多発性筋炎

こんにちは奥さん。。またまた事件でっせ入院してから咳がどんどんひどくなって咳き込むたびに気管支やら肋がヒーヒーになりアストーマだかなんだか飲んだけど効かずなーんか、変。首のあたりが腫れてきたようなそして思いっきり咳き込んだ時、、、両鎖骨のあたりで『ポンっ』ん？？なんじゃ？耳に水でも入ったか？咳するたびにギコギコ錆びた体みたいな音(笑)その後気が付いたら顔と同じ太さの首になってた『皮下気腫』だ、、そうで。かなり珍しいらしく看護師さんはまだ1人くらいしか聞いた事な

米ちゃん帰りました！昨晩は楽しい話はもちろん、今後住む所のことを話てました前からですが右股関節が痛い😣一昨日から「ズキンっ」とする痛みが出てきた…慢性的な痛みは前からありましたでも「肥えてるから負担がかかってるんやろな😅」程度に考えていましたしかし米が昨日「プレドニン(ステロイド)の副作用ちゃう？」て言われました(;´༎ຶ۝༎ຶ`)え？？？また？大腿骨頭壊死というのがあるそうです💧股関節に血流が行かず骨が壊死するというものらしい(;:゜;۝;゜;)これになるともう元には戻らず

西村ゆかさんシェ－グレン症候群論破王で有名なひろゆきの妻、西村ゆかさんがシェ－グレン症候群であると公表しています。慢性胃腸炎、逆流性食道炎、気管支炎、結膜炎、倦怠感などが併発し、不調だと言います。シェ－グレン症候群は、様々な症状を併発することで、厄介な病気であるのかもしれません。一番最初に起こった症状私が最初に症状を起こしたのは、初めて海外を訪れた帰国直後です。足の紫斑発症、シェ－グレン症候群の診断両足のふくらはぎに紫斑ができたのです。何かにぶつけた後、青あざができますよね。ち

難病と定義された病気は、医療での根本治療が見込めないことが理由で「治らない」と患者へは伝えられます。「原因不明」で「希少」だから「治らない」ということになるのでしょうか。世の中には難病を克服し、薬や治療を必要とせずに元気に過ごしている人がたくさんいるからです。医療で原因不明の病気は、医療では根本治療はなく、症状を抑えるだけの対症療法になります。しかし、それは医療での話であって「治らない」と患者に伝えられるべきことではありませんよね。現状、難病を克服した人は世の中にはたくさんいるのですか

２０２２年７月１５日の記事です皮膚生検の写真イチバン下にありますこんにちは皆さま体調はいかがですか(*´▽`*)？25年くらい前花粉症になりましてその時､同時に果物アレルギーにも。病院には行ってませんが喉と唇がボンボン腫れるのできっとアレルギーです笑同時に毎年､5月から秋まで湿疹が出来ます。5月に28度近くになった日から湿疹スタートです。膝・肘周辺と手の甲にぽちらぽちら出ます。でき始めると早い。一気に大量発生して広がり､繋がります。全て無関係かもしれま

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て、発病から約4年半が経ちました。鎌倉の長谷寺から見た由比ヶ浜海岸紫陽花まだ綺麗に咲いています（6/22現在）あじさいまだ頑張って咲いてます階段たくさん登りました雨☔️降る前にギリギリ間に合いましたお久しぶりです体調は良く元気にしていますが、最近ちょっと気になる症状が出ています。爪の生え際の赤みと腫れです。両手の薬指と爪が膨らんできて爪の形が横長に変形してきました。前は縦長だ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て病気から約4年が経ちました。鎌倉のスタバが好きです藤棚が綺麗だった時の写真です新しい病院に転院してから驚くほど減薬が早くなりました。免疫抑制剤のプログラフは退院してから３年半の間ずっと一日6mg飲んでいたのですが、前回の診察で一気に半分に減らされました。良い事ですが驚きましたそんな中で先月から指に機械工の手（メカニックハンド）のような症状が出てきて消えません。この写真を

ってな大袈裟なもんじゃないけど前回のプチ家出は３年半前だった（笑）まだ病気が表に出ていなかった頃だ『犬も食わないが猫が割りを食う』きのうのことアタマにきたからプチ家出したひとまずパン屋さんのカフェでモーニングお腹いっぱいになってもおさまらないウチで焼いた(ＨＢが、だけどね)胡桃とドライフ…ameblo.jpアレだなオリンピックみたいなもんだなこれで行くと次の家出は2028年かそれ目標に生きるとするか​老犬パセリの我儘が酷くなってきた気に入らないと吠える噛もうとする怖くてこ

お昼ごはんは、車を走らせ…。お蕎麦…。11時ちょっと過ぎに着いて…。順番待ち。1000円弱。揚げたてのかき揚げも美味しい。もちろんお蕎麦もうまっ。【D会員ならポイント10倍！5/520：00〜23：59※要エントリー】コールマンアウトドアワゴンキャンプワゴンブラック2000034673Coleman楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

■前回まで■※途中で都度加筆修正していくと思います・48歳。いろいろガタがくるお年頃・48歳。虫のしらせ!?重い腰を上げ近所の病院へ・48歳。恐怖の肺の影、現る・48歳。検査結果より怖いひと言いざ大学病院へ「気管支鏡検査」という言葉に震え上がり現実から目を背け先延ばしにしていたけど世のお盆休みが明けた頃、覚悟を決めていざ大学病院へ。私が抱いていた大学病院のイメージ・古い暗い汚い・研修医の実験台になる・アナログ（天井にカルテを運ぶレールがある）・待ち

※ダイジェスト版なので詳細がわかりにくい所もありますが備忘録として2023年2月遺伝子パネル検査の結果が出る。TMB-High固形がんの数値が9.6で基準値10をクリア（四捨五入するため）。保険適用で使えることになる。ただ、すぐに飛びつくのではなくゲムシタビンの効果をみてからの使用の方が順序として妥当である、筋炎再発のリスクは大きい、投与のサイクルは３週間おきが良かろうと「使えることがわかった」にとどまる。2023年2月、3月筋炎のリハビリはごく順調。リハビリ室で焼

こんにちは私のブログをずーっと読んでくださっている心優しい方々いつもありがとうございますところで令和の火野正平を覚えていらっしゃるでしょうか『令和の火野正平』こんにちは『令和の小学生』こんにちは４月ももう終わりだねはやっって毎月言ってる。下の子が小学校に入学してもうすぐ一ヶ月が経つわけだけどどうやら下の子に好きな…ameblo.jp↑令和の火野正平の話久しぶりに下の子の口から令和の火野正平の名前を聞いたよあんなに好きだったのに最近は全く話題に上がらず現在火

こんにちは暑い🥵。。へんじん三男今度は食べ終わりのレタスの芯からここまで大きくしたよヒマ人やなぁーギラギラ太陽が薄い頭に刺さりまくってますつばの広い帽子にマスク、腕にはアームカバーなるものを初買し、サングラスにシュパシュパボンベ背負いヒーヒー言いながらビバホームへしかし！あまりのお腹の痛さに買い物もそこそこにソッコーで帰ってきたはい。。またもや軟便子発動中あまりの苦しさとお腹の痛みで通路の真ん中で立ち止まるいや、止まらざるを得ない、、イヤイヤ勝手に足が止まる蝋人形のごと

あの怖いスイマーと遭遇しているのかいないのか、わかりませんが嫌な思いをせずに習慣づいたプールを楽しんでいます。2階チェックインカウンターまで手すりにつかまりながら階段で上り（多発性筋炎）同じフロアで着替えてさらに階段2階分くらい手すりにつかまりながら上がりようやくプール到着。到着したら階段最後の踊り場でしばらくハーハーした息を整えて（呼吸器疾患）足がしびれて足裏の感覚がないので（脊柱管狭窄症）細心の注意を払いプールフロアへ移動します。着いた様子があまり

こんばんはmicoです。【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して5ヶ月になりました。先日お伝えした『自己免疫疾患医療講演会』に行ってきました。ペンタスの会の方から紹介して頂いた同じ抗体の方とお会いできて、一緒に出席しましたペンタスの会の方に感謝しています。今回の講演会は300人程の出席で、皮膚筋炎の方は人数が一番多くて100人以上来られていたとの事でした。これだけたくさんの方に会えるなんてすごい事です。この会場に、私がいつもブログを拝見してい

こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。参加される方はこちらから↓MicrosoftFormsforms.office.comマールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、

プレドニンを定期的に内服するようになってしばらくたちますが、最近、美容師さんとかに「まつげ、すごく長いんですね」と言われることが多くなりました自分でも、ビューラーでまつ毛を上げると、こんなに長かったっけ？？と思うようになりましたというわけで調べてみると、ステロイドでまつ毛が伸びたという方がちらほらいましたそもそもステロイドは「異化」という体の中で食べ物をエネルギーに変える作用を促しますが、その過程でたんぱく質が分解されたり逆に合成されたりします。この作用で、脂肪がたま

こんにちはちびっぽの部屋へようこそ💕見に来てくださってありがとうございます💖皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？２０２４年５月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで４､５回休憩します握力➡右７.７左６.７(2023年11月入院時)２０２１年１１月難病免疫介在性壊死性ミオパチー診断入院１１月→１２月(１ヶ月半)▪ステロイドパルス(点滴)３日間▪プレド

昨日は発症後6年6ヶ月の定期検診。元気に健診に行ったのですが、血液検査、肺機能検査、胸部レントゲンを済ませて、待合にいると、急にめまいがして、吐き気が。問診に呼ばれた頃には、フラフラになって一緒に行った妻に支えてもらって問診してもらいましたが、早々に切り上げ、処置室で休ませてもらいました。何度か嘔吐して、結局、立つことができずストレッチャーで救急外来に運ばれました。頭のCTをとったりした結果、耳石によるめまいの可能性が高く、めまいと吐き気の薬を点滴で入れてもらいなん

頚部、腰部の脊柱管狭窄症は腰部脊柱管狭窄症術後２年の診察でした。術前の症状は台所で立って料理をしているとすぐ足の痛みが強くなってしまい椅子に座って調理していました。歩行時は杖歩行で足をつくごとに痛くて足を上げて、前に出し、足を下すハイ、一歩クリア😰という感じでした。買い物時にはカートで歩行補助腰を曲げるので助かりました。こむら返りが頻繁で強い、長い足が重い、つま先立ちが出来ない足のしびれは感じませんでした。二年後診察は特段の問題は

こんにちは私の通っている教会で月一回子育ての会があるよ先日は子どもを「尊敬」すると題してテキストを用いたお話があったよ神様からの贈り物である子どもたちは大人と同じように尊敬されるべき存在だと教えられたよ母親が買い物に行くために子どもの遊びを無理やり終わらせて買い物に連れていくって良くある光景だよねこれは子どもの気持ちを考えず時間のことしか考えていないだから例えば買い物に出かける10分前にタイマーをセットしてそれがなったら一緒に出かけるように

あまり体調が良くない日を過ごしています。先週の大学病院は体調最悪での受診でした。途中で椅子に座るのもつらくなり横になる事態に、、、どんな話をしたか半分くらいしか覚えていません。覚えていませんが、しっかり考えて返事をしたので会話は成り立っているはずです。“これはダメだあ〜”としっかり自覚したのでプレドニンを飲む決心をしました。今までに一週間くらい飲んでます。残念なことに痛みの変化はないです。でも、他の気になる不調が１つ軽くなりました。これからどうなるかわかりま

1/24年明け最初の産婦人科。約１ヶ月ぶりの診察です。遺伝子パネル検査の結果が出るまで治療はしない予定だったため、前日にＣＴ撮影をしておいてその結果を診察で確認するという段取りになっていました。血液検査もなかったので時間どおりに呼ばれました。主:どうも〜、お変わりなかったですか私:あまり変わりはないです〜。でも、お腹に圧迫感が…ステロイドの副作用ですかねぇ年明けあたりからお腹が少し出てきていたのですが、腹水の可能性よりも筋炎を抑えるために飲んでいるステロ

こんにちは２７日にエンドキサン3回目やっと終わりますた新しくなって初の点滴室♪以前よりややコンパクトに朝7時過ぎから動き始め家にたどり着いたのは夕方18時過ぎになってしもーた。もーね。ダンナも私も抜け殻状態日帰りはかなりキツイね一泊2日でやる人もいるけどそっちの方が正解だと思うその後便ピーくんやら下痢ピーコやらムカムカやら体調不良が続きなんとか１日を過ごしてましたちょっと動くと動悸、息切れが前よりひどいって。なんや？座っていても疲れるトイレに行くのにも呼吸が整わずとに

こんにちは、micoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から4年が経ちました。前から行きたかったSTARBUCKSRESERVE®ROASTERYTOKYOに行けました久しぶりに高校の同級生と会えました（素敵なお店なのでいつもと違って気取ってる）今回は膠原病外来の話です。私の通っている病院は、とても患者さんが多く、血液検査だけで１時間待ち、その後結果が出るまでさらに１時間待つので、当日待ち時間を少なくする為に別の日

難病になって、医師から治らないと言われてでも、治った人がいることを知ったとき「ホントに？私も治る？信じていいの？」って誰もが思うことです。しかし、その疑問に対しての行動は、３パターンの人に分かれます。一つは、確かめようとせずに否定する人もう一つは、治った証拠と根拠ばかりを求めて、右往左往しながらその答えを他人から得ようとする人最後の一つは、「私も治ったよ」って言えるように、自分が答えになろうとする人「私も必ず難病卒業式に行きます。大阪へ行ける日を楽しみにしてます」みたいなことを言っ

脳神経内科、わりと待ち時間無かったです30分ほど☺️やっぱり午前中は遅れが出ないなら早いですね！先週の採血の結果一旦1503まで下がったのがジリジリ上がってきています…普通の最高値は153U/Lかなり高いです私の抗体は高値を叩き出すのが多いらしいです💧「IVIg定期的にやろか～」……………何回同じこと言うねん😂「免疫抑制剤を変えてもええけど一度腎機能悪くしてるし怖い😱」とそして医療脱毛のこと聞きました「あかん」とwどこの脱毛か知ってんのかな？て、ちゃんとVIOと分かって

毎週金曜日は1週間で最もしゃべる日になっていますが…。幸い、声の調子は少し復調していましたまぁそれでも「ずっとその声なの？」と心配されましたが…それよりも昨日は生理がきつくて…。少し腹痛もありましたが、それよりも出血量が多いコンビニに夜用のナプキンを2回ほど買いに行きつつ、午前中は30分～1時間に1回トイレに通いました途中、ちょっとめまいもしたような…ここまできつかったのは初めてですこれはプレドニンの定期内服を始めてからなのですが、数か月に1回、年に1～2回あるかない

読んで下さってありがとうございますプレドニン20ミリへの減量がスタートして数日朝10ミリ昼10ミリ「減量の影響はすぐ体にでるから、手の赤みとかに注意してね」との、看護師さんの言葉にドキドキしていたものの、問題なさそうです眠りが浅い、長く眠れない、何度も目が覚める、といった副作用もそのまま。副作用は減量から一週間くらいしないと変わらないことが多いそう。たまにベルソムラのお世話になってます。肝臓の数値(ALT)も上がってきたから、薬は減らしたいけど、眠れないのは仕方ない

こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ