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この5月で間質性肺炎の診断をもらって7年同じように肺移植を目指していたブロ友さん数名。移植評価入院をしていた時期も近く、お互い体調を維持して呼ばれるまで頑張ろうねと励ましあってたけど先に逝ってしまった息苦しさが増す中でも、自分なりに少しでも楽に過ごせるよう、いろんなアイテムを駆使してきたし、好奇心旺盛で笑いが好きな性格もあって落ち込むことは少ないでもね、圧迫骨折の無限ループかと思うくらい、痛みがおさまってきたなぁ〜あともう少しかな〜なんて思ってるところに新たな痛みが追加されるとほんとイ
こんばんは。夫が亡くなって9日。息子（小学1年生）のおかげで毎日変わらない生活をしています。法的な手続きなど、様々な手続きがこれから始まります。夫の声が聞きたいなと思うんですが、つらくて生きていた時の動画が見れません。孤独感もあって、同じ夫に先立たれた人の会のようなものが市内でないかなぁと。でも中々ないですね。明日は月曜日。息子は変わらず登校するし、また1週間が始まります。明日は電気ガス水道の口座変更をしてきます。
こんにちは。葬儀社さんから請求書が届きました。亡くなる数日前に、せん妄中の夫が「請求書がまずたくさん届くから」「1枚1枚、ちゃんと払ってくれたらいいから」なんて言ってたな。夫は葬儀をどんなのにするか全て自分で決めていました、事前に。それはそれは盛大な通夜と告別式でした。通夜は確か150人少しが来た。請求額192万3,000円なんか笑ってしまう。笑たっかーー笑でもしっかりお支払いします。家に帰ると泣けてしまうので、なんやかや外に出てました。息子の小学校のプール
おはようございます☁️今日は雨の予報も出ていたけど夜までは降らないみたいだけどお日様は見えませんね昨日は1日またやる気スイッチが見つからないし食欲もなく主人は朝早かったから9時頃には俺寝るといいでもなんか手伝う？とも聞かれて手伝ってもらいたかったけど今日は休みでお弁当もないしゆっくりやればいいから大丈夫といい本当にゆっくりかたづけました主人にまた夜更かしするの？と聞かれてイヤイヤ私も早く寝ると言ったけど起きてましたというかYouTubeつけてリビ
くこんにちは✨😃❗甥夫婦が退院祝いに来てくれました❗ケーキとお花を持って🌹🍰とっても嬉しかったです。在宅酸素になって、初めてのお客様❗1階で生活していて、ソファも処分したので椅子もろくになくて、木の椅子とピアノの椅子に座ってもらい、私は鏡台の椅子に、主人はパイプ椅子に座ってですが、話に花が咲きました。姪は看護師なので話が合います。入院前は、同じ病院で働こうね～、と話していたのですが、私が働けなくなったのと、他に良さそうな所が見つかったようで、良かったです。私が働いていた所は電子カルテは絶
こんにちは昨日は母の日でしたね今年も福くんと子ども達からプレゼントをもらっちゃいました↑福くんから福くんのお母さんじゃないんですけどね笑去年もくれました焼きたてのクッキーとチーズケーキ🍪並んで買ってきてくれてありがたかったです🙏↑美味しすぎなんですけどこのチーズケーキ↑きのとやのクッキーも美味しかったし幸せ感じました大事に食べます次女からは↑生チョコタルト🥰手作りしてくれました長女は↑スタバのドリンクチケットりっくん達はみんなに大事にしてもらえて幸せです私は母
2月末に在宅の緩和ケアになり約2ヶ月。夫（48）は2024年12月に肺がんステージ4全身転移、骨転移ありと分かりました。本当に突然の出来事。2025年2月末に脊椎転移のため下半身麻痺になり、今は先生いわく、終末期です。12月に診断されて、4ヶ月。でも、もう1年以上経ってる気がします。訪問医の先生訪問看護師さんヘルパーさん訪問薬剤師さん訪問入浴さん訪問リハビリさん全て利用させてもらってます。家計のこと。↓↓↓訪問医療に関して（3割負担）月15万介護に関して（要
昨夜、夜中に久しぶりに尿意というものを感じて目が覚めました。え…😓イレギュラーに弱い私。ナースコールして「おしっこがしたい感じがする😖」って子供みたいな訴えをしました。どこか折れ曲がってるのかもしれんね。あ、ここね😊ってホースを少し持ち上げてもらったらホースの中でジャーと流れて尿意は消えていきました。安心して、また朝までグッスリです。連休が明けて、次に行く病院の希望を伝えてからLINEやメールでたくさんのご挨拶をしました。相談員さん、ヘルパーさん、訪問歯科、などと地元でお
デエビゴ内服なし。入眠まずまず2:00トイレで起床。呼吸苦で、そのまま眠れなくなる。まとめて眠れたのは、1.5時間程。。。2025/05/10㈯脊椎固定術後1531日目右眼白内障手術後1431日目左眼白内障手術後1429日目起床2:00体重−1.3kgBP(P)101/73(91)107/76(91)108/56(89)2:00SPО2:93~94%吸入+頓服ステロイド5:30SPО2:93
こんばんは🌪️🌪️🌪️雨は予報通り昼頃からやみましたけど湿気が凄くて嫌な1日だった昨日往診で全身が痒いと言って薬を出してくれましまなので朝薬局から電話があって今からお届けしますか？とでも急がないから来週火曜日で切れる薬があるからその時でいいという事にしました午後からお天気回復するから洗濯しようも思ったけど手っ取り早く洗濯もしないで実家で洗濯機も借りよと思ってそして勿論お昼も実家で昨日の残の天ぷらも持ってその他冷蔵庫にあって早く食べた方がいいものや
22:30には、しんどくて眠くて、ベッドへいつもより早めに入眠3:30呼吸苦にて起床。2025/05/12㈪脊椎固定術後1533日目右眼白内障手術後1433日目左眼白内障手術後1431日目呼吸器内科予約外受診点滴2本(リンデロン6㎎)ネブライザー起床3:30体重−0.5kgBP(P)101/65(85)105/67(89)118/72(93)3:30SPО2:95%吸入+頓服ステロイド6:
2月の日帰り旅行で念願の北陸新幹線に乗れた敦賀で乗換え、時間短くて大変だったな〜。こんにちはなっちゅです。今日は仕事の予定でしたが朝に、職場に行って、今日の予定や私が問合せをしていた件を確認してスタッフの人数に余裕があったので、店長にお願いして、有給にして貰いました。本当は、お昼休憩だけ自宅に帰る予定でしたがダンナさんの体調がとにかく悪い、この体調で退院はダメだったと思う。まず、息が切れるトイレに行くだけで、ゼイゼイして、アウトドア用酸素を吸う次に、足に力が入
夫、夜中から翌昼すぎまで初めてせん妄がありました。夜中に急にベッドをフラットにしていたので「苦しい？（薬の）ボタン押そうか」「イヤ、だから下に行ってやっとかんと」「下？下にいって何するん？」「だからさ、だめだろそうせんと！」「うん、やるけん大丈夫。私やっとくから」（ちょっと落ち着いた様子）「酸素取れてるからつけるよー」「うん、ありがとう」「ついたついた、しんどかったかな。ありがとう」「（ベッドの角度を）あげる」（リモコンを渡した）翌昼過ぎまで、目を開けた時に話しかけ
昨日は2ヶ月に1回の受診日でした。ここ2年程はとても体調良く過ごしていましたが、今年に入った辺りから咳・痰・息苦しさ・動悸の症状がちょくちょく現れるようになってきました2016年11月からお世話になっていた主治医から今年から新しい主治医に変わり『454言葉で言い表せない今の気持ち』先日予約外来でメイン病院に行ってきました。体調も検査の数値の変化もなく、他愛の無い会話をして「では、また2ヶ月後ね〜」のはずが主治医「gon48さん、実は…ameblo.jp前主治医よりも医師歴は長く信
気づけば2023年ももう1ヶ月経つところ。年末年始のご挨拶もできず…今年もさえとりょうたの成長を温かく見守っていただけたらと思います。年末はさえがやや体調を崩し、初の年越し入院かとハラハラしました。なんとか抗生剤を内服しつつ無事に家で年越し今年も母とジャニーズカウントダウンで2023年を迎えてくれましたぴっちぴちのキラキラした若い子たちが、自分たちが生まれる前に歌われていた光GENJIや少年隊の曲とか歌っているのを見て、ジャニーズって何十年も一曲一曲歌い続けててすごいなぁ…と謎に感心し
今日の訪問今日も「訪問○○」の多い1日でした。同じ時間に訪問リハビリの往診、訪看さん、訪問マッサージが重なってしまった。夕方は、訪問診療。午前中のみなさん重なっている時間に少し呼吸が苦しそうになり、酸素アップはしましたが1日を通して、サチュレーションが下がる事なく、穏やかに過ごしました。夜は、また息子のお友達が来てくれました3人で、息子のベッドの横に座り、しばらくお喋りをしていました。手形アート少し前に楽天で買ったこちら。【ベルメゾン】ファミリーハンドプリントフレーム◇
おはようございます☁️今日も曇りのようですねもうお天気に関係ないかも昨日かなり調子が悪いと思っていてあまり何もせず早く寝て起きれば良くなってると思っていたんだけど早くには寝たんだでもキッチンの片付けもしなきゃいけないし途中で起きて片付けましたその後眠いような気はするけど眠れなかったりでイライラ😖そして忘れていましたがもしかして喘息？動くと苦しいサチュレーションを久しぶりに計ってみたら久しぶりに低いですねそっからきてるのかな？朝クリニックに連絡し
『457そーなんですか？』昨日は2ヶ月に1回の受診日でした。ここ2年程はとても体調良く過ごしていましたが、今年に入った辺りから咳・痰・息苦しさ・動悸の症状がちょくちょく現れるようになっ…ameblo.jp先程東京都保健医療局に確認してみた所変更なしでした。ただし私の通院先の横浜市では誕生日に変更になったそうです。そしてもう一点更新時の検査についても気になったので確認してみました。私は毎年更新時にはCT、6分間歩行、呼吸機能検査、血ガスは必ずしていたので必須条件だと思っていたので
おはようございます❢ご訪問いただき、ありがとうございます。今朝の空は晴天とは言えませんが、雨は大丈夫なようですね!!お加減いかがでいらっしゃいますか?本日はガイドヘルパーさんと、隣街へ❢起床して直ぐに動くと……動悸で体調が悪くなるので昨日、訪問看護師さんと相談し起床時は酸素流量をあげ、対応することになり今朝は一時間ほどを……入浴時と同じ流量で過ごしてみました。🚾後の不整脈もなく状態はGood♪で、マスクの整理を(^^)ゞコロナ禍でマスク生活になり、鼻カニューラに気づいて
こんにちは。colorです。残念なことだけど、退院してから、日に日に体調が悪化しています。なんだかムカムカして食べ物をまったく受け付けない。なんとなくいけそうかなとバナナりんごのスムージーや飴を舐めてみるけど激しくお腹をこわしてしまう。お尻のバケモノは不気味な勢力をふるい２０センチくらいに成長。臀部の左側に、平然と鎮座している。もう、見るのもイヤ〜！！トイレや洗面もひと苦労でちょっとした日常動作で呼吸がハァハァ、疲れてしまう。こりゃあ、間違いなく、、、私は終
間質性のなみちゃんです。先週の火曜日水曜日で１泊で家族旅行をしました１泊だけです。そんなに遠出でもないし。いつもは引きこもり闘病生活の私にしてはかなり歩きましたいつも120歩くらいしか歩かない私が7000歩以上歩きましただからなのか。。。あれからもう10日も経った今も強い疲労が残り、毎日ほぼ寝たきりです暗澹たる思いですこんなに体力が落ちてたのかと。。。心肺機能も衰え、筋力も体力もものすごい衰えてるんだな、と酸素ボンベを使いながらも毎日出勤されてる方もいるのに、私は病気だからと
おはようございます❢ご訪問いただき、ありがとうございます。お加減いかがでいらっしゃいますか?おっょこょいな私。一番食べやすいフォークを何処かに落したか？間違えて処分してしまったか？（泣）昨夜はそれを探すことに疲れ💦😥コンテナ・レンチンご飯も作れず……悔しい😡で、今日はコンテナ・レンチンで玉子焼き風料理に挑戦玉子がたくさん余ってるから、失敗しても大丈夫(^^)ゞ何故、自身で挑戦するか……今後、介護福祉士さん・ヘルパーさん不足加えてケアマネジャー不足。現状のような
肺移植登録したのが2022年3月その半年前の2021年8月に京大病院にて肺移植評価入院をしましたそれから3年7ヶ月が経ちました登録からは丸3年改めて肺移植への道は長いなぁと振り返りながら書いています評価入院した頃はまだ在職中で病態はコントロールできている状態息切れは多少あっても咳に悩むこともなくそれなりに元気に過ごしていました入院して検査に歩いて行ったり毎日万歩計を付けて院内のあちこち歩いていました自分のような在宅酸素してない者でも評価入院して良いのか
何気なくカーテンを開け部屋の中から外を見たとき、曇ってる？と思ったけどそれだけじゃないことに気がつくかなり白く見えるので、これがPM2.5の影響だろうと想像はついたので、ベランダに出ることはせず室内で過ごしましたこの写真の左側に見えてる山の稜線は右の方へ続き、やや右寄りには高い山が見えるはずなんですが、真っ白で見えません夜パパさんが帰宅して晩ご飯を食べたあと、そういえば大気汚染の数値はどうなんだろ？と思って確認してみると…PM2.5の濃度は38.0ug/㎥健康に暮らすために維持すること
間質性肺炎のなみちゃんです。昨日は珍しく休日の娘と買い物に行った主な目的は娘のブラ(ちーさいお胸に落ち込んでるので補整ブラを買いに)を買いに。娘の為に行ったのだけど、久しぶりの都会に私もウキウキすると突然、酸素ボンベからエラー音が。何を調べてもわからないあ！電池だ！人混みでごったがえすデパートで電池を取り替えるはめになるべく隅に行ってしゃがんで電池を交換するが、慌ててるし何だか人に見られてる気がして、凹んでしまってると、娘が「ママ、こんな通行人の人達、人生で二度と会わないんだよ、
こんにちは。先週5/10(土)、側湾症のリハビリで、整形外科を受診してきました。出来るだけ、2週間に1回程度、リハビリで通うようにしています😊最近、自宅でトレーニングするのをサボっていて😅、ストレッチもしていなかったので、だいぶカラダが硬くなってしまいました😥トレーニングは、いつもどおりのメニューでした。骨盤と脚のストレッチタオルを巻いて、脚を外側に開く、太ももの外側のトレーニング脚にボールを挟み、太もも内側のトレーニング四つ這いになり、背筋のトレーニング手足を交互に伸ばし、背
今日も寒いし、空はどんよりしてるし。。。小雨も。。。旦那が喉が痛いと言い出した。。。なんだか頭も痛いとか。。。寒いし疲れも出てくるよね。こんな天気だし、外は寒いし、私も頭が重い。。。気圧のせいか、寝すぎか。。。ネスギカモナ旦那には早々に耳鼻科へ行かせて。。。面会も早めに切り上げて、先に帰ってもらうチョコットソウジモヨロシク最近は日曜日でも診てくれるし、ネットで予約できるから助かる。耳鼻科も隣の小児科もかなりの混雑だったとか。そういえば、音沙汰がなかった療育園から連絡が。手続きが足
こんばんは❢こ訪問いただきありがとうございます。いかがお過ごしでいらっいますか午前中に昼食探しもかねて電動車椅子で独り外出。しかし、帰宅後息ぎれが強く安静時はいつもこのくらいのサチュレーション⬇️⬇️⬇️脈拍が上がり、、、120回/m痰が絡んでるわけでもない。最近は外出から帰宅し、酸素濃縮装置で連続で酸素を流しても呼吸がしんどくて……ホッと一息つくとそのまま寝落ちすることが増えました。酸素流量を５㍑に上げ対応。動いたあとや食後.etc.酸素が必要なときに右胸
8日の木曜日、1回目の吸入が終わって朝の情報番組を見るのが日課なんだけど、なんだか怠くなってきてベッドへ🛌2回目の吸入のアラームに起こされ、まだ怠いなぁと思いながら吸入を済ませて、またもやベッドへそれにしてもよく寝る💤かれこれ10時間くらい寝てるんじゃないかなぁ…あまりにも怠さがあったので、水素水を一気飲みして横になったら携帯触る間もなく寝てしまってた昼過ぎに起きたら怠さはなくなってたけど、サチュレーションの落ち方が大きいトイレに行くのに濃縮器14ℓにして動き出すと、みるみる数値が下がっ
ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕（肘関節）に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブなど、安静が必要な場所（触ってほしくない場所）を手で触ってしまうことを防ぎます。口唇口蓋裂の手術をされるお子様は、きっと、ご家族の方が準備することが多いですよね。今回は、他の手術後や処置後に短期間使用する目的、病棟用との事でしたので、・使用後に洗濯できるように、中に入れる芯は取り出し可能・腕周りはある程度の
