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今日のデイサービスでトイレの介助はいらないといったら、驚かれた。おろすの確かに大変だけど、自分でできるよドアはよくあけられるけど個室にひとにはいってもらったことはないたとえ漏らした時も自分で洗濯している。ダンナが日中いないからそれが当たり前になっていたけど、どうやらそうじゃないようだ。甘えられるときは甘えなさいといわれ、その後手すりをチンパンジーのように渡り歩いてたら、危ないからやめなさいといわれた。そうしないと、手の届く範囲しかいけなくて、ちょっと離れたところにいけない。例えば
生きてますブログ書くメンタルがなかったですメンタルが体調に直結しているのは、もう疑いようのない事実です。私の場合。全身の筋肉に緊張が走るんです。その緊張が解けずに、全身に筋肉が硬直して、拘縮していくその結果、、、ついに歩けなくなりましたー今は家の中で杖必須ですそんな私に同タイミングで言われたアドバイス。アホになるのが一番‼️🤣川本治療所の川本先生と(←土曜日訪問リハビリの理学療法士さ
おはようございます統合失調症の娘は風邪?をひいてしまい微熱が下がらず喉の痛みも治らず苦しそう。明日は精神科の受診があるらしく行かないとと辛そう。私は観てもやれず何も出来なくて。水分取ってと言うのみやはりクロザリルの副作用かと???考えてしまう。昨日予定されてた地域包括?の担当者さんの聞き取りも延期したらしい。病院に受診するように言われたらしいが自分では受診もできず。なんの為のグループホーム???なんの為の地域包括???これからもどうするのか。
ベランダにスズメが巣を作っている。せっせと枝を運んではすづくりにはげんでいる。去年は私が落としていた.けど今年はダンナに頼む。高いところなので、手が届かないし、ベランダにも出られない。ダンナに頼むとイヤな顔する。落とすとしばらく来ない巣づくりをしている間はちゅんちゅんないて、ここだよーとしらせているようだ、その間イヌのハルくんもないてしまい、朝の4時くらいから、なきつづけるから、おさえるのがたいへん。迷惑〜.今日はスズメがいない.旦那がおとしたのかな?窓際まで確認にいけないの
まだ2回だけど、訪問で言語リハビリをうけてる。毎日復習しても、全然変わらない。呂律回らない。少しは変化あるかとおもった、残念。今月に入りトイレも近くなった。夜中のトイレは体も動かないしふらふら。危ない。昼間はまだ我慢できるけど、これひどくなったら外出も難しくなる。でも何事も、あきらめたらおしまい。頑張らないと、病気なんだから
おはようございます統合失調症の娘は昨日精神科を受診し血液検査をして結果が悪く明日も行かないと駄目らしくて。何とか電車に乗れて帰れたのは良かった。明日も心配。ダイエットしたくて出された朝ご飯や夕飯も少し残すとか!栄養は取るようにアドバイスしたけど。免疫が下がってしまうし栄養は取らないとね。昼ご飯はコンビニやスーパーでおにぎりだけ。ミーミンは相変わらず色々捕まえてきて驚くやら困るやら!頼むからやめて~。
こんにちは!T君から、今年もスイカが送られてきました〜(^^)生産者Мさんの大玉スイカ。残念ながら、このスイカを切り分ける能力は今の私にはないが、、、旦那になんとかしてもらおう( ̄ー ̄)ニヤリ毎年言ってますが、スイカは梨に続く好物で。トイレが近くなるのがね~…。トイレで食べるシステムを作ってくれたら1日中食べられます(笑)
へつに診断に疑問がある訳ではないが、母に「一度診察を受けてほしい」と言われていたので病院の協力もあり、別の病院でセカンドオピニオンの形で受診できることになりました。病院は東京の小平市で、受診時間によっては前泊も覚悟していたがオンライン診療出来ることになり、おかげでアプリを入れるだけでした。違う先生の意見を聞き、とても参考になりました。自律神経症状の少ない私は進行が遅いとのことでした。これは研究ではっきりしてることらしいんだけど自律神経症状が早い人は進行が早いらしい。
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
昨日は外来と整体だった。さすがにクタクタ。まず外来では主治医と久々に顔を合わせる。前回は主治医のお子さんの体調不良、その前は本人の体調不良ということで代わりの先生に診てもらってたから1ヶ月半くらいぶりかな。恐縮しながらも「久しぶりですね〜!」…と、笑いながらの再会となりました。若い女医さんなのだが、とにかく判断のスピードが早い。伝え忘れがあるといけないので、気になるコトや要望など、あらかじめまとめてプリントアウトして持っていくのだが、パパッと対処してくれる。俺みたいな難病患者に対してのスタ
こんにちは!うーむ、体が動かん。なんでよ〜どうしてよ~?って嘆きながら、一方で原因はわかってるんやった(小脳に毒がたまり、細胞が壊されていく)ので、誰が解決策(毒を取り除く、あるいはこれ以上たまらないようにする。脳細胞を復活できたら、パーフェクトやね)見つけてくれ〜とか思いながら…今日は朝から女子の弁当作り。運動会だったの。昔みたいに、家族分作るとかじゃなくて、子供の分だけだからなんとかなったけど、動かぬ体には、相当きつかった。つくりおえたら、寝よう…とか思ってたけど、事前にもらった
先日の大学病院通院時、ピラティスの記録を医師に紹介したのですが、後日医師から連絡があり、その記録を共有してもらえないか?と。1年間ピラティスに通う母の動画と写真の記録は、最初ピラティスが何かわからない父のためのものだったのですが、毎月の母の記録を残したいような気がして、父がピラティスを知った後も取り続けていました。SNSに載せたりはしないという約束で、ピラティススタジオにも許可をもらって、ただ撮り続けていた記録です。スタジオに大学病院への動画、写真共有の承諾をいただきました。質問なども受
昨晩は安定剤だけで頑張ってみて、いつもより早く眠れた(…といっても3時頃)。で、朝は珍しく6時半頃に目覚める。目眩もそんなに感じないし、これは今日は調子いいんじゃ?…と思いながら身体を起こす。が、起きない。連続睡眠時間が比較的長かったせいもあり尿失禁も多くて、早く着替えたいのだが。。やっとこさ身体を起こすが着替えるために足を動かすことができない。脳で指令を出しても神経がほとんど反応しない感じ。結局パンツ履き替えるだけで一時間以上もかかってしまった。ドパミンが出てないとこうなるのかな。今日
先日は受診日でしたいびきがひどくなったと話したら(一年ぶりに)無呼吸の検査をしましょうということになり、この後呼吸器科のほうへ行って下さいと言われお昼ご飯も食べずに予定外の診察、検査、レントゲンをとってお会計終わったのが16時30分。長かった。その日の夜に検査をして、次の日機械返却となっていたので主人に装着を手伝ってもらうつもりで帰りを待っていたけど帰って来ない。遅くなるとは言ってたけどこんなに遅くなるとは(その時2時30分)主人に電話してみるとまだ帰れないというので、仕方なく自分で装着
最近歩きに関してとっても調子良いし、首の痛みもいくらか緩和されたり、めまいや頭がボーとすることもないし、クスリが効いてるのか鍼治療のお陰かわかりませんが、症状は良かったのに今日、もうヒールの靴とか履けないかなっと片付けていて外の物置に行こうとしたら、段差でバランス崩し後ろに転倒前にも1回あったのですが、完全に油断してました足をひねってしまい太ももを打ってしまったので、念の為近くの整形外科へ。大事には至らなかったですが、気をつけなきゃなっと思いました
多系統萎縮症の相方春頃からまた一段と滑舌が悪くなってきましたが嚥下は何とか大丈夫なようで食事は普通の刻み食とろみも特につけていません(飲料にはたまに)本人はできれば胃ろうの造設はしないか先延ばしにしたいと思っているでもいつどうなるか不安だよね相方は声が大きかったのできっと元々喉が強いのもあったと思うけど最近は歯科医師に教わった飲み込む力を鍛える『嚥下おでこ体操』をまめに行っていますみなさんもやってるかな?これ結構喉が鍛えられる
家の近所のショップに行ってきた。障害者値引があるとかでその手続に。手続はしたけれど200円くらいの値引だったよ特定医療費受給者証は使える時使わないとね。ついでに今の携帯2年たったのであたらしい携帯の見積もりをもらったのだけど、値段がほとんど変わらない。障害者割引の200円がきいていたね!そんなわけで今の携帯に不満はないけど、交換することにした。でも新しいのだけど何が新しくなったのかよくわかりません。。手に入るのは1月だそうだけど、来年から収入減るから今のうちに新しいものにしていこ
最近、主人と色々話しました。実は数年前、義理父が脳梗塞で倒れてから義理母と2人の介護の日々が続き、今は施設に入りやっと一段落した所の私の病気でした。主人はまだ先のことは考えたくないそうです。病気になってから家事はできているとはいえ、健常者の頃とは違いしんどいので、週末くらいはご飯とか一緒に作りたいなっておもってお願いしたのですが、ある時主人が作ったチャーハンが美味しくて、また作ってねっと言ったら、それって義務なの?ってん?どうやら彼にとって私は見た目には健常者。今まで通りご飯は作って
物事には「今だ」というタイミンクがあります。成功するか・失敗するか、それが内容云々以前にタイミングが結果を分ける場合が多々あります。祖母から頻繁に受けた小言を思い出します。言われるタイミングが良かったら、直していたというものではないと考えますが・・・。後片付けをちゃんとしなさいと毎日怒られていました。例えば、夏休みの宿題図画なんかあるとすると・・・・机の上に新聞紙を広げ、そこに画用紙と絵の具道具一式・もちろんパレットとか絵筆を洗うバケツなんかも置いているわけです。
おはようございます統合失調症の娘は昨日作業所へ初めて行った様で疲れたと電話有りました!でも声はとても元気でした。無理しないで継続できたら良いね。娘にはボチボチやって無理しないでとアドバイスしました。普通はシッカリねと言うところかな?入院が長かったから何しても充実しているかもですね。私は昨日ヘルパーさんや作業療法士さんがみえました。作業療法士さんが先ずはみえるのですかいつも困っている事をしてもらい助かっています。昨日は布団干しを頼んだら介護ベッドの下に何かしら小動
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設訪問看護は3事業所から看護師さんが8人前後重度訪問介護はヘルパーさん4人位訪問入浴は毎回3,4名来るが固定ではなく交代で10人位多くの人が交代で支援に関わってくれているみんな経験値が違うのでスキル差は特に気にしないが清潔に関する基準は別これはどうしても嫌!と思ったらあまり黙ってられない質なので時々相談させてもらっている例えばケア中に掛け布団やク
近所のラーメン屋さんに行ったとき歩道のすろーぷでだんながおしているときに落下した。深く座ってれば大丈夫と思ってたのあった、旦那が雑におすこともあった。指をすりむいただけだが、全身のふるえが激しく今家に戻ったけど、このブログ打つのも相当時間かかっている。こんなにうてないのは、はじめてかも、、明日にはなおるかな?Macのモモスムージーおいしかった