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こんばんは3月の結果を書く前に4月になっちゃいました💦今週末はお花見できるかなぁ🌸というのも先週診察に行った翌日(火曜)、いつものように1回目の排液をすると濁っている。乳白色。白濁。下敷き透けない(やらなくてもわかる)。どうゆう事??ちょっと下腹部が痛くて午前中横になってたんですけど病院に行くほどでもない感じ。通常通り、注液→排液2回目。濁ってるちょっと良くなったけど3回目も変わらずそんなこんなで排液がキレイになったのは金曜日。徐々
こんばんは!ここのブログでは話してないかな?実は私は多発性嚢胞腎持ちですいずれは透析だと思います。母は50歳で透析して今現在も透析中結構私もじわじわ悪化してるのかなお腹も嚢胞でお腹ぽっこりです最近はお腹隠す格好になりつつある今は血圧の薬のみですが来年、再来年あたりは透析になるかなそうなるとますまず精神的に病むだろうな
こんにちは。透析室に藪蚊発見!今日は気温が低く29度くらい。30度以上では出てこなかったけど活動しはじめたみたい。刺されたらヤダ!と思って技師さんに藪蚊がいた事を伝えたら血が美味しくないから透析患者さんは蚊に刺されないらしいですよと、言われました嬉しいような残念なような…本当かな?
昨日、胃カメラに行って参りました😝病院🏥は大腸検査と同じ病院ですが、今回はドナーの妻と👫一緒に行って参りました。今回の胃カメラは【痛くなく苦しくない】ように夫婦共々鎮静剤💉で寝かしつけて💤もらえる検査方法を事前にお願いしていました😙朝の7時30分にいつも飲んでいる血圧等薬を💊飲んでから水分禁止状態に…あらかじめ水さえ飲めないと聞いたのでサムスカ💊は、自己判断で服用しませんでしたがかなり喉が乾きました。病院🏥到着9時過ぎ2人👫で受付をすませ一人ずつ問診👨🏻⚕️前回の大腸検査ときの
こんにちは6月10日月曜日昨夜の雨は止んで曇り空です今日も透析透析室に入って準備したけどスタッフが来ない10分くらい待って担当主任K女史登場安定の穿刺は仕事人という感じで採血して始まりました今日の体重の増え1.3kg中2日では少ないですこの週末好きなものを好きなだけ食べて飲んでましたので増えすぎたかなーと薄手のスパッツ履いてきたのでいつものデニムより軽いのかな読みが外れました昨夜のおかずは厚揚げの卵とじ鶏肉の代わりに厚揚げという感じ揚げ物なのでボリュームあ
父が41歳で他界しています。勤務先のデスクで倒れてそのまま手術も出来ず帰らぬ人に。原因はくも膜下出血。当時私は15歳で妹は11歳。未亡人になった母38歳。不幸すぎ。それから10数年経って、私が腎盂炎で入院した際に遺伝性の病気、多発性嚢胞腎(ADPKD)と診断されました。その時、初めて父が同じ病気だったと知るのです。おとーーーーさーーーーんーーーーーーーーーーーーー。(死因のくも膜下はおそらくそれが原因)その時は遺伝なので治しようがないと言われたことは覚えています
ライちゃん、昨日セカンドオピニオンを受けて来た持参した検査結果の表を見て、この数値では普通食べられないし、ずっと船酔いしてる様な状態で吐き気があって…すごい、よくこうやって生きていられるなぁとかかりつけ医も言っていたようにかなり驚かれた。そうは言ってもかなり痩せてしまったライちゃん、点滴がなかなか入らない💦その事を伝えると、「この子の点滴は最高難易度高いです、これはウチの看護師でもミスします。」と言われ、再度丁寧にやり方を教えて貰った💦点滴の量と頻度、薬の種類と用量、ほぼ同じ指示を出すと言
こんばんは食事制限をちょっとお休み←で、5日ぶりに体重測定したところ・・・2キロ増!!どういうこと??そういうこと。足の甲もパンパンですお正月前にこれじゃぁやばい予感しかしませんがさて、本題。このブログを読んでいただいている方々にはすっかりお馴染みのスラッシュルール。腎臓病の方だけでなく、取りすぎると体に良くない添加物が多く含まれてるのがいわゆるお惣菜。『あやつ(リン)に一歩近づいた?!スラッシュルール。』こんばんはもしかしてみなさん
こんばんは※私は栄養士でも何でもないので信じる信じないは各自のご判断にお任せします!!これ以上、リン被害者が出ないように犯人を探すべく調査を継続しております(`・ω・´)ゞ犯人は残念ながらまだ見つかりませんが、ちょっと気になることがあったので共有しておこうと思います。「食品添加物を使っている加工品はリンが多いので注意する」といのうのは既にご承知の通り。それを踏まえて、こちらの青マーカー部分をご一読ください。https:
多発性嚢胞腎で在宅血液透析している主人🤠さんとのんびりふたり生活。週6日、3時間の透析のお陰で🤠66歳、元気に勤務を継続!私三日月🌜は在宅血液透析の介助しながら勝手気儘、思いつくままのお気楽生活!このページでは、透析記事なしのショーもない🌜のつぶやきです!お付き合いくださいネ(^-^)おはよう😊ご訪問、感謝します😊先日、ゆっくり夫婦ふたりバーベキューをしました!が、アカン!またやっちまった(^^;)私🌜はバーベキューで何度かやらかしています💦先日もやら
クレアチニン、すでにかなり高い数値なのですが、ギリギリ透析から逃れている私疲れないように日々気をつけて生活してますが、友人に話したところ、お父様も腎臓が悪くて、少しでも透析を遅らせようとなた豆茶を飲ませていたよって教えてくれました。それは試さないわけにはいかないと早速なた豆茶を検索ありました!国産、無農薬、無添加のなた豆茶迷わずポチッとなたまめ茶4g×30包村田食品の赤なたまめ茶国産無農薬Amazon(アマゾン)なた豆茶は、ノンカフェインみたいだし身体に良さそ
65点の暮らしかた。1級建築士ハギヤマジュンコです。毎日100点じゃなくていいやん。手抜きしたって、楽したって、イライラしてるよりもニコニコでいたい。自分らしい65点を手探りしながら、暮らしています。詳しい自己紹介はコチラ2023年12月11日初の著書『ラクに楽しく過ごすための65点の暮らし方。』を出版します。ご予約はコチラから↓楽天Amazonおうち作りにまつわるブログも書いてます。ホームページ・ブログは↓
透析している先輩方にお聞きします透析クリニックを選び方こんなクリニックがいいよ!とか逆なこれはあまりよくないよとかありますかー??私は、母と弟、叔父が透析患者です。なんとなく、近かったり、透析導入した病院からの紹介が多そうなイメージ私もたぶん導入する病院が相談しながら紹介してくださるようなのですが、今、少し自分でも時間があるので調べてみたいなと。実は自宅の近所に透析専用クリニックがあり場所が近い方がよければそこがいいかなと漠然と考えてます。(空き状況は調べてないです
今回は、人工透析治療にかかる治療費について、メモします。患者一人につき外来血液透析では約40万円、腹膜透析(CAPD)では30~50万円程度が必要と言われています。この費用を自己負担するのは到底できません。自己負担できなかったら、人工透析治療が受けられないのでしょうか。日本では、国の助成により治療できるようになっています。もちろん自己負担する費用もありますが、治療費の殆どが助成される仕組みとなっています。本当にありがたいですね。国民の皆様にも感謝です。私は、多発性嚢胞腎という指定難病のため
昨日は午前中はかかりつけ医、午後からは大学病院の受診と忙しかった💦診察そのものはほんの数分だが、なにせ待ち時間が次回は9月16日えっ⁉️カレンダーを見ると敬老の日で祝日㊗️だ間違えたのか?と思い電話して確認すると間違いではなく、年に2回だけそういう日があると受付の人が笑って話すので驚いた。その珍しい日に当たった訳だ。さて、ライちゃんは今日点滴の日で、針が一発で入り上手く行くと本当にホッとする✨先日獣医さんのアドバイスで、針を刺す場所の毛を少しバリカンでもかけて短くすると見やす
こんばんは腹膜透析は先生の診察と同時に、栄養指導を受けることができますが、最近は1か月おき。栄養士さんも何人かいらっしゃるのでローテーションなのですが4か月ぶりかな?久々にお会いできました♪主治医の診察より先日は栄養指導が先だったのでそこで今回の検査結果を見せてもらいます。「リンが・・・(´-ω-`)」と、いうところからスタート。ここ数ヶ月何をやっても上がり続け、透析が2回になったことなどを話します。全然許容だからもこのぐらい問題なし
本日、🪢血液適合検査の結果を聞きに家族3人で病院🏥に行ってきました🚙移植外来の問診が15時からで帰りが遅くなる為今年から小学生になった1人息子を学童に預けておけず学校に迎えに行き息子ちゃんを乗せて🚙慌てて病院に行きました。なんとか15時ぎりぎり🏥到着受付済ませて待合室で待機🛋️中看護師さんから夫婦2人の戸籍謄本📄を持って来たか聞かれましたが、持って来ておらず(前回聞き忘れてたかも?)運転免許証を提出しました。30分ぐらい待ち名前が呼ばれ診察室へ結果は…適合OK👌🙆でした〜
おはようございます。目覚めると、いつも猫がそばに居ます猫の体はとてもしなやかで柔らかくてふわふわでなんでこんなに可愛いのだろう?朝から猫をいっぱい撫でて幸せ。。。充電完了!今日は娘の学校公開を見たあと仕事に行きます!
透析のスケジュールのために入院透析手術という事になり手術2日前入院になりました。一大事な入院ですからお金はかかりますがシャワーとトイレ、洗面所、デスク、リクライニングチェアのついた特別個室にしました。手術前日の透析終わりが15時16時から麻酔科説明そのあとサンドイッチ食べたら絶食スタート。シャワー浴びて1日前が終わりました。当日6時から水分NG手術は朝8時30分〜パートナーと妹に来て貰いました。2人と一緒に手術室へ。入り口で、じゃあねと別れ中に入ると凄い人の数!
こんばんは消灯までの限られた時間ですが更新します。私が腹膜透析を選んだ理由。悲しくも腎臓が機能が低下し、いま保存期であっても人工透析の可能性がある方は、今後の治療法を検討していく上でどうしていくのか岐路に立たされます。私は遺伝による多発性嚢胞腎なのでだいぶ早いうちから“将来は人工透析”と覚悟を決めていたせいか「ああ、透析になったら1日おきに通院か、、大変。でもしょうがない運命(さだめ)だから・・・(´・ω・`)」と思いながらも、出来るだけ先延ばしにできるよう生活し
こんばんは先日、しがない会社員の義務の一つである毎年恒例の(不)健康診断を受診してきましたといっても毎回いろいろ自己都合をつけて検査項目を端折っており「たいじゅう・しんたいそくてい」程度のライトな検診それやる意味あるのか?っていうレベル。毎回のお約束は、腹部エコーであまりの嚢胞の多さに「ご存知ですよね?」「病院いってますよね?」と、モニターを見ながら不安がる技師さんが見られます昨年は腹膜透析を始めてから初の健康診断だったのでどの検査をする時も病衣を脱ぐ際、
こんにちは。前回の喘息の大きな発作から3週間以上経ちましたが未だに、声がガラガラでダミ声のオババ桔梗です。今日は久しぶりに、サムスカのお話。サムスカは、多発性嚢胞腎という腎臓に無数の嚢胞が出来て腎機能が低下していく難病の治療薬。治療といっても、根治出来る訳ではなく腎臓に嚢胞が出来るスピードを遅らせる。すなわち、腎機能の低下スピードも遅らせるという薬です。効果としては、臨床治験データによると仮に透析まであと5年だとすると、10年までに遅らせることができるとそん
こんばんはみなさん、ヘルプマークつけてますか?地域によるとは思いますが、どうにか少しづつ定着してきてこの頃つけている方も見かけるようになりましたヘルプマークは口頭申告でもらえるので悪用する人はいないと思いますが、このヘルプマークの見える化によって、疾患をお持ちの方の多さを実感しています。見た目じゃわかりません。ヘルプマークとは義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方
こんばんは最近、雨が降ったり、暑くなったり、気圧のせいだったり、年齢だったり、体力がなかったりクーラーで体がだるくなったり、扇風機じゃ暑かったり・・・そんなこんなで体調管理が難しいですまた、コロナも流行ってきてますし、みなさまもお気をつけくださいさて、本日のタイトル。小鳥サイズの脳みそなので、一年経つとすっかり忘れてしまう、自分のためにも、覚えてるうちに書き留めます🖊️🌺夏は数値が悪くなる⛱️腎臓病を長く患って通院されてる方、毎年これ言われてま
午前中の透析、いくつかハプニングがありました。私の透析パターンは通常、火木土の14時開始です。土曜に単発仕事が入ったため、前後の透析日を変更してもらいました。それで金曜、月曜と朝9時半からの透析になりました。午前の透析だと、お年寄りが多い気がします。それゆえのハプニングがあります。(注意⚠️お食事前の方はここから先は読まないで下さい。)①「イタイヨ」おばあちゃん時々「イタイヨ」と呟くおばあちゃんがいらっしゃいました。金曜も月曜もいらっしゃったので、レギュラー患者さんなのでしょう。②なに
こんばんはうーん、かれこれ7月から書き始めた障害年金について、、、ようやく公開します(激遅)9月の最終週に申請したので、結果通知は年明けかなと思っていましたが12月の初旬に無事受給決定のお知らせが届きました。今年2月の腹膜透析導入後、それから各種手続きがいろいろとあり、満を持して最後のひとつ「障害年金の受給申請」いろいろな方のブログで多少情報収集していましたが、年金機構への一回目の説明の予約からその後資料を揃えたり差し戻しなどがあると聞いていたので
こんばんは極寒の2月でも週に一度はゼリーを凍らせて食べているのですが、先日スーパーのレジ前にあった一口サイズのゼリーが目にがとまりました※一口サイズと言っても一口で食べるとご高齢の方やお子さまにとっては喉に詰まる恐れがあるのでちゃんと噛み噛みしましょう!!そう、おなじみのマンナンライフの蒟蒻畑♪と同じメーカーから出ているララクラッシュ。それと違うメーカーの類似商品もいくつか陳列されています。今回も成分表をチェックチェックリンとカリウム出てるぅ
こんばんは腹膜透析は在宅医療。患者自身が透析液交換を行うためそれなりの環境を構築が必要というのが条件になります。それなりの環境、、「透析するお部屋を確保せよ」です。腹膜透析には日中にバッグ交換を行うCAPDと夜間に行うAPDとありますがおそらく必要な環境は一緒かなーと思います。私は現在CAPDという方法で透析を行なっていますが、その経緯はこちら↓『CAPDかAPDか。』こんばんは昨日、なぜ腹膜透析を選択したのかということを書きましたがもう少し詳しくお話しし
9月26日CTを見た婦人科ドクターA「腹腔鏡手術はできなくなったので、開腹手術します。たぶん11月あたまくらい。癌の可能性50%しかし、卵巣だけは開けなきゃ分からない」10/6MRI後、教授の診察「粘液性がん。腹膜播種。大至急手術するから荷物用意して。電話したらすぐ来て。これから凄く大変だから。」しかし全然音沙汰なく10/11婦人科ドクターB「手術、11月1日に決まりましたよ。早く決まって良かったね!!まあ、卵巣だけは開けなきゃ分からないから!手術時間は2時間。