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多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設🌸今年の桜🌸先出しは遅めだったのにその後は速い速い!やっと晴れたワンオペの昨日久々義妹がヘルプに来てくれたので買い物ついでにGOあ〜綺麗だったなみなさまも良い春をあしたもぼちぼちいこか🌸くるり-春風-
主人、血圧は相変わらず変動してますでも、薬を飲んで2、3時間でMAXに血圧が上昇その後下がるという大体の変動の時間がわかってきたので予測して体勢を変えたりしてやり過ごしてます血圧の変動に加えて、最近痰の色も濃くて誤嚥性肺炎が心配で経口摂取も控えてましたそんなある日何やら何か言いたげな主人もしかして、最近何か食べる?って聞かないのが不満なのかな?うんと目をつぶって答える主人最近痰の色も良くないし、血圧も上がったり、下がったりだったから食べないほうがいいかと思って聞かなかったんだよ
今朝起きたらなんか調子がいい。脚のすくみも少なく比較的広いストライドで歩けるし、ふらつきも少ない。なーんだ、昨日一昨日の不調は疲労がなんかの一過性のものだったんだ!…と思っていたら午後からだんだんと身体が重くなり不調のどん底へ。明日からまた仕事。ちゃんといけるかな。今日は子どもの日。せっかく孫たちが来てくれたのにしんどくて殆ど遊べなかったしな…不安に押しつぶされそうでイライラする。
前回の救急搬送の再発かもと心配も杞憂に終わり、レスパイト入院中は元気に過ごして、予定通り帰ってきましたでも、家に帰るとなんか調子悪くて夕方からの微熱や夜中の吸引が増えたりまた、調子を崩すかもと心配な日々でしたが、退院して1週間たちどうやら、落ち着いてきたようです2019年の4月からブログを始めました初めは、主人のためにまだ、仕事をしていて、泊まりで帰ってこない日もあったので、近況報告や記録も兼ねて始めました主人にもブログを始めることを勧めたけど、私に書いてもらいたい、何を書い
今日も脚の調子がすこぶる悪く歩くのもままならなかったので仕事を休む。ドクターに渡すために今までの経緯をまとめてみた。一応記録用に貼っておきます(笑)うーん…こう見ると発症ていつになるんだろ?過去の経緯•2019年7月従来の事務仕事から店頭販売部署(☆☆店)に異動。店舗への異動は30年ぶり。•2019年8月頃店舗にて顧客からのクレームを受け、業務内容が変わったストレスと相まってうつ症状らしきものが出る。(気分の落ち込み、食欲不振)翌年春までに体重が78
今日は暖かくなりそうです.ダンナ不在のまま2日目になりました。ダンナがいないとハルくんの面倒もみれないんだ、トイレの交換やらご飯の管理、水の管理など両手何かに捕まる必要があるので、ご飯や水を持てない。かろうじてトイレシーツは待てるけど、交換はできず上に落とすのが精一杯。立派な💩があったけど、その上にシートを乗せて今日は午後からデイサービスへ行きます、ダンナが帰るのは明日だ、早く帰ってこぃ
帰省先から戻り自宅です。今年のgwは終わりかあ。ここから3日まで、ダンナ不在です。スーパーで食材買い込んできた。と、いっても、調理のできないやつなので.そのまま食べられるパンとかだけど、、持ったまま歩けないという方が正解かも?両手あけないとね。1人で過ごすなんて、、、まぁ私、外から見れば健康そうだから、足が悪く歩けないのと手が不自由で字が書けないのと、口が回らなく上手く喋れないくらいで、結構元気。痛いとかシビレとかないから、目や頭がまわることもないし、症状的にはましな方。夜間頻
姉に誘われて上野の東京藝術大学大学美術館に行って来ました。大吉原展大吉原展2024年3月26日(火)~5月19日(日)、東京藝術大学大学美術館にて開催!桜満開の上野に江戸吉原の美が集結!daiyoshiwara2024.jp年に4回の在宅レスパイト、今年度の1回目を早々に使ってしまいました。往復の時間・鑑賞の時間・ランチタイム等考えると、火曜日しかありません。火曜日は訪問看護3時間と訪問入浴時の付き添い1時間の日です。それに在宅レスパイトの4時間を足すと単純計算で8時間になりますが、
一昨日、昼過ぎから身体の節々がかなり痛みだし、頭の中で(げっー、こりゃ、マズイ、風邪ひいたみたい)と、主治医の渡久地先生と入退院の管理師長さんの顔を見つめながら、考えておりました。感じから言いますと間違いなく風邪です。いや、この身体の痛み方はひょっとしてインフルエンザかもしれません。(あーあー、これではまるで弱り目に祟り目だなぁ…)そう言えば、昔、弱り目に祟り目と言おうとしたところが、弱り目に当たり目と言ってしまい、失笑を買ったことがあります。干しイカがなんだってんでしょう・・・
現在のところ体調は悪くない。でも体力は落ちている。話していてもすぐ息がきれてぜいぜいする。息を吸う事が去年の暮ぐらいからへたになった。酸素が足りてないと感じるのか、時々声に出して息をすうようになる。しゃっくりのような時もあり、痛みを堪えるような時もあり、周囲を脅かす時もある。そうなると、息が止まるときもあり、胸がくるしくなることも、、、握力も落ちた.、前リハビリしていたとき15キロくらいだったのに12キロになった.(右手)歩けない、自分1人では外へ出られない。立ち上がることはでき
マンション暮らしから戸建へ引っ越しして1年になりましたそして、アイコンにしている実家のパピヨンが今年、虹の橋を渡り帰郷してもとても寂しくなりました犬を飼いたいと強く思っていた訳ではないのですが、、主人もペットを飼うのは反対もともとそんなに犬好きではないのと私の負担が増えるので反対してたみたいでも、何となくInstagramで保護犬サイトや、近隣ブリーダーをフォローしていましたInstagramで紹介されたワンコが気になってしまいブリーダーさんに見学を問い合わせてしまっ
去年の12月初め位からなんでもない時でも自分の姿勢を維持出来なくなってきた点滴入院して1週間毎日の点滴と2時間程のリハビリ久しぶりに観る私の印象をしっかり聞いとかな今後のリハビリの参考にさせて貰わなきゃ今日で最期のリハビリ感謝しつつ臨みます私は自分自身を上手く制御し辛くなってきていますが日々生かされている事に感謝し自然に過ごしていく事を頑張りますとりあえず今焦らず自然のままに廻りに溶け込んで同化していきますお気楽に〜!にほんブログ村
わたしは、その後発作もなく楽しく過ごせてるニトロはすぐに手に届く所におきわたしの冠攣縮性狭心症は原因はわかってなくもしかしたら、自律神経かもしれないそう!この病気から耳の聞こえの悪いのも原因は分からずもしかしたら、この病気かも多系統萎縮症よく分からないけど人により、違いがあるけど影響力は大きいかもまぁ、考えても仕方ないので毎日、一生懸命生きるだけ今夜はシチューを作ってみたこれはね〜野菜潰せば食べやすいし美味しい今夜もフクロウは元気でわたしを癒してくれて
多系統萎縮症の診断結果がでてそしてこの一連の検査入院も終わり自宅に戻ったら犬のハルくんは覚えていてくれましたベットで添い寝してくれてました昨日のブログに、明日北海道旅行と書いてたけど今日は休養日で木曜日から北海道です。日にちの感覚がおかしいのでww昨日の結婚記念日やはり記念日に疎いダンナは覚えていなかったま、いいけどねそんな期待はとうの昔に捨てたわw1日経っても心の整理なんかできるはずもなく毎日入院中も欠かさずしていた会社のメールチェックもあの診断以来していないすごくたま
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またまた前回の更新から空いてしまいました💦なんだかバタバタしていますが、母はまた尿道カテーテルが詰まりやすくなってきている以外は落ち着いて過ごせています。では、前回の続きです。胃ろうから大量の胆汁が漏れ出し救急搬送された結果、腸に異常はなかったものの肺炎を起こしていることが判明し、一週間の予定で入院していた母でしたが・・・、血圧が50まで急激に下がり、病院から慌てて連絡がありました(2022年6月の話です)
私は、天気が良いのに出かけられないから、お時間のある方は、私の妄想旅へお付き合いを。別にキョロキョロして歩いている訳ではないけど、昔から、雑踏の中での芸能人、有名人が目に留まり人には「よくわかったね。」と言われてました。何故かピンポイントでその人に目が止まってしまいます。その人が普通の人とは違う何かを漂わせているのを感じているのかもしれません、今で言うオーラ?。だからか、スーパーに行くと、あ、あの人万引きするかも…と感じて市川悦子ばりに
お久しぶりです元気に生きています多分病気のわりには…毎日予定を入れて出掛けていますでも首下がりが出てしまって外で食事がしにくくなりました今年も暖かくなってきてこもり熱が出ないといいですが、寝てて暑くても自分では布団を動かすことが出来ず朝起きる頃には顔が赤くなってしまっています今年は元気に過ごしたいな
今日は予定がない。強いて言うなら、旦那が残して行った洗濯物を干すくらいかなあ洗濯物を干す事はできない、両手離すことができないし、片手だと、洗濯物を延ばせないため、しわくちゃのまま干すのです。ハンドタオルより大きいものは片手で干せないからしない。ベランダにも行けない、、洗濯物干しのミッションは結構ハードです。それくらいしかする事がないので時間かけてする予定。ホントはシーツ洗いたい陽気なのに、大物は干せない洗濯機のスイッチ入れられけど干せないから、ダンナのいる日にと思うとなかなかできなくて困る
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!またもや間が空いてしまいました💦ぎゃーん!!年度末は忙しい時期ですよね!(という言い訳を述べていますが、私の場合は年度末だから特に忙しいというわけではなく、たんに怠け癖です)新しい年度が始まりましたが、みなさまはお変わりないですか?では、前回の続きです。大量の緑色の液体(胆汁と思われる)が胃ろうから漏れ出し、みるみるうちに顔色も悪くなっていったので、看護師さんの「これはまずいです!病院へ行きましょう!」という鶴
このブログを初めて書いたのが2016年の8月末の頃でした。書き始めてかれこれ1年半になります。最初の頃はブログを書く私の横でいつもラヴちゃんがキーボードを叩く音を聞いてくれていました。聞くと安心するのか、やがてスヤスヤと寝息をたてるのがラヴちゃんの常でした。今、ラヴちゃんは整理ダンスの上で骨壺の中に収まっています。可愛らしくも利発そうな顔は私に抱かれ写真立ての中で楽しそうにしています。一年半って決して長い年月とは言えないんですが、けれど私にとってはやけに長かったです。長
シュー@さんも取り上げていますが、札幌医科大学のYahoo!ニュース記事と骨髄由来間葉系幹細胞のガイドラインも付け加えてあげておきます。NHKスペシャル「寝たきりからの復活~密着!驚異の“再生医療”~」https://www6.nhk.or.jp/special/sp/detail/index.html?aid=20190504脊髄損傷の治療に光明自分の細胞で神経再生札幌医大の幹細胞治療-Yahoo!ニュースhttps://news.yahoo.co.jp/featu
6月になり、いろんな事が少しずつ変わり始めていますまず、1番の変化は、主人が車の運転をやめた事通勤は、1時間半の道のりを毎日車で通っていました。多系統萎縮症が確定する前から、夜中の頻尿や睡眠時無呼吸症候群などでいつも睡眠不足気味小さな自損事故も起こしていたので、何度も何度も喧嘩したり、諭したりしてようやくやめてくれたので一安心ですが、送迎の事を考えると気の重い問題でもありました職場の近所に引っ越す事も真剣に考えて、子どもたちも「パパが楽なのが一番だから」と通学のために電車の時間を
旦那…パパが4月8日土曜日急変して亡くなった。前日の訪問入浴では大好きなヘルパーの女の子が来てくれて笑顔も見れた。4月12日から半年ごとの腸瘻チューブ交換を1週間レスパイトに充てていたので訪問入浴前に散髪してあげて入浴後には爪切りや身支度を整えていた。4月8日土曜日朝からゴロゴロした痰の音はするのに中々吸引出来なくて。でもそれなりに吸引しながら過ごしていたらどうもサーチが80代から上がらず受け答えも出来なくは無いけれど反応が悪い様に思い昼間訪問看護ステーションに連絡して看護師さんに来ても
いつころからか、母が字が書けなくなってしまった。ちっちゃくて、ミミズがはうような字になってしまうって母が悩んでた。私は、その頃は、【ふ~ん。】くらいに聞いてた。いつしか、字が、書けなくなり、字を書く用事があるときは、私が書いてたなーそれも、加齢なんじゃないか?!って話で終わってた。。今、思えば、それも10年くらいまえかなー。
みつさん(主人)は10年前に椎間板ヘルニアになり左足が痺れて歩けなくなり内視鏡手術をしましたそれまでの自営の仕事を息子と私に任せ腰のリハビリも兼ねてゴルフをしたり犬と散歩したり友人と旅行に行ったりと日々を過ごしていました今振り返るとヘルニアの後遺症なのかと思っていた歩き方やゴルフクラブが上手く振れないことなど病気の始まりだったかも…私が気付いたのは家から近くの飲食店で飲酒するとふらついて助けを求めたりゴルフ場で階段が登れなかったと言ってたのを聞き何かおか
ケアマネジャーさんに施設のことを聞いたまあ歩けなくなったら、シモの手当てができなくなったら、施設に入ることを考えようと、、探しかたはケアマネジャーさんに相談して、国の施設かそうでないかを決めるとか。国の施設、、特養は入居料が安いと。収入や貯えがどの程度あるのか確認ある。一般的に500万あるかないか。ある場合は入居料が高くなるらしいです私の場合退職金がマルっとあるので500万以上になるけど年に110万までなら贈与の対象から外れると言うので今年から1年100万ダンナに移しておこうと思う。
ここのところ調子がよいような気がする、私のマンションは変速で9階に住む私はエレベーターがなく10階に上がらないといけないのだが、行きの登りはいいのですが、帰りの下りが怖い。いつもは手すりに体を預けていたのですが、きのうは手すりをつかむだけで下れた。足の調子がいい?最近暖かいのでストレッチとかを長くしてるので、そのおかげなのだろうか、何にせよ、効果が目に見えるのは嬉しい今日もデイのリハビリ頑張る!でも手が調子悪くて困るね。
最近の夫、落ち着いています。日によっては痰の色や量・排尿量に私の頭の中でアラームが鳴り始めますが、悪化することはなく、しばらくするとアラームは自然解除されます。こんな落ち着いた日々を有り難く思うものの、だからと言って私の気持ちも平穏だとは言えません。夫が心配な状態にある時は、ひたすら回復を目指して必死になりますが、今のように落ち着いている時は、逆に雑念が多くなり心理的に追い詰められるような気がします。落ち着いている今だからこそ、もっと何か楽しませることがあるんじゃないか。何もしない
はじめまして41歳4人男子(21.18.15.10歳)の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い今月末検査入院おはようございます☀️昨日から入院しました。全然寝れません孤独乾燥温度あわず狭いベッド硬いベッド人の出入りで夜中4回も起きる&6時半から採血とか💉加湿器借ります問題は沢山大家族で慣れると孤独は無理やわ病気なり
昨年申請した障がい者移送タクシー利用券ずっと使用する機会なかったけどいつも利用しているタクシー会社さんがうちがこの利用券持ってるの知って利用会社に登録してくれたそうでこれからは利用券使えるようになったので、ぜひ更新しといてくださいと言われたので今年も更新手続きにいきました利用券のことタクシー会社さんに言った記憶ないけどちゃんと覚えてて寄り添ったサービスをしてくれるなんてホントにありがたい障がい者移送タクシー利用券申請した記事はこちら↓『闘う介護者①』もう退院しましたが、この間