度要支援1リハビリ通院月、水、金曜日の週3回、OT.PT.ST各40分づつ2月からデイサービスに行く予定杖→退職後から使用車イス→杖使用→イオンなど広いスーパーははじめから備え付けの車イス、家の中はなにもなしでなんとか歩ける、夕飯の支度ができる(ゆっくり時間をかけるから夕飯のみ)11月~介護ベッド(腰骨折で座位が難しく、リクライニ
帰省中の楽しみとして、この前定年退職した時の退職記念でもらったホームベーカリーをここへもってきた。今日それで餅と食パンを焼いた、放り込むだけで完成するから簡単よもぎいり丸めてあんこ包んで、、パンは写真ありません。パン焼きは結構好きだったけど1人ではできないからここへ持ってきて正解。楽しいな帰省する楽しみできた、
毎日、今日できることに幸せ感じて生きていこうと思っているけど、できないどうしても人と比べて、いーなー歩けて、動けてと毎日羨んでばかり。動かない身体に落ち込んで、イライラして、犬にあたって、(でもキョトン顔)嫌な自分のまま用事で銀行いって歩けないし、呂律も回らないから馬鹿な人の対応された。悲しさ、悔しさしょうがないと思ってるし何度か経験してるけど落ち込んでる。文字にしたら、自分を反省できるかな今ある毎日に幸せを感じて、生きていきたい。
今日から4月、いつもならウキウキ花見の準備でもしてるころでしょうか?今はじっと家にいて暇してます.今週から週3日のリハビリになります、今迄の火曜と木曜の半日リハビリに水曜日に1日リハビリを追加しました。追加したのは、家だとゴロゴロ寝てばかりになるので、会社を辞めたことだしってんで、終日リハビリをいれたのです。終日だけあって、入浴介助もしてくれるということでウキウキです。今まで介助なしでシャワーしか浴びられなかったから、念願のバスタブです、これから週一回バスタブに入れるーうれしい。でも
今日は初めての美容院へ✂️何となく家から歩いて行ける方がいいかなぁと思い、ホットペッパーで探して、ショートカットに洗うの楽~座ってるだけだけどしんどいかなって思ったけど、以外と平気でした久しぶりの普通の感覚✨思ってみると、診断されてからそれまでと症状はおなじなのにすっかり心をやられてしまったと気づきましたそれまでは早く良くならないかなあと思ってすごしてたのに💦病は気からですね
旦那…パパが4月8日土曜日急変して亡くなった。前日の訪問入浴では大好きなヘルパーの女の子が来てくれて笑顔も見れた。4月12日から半年ごとの腸瘻チューブ交換を1週間レスパイトに充てていたので訪問入浴前に散髪してあげて入浴後には爪切りや身支度を整えていた。4月8日土曜日朝からゴロゴロした痰の音はするのに中々吸引出来なくて。でもそれなりに吸引しながら過ごしていたらどうもサーチが80代から上がらず受け答えも出来なくは無いけれど反応が悪い様に思い昼間訪問看護ステーションに連絡して看護師さんに来ても
今日はリハビリでした。連日の頭が朦朧とすること、最近背中がのけぞったり首に力が入ってしまってコリコリになってる(おそらく身体のバランスがおかしい)事を話ししたらマッサージしてくれました。だいぶ軽くなりました。ありがたいですでそのまま今日は大丈夫なきがしてお外にお散歩にいきました。だいぶフラフラでしたがやっぱり外はいいですね。いい気晴らしになります。今日は昨日よりは調子がいいですどんどん良くなって治って欲しいです𐤔𐤔(𐊭࿁𐊭ˋ)♡⃛神さま✨️
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
おはようございます昨日は施設の私の父に会いに行ってきました。健康な娘が連れて行ってくれました。まだ予約が必要でガラス越しでしか会えません。おまけに予約の時間が食い違って居て待たされましたがなんとか会いました。1日に2食たべて居てTVも見ているそうで思ったより元気そうで私の事を初めて娘だと判ったみたいです。何度か会いに行って初めて父に会えたような気がしました。懐かしい父の表情でしたありがとうね。