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はじめまして41歳4人男子(21.18.15.10歳)の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断久しぶりのブログです気持ちもまだまだ付いてけない💦でも毎日毎日バタコさんです診断されてからも、NMN点滴&リハビリ&鍼治療
最近会社をお休みする日が多くなってきた。今日も通院のためお休みにして、9:00からの診察と注射、10:20からのリハビリ40分✖️2、そのあとは会計で特定医療費の精算で時間がかかり、最後は投薬とまあお昼までかかったよ。最近家にいること多くて、歩いてないせいか、とても疲れる。。診察は聞きたいことをメモらずにいったら、撃沈、、、聞こうと思ってたことほとんど聞けなかった、、やはりメモらないとダメね。次回はきっと、、お薬が増えました抗うつ剤って言われてうつ病を治す薬⁉︎ですか?いやわ
ここのところ調子がよいような気がする、私のマンションは変速で9階に住む私はエレベーターがなく10階に上がらないといけないのだが、行きの登りはいいのですが、帰りの下りが怖い。いつもは手すりに体を預けていたのですが、きのうは手すりをつかむだけで下れた。足の調子がいい?最近暖かいのでストレッチとかを長くしてるので、そのおかげなのだろうか、何にせよ、効果が目に見えるのは嬉しい今日もデイのリハビリ頑張る!でも手が調子悪くて困るね。
今日は朝から髄液検査と聞いていたので、怖い怖いと思ってましたが、体験された方から大丈夫よという話をきいて、不安を少なくして挑みます。始まる前にトイレ済ませてねというご忠告をいただいたのに、呼ばれるのではなく病室に4〜5人で現れた。病室で麻酔打って、髄液採取もするらしいwいきなり来たので、トイレはすませれなかったベットでまるむしになって、背中側で麻酔を打つ準備。ドクターと研修医らしき人が指導しながら麻酔を打ってくれて、もう一人女医さんが私に話しかけてくれて、気を和ませてくれていた。大学
今回の北海道旅行中のミッションとして、ダンナに病気の話をする事と思ってたその時は突然始まった1日目の夕食時ホテルのレストランで食事中ダンナの方から言い出してきた思いがけないシュチュエーションに驚いたもののこの場に乗らないと!ということで全部話した元々全部話すつもりもなかったのですが、気にしていてくれたことに感謝したという感じかな?そしたら言ったことがw誤診です!ダンナはドラマのドクターホワイトが大のお気に入りで毎日よく飽きないなと思うくらい毎日見ている、事もあろうにこの重大な
デイサービスを待つ間久しぶりに転んだ、低い位置から尻もちをついただけなので怪我もなく、衝撃もなかった。でもお尻をつくとたちあがることができないので地べたに座ったまま、デイサービスをまっていた。痛くはなかったけどデイサービスの人を驚かせた。骨折のときは、倒れたまま一般の人を待ったから、相当おどかしたかも?誰も通らない事を思うと、やはり1人で外出はできないなぁと思う。車椅子もちょっと傾斜があると走り出すから、とても1人ではのれない、危険イッパイ
長かった入院明けて、今週月曜から会社出ています。上司がずっと留守だったので退院後今日初めて顔を合わせるわけで、退院報告と今後の話をする機会をいただきました。話の進行は主治医から言われた事の話と、その後自分で調べたり、同じ病気の方に伺った話を分けての話と、今後どうしていきたいといった話現状は主治医の話で近未来の話は自分で調べた話と、今後の会社への要望という感じ相当驚かれた当然よね、、今はちょっとヨタヨタしながらも自力で歩いてるのに、数年後には歩けなくなるなんて話数10年じゃなく数
おはようございます昨日は神経内科の受診でしたが入口から遠くて受付もボランティアさんがいなくて私は今までのように家族が車を停めるまでにできず付き添いの家族が駐車の後にして早めに出て良かった。大変な受診が終わり良かった。私の勘違いでCTと呼吸器内科は7月受診でした。よって次回の神経内科は7月です。神経内科では書類を2種類書いてもらうようお願いして来ました。書類窓口に並んでと面倒です。また取りに行かないとどうにか患者が楽にならない物かな?
昨日は外来と整体だった。さすがにクタクタ。まず外来では主治医と久々に顔を合わせる。前回は主治医のお子さんの体調不良、その前は本人の体調不良ということで代わりの先生に診てもらってたから1ヶ月半くらいぶりかな。恐縮しながらも「久しぶりですね〜!」…と、笑いながらの再会となりました。若い女医さんなのだが、とにかく判断のスピードが早い。伝え忘れがあるといけないので、気になるコトや要望など、あらかじめまとめてプリントアウトして持っていくのだが、パパッと対処してくれる。俺みたいな難病患者に対してのスタ
おはようございます苦労して家を建てて庭も綺麗に色々植えて家は取られDV旦那が一人で住んでいて友達やら知り合いを呼んで居て。庭の木は面倒が見られなく全て切り倒してしまい。実家にすむことは悲しくて更に統合失調症や娘の事を思い離婚もできなく。住所が旦那の居る家のままなので手すりも介護保険では付けられなく。私の人生何だった?と思う。私は多系統萎縮症が診断される少し前に肺がんと診断されDV旦那に報告したら離婚だと言われ多系統萎縮症を報告したら何を酷いことを言われるかと健康な娘が
とにかく、全身のちからが入らないかんじリハビリやってるのになぁ。日によってなのですが、とにかく口が乾くのと視力低下なのかメガネをかけると大丈夫なのですが、掛けないとダメな感じ💦元々視力は良かったのですが、最近は💦メンタルは回復したのに、元気がない感じですできなくなった事はないのですが、やりにくくなってる事が多くなりました
朝10時日生の営業がくる、病院に行った、泌尿器科と神経内科家の工事手すりつけ。そして今ダンナの実家にいる。普段予定なしのわたしですが、休みをとってくれたダンナにあわせて各種すませた、。とくに家に誰か来るときは、ハルくんが他人を受け付けないので、ハルくんを連れて出かけてほしいのでまとめたのです。神経内科の先生は、時間に厳しいので13:30予約で入ったのが13:40、そのあと会計して薬局行って工事の15:00にまにあった。よかった。。病院で呼吸が止まったとき、延命措置をとりますか?と
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
昨日は多系統萎縮症の治療薬開発のニュースがすごい勢いでしたね私もちょっと記事の多さに驚きました当時治験についてブログで日記をつけていました(製品化交渉へ進むとなり現在は下ろしています)最終の記事だけ公開し久しぶりに読んでみながら今回のプレス発表と照らし合わせてみました『治験❿最後の診察と治験終了』多系統萎縮症に対するMSA-01臨床試験多系統萎縮症に対するMSA-01の有効性及び安全性を検討する多施設共同プラセボ対照二重盲検比較試験治験❿最後の診察…
おはようございます統合失調症の娘は長〜い(昨年の11月~)入院からやっと退院できグループホームヘ転居したようで昨日電話連絡あり新たなグループホームの部屋も片付けた様子。ひとまずヤレヤレですが苦労して今のクロザリルにしたのにあまり変わらないけど……本人は入院中に8キロ痩せたと喜んでいるからまあいいか。昨日は私はデイケアのリハビリへ行きましたが理学療法士さんは初めての人に変わりました。病院内で部署異動が有り担当してもらうとか。人が変わると新鮮ですね。新たな事を?初めてだ
もともと家にあったもので、リハビリにつかえそうなものsixpadとワンダーコアsixpadは座って足乗せるだけで、足の筋肉をつけるというので、去年ギックリ腰やった時の回復用に、ちょうど臨時収入があったので、衝動買いしたもの。ワンダーコアは寝るだけで腹筋鍛えると大流行りした時に、酔っ払って衝動買いしたものw腹筋ではなく足と腕を鍛えるために使えるかなと押し入れから引っ張り出したこんな感じ↓あと美顔ローラーのリファ出始めた頃、店頭デモ販売しててつい衝動買いしたものw最近は美顔ローラ
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設夫が知らない家事リスト[野々村友紀子]楽天市場野々村友紀子さんの著書『夫が知らない家事リスト』家の中は夫の知らない家事だらけ詰め替え系家事/交換系家事他...リアルすぎる主婦目線!きっと真似したくなる野々村友紀子さんの溺愛アイテム-AmebaNews[アメーバニュース]”世の中の主婦代表”としてテレビ番組に全国の講演活動にとひっぱりだこな野々村友紀
[2012年]本人が初めて"おかしい"と感じたのは、毎週末通っていたジムのランニングマシンでうまく走れなかった時だそうです。[2013年]その後も信号待ちのあと足がうまく出せない平らな所で転ぶめまい...などが気になり最初はメニエールかと思い耳鼻科に行きましたがもちろん異常なし。その後某大学病院のめまい外来を受診。MRIで小脳の萎縮がみられはじめて「脊髄小脳変性症」の可能性をいわれました。その難病の研究が進んでいるTI大病院に紹介状を書
お久しぶりです元気に生きています多分病気のわりには…毎日予定を入れて出掛けていますでも首下がりが出てしまって外で食事がしにくくなりました今年も暖かくなってきてこもり熱が出ないといいですが、寝てて暑くても自分では布団を動かすことが出来ず朝起きる頃には顔が赤くなってしまっています今年は元気に過ごしたいな
やはりだんだん脚の動きが悪くなってきているようだ。特にパーキンソニズム?の脚のすくみ。とにかく脚が前に出ない。思い通りに動いてくれない。動こうとしても上半身に下半身がついていかないので転倒しそうになる。トイレで便器から立ち上がる時もバーベル担いでスクワットやってんじゃねーかってほど脚がプルプルして立ち上がれない。こりゃあと5〜6年どこじゃねーぞと心も折れそうになる。仕事とか生活とか今置かれている状況、上記以外にもじわじわ進行する諸症状。そう遠くないであろうXデー。マトモに考えると気が狂いそうに
3週間ぶりの会社机の上大変なことになっているかと思ったけど、意外と大丈夫だった。入院中結構仕事こなしたもんな、、そんなわけで3週間ぶりの職場はゆったりと1日過ごせた。でもやはり聞かれたで、病気どうだったんですか?もし、ひどくむせたときと立ち上がった時の立ちくらみで血圧下がるらしいのでそれで倒れたりしたら救急車呼んでくださいと先生に言われたよ、その時がきたらよろしく頼むわひどくむせたらって、程度わかんないよね〜会社の女の子たちが顔を合わせていたので喉が狭くなる病気らしく食
先日から福祉車両ばかりのショールーム見たりして、買うことにしました。ホントは椅子が回転するのが欲しかったのだけど、やめて車椅子をそのまま積み込めるやつにした。しかも、車椅子ごとつまれることはないと思って、後ろの道板がなくて、後ろのバンパーが自動でおりるもの。積込みのときは車椅子の前輪をウィリーさせてのせるもの。その方が積み込みの際、後を気にしなくていいかなと。バックドアをあけると、車体が低くなってバンパーがパコっとあくのです。地面から9センチくらいあいている。願わくば納車の頃にまだ車椅
焦ったいそいでいた1番転倒に繋がると分かっていたのに先日、3月25日昼に玄関で転倒家の中から、手すりにリュックを置いてバランスを崩し、身体が斜めに..踏ん張れるはずもなく、顔から転倒たたきの上から玄関のコンクリート部分へ、正面から倒れる幸い?なことに、旦那のシューズが下敷きになり胸と顔の強打は避けられる2022年12月に勝手口で転倒した時は、口唇が歯で切れて中も外も酷いことになっていたが、それよりは少しマシかなただ、低いコンクリートの方に頭があり、足が上がっているため自力では起
今朝は雨のせいか激しく調子が悪い足が動かしにくいとか、すぐつま先が床にひっかかるというか、ちょっと歩くだけで息切れするとか今日は先日納豆になった睡眠時無呼吸症候群の検査結果を聞きに来た予想した通り、問題なし長く待った割に、すぐ終わったよ多系統萎縮症との関連で検査したつもりですが、耳鼻科としては問題なし、病気との関連は神経内科の方で聞いてくださいとのことあっさり終わって、リハビリ待ち今日は体調よくないです血圧も普段より高いですじゃ充分気をつけてって、リハビリ前の問診の先生たくさ
このめーる、でてしまったようねですね早いものでもうゴールデンウィーク今年もあたたさつわたからひとと部屋はにいやざむいといったらわらわれました歯医者はというとなるようになるなにまともにできなかったなんたか虫歯🦷をなおしてもらい今しせきとつわてますなんなとかなるも、んだなんとしもしたくないけどなね!
今日上司に現状の話と今後の希望を話し結果を委ねることになったのですがその後上司よりメールが来たうちの会社の国内営業部で1番えらい人に、その話を早速口頭で伝えましたとのことその人からの言葉を添えて頂きました「社内初の女性管理職として永年の功績にリスペクトします」とのこと仕事中だったのに読んだら涙が出てきましたこの会社でよかったなと思ったエンゲージメントMAXだよでもさ、、こんな言葉死んだ人にしか言われないよ?フツーはwひれくれものの私はそう思ってしまいでた涙もひっこん
電動車椅子を4月末で返した。もう自分で動かせないから、いらないよね~と。やっぱり寂しそうな母。できなくなる事が明確に出てきてしまって、、、受け入れられない母(/o\)もう立てないとぼそっと言う母。私は【立てないと言うか、、もうベッドで寝てしまったら、ベッドから起き上がれないでしょ~】受け入れられないよなー数ヶ月前までは、少し歩けたんだもん。去年の今頃は、まだ自分でトイレ行ってたんだもん。沢山思う。母が一番辛いんだけど、私も辛い。毎日、病状が進む怖さ。施設は嫌!ってことは、はっ
昨日多機能萎縮症と診断され、、って多機能って何!多系統萎縮症と診断されてただ今退院の待機中同じ病気を患っている方のブログなど拝見しつつ、改めて思っているより深刻な状態だと気づくさて、迎えに来るダンナには何て話そうかしょっちゅうLINEでやり取りしている友人や2週間以上も検査で入院するって、そんな大変な病気なの?と好奇の目で見ている仕事関係の方々になんて話そうか子供の頃からの友人にだけ知らせたけれど思った以上の結果にかなり動揺させてしまったみたい、ごめんねやはりまだ周囲には話さ
今日はヒルトニン注射の日いつも行く大学病院と違って地域の総合病院へいってます。この病院は大学病院に入院してた時の主治医が応援で木曜日にいるから、先生に先日からの足の不調を訴えようと注射だけでなく診察もお願いした。病気が進んでいる感じがするけど、あくまで想定範囲内と言われて、がっくし。。心配しすぎなように思えるって言われたけど、病状の進行に気がついたらこんなもんじゃない??大学病院の先生と相談だねといわれるも、いつも歩きを見たり、一通りの診察で、はい終わりと言われてしまうので話をすること
今日から入院お薬コントロールとリハビリと障害と難病申請を取りましょうと、入院して最初の検査が血液検査血圧を入れる容器を8本も渡されて、どんだけ血を取られるんだよと思ったけど1度針指すだけであとは容器を入れ替えていって、結構あっさり終わったよ検査結果は亜鉛が少ないらしい病気のせいではなさそうですが、標準よりだいぶ少ないらしい、、それから夕方5時30分まで、会社のお仕事をやってたら、主治医の方が明日からの検査の説明に来て、お仕事がっつりやってるとこを見て、これだけがっつりやってる方