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私たちの連休は4月末の27〜29日、5月の4〜6日の各3日間です。3日の金曜日は、訪問看護・訪問マッサージ・訪問入浴が通常通りで、唯一訪問リハのみお休みでした。なくてはならない訪問サービスですが、たまの休みは大歓迎です。誰も来ない3日間はとても貴重です。いつもより1時間も遅く起きて、マイペースでのんびり過ごせます。4月の連休は気になっていた冬物の洗濯や片付けが捗りました。今日は子どもの日。孫息子の野球もお休みだそうで、息子夫婦が3人で顔を見せてくれました。女の子達はママの実家にお
レスパイト入院後の記録です4/30、レスパイト入院から退院の日でした病室に行くと、満面の笑みの主人退院の日を楽しみにしてたんだね身の回りの物を荷造りして、ふと尿バッグを確認するとカテーテルに血尿が‼️尿バッグに少しだけ入ってる尿も真っ赤慌てて看護師さんを呼ぶもさっき、着替えとかで体動かしたからですかね?今出てるのは、きれいな尿になってきてるからとこのまま何もしてくれなさそう主人は、せっかく帰れると思ったのにいらん事言うなと思ってそうな顔してたけど昨年、尿関係で救急車搬送された
主人を失って得たものそれは、人の思いやりの心を頂いています先月の良かった方の区のボランティアの傾聴会こころのフラットさんのサポーターさんが昨日LINEで新聞に載っていた書籍を教えてくださいましたこの新聞によると2020年に旦那様を失ったけれど立ち直ったと書いてありますよとの連絡でしたアローン・アゲイン:最愛の夫ピート・ハミルをなくしてAmazon(アマゾン)早速図書館に予約しましたがもう8人待ちでしたこの傾聴会のサポー
こんにちは!いつも読んでいただき、本当にありがとうございます!早速、前回の続きです。いつ急変してもおかしくない、呼びかけても全く反応してくれない状態のまま数日が経過し、私たち家族は「もう回復は見込めないんじゃないか」と悲痛な思いでいました。そして迎えた5日目。「今日も反応はないかなぁ」と思いながら病室に入って声をかけると、なんと!うっすらと目を開けてくれたのです「お母さん、会いに来たよ。調子はどう?私のこと見てる?」そう問いかけると、ゆっくりと瞬きをしてくれまし
先日調子がいいと言ったばかりなのに、今日は調子が悪いようだ.朝、昼と薬飲むのわすれたからかなぁ、薬は全然効かないものと思って、はっきり言って気休め程度に飲んでいたものだったけど、きいてる実感なくて適当だったけど、効果はあったと言うわけかやっぱり真面目に飲まなきゃだめか階段を1人で歩くと手すりに身を預けないと歩けない。結構危ない。補助の人はいた、右側ささえてもらって、左側はてすり。今日ベッドからトイレに行って、戻ってくるまで、時間が15分弱かかった。用をたしてるじかんはみじかい、、
記録となります4/13~4/18に開催された米国神経学会年次総会にて4/17、AlterityTherapeutics社が多系統萎縮症に対するタンパク質凝集阻害剤、ATH434-201のフェーズⅡ臨床試験についての報告をしています現在までに詳細は分かりません特にMSAーC(パーキンソン症状の強いタイプ)に関連するものですAlterityTherapeuticsParkinson’sDiseaseandMultipleSystemAtrophyDataFeatured
イルフルエンザ感染してました年末までの間子犬を迎えただけでも、トイレのしつけからまぢで大変でした白目が怖い主人の腕で上目遣いなそして、12月の水道検針で10tの漏水が発覚緊急工事!27日までついでにキッチンやり替え工事を施工年末年始は、ガス台無しでカセットコンロと電気圧力鍋そんだけでも、充分大変だったのに28日に行った歯医者で歯科助手が鼻水やめてーお願い!と思ったけど鼻炎、アレルギーの人だっているからなと何も言えず、、(これは断定は出来ないけど)大きなお口
例年なら楽しみにしている。ゴールデンウィークが終わる。今年は別に何も予定なく終わってしまった。例年なら海外へ行く段取りをしているであろうが、今年はいや今年もそんな予定は無い。予定の何もない定年者であるが、ビデオとかを見るだけの予定とデイサービスの予定しかない。まぁ帰省したので予定はあったというところか。季節はよくて、気持ち良い風に吹かれていいきぶんになったというくらいか。ハルくんのリードを持ちながらついこの前の冬は歩行器を使えば歩けたのにな、と思う。ハルくんはよくひっぱるので、犬そり
おはようございます苦労して家を建てて庭も綺麗に色々植えて家は取られDV旦那が一人で住んでいて友達やら知り合いを呼んで居て。庭の木は面倒が見られなく全て切り倒してしまい。実家にすむことは悲しくて更に統合失調症や娘の事を思い離婚もできなく。住所が旦那の居る家のままなので手すりも介護保険では付けられなく。私の人生何だった?と思う。私は多系統萎縮症が診断される少し前に肺がんと診断されDV旦那に報告したら離婚だと言われ多系統萎縮症を報告したら何を酷いことを言われるかと健康な娘が
おはようございます本日はデイケアの事業所は無くなり訪問リハを少しだけ受けます。初めてなのでドキドキ何をやるのかな?取りあえず朝ご飯をしっかり😁食べます。朝ご飯の準備も時間かかるから。気合い入れて立ちますね。
おはようございます昨日はヘルパーさんが祝日関係なく来てくれましたが同行者が居て説明しながらでやって欲しいことが半分しか伝えられずでした。呂律が回らないのに何度も説明?話して疲れたよ~。これからもこんな事があるの?私が上手く伝えられないのか?ケアマネさんやヘルパーさんとはあまり私にとって良い関係とはいかず。多分それも伝わりはしてないと思います。言いたい事飲み込んでしまい言わないんです。健康な娘は練習しろと。(泣)
こんにちは!いつも読んで頂き、本当にありがとうございます!いいねやコメントを頂けると、とても励みになります。では、前回の続きです。友達の何気ない一言で、「そっか、結局は私が選んだことなんだ」と気付き、以前よりも現状を受け入れられるようになった私ですが、ブログを読んでくださっている皆さまの頭には、こんな疑問が浮かんではいませんか?「なぜ、そうまでして在宅介護にこだわるんだろう?」と…そうですよね💦私も読んでいる側なら、そのように感じると思います。私は今まで「あな
先日の大学病院通院時、ピラティスの記録を医師に紹介したのですが、後日医師から連絡があり、その記録を共有してもらえないか?と。1年間ピラティスに通う母の動画と写真の記録は、最初ピラティスが何かわからない父のためのものだったのですが、毎月の母の記録を残したいような気がして、父がピラティスを知った後も取り続けていました。SNSに載せたりはしないという約束で、ピラティススタジオにも許可をもらって、ただ撮り続けていた記録です。スタジオに大学病院への動画、写真共有の承諾をいただきました。質問なども受
こんばんは!相変わらずのめまい〜(/_;)起きてられないが、ずっと寝てると逆流性食道炎が…
ここ最近一日中病気のことを考えてしまう日々初めのうちは大丈夫だったのが、今年に入ってから現実を受け止めると辛い。。涙が止まらなくなり、そうなると進行が進んでる気がして、ほんと悪循環何とか自分の中でいい方向に持っていくように考えてますが。気持ちを整理中です。。治験の情報とか色々な情報が、希望が欲しいです
2月中旬頃から1ヶ月ほど帰省していた娘無事に3年生になりましたここだけの話新年度スケジュールのメールも届いてのりのりで韓国旅行行ってきたり大阪遊びに行ってきたり友達と楽しい春休みを過ごしてた矢先「進級審議対象者です~〜〜どこどこまで集合してください」とメール届いた翌日に学校へ集合のご案内🤣なにそれ?集合?1人じゃないの?4月からのスケジュール届いてたよね?え?なに?留年?娘は友達に連絡しまくりでどうやら10名以上は同じ内容のメールが届いていた様子旅行中の友達
動きの悪い方の右足をかばって、左足ががんはってくれている私の歩きかたは重心移動が悪いと昨日より重心移動の歩きかたの練習PTさんが帰った後も、ちょこっと自主練要は右足を踏み出すときは、左足に重心を乗せれば右足を出しやすくなる昨日はモンロー並みに腰を振って歩いてたわけですが、腰を振らなくても左に体重移動して右足を出しやすくする方法を何となく理解して、実践を続けてみる。もともとは赤ちゃんの頃から無意識のうちにやっていたであろう歩きかたなはず。すごーく疲れるけど50m先のラウンジまで入って帰る
麻疹の抗体検査をお願いしていて先日結果が出ました!!無事に抗体ありましたー✨✨年代的にあるかなと言われていましたが、ほっと一安心です♡実は私もたまたま昨年か一昨年に風疹の抗体が低いということでMRワクチンを接種していたので、あとは子供たちがかからないようにと願いたいなと思っています。長男は2回目接種の時期なのですがワクチン不足で延期中です💦次男は年齢的にまだ2回目を打てないので1回目の抗体に頑張ってもらうしかありませんでも、ここ最近あまりニュースで聞かなくなったのでそこまで増えてもい
泣いた。泣くのは、セキショーの治療法が確立したとき。(嬉し涙)って決めてたのに、泣いた。だって、担任PTさんとのお別れの日だったんだもん。お別れ…といっても、産休に入られるんやから、悲しいことではないんやけどね。彼女が妊婦さんになった。と聞いたときは、めちゃくちゃ嬉しくて、孫が産まれるときって、こんな気持ちなのかしら?って思ったくらい(笑)産休に入る日がわかったときも、今回は泣くまい。笑って送るんだ。って決めてた。昨日、産休前の最後のリハビリでも泣かずに時間が過ぎていったから、し
みつけて見終わった後にに、すぐこの先生の所に行きたいと思いましたが、私には遠過ぎるかもしれません…。多系統萎縮症がわかってから今まで余り見なかったYouTubeも良く見るようになりました、生きるヒントを求めて。私がハマったうちの一つは、「みうらクリニック」の三浦直樹先生のYouTubeです。すでに幾つか見ていたある日のYouTube、先生のカミングアウトに、えっ〜!😳先生も難病、脊髄小脳変性症…「私も余命宣告中です」って。も〜〜驚きました、と同時に
椅子を買った。電動の1人掛け椅子でリクライニングになるもの。ずっと欲しかった。だが、家が狭くなると旦那の反対を押し切れず、元もと使ってた、背の低いソファーを使っていた。起き上がりが不自由で、1人書きの椅子が欲しかった。念願の1人掛け椅子の購入でうれしい。これでベットで1日過ごすことなく、リビングで暮らせる。今はほとんどベッドで過ごす1日です。1日ベットにいると、足が弱ってしまうような気がするから、椅子の購入はうれしいです。高い、電動椅子だけど、使用期間は短いだろうと思うのが残念です。
KAB熊本朝日放送8月23日もし、あなたや、あなたの大切な人が、命に関わる病、しかも治療法のない病にかかったらと考えたことはありますか?日本には治療法のない「指定難病」と呼ばれる病が338種類あり、ひとつひとつの患者の数は1000人に1人程度と言われています。治療薬の開発には一般的に100億円規模の費用がかかり、9年~17年もの歳月がかかります。費用の回収が難しいことから、治療薬の開発は進まず、治療する理論はあっても、社会から見捨てられ続けている命があります。そのような中、世界で初め
今日は、病院へめまいの感じと頭がボーとすることを話しました。いつも自分が試したい漢方を話して処方してもらっています。前回はあしのしびれとムズムズがありましたが、漢方のおかげでなくなりました今回は前に効いていた当帰芍薬散と苓桂朮甘湯を処方してもらいました。効くといいなぁあと、前から興味があったヒルトニン注射をお願いしてきました。前から気になっていて、劇的に効かなくても少しでも効果があればと思いせレジストも効いてる気がするから、できれば注射を打たない期間飲めればいいのですがそのことも含
はじめまして42歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多賀病院で
焦ったいそいでいた1番転倒に繋がると分かっていたのに先日、3月25日昼に玄関で転倒家の中から、手すりにリュックを置いてバランスを崩し、身体が斜めに..踏ん張れるはずもなく、顔から転倒たたきの上から玄関のコンクリート部分へ、正面から倒れる幸い?なことに、旦那のシューズが下敷きになり胸と顔の強打は避けられる2022年12月に勝手口で転倒した時は、口唇が歯で切れて中も外も酷いことになっていたが、それよりは少しマシかなただ、低いコンクリートの方に頭があり、足が上がっているため自力では起
年始にブログをアップしてから3月に入ってしまいました早っ私のインフルエンザは主人には移らず治りましたが咳がなかなか治らずに大変だったわ2月には父の年忌に合わせてレスパイト入院の予定でしたが、、病棟にコロナ患者が出たという事でキャンセルしました泣く泣くですいつも、入院期間中は帰郷するのですがこの頃、母の調子があまり良くなくどうもペットロスの様で気持ちが上がらず夜眠れない、便秘、動悸、口が渇く食欲不振と、、色々言っていてそれって少し鬱になっているのかな??妹が週末に、ち
多系統萎縮症の相方<現状>膀胱留置カテーテル誤嚥防止術(喉頭摘出)永久気管孔胃ろう造設またブログお久しぶりです重度訪問介護のこと事業所の変更等で時間を取られることが多くなり多忙な日々が続いてて以前は週6日の日中を1社で管理してもらってたのが今月から4社になり全体のコントロールは自分...でも変更は悪いことばかりでなく素敵な出会いになる場合もあり最近は音楽の趣味の合う人が来て相方と楽しそうにしているとむしろ良かったなぁって一時はどうなる
はじめまして42歳4人男子(21.18.15.10歳)+犬1匹の母です。2021.07月~痛み歩きにくい体幹不自由など色々な病院いくが原因不明2023.08月パーキンソン病と診断薬も効かない良くならない2023.12月多系統萎縮症疑い12月末検査入院しました結果は半々?意味不明何しに入院したの?1月再検査しました結果2月2日多系統萎縮症と診断3月22日甲状腺の検査状腺穿刺吸引細胞診しました結果は大丈夫でした薬はON/OFFのようだ……4月仙台多
多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しましたブログでさんざん振り返ってもうお腹いっぱいだけど毎年書いてるものだから一応...読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳(推定発症年)ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症(推定)ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳(発症2年目)ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院
2010年の前はたどらない。それ以前も、思い起こせば、あれ?変だなということは幾つかあるが、それは判定が難しい。この病気が要因であると明白に言える症状だけ挙げてみたい。ちなみに、どの違和感、どの症状も年々悪くなっていった。・足が重い・歩行のときに足が上がっていない・ときどき、つんのめってしまう・膝かっくんが起こる・上半身が前方になだれ込むような感じで歩行してしまう・疲れやすい・異常に暑がる・平坦な道で転倒してしまう・階段の降り、下り坂道で手摺を掴んでしまう・歩道橋が