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おはようございます❢ご訪問いただきありがとうごさいます😊お加減いかがでいらっしゃいますか?最近はリウマチのこわばりが強くて……目が覚めることが多いのですが、朝イチ動くことで血流もよくなり……ステロイドも効きだせば、こわばりや筋肉痛も感じなくなります。『指定難病。全身性エリテマトーデス更新について……!』こんばんは❢こ訪問いただきありがとうございます😊道端のブロック塀近くに咲く花令和6年4月1日から指定難病の診断基準・重症度分類等が改正に伴い、臨床調査…ameb
間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎の仲間の皆さんに言いたい冬は敵です。乾燥。寒さ。感染症の流行。さらに年末年始は、さらにさらに大敵!親戚の集まりなどで密室で大勢で集まったり、新春の買い物、初詣など人混みに行くこともあったり、いつもと違う生活リズムで体調を崩したり。。。私は、正月にお孫さんと会って感染し、急性増悪で亡くなった方を複数知っています誰もそんなことになってほしくない。移した方だって辛いでしょうし。防げる感染は防いでほしい。言い回しがきつかったらすみません。
間質性肺炎のなみちゃんです。皆さんは車椅子は使っているでしょうか?私は酸素ボンベになってから1回だけ、役所からレンタルして使ったことあります。何の予定か忘れましたが、遠出するということで使った記憶があります。ボンベは膝に乗せました。ボンベ用の車椅子は役所になかったので。来月娘とディズニーに行くのですが、ディズニーランドもシーもけっこう歩きますよね。私はもう体力もないし、疲れたら酸素流量あげちゃうんで、あっという間にボンベもカラになるし、特に最近は強皮症の進行で全間接が痛い!特に膝
❜ご訪問いただきありがとうございます❛2021年の11月15日悪性腫瘍(浸潤性乳管がんステージⅡb)OPEは全摘&癌が多発していた大胸筋切除OPE後の初回化学療法の日分子標的薬ハーセプチンとタキソールのweeklyハーセプチン終了後タキソール……開始から10分血圧低下66/34サチュレーション84%(酸素流量5㍑)『ハリーコール』ハリーコールとは心肺停止など、緊急事態が発生したとき院内にいる患者さんにはわからないようするための隠語知ってる方はわか
いま抗線維化薬のオフェブは150mgを朝と晩の食後に飲んでます。100mgの時も150mgも同じように副作用をほとんど感じることなく飲めていて、ごくたまーにムカムカしたり、嘔吐することがあるかなってくらいそれが今年に入ってからムカムカや嘔吐が以前より増えた感じがあって、入院してからは更に頻度が上がりました朝食後に150mgを飲むとお昼頃にムカムカがきて、嘔吐することが続き、夜の服薬はスキップするという感じでした嘔吐までいかなかったし、ムカムカの程度も低かった日は夜も服薬しましたが、夜の服薬
抗がん剤してから17日酸素は在宅酸素なしで94だけど動くと大変なことになるので常時つけてますとにかく息切れが激しい酸素量も上げてみましたとりあえずは落ち着いてはいたのですが今日お腹と腰が痛い寝てたらいいのですが起き上がるのに冷や汗💦痛い痛い初めての痛みオキノーム飲んだから効いてくれるといいけど起き上がるの怖くてじっとしてます明日は歯医者行けるかな⁉️ずーっと痛いのイヤだー‼️入院予定まで後2週間もつかな
こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかかでいらっしゃいますか1月もあっという間に過ぎていき、明日から2月……皆平等に歳を重ねて行くんだろうなぁ〜そうそう、今日は日本で五つ子ちゃんが初めて、誕生した日!画像は当時の写真をお借りしました。私は小学生1976/1/31(昭和51年)鹿児島で誕生した、山下さんちの五つ子ちゃんも現在50歳皆平等に歳を重ねていくもので、私もアラ還になってしまいました🤔アラサー・アラフォーの頃が一番忙しくて、バリバリ働
地元病院には歯科はなく定期的に衛生士さんが来られて医師より要請のあった患者さんを診て歯科医院の紹介等をされてますわたしも前回の呼吸器の診察の後診てもらい近所の歯科医院に予約を入れてもらい診察に向けてアドバイスをもらっていましたあいにく今回の入院でキャンセルになりましたが退院後に歯科受診をどうするか?ということで衛生士さんとお話しましたが訪問診療だと積極的な治療ではなくクリーニングなどのメンテナンスになるとのこと主治医が訪室された際そのことについて
ご無沙汰しています。6月に風邪で入院した際、医師から肺移植を提案され、私達夫婦は移植を決心しました。そこから両肺移植を目指し、猛スピードで申請書作成しなければならず…医師も私達もバッタバタ❗️私が9月の誕生日で55才になる為、大急ぎで準備しなければならない。手術をお願いするT病院の医師とオンライン面談を済ませ、申請に必要な検査項目を地元病院で検査入院🏥腎機能の数値が悪く、薬を変えたり減らしたりして、先月なんとか移植申請にたどり着いたところです。申請が受理されるのは、年明けになるだろうと
間質性肺炎のなみちゃんです。咳をする病気だとすごく肩や背中が凝ります。巻き肩にもなってしまいますし。ついでに私は昨年、腰椎ヘルニアにもなってしまいました。そこで、保険の範囲での整体を受けてます。毎週自宅まで来てもらって40分くらいマッサージを受けてます。とっても助かるし、孤独な闘病生活ですが、その日は整体師のお姉さんと会話ができますし、一石二鳥で楽しみにしています。ところがその日は「腰椎ヘルニアが急に悪化していて腰が痛い」と、整体師さんに言うと、いつもの5倍?10倍の力で、腰
ステロイドパルス後、炎症値も下がりひとまず落ち着いたように見えていましたが、15日から咳止めのコデイン錠が6時間持たず、4時間半から5時間で咳込むようになりましたまた、動いた時や咳込んだ時のサチュレーションの落ち方も大きく、ネーザルハイフローの濃度を15%ほど上げないとキツく感じていましたそして17日の朝、濃度65%で寝ていて起きた途端数回の咳。サチュレーションを確認すると72…えっ72⁈確かにこの日の大阪のお天気は土砂降りの雨で、お天気の影響をモロに受けてしまう身ではありますが低す
間質性肺炎のなみちゃんです。闘病生活にはまったく関係のないゴールデンウィークです。強皮症の進行?で関節痛がつらい昨今ですが、腰椎ヘルニアも持っているのでその影響も否定できないので一応、整形外科にも行ってみようと思います。『強皮症が間接まで進んだ!!!』間質性肺炎のなみちゃんです。強皮症の胃腸への進行はここ2年位感じてます。が、もしかすると(いえ多分確実に)、強皮症が間接に進んでるようです。去年末辺りから朝起…ameblo.jp整形外科に行けば、理学療法士さんに色々教えて貰えるので、関
いつもコメントをくださる皆様本当にありがとうございます。応援や励ましの言葉に救われています。特に今回は2回手術となり、かなり落ち込んでいたので温かいコメントが本当に励みになりました。・・・・・・・・・・・・・・・・・・9月25日(木)肺が少しでも残るのと、全摘とでは呼吸のしやすさが全然違う。前回はすぐに酸素なしで大丈夫だったけど、今回は酸素必須。片肺になったことで心臓に負担がかかり脈も早くなっている状態。少し歩くだけでもすぐに脈拍120を超え息切れしてしまう状況。
こんばんはイヤーー!予想してはいたけど今日の外来は待たされましたね11時予約で呼ばれたのは14時過ぎ14時まで待って呼ばれなかったら意味はないだろうけど受け付けに誰もいなくて御用の方はボタンを押してお待ちくださいというボタンを押しにいきました行ったら本日混んでいましてお名前をお教え願いますかと言われて言うとコレも予想通り次に呼ばれますと言わらたそれから2〜30分ぐらいしてやっと呼ばれましたがいつも通り主人は診察室に入らないで私だけ入りました診察室に入
左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『フォンタン手術から3ヶ月後の様子』について。2025.10.10にフォンタン手術をして、3ヶ月。術後の経過と今の様子について術後のspo2フォンタン前(グレン循環)は80前後くらい。術後入院中はなかなか安定せず、術前聞いていたより低く82〜88くらい。退院後落ち着いてからは、88〜92くらいに安定。(フェネストレーションありのフォンタン。医師の指示で、術前と変わらず在宅酸素常時1L継続。)術後の
こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます😊今日がすずらんの日なのですね😉いつも、差し上げる側のニードルフェルト作品。唯一……貰ったニードルフェルトがあります。2年前、退職なさったヘルパーさんから誕生日プレゼントとして、ご自分で作られたニードルフェルト(羊毛フェルト)作品を貰いました^^ニードルフェルト(羊毛フェルト)の教室に通われたヘルパーさんでした。この作品♬すずらん♬そして、そのすずらんの作品を真似て作ったのがこの水仙すずらんのニードルフェルト作品があ
さてさて、1人で出かける時、私の必須アイテムの酸素ボンベですが…みなさん、思っているし、感じている事…キャリー歩きにくい…(酸素量が増えれば、そんな事言ってられない)バッグデザイン微妙…(対象が基本的には年配の方だろうから、しょうがないんだろうけど…)キャリーで、傘持って、買い物するとしたら、みんなどーやって乗り越えてるんだろうと、ものすごく謎です。みんな凄すぎ。私は、まだ、リュックです。LAMという病気は、労作時には酸素がびっくりするぐらい下がりますが、座ってるだ
入院から7日目の金曜日に抗生剤の点滴が終わりましたこの日の採血の結果は…CRP→0.29(前回0.51)LDH→264(前回258)こんな感じでCRPは下がりLDHは微増でした微増したLDHですが普段安定している時はだいたいこの辺りの数値なので揺れみたいなものだと思います1日を通して寝ている時間は減ってきてますがまだ日によっては身体が怠く起きるのがしんどいな〜と感じる日もあり本調子には戻ってないようですまだいつものうなさんじゃないねなんて主治医から言
こんにちは前回は感情むき出しのタイトルにいいね!をありがとございました_(._.)_ペコリ無事5月2日(土曜日)退院できました〜皆さんは全く興味ないかもですが今回の呼吸苦の原因は季節の変わり目らしく温度差や、気圧の変動等昨年12月の風邪により著しく吐き出す力が悪化した肺にこの春の季節の変わり目が引き金になった様ですちょっと先生を疑ってAIで知らべてみたなら同意見?(笑)入院したからとて治療法もなくネブライザー吸ったり呼吸リハビリをしたり鼻に酸素チューブ
こんにちは❢いかがお過ごしでいらっしゃいますか?午後からは訪問看護師さんのご訪問!1週間ぶりに全身浴てきました🤗浴槽にお湯をはって入浴するのは、現状難しいので(呼吸に負担がかかり、疲れます)シャワー🚿浴が主となります。今のマンションはユニットバスなので、特にしんどいです。(以前の自宅は古いマンションだったので、浴槽を取り替え手すりも付けるなどリフォームできたのでお湯をはった浴槽に浸かれました……呼吸器もここまで悪くなってなかったし)寒い時期や血流を良くするときはお湯
こんばんは❢こ訪問いただきありがとうございます😊『在宅酸素療法での入浴……私の場合……です^^』こんにちは❢いかがお過ごしでいらっしゃいますか?午後からは訪問看護師さんのご訪問!1週間ぶりに全身浴てきました🤗浴槽にお湯をはって入浴するのは、現状難しいので…ameblo.jpこの記事を書いたあとのんびりできず^^;断捨離しようと思っていたものをだしたり冷蔵庫の下を軽く拭いたり……できる範囲で、室内をチョロチョロしてました。(^_^;)そして、夕食はVeteranヘ
先週の金曜日受診日でした。『457そーなんですか?』昨日は2ヶ月に1回の受診日でした。ここ2年程はとても体調良く過ごしていましたが、今年に入った辺りから咳・痰・息苦しさ・動悸の症状がちょくちょく現れるようになっ…ameblo.jp『458スッキリしました(^^)』『457そーなんですか?』昨日は2ヶ月に1回の受診日でした。ここ2年程はとても体調良く過ごしていましたが、今年に入った辺りから咳・痰・息苦しさ・動悸の症状…ameblo.jpで、主治医に東京都では特定医療費(指定難
おはようございます。ご訪問いただきありがとうございますお加減いかがでいらっしゃいますか?本日は曇天……ベッド上でのんびり過ごしています。自分自身がリザーバが必要となり、酸素について学び直してるところです。そのなかでFiO2(FractionofInspiredOxygen)についてFiO2(FractionofInspiredOxygen)とは酸素吸入中の酸素濃度のこと。酸素流量5L/分の場合酸素濃度は約40%通常、酸素流量を増やすことでFiO2も増
疲れ果てて、早めに就寝吸入のみで治まる喘息発作で、一度中途覚醒あり。2026/05/06㈬脊椎固定術後1892日目右眼白内障手術後1792日目左眼白内障手術後1790日目メトトレキサート6錠内服オゼンピック0.5㎎起床7:30体重−0.6kgBP(P)125/68(80)110/72(83)106/61(88)4:40吸入のみ7:40SPО2:92~94%吸入+定期+頓服
退院の過ごし方って、加減が難しいです😅4/28(火)、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。一昨日5/4(月)に退院して、2日目になります。今回は、ペースメーカーの電池が残りわずかになったことによる、ペースの入れ替え手術でした。心臓の調子は問題なく、患部も比較的小さいので、カラダの負担は少ないです😊それでもやっぱり、退院後すぐに、普段どおりの生活というわけにはいきません😅まず、患部のケアが必要です💡基本的には、ガーゼを当てたりはせず、普段どおり過ごして、問題ないです👍ただ、感染
おはようごさいます❢お加減いかかでいらっしゃいますか今朝は痰が絡む程度で、関節リウマチは強張りのみ。。。体調が落ち着きすぎていて、気持ち悪いくらいです。今朝は投稿記事を整理(削除できるものを削除)していたところ乳癌に罹患する前の記事をみつけたので『抗核抗体2560倍(^^;』こんばんは!皆様いかがお過ごしでいらっしゃいますか?本日は気力を振り絞り、菩提寺へ。。。毎年納める管理費をお支払のためだったのですが、故人の葬式etc.お世話…ameblo.jp改めて2019年からの
間質性肺炎のなみちゃんです。皆さん、お風呂に毎日入ってますか?私は恥ずかしながら、週に2回くらいしか入ってません。特に冬場は汗もそんなにかかないし、そもそも出掛けないし、パジャマで1日過ごすことも多いので入りません。呼吸器の疾患に限らないかもですが、お風呂って病人にとって重労働ですよね?私はもう苦しいので湯船に浸からず、シャワーだけですが、それでもかなり疲れます。頭を洗うために、長時間、腕を上にあげる動作も疲れますし、足の指まで洗おうとすると体勢も苦しいし、ほんとに疲れます。その
▼6/3(月)昼前のPTリハ。腹筋10秒止め起きを10セット。仰向けで両足上げ90°からゆっくり下ろしを3回。スクワット20回を3セット。酸素1.5Lで坂道歩行した。▼6/4(火)午前の看護リハ。腹筋10秒止め起きを10セット。スクワット20回を3セット。酸素1.5Lで神社まで往復歩行した。昼に医大の精神科受診。先生「やる気が出る薬もあるよ、エビリファイっていうんだけど…」私は薬が増えるのもなぁーと思って「ちょっと考えます」と答えた。カウンセラーの先生からは宿題の心理
おはようございます❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかがでいらっしゃいますか昨日は、訪問看護前にTEI❍INさんの酸素濃縮装置の点検がありそのとき、酸素ボンベに使用期限のテープが貼ってあることを知りました^^;現在、酸素ボンベは2種類あって白いキャップがついてるのは、古い形の酸素ボンベまだレギュレーターが呼吸同調式レギュレーターではないときには酸素ボンベに圧力計が必要でした。現在使われている呼吸同調式レギュレーターはレギュレーターに圧力計があるので酸素
さっきテイジンさんが来て酸素ボンベのリュックのレンタル品を持ってきてくれました中に酸素ボンベを固定できるようになっていて作りががっちりした感じほかにもいろいろ入りそう使ってみて、使い心地がよかったら購入しようかな