在宅酸素

ご無沙汰しています。６月に風邪で入院した際、医師から肺移植を提案され、私達夫婦は移植を決心しました。そこから両肺移植を目指し、猛スピードで申請書作成しなければならず…医師も私達もバッタバタ❗️私が９月の誕生日で55才になる為、大急ぎで準備しなければならない。手術をお願いするT病院の医師とオンライン面談を済ませ、申請に必要な検査項目を地元病院で検査入院🏥腎機能の数値が悪く、薬を変えたり減らしたりして、先月なんとか移植申請にたどり着いたところです。申請が受理されるのは、年明けになるだろうと

こんにちは❢ご訪問いただきありがとうございます😊お加減いかかでいらっしゃいますか１月もあっという間に過ぎていき、明日から２月……皆平等に歳を重ねて行くんだろうなぁ〜そうそう、今日は日本で五つ子ちゃんが初めて、誕生した日！画像は当時の写真をお借りしました。私は小学生1976/1/31(昭和51年)鹿児島で誕生した、山下さんちの五つ子ちゃんも現在50歳皆平等に歳を重ねていくもので、私もアラ還になってしまいました🤔アラサー・アラフォーの頃が一番忙しくて、バリバリ働

関節痛もあり、なかなか寝付けず。ロキソプロフェン内服して、少し楽になり、2時過ぎ入眠喘息発作にて、起床。2026/05/08㈮脊椎固定術後1894日目右眼白内障手術後1794日目左眼白内障手術後1792日目フォリアミン内服日テリボン自己注射(37回目、左中腹部)起床4:30体重−0.1kgBP(P)110/73(75)115/43(82)132/58(81)1:40ロキソプロ

間質性肺炎のなみちゃんです。間質性肺炎の仲間の皆さんに言いたい冬は敵です。乾燥。寒さ。感染症の流行。さらに年末年始は、さらにさらに大敵！親戚の集まりなどで密室で大勢で集まったり、新春の買い物、初詣など人混みに行くこともあったり、いつもと違う生活リズムで体調を崩したり。。。私は、正月にお孫さんと会って感染し、急性増悪で亡くなった方を複数知っています誰もそんなことになってほしくない。移した方だって辛いでしょうし。防げる感染は防いでほしい。言い回しがきつかったらすみません。

いつもコメントをくださる皆様本当にありがとうございます。応援や励ましの言葉に救われています。特に今回は2回手術となり、かなり落ち込んでいたので温かいコメントが本当に励みになりました。・・・・・・・・・・・・・・・・・・9月25日(木)肺が少しでも残るのと、全摘とでは呼吸のしやすさが全然違う。前回はすぐに酸素なしで大丈夫だったけど、今回は酸素必須。片肺になったことで心臓に負担がかかり脈も早くなっている状態。少し歩くだけでもすぐに脈拍120を超え息切れしてしまう状況。

いま抗線維化薬のオフェブは150mgを朝と晩の食後に飲んでます。100mgの時も150mgも同じように副作用をほとんど感じることなく飲めていて、ごくたまーにムカムカしたり、嘔吐することがあるかなってくらいそれが今年に入ってからムカムカや嘔吐が以前より増えた感じがあって、入院してからは更に頻度が上がりました朝食後に150mgを飲むとお昼頃にムカムカがきて、嘔吐することが続き、夜の服薬はスキップするという感じでした嘔吐までいかなかったし、ムカムカの程度も低かった日は夜も服薬しましたが、夜の服薬

おはようございます❢ご訪問いただきありがとうごさいます😊お加減いかがでいらっしゃいますか?最近はリウマチのこわばりが強くて……目が覚めることが多いのですが、朝イチ動くことで血流もよくなり……ステロイドも効きだせば、こわばりや筋肉痛も感じなくなります。『指定難病。全身性エリテマトーデス更新について……！』こんばんは❢こ訪問いただきありがとうございます😊道端のブロック塀近くに咲く花令和6年4月1日から指定難病の診断基準・重症度分類等が改正に伴い、臨床調査…ameb

​おはようございます😡🥵😡まだ大丈夫ですが今日日中は暑くなるみたいですね今日はおひとり様で病院の往復をしますあの日傘デビューかなタイトルですがいつもお正月やお盆は休みをずらして出かけたりします今回も普通程度の休みは取っていたけど連休とかは一昨日昨日だけ今日受診の為に休み取ると言っていたけどこの先病院のスケジュールがわからないし今回は休まないでもらいましたって感じでやっぱり主人の休みは私の受診で決めているから今回のGWは我が家では最短の2連休だけで

先月の入院から、ほぼ毎日病院に面会に行っています。わたしは仕事も家のこともあるので、毎日行くのはなかなか大変ですが、やはり心配なので。この急性期病院の有難いところは面会時間帯が長い！夜もそこそこ遅い時間帯までOKなんです母の体調は去年はそうでもなかったのですが、ここ数日、毎回具合が悪そうです。かなり体もしんどいみたいで、顔色は悪くないものの、なんだか疲れきっている感じです。そりゃあそうだよね。普通の人の半分以下なのかな？今、肺が働いているのは。呼吸って肺だけでするわけでは

今日、母の病院から電話がありました。転院先にと言われていた療養型病院から受け入れ可能との連絡があったとのことでした。1つ条件があるそうで、それはここでは書けないのですが、結局自費分が増えるということです。通常の病院では病院側の負担となるところ、転院先ではそれに金額上乗せして請求となるということでした。奥歯にモノのはさまったような書き方しかできませんが。要は例えば、紙オムツも持ち込み不可で病院が準備するので自費で支払い。それがやたら高額なところありますよね。病院側も利

現在、栄養剤はエンシュアHを処方されています。（エンシュアリキッドは取り扱いしなくなりました。）院内採用のフレーバーは、バニラ、コーヒー、ストロベリーの3種類。（私的には、バナナやメロン味を飲んでみたいけど、入院中は上記の3種類しかないから仕方ない。）チャッピーに言われた通り、少しでも飲みやすくする工夫として、キンキンに冷やしたり、氷を入れたりしたけど、結局飲めずに毎日のように放置今朝、主治医と、医薬品扱いの他のものに変更する？市販で購入出来るもの（アイソカルとかメイバランス等）

さてさて、1人で出かける時、私の必須アイテムの酸素ボンベですが…みなさん、思っているし、感じている事…キャリー歩きにくい…（酸素量が増えれば、そんな事言ってられない）バッグデザイン微妙…（対象が基本的には年配の方だろうから、しょうがないんだろうけど…）キャリーで、傘持って、買い物するとしたら、みんなどーやって乗り越えてるんだろうと、ものすごく謎です。みんな凄すぎ。私は、まだ、リュックです。LAMという病気は、労作時には酸素がびっくりするぐらい下がりますが、座ってるだ

疲れ果てて、早めに就寝吸入のみで治まる喘息発作で、一度中途覚醒あり。2026/05/06㈬脊椎固定術後1892日目右眼白内障手術後1792日目左眼白内障手術後1790日目メトトレキサート6錠内服オゼンピック0.5㎎起床7:30体重−0.6kgBP(P)125/68(80)110/72(83)106/61(88)4:40吸入のみ7:40SPО2:92~94%吸入+定期+頓服

ご訪問ありがとうございますご自身や身近に、大学病院のようないわゆる、高度医療を提供する医療機関に通院されている方はいらっしゃいますか？難しい、珍しい病気も、さまざまな検査で診断してくれて必要な治療もしっかり受けられますのでとても頼りになりますよね。でも患者さんは、その病気だけでなく他のいろいろな病気にもかかりますよね。大きな病院に通院していても他の医療機関に受診して、治療を受けるということもけっこうあるんじ

今回は、精製水がどこで買えるのかをまとめています。スキンケアや加湿器、洗車など、生活のさまざまな場面で使われる精製水。最近では「肌の乾燥対策」や「冬場の加湿トラブル」など、季節の変化にあわせて需要も高まっています。結論からお伝えすると、実店舗ではドラッグストアやホームセンター、通販ではAmazonや楽天などで幅広く取り扱いがあります。ただし、店舗によっては在庫にバラつきがあり、「何件も回ったのに買えなかった…」という声も少なくありません。この記事では、実店舗・通販それぞれの販売状況に

地元病院には歯科はなく定期的に衛生士さんが来られて医師より要請のあった患者さんを診て歯科医院の紹介等をされてますわたしも前回の呼吸器の診察の後診てもらい近所の歯科医院に予約を入れてもらい診察に向けてアドバイスをもらっていましたあいにく今回の入院でキャンセルになりましたが退院後に歯科受診をどうするか？ということで衛生士さんとお話しましたが訪問診療だと積極的な治療ではなくクリーニングなどのメンテナンスになるとのこと主治医が訪室された際そのことについて

間質性肺炎のなみちゃんです。皆さんは車椅子は使っているでしょうか？私は酸素ボンベになってから１回だけ、役所からレンタルして使ったことあります。何の予定か忘れましたが、遠出するということで使った記憶があります。ボンベは膝に乗せました。ボンベ用の車椅子は役所になかったので。来月娘とディズニーに行くのですが、ディズニーランドもシーもけっこう歩きますよね。私はもう体力もないし、疲れたら酸素流量あげちゃうんで、あっという間にボンベもカラになるし、特に最近は強皮症の進行で全間接が痛い！特に膝

間質性肺炎のなみちゃんです。発症以来、私は定期的にカウンセリングを受けてます。すぐ鬱状態になるからです。2年くらい前のカウンセリングで、カウンセラーに「病気のことや、うまくいってない鬼弟や親戚のことなんかが頭に浮かぶと鬱っぽくなって無気力になっちゃうんです」と言ったら、「そんな時は無理して活動的なことをする必要はなく、例えば美味しいお茶を飲む、とかちょっとした気分転換、ちょっと自分の機嫌が良くなる事をしてみるといいですよ」と言ってハッピーリストを作ってみてと言われました。これをやる

退院の過ごし方って、加減が難しいです😅4/28(火)、ペースメーカーの入れ替え手術をしました。一昨日5/4(月)に退院して、2日目になります。今回は、ペースメーカーの電池が残りわずかになったことによる、ペースの入れ替え手術でした。心臓の調子は問題なく、患部も比較的小さいので、カラダの負担は少ないです😊それでもやっぱり、退院後すぐに、普段どおりの生活というわけにはいきません😅まず、患部のケアが必要です💡基本的には、ガーゼを当てたりはせず、普段どおり過ごして、問題ないです👍ただ、感染

間質性肺炎のなみちゃんです。皆さん、お風呂に毎日入ってますか？私は恥ずかしながら、週に２回くらいしか入ってません。特に冬場は汗もそんなにかかないし、そもそも出掛けないし、パジャマで１日過ごすことも多いので入りません。呼吸器の疾患に限らないかもですが、お風呂って病人にとって重労働ですよね？私はもう苦しいので湯船に浸からず、シャワーだけですが、それでもかなり疲れます。頭を洗うために、長時間、腕を上にあげる動作も疲れますし、足の指まで洗おうとすると体勢も苦しいし、ほんとに疲れます。その

エッ！！ブログランキングが3位❣️シニア部門で3位❣️凄い❣️ありがとうございますm(__)m皆様のお陰です。励みになります。今年で闘病17年。17年前に今日を想像できたかしら⁈何も考えられず。ただ目の前で起こっている事をありのまま受け入れる事が出来ず。『父や母より、先に死ぬことは出来ない！生きなきゃ！』父よりも母よりも先に死ねない！その一心で痛くて苦しい治療にも絶飲絶食の日々でも（50日くらい絶食絶飲でした。）くじける事なく。過ごしました。

こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます。訪問看護師さんのご訪問と入浴でした。『キネシオロジーテープ^^』こんにちは❢ご訪問いただき、ありがとうございます。雨が降ることはありませんでしたが風が強い一日でした。ドラックストアーでキネシオロージーテープをみつけつので足…ameblo.jp通気性の良いキ❍シオテープにしたので昨日からは……アンダーラップも使い本格的にテーピング🦶指の状態を良くするためあと一ヶ月は、、、テーピング固定で指を矯正かなぁ〜🤔本日はキ❍シオテープとア

毎日外は大変な暑さみたいですね病室は快適温度に調整されてるので、寝る時に布団を被らずでも寝れてしまうという日々を過ごしてます足先だけ布団に突っ込んでるくらいですさて。ネーザルハイフローを使うと呼吸が楽だ〜って何度かブログ内で言ってますが、5月の入院時に使っていた流量35ℓ〜40ℓ、濃度45%〜60%では今回足りず増量してます流量が40ℓ→50ℓに、濃度は55%〜70%→85%に…ネーザルハイフローの流量MAXは60ℓ、濃度は100%まで出せるとなってますが、実際85%で足りないと感じた時に

入院して3週間が過ぎました。早いね〜いつもなら1日でも早く退院を…なんて思うのに、今回ばかりはあまりにも快適すぎて、そろそろ帰らないとダメだよね〜と入院生活が名残惜しいわたしネーザルハイフローを離脱して、いつものペンダントリザーバーと壁酸素に切り替えて10日が過ぎました。就寝時、安静時、食事、リハビリと入院前の流量と比較して、酸素流量はほぼ同じくらいです。咳き込んだ時のサチュレーションの落ち方も同じような感じですゴホンと言えば龍角散なんてCMあったけど、咳がゴホンゴホンと数回続くと、

❜ご訪問いただきありがとうございます❛2021年の11月15日悪性腫瘍(浸潤性乳管がんステージⅡb)OPEは全摘＆癌が多発していた大胸筋切除OPE後の初回化学療法の日分子標的薬ハーセプチンとタキソールのweeklyハーセプチン終了後タキソール……開始から１０分血圧低下66/34サチュレーション84%(酸素流量５㍑)『ハリーコール』ハリーコールとは心肺停止など、緊急事態が発生したとき院内にいる患者さんにはわからないようするための隠語知ってる方はわか

一泊二日、鞆の浦汀亭遠音近音(みぎわていおちこち)へ夫の運転で酸素ボンベ8本と携帯用酸素濃縮器と車椅子を車に乗せて行きました。玄関は築100年鞆の浦は坂が多くて車椅子で周るには無理がありました。やはり旅行には電動車椅子が良かったなぁ鞆の浦の常夜灯お宿は半露天風呂付き10ℓ用のHOTと酸素ボンベ大2本がライフテックフクダから届けられていました。お湯はいい湯加減源泉掛け流し湯船は足が伸ばせるゆったりサイズ鞆の浦の海が目の前お楽しみの夕食車椅子に酸素ボンベ大2本の

22日の昼ごはんの時に起きた呼吸困難その後訪室された主治医に報告し、ネーザルハイフローでも足りない呼吸困難が起きたとき、壁酸素10ℓを酸素マスクで追加して良いよと言ってもらってましたこの話、ほんと確認していて良かったし、看護師さんにシェアしてもらっていたのも良かったその後18時に夕食を少し食べ、ファミマのライオンコーヒーを飲みながら、パパさんの差し入れのサクサク生地のチョコパンを摘みつつ、ブログを書いたりしてました眠剤が効いてきたのでベッドに横になり就寝。そこから断続的に少量の痰を伴う咳込

受診日から日が経ってしまいましたが、経過を書いておきます。血液検査、ＣＴ検査後、待合室で体調を聞かれて、調子は良い旨伝えました。巨匠先生に診ていただけるかもとのことでの午前受診でしたが、問題がなかったためか若先生でした。ＫＬ６は変わりなく1300くらいでしたが、前回高かったＣＲＰは0.16と低い数値で次回は2ヶ月後とのことでした。在宅酸素をしているのだから1ヶ月後でなくてよいのか聞いたところ、遠方だから2ヶ月後で良いとのことでした。ローカルルールなのでしょうか？更新用の難病申請の

間質性肺炎のなみちゃんです。私は初めは病気を発症した時、次に強皮症で目が半分の大きさになってしまったと気付いた時、さらに次に酸素ボンベになった時、オシャレを止めました。女止めましたヤケクソになっちゃって。ふて腐れてしまって。悲しくて悲しくて。。。。。ロングだった髪をベリーショートにし、その後セットもせず、ボサボサのまま過ごしました。メイクもしない、日焼け止めだけ。服も黒とグレーに統一(しかも服はメルカリで買う)、明るい服は全部捨てるか売りました。アクセサリーも捨てるか売り