在宅酸素

間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活にはまったく関係のないゴールデンウィークです。強皮症の進行？で関節痛がつらい昨今ですが、腰椎ヘルニアも持っているのでその影響も否定できないので一応、整形外科にも行ってみようと思います。『強皮症が間接まで進んだ！！！』間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ２年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起…ameblo.jp整形外科に行けば、理学療法士さんに色々教えて貰えるので、関

１つ前のブログを書いている途中で入院になった経緯です朝ごはんを食べた後少し怠るかったので、ソファに横になってテレビを見ていたらそのまま寝てしまい、14時頃に目が覚めてトイレに行ったんですその後そのままキッチンで昼ごはん食べようと、冷凍庫から出したりレンチンしたりしてたら、立ってるのもしんどくなり、でもここまではいつものことなので、キッチンにもたれかかってレンチンが終わるのを待ってましたレンチンが終わったのでソファまで移動したんですが、座ってからが超絶しんどい濃縮器2台14ℓにペンダントカニ

息子(小1)が毎日水をあげている朝顔が今朝から咲き始めました。去年も夏の終わりまでずっと咲いて、夫も気にして水をあげていたなー。と、涙でじわっとなってます。一部が未入金だった退職金と、確定拠出年金を受け取りました。1,400万ちょっと。これまで夫の遺してくれた保険などで、息子の大学費用ドル積立一括1,500万私の終身保険ドル積立(私が死んだら息子に3000万おりる)一括1000万私の老後資金の貯金月10万を10年間という形で備えました。とりあえずこの

わたし自身の気持ちが落ち着かなくフォローしてくださっている方のブログを少しずつ訪問させていただいておりますがなかなかコメント出来なくてすみません。ゆっくりですが伺っております。前回、結局わたしの気持ちを吐き出した記事となりました『眠れない、手につかない』昨日は面会帰りの駐車場の車の中でブログの記事を書いて投稿。『やっぱり増悪なのか？』今、母の病院から面会帰りの駐車場の車の中です。昨日より更に悪化していま…ameblo.jp土日、母はとにかく呼吸が苦しく昨日は結局、

先月の入院から、ほぼ毎日病院に面会に行っています。わたしは仕事も家のこともあるので、毎日行くのはなかなか大変ですが、やはり心配なので。この急性期病院の有難いところは面会時間帯が長い！夜もそこそこ遅い時間帯までOKなんです母の体調は去年はそうでもなかったのですが、ここ数日、毎回具合が悪そうです。かなり体もしんどいみたいで、顔色は悪くないものの、なんだか疲れきっている感じです。そりゃあそうだよね。普通の人の半分以下なのかな？今、肺が働いているのは。呼吸って肺だけでするわけでは

入院から7日目の金曜日に抗生剤の点滴が終わりましたこの日の採血の結果は…CRP→0.29(前回0.51)LDH→264(前回258)こんな感じでCRPは下がりLDHは微増でした微増したLDHですが普段安定している時はだいたいこの辺りの数値なので揺れみたいなものだと思います1日を通して寝ている時間は減ってきてますがまだ日によっては身体が怠く起きるのがしんどいな〜と感じる日もあり本調子には戻ってないようですまだいつものうなさんじゃないねなんて主治医から言

こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかかでいらっしゃいますか１月もあっという間に過ぎていき、明日から２月……皆平等に歳を重ねて行くんだろうなぁ〜そうそう、今日は日本で五つ子ちゃんが初めて、誕生した日！画像は当時の写真をお借りしました。私は小学生1976/1/31(昭和51年)鹿児島で誕生した、山下さんちの五つ子ちゃんも現在50歳皆平等に歳を重ねていくもので、私もアラ還になってしまいました🤔アラサー・アラフォーの頃が一番忙しくて、バリバリ働

地元病院には歯科はなく定期的に衛生士さんが来られて医師より要請のあった患者さんを診て歯科医院の紹介等をされてますわたしも前回の呼吸器の診察の後診てもらい近所の歯科医院に予約を入れてもらい診察に向けてアドバイスをもらっていましたあいにく今回の入院でキャンセルになりましたが退院後に歯科受診をどうするか？ということで衛生士さんとお話しましたが訪問診療だと積極的な治療ではなくクリーニングなどのメンテナンスになるとのこと主治医が訪室された際そのことについて

大阪・心斎橋の実店舗サロン｜霊感オーラ占い＆天然石パワーストーンのジュ・オーヴ公式（JeuxAube）占い師サジテールです。今日も夏のような暑さでしたね☀️17時で早仕舞いして、実家へ。間質性肺炎の急性増悪で約2ヵ月入院していた父。退院して、ちょうど1週間になります。何度かLINEビデオで様子を見ていましたが、久しぶりに会った父はとても元気そうで、ひと安心。もちろん、鼻カニューレで24時間酸素はつけていますが、家の中では普通に歩いて、シャワーもできている

いつも通り入眠途中、苦しくて1回中途覚醒。それでも、しっかり眠れたほうなので、良かった。2026/05/01㈮脊椎固定術後1887日目右眼白内障手術後1787日目左眼白内障手術後1785日目フォリアミン内服日テリボン自己注射(35回目、左下腹部)起床6:00体重+0.1kgBP(P)129/71(82)105/63(84)129/62(89)6:10SPО2:93~94%吸入

さてさて、1人で出かける時、私の必須アイテムの酸素ボンベですが…みなさん、思っているし、感じている事…キャリー歩きにくい…（酸素量が増えれば、そんな事言ってられない）バッグデザイン微妙…（対象が基本的には年配の方だろうから、しょうがないんだろうけど…）キャリーで、傘持って、買い物するとしたら、みんなどーやって乗り越えてるんだろうと、ものすごく謎です。みんな凄すぎ。私は、まだ、リュックです。LAMという病気は、労作時には酸素がびっくりするぐらい下がりますが、座ってるだ

今年も夫の誕生日を長門湯本温泉大谷山荘別邸音信(おとずれ)で過ごす事ができました。『お帰りなさい』と声かけしていただきました。今回のお部屋はフローリングなので車椅子で部屋の中まで入る事ができました。源泉掛け流しの露天風呂バーカウンターがありテレビも見やすい位置に4人がけのテーブルがありとても落ち着く部屋でした。窓からはお庭の新緑の木々夫は朝8時に家を出て旅館到着の午後4時までずっと車の運転をしたのでとても疲れたようで部屋でお休み私は夕食前に大浴場の露天風呂へ行きま

入院6日目。4/28(火)に、ペースメーカー入れ替え手術をして、術後3日が経ちました。昨日5/1(月)、内科の先生からお話があり、来週5/4(月)退院予定で進めましょうと、言っていただきました😊手術の傷口の回復が順調ということで、当初の予定どおり、術後1週間で退院できそうです👍痛み止めの点滴はもう使っていないけど、何もしていない状態であれば、傷口の痛みはあまり気になりません⭕️お腹の左側の切っているので、少しお腹に力を入れると、まだ、やっぱり痛いです😣くしゃみをしたり、笑ったりする時

間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活９年目。できないことが少しずつ増え、急に体調が悪くなってキャンセルすることもすごく増え、色んな事を諦めて諦めて諦めて病気だから仕方ないって諦めてもうそんな生活疲れました。小さな小さな幸せだけ(例えば娘の弁当を作れたとか、でもそれって家事じゃん)を心の支えにして、細々と家で孤独に生活する。体調の変化に一喜一憂しながら、同病の仲間の死に動揺しながら、自分の暗い未来予想図を妄想しながら、ただただ、つまらなくて孤独な闘病生活を生きていく。

いま抗線維化薬のオフェブは150mgを朝と晩の食後に飲んでます。100mgの時も150mgも同じように副作用をほとんど感じることなく飲めていて、ごくたまーにムカムカしたり、嘔吐することがあるかなってくらいそれが今年に入ってからムカムカや嘔吐が以前より増えた感じがあって、入院してからは更に頻度が上がりました朝食後に150mgを飲むとお昼頃にムカムカがきて、嘔吐することが続き、夜の服薬はスキップするという感じでした嘔吐までいかなかったし、ムカムカの程度も低かった日は夜も服薬しましたが、夜の服薬

おはようございます昨日は寒かったですね今朝も寒く感じますが天気予報では朝のうちはまだ低いけど日中最高気温は25℃夏日になるそうですね昨日に比べるとかなり違って寒暖の差が激しくて体がついていけないけどお天気自体は良くなるからなんとなくスッキリしない喘息みたいなのはかなりいいような気がする後昨日は朝から結構酷い腰痛でね今週は割とブロック注射が効いたと思っていたのに水木と2日しか効かなかったと思っていたけど昨日は気圧の変化とかそっちで悪かったみたい今日

ほんの少しづつ、仕事に向けて動き出してます。一般で働くのは、地域的にもほぼ無理ですが、在宅ワークで出来ることを模索中です。。。それで必要なのが！これです！！！AppleMacBookAirーーー！！ジャーン！！！買っちゃいました今まで、Windowsの経験のみ。iphone...iPad...持ってる。ときたら、Macかなと。笑すごい久々のパソコンなので、リサーチを結構しまして、考えた結果！Airにしました。奮発しちゃ

間質性肺炎のなみちゃんです。先日、頑張って娘とライブに行ってきました。(写真撮影OKの時間の写真です)過敏性腸症候群と強皮症の胃腸への進行によって、便秘→便秘→超下痢！というパターンが続いてるので、ライブの日が下痢の日になったら最悪だ！と思い、なんと！３日前から断食！水分しか取らないで頑張ってました。ところが、ライブ当日の朝超下痢。。。。3日間、水分しか取ってないのに？？？電車に乗っても、2回も下車してトイレへ案の定、ライブの後半でも腹痛が起こり、退席してトイレへ。会場

💡在宅酸素（HOT）の電気代、誰か教えて！24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法（HOT）の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ？！」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが（笑）、どこにも

動悸と胸部圧迫感が強い。呼吸苦と息切れも酷く、喘鳴も消えず、頓服使用2026/04/30㈭脊椎固定術後1886日目右眼白内障手術後1786日目左眼白内障手術後1784日目起床5:00体重+0.7kgBP(P)140/74(81)112/54(85)115/72(87)1:00SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド内服5:20SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド内服

さっきテイジンさんが来て酸素ボンベのリュックのレンタル品を持ってきてくれました中に酸素ボンベを固定できるようになっていて作りががっちりした感じほかにもいろいろ入りそう使ってみて、使い心地がよかったら購入しようかな

8日の木曜日、1回目の吸入が終わって朝の情報番組を見るのが日課なんだけど、なんだか怠くなってきてベッドへ🛌2回目の吸入のアラームに起こされ、まだ怠いなぁと思いながら吸入を済ませて、またもやベッドへそれにしてもよく寝る💤かれこれ10時間くらい寝てるんじゃないかなぁ…あまりにも怠さがあったので、水素水を一気飲みして横になったら携帯触る間もなく寝てしまってた昼過ぎに起きたら怠さはなくなってたけど、サチュレーションの落ち方が大きいトイレに行くのに濃縮器14ℓにして動き出すと、みるみる数値が下がっ

おはようございます❢ご訪問いただきありがとうございます😊水仙(籠付き)お加減いかがでいらっしゃいますか？前回の記事で『「筋肉が血液中に漏れ出してなければいいんだけれど」とのことﾃﾞｽ！』いかがお過ごしでいらっしゃいましたか？３時間程、爆睡💤してました😅今日は帰宅後、急に左足の大腿筋に痛み…😥理学療法士さんのご訪問だったので、その旨を伝え足の状…ameblo.jp昨日の筋肉痛……夜もステロイドを内服するのでするので、筋肉痛で眠れないことはなく、朝まで爆睡💤^^;先

4/30(木)、術後2日目。患部の痛みは、前日より気持ち引いてきた気がします😊とはいうものの、まだ痛いですが😅4/28(火)に、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。昨日で、術後2日目だけど、一昨日に比べると、気持ち痛みが引いた気がしています👍術後、6時間おきに、痛み止めの点滴を入れていただいています💡そのおかげもあり、あまり痛みを意識せずに過ごせています👍昨日は、外科の処置があり、患部に当てていたガーゼを外して、小さめのガーゼテープに交換しました💡傷口もキレイだったので、今の

おはようございます☔️今日は1日雨みたいですねお天気が下り坂だと私も🎢急降下ですね昨日はブログの更新もできなかった何度か途中まで書くけど休憩が多すぎて消えてしまうというやつでそれでもいつもなら完成させるけど昨日は諦めました一昨日かは少し不調の兆しはあったけどあの日は勘違いをして洗濯日和だと思いカーテンやリビングの冬用の厚いラグとか洗って午前中いっぱいやっていた午前中に往診がきてくれるとこになったから出かけられず結局先生は11時頃に到着経過観

今日、母の病院から電話がありました。転院先にと言われていた療養型病院から受け入れ可能との連絡があったとのことでした。1つ条件があるそうで、それはここでは書けないのですが、結局自費分が増えるということです。通常の病院では病院側の負担となるところ、転院先ではそれに金額上乗せして請求となるということでした。奥歯にモノのはさまったような書き方しかできませんが。要は例えば、紙オムツも持ち込み不可で病院が準備するので自費で支払い。それがやたら高額なところありますよね。病院側も利

間質性肺炎のなみちゃんです。昨日めまいの病気のことを書きましたが、『施設に移ろうかな。。病気のデパート！！』間質性肺炎のなみちゃんです。明けましておめでとうございます。昨日、年初から診察日でした。数値は大体横ばい。KL6は2300くらい。私は1900～2400をうろ…ameblo.jp経過を書いてみます。12月中旬、3日に１回くらい「地震？」と叫ぶほど、クラっとする感覚を感じる。↓12月中下旬、座ってて立ち上がるとよろけるようになり、変だなと感じる。↓12月下旬、振り向くと頭

いつもコメントをくださる皆様本当にありがとうございます。応援や励ましの言葉に救われています。特に今回は2回手術となり、かなり落ち込んでいたので温かいコメントが本当に励みになりました。・・・・・・・・・・・・・・・・・・9月25日(木)肺が少しでも残るのと、全摘とでは呼吸のしやすさが全然違う。前回はすぐに酸素なしで大丈夫だったけど、今回は酸素必須。片肺になったことで心臓に負担がかかり脈も早くなっている状態。少し歩くだけでもすぐに脈拍120を超え息切れしてしまう状況。

１９日、近くの医院を受診しようとした夫は、急に苦しくなりしゃがみこんだらしいです。たまたま看護師さんが通りかかり、対応しながら医院の医師を呼び、医師は１１９番通報してくれたそうです。近くの大きな病院に運ばれ、そこで救急措置をしてもらって、満床とのことで、県立病院に転送してもらったそうです。実は私も大腸ポリープが見つかり、１週間入院していた最中の出来事でした。私のほうは生検の結果を待って次回の手術が決まり、結果が良くてもポリープの数が多いためさらに数回入院予定で、夫の急変に気が付きませ

今回の入院について皆さんに励ましてもらってとても嬉しくて感謝していますありがとうございます入院翌日からベッド上で脚のリハビリが始まりました理学療法士さんの手を足で押し返すというもの寝ながらしているとはいえ動くとサチュレーションが落ちるのでネーザルの濃度を上げ50%で10回ずつして終了これで終わり？って感じですが昨日の今日なのでこんなものなのかな？と2日目の朝ネーザル40%で設定されてるので寝返りや咳をするとサチュ(サチュレーション略)が78〜85く