ブログ記事1,946件
毎朝、母に起こされる~【今日は7時には家を出ないとダメだから!朝は忙しいからヘルパーさんが来る8時まで、大人しく寝ててね!】って昨日ね夜に言って、朝6時にも言ってたのにー6時45分に【ちょっとーちょっとー!来て~来て~】とな【パットー替えてー】って。結局家を出るのが遅くなり、、高速を使う事に🚌!これがまた、頻繁にあるからストレスになる。ちょっとなら良いだろうが、重なると、こんなに負担になるなんて。寝たきりの在宅介護を、甘く見てた(笑)この先不安。。(/o\)
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
いつも訪問してくださり応援してくださりありがとうございます。励みとなり心の支えとなっております。本日は在宅療養患者の娘ちゃんへ支給される物品について書き記したいと思います。娘は気管切開をしていて人工呼吸器を使用しています。胃瘻造設しており現在もスヤスヤと眠っています。GCU退院時に私が住む市町村は滅菌精製水が自己負担でアルコール綿は足りない分は自己負担といわれました。精製水についてはほかの地域は物品として支給されたり処方していただけたり様々み
はじめましてブログ名『りょうちゃんねる』ですこのブログを始めたきっかけは呼吸器っ子の息子のりょうちゃんの存在💓大田原症候群(難治性のてんかん)→ウエスト症候群と診断されています。産前から脳の奇形(小脳低形成)などの障害があるとわかっており、生まれてから、次から次に(目や耳、足、精巣、てんかんなど)病気がわかり・・・😭現在に至ります2017年9月生まれの息子2018年4月5日より在宅🏠での生活がはじまりましたはじめての子育て。わくわくしながらも、いつ何が起きるのかという不安
いつころからか、母が字が書けなくなってしまった。ちっちゃくて、ミミズがはうような字になってしまうって母が悩んでた。私は、その頃は、【ふ~ん。】くらいに聞いてた。いつしか、字が、書けなくなり、字を書く用事があるときは、私が書いてたなーそれも、加齢なんじゃないか?!って話で終わってた。。今、思えば、それも10年くらいまえかなー。
通院がなかなか、しんどくなって、去年の秋頃から往診に切り替えた。先生には、【病気と仲良くしすぎないように】と言われてる。頭はしっかりしてるから、自分がどうなって行くかを、理解しすぎて自分を見つめすぎて、落ち込み、恐怖を感じて、鬱っぽくなりやすいとな。母も、病気発覚して暫くは、考えすぎて、パニックになり息がくるしくなって、たびたび大騒ぎした。これが仲良くしすぎると、言うことなのか?母は、相変わらず、病気と仲良くしてる(笑)
7月19日の話し。いってきたよ。あっちゃんが在宅看護の講師で呼ばれて、おれはおまけでついて行っただけだけどね。90分1コマぶん。3年生60人を相手に、よくしゃべってたなぁ…おれは見れなかったけど…スライドつくってたらしい。
ふとした時、母が【車を駐車するときに、歪むんさー!真っ直ぐ停めれないの~。下手になったわ~】って。私、【ふ~ん。。。しょうがないね~】くらい。母【階段あがるとき、つまづくんさ~足が上げにくくなったわ~】私【ふ~ん。。気をつけてな~】くらい。こんな会話も多系統萎縮症の症状だったらしい。
今月から要介護5になった。少し費用に余裕がでるはず?要介護4ではお風呂⭐週①リハビリ⭐週③口腔リハビリ⭐週①看護師さん訪問⭐週①ヘルパーさん⭐週18【30分~60分】訪問診療月①で、もろもろ借りてる介護用品を入れたらかなりの金額。オムツやら~パット~お尻吹き~ポータブルに付ける袋【すっきりポイ】などなどなど介護ってお金かかる~良い介護がうけれるかどうかも、お金だなーと(笑)改めて思う。国の制度には、助けられてます(/o\)ありがたい。。
最近、ここ1週間くらいで母は自分でベッドで寝てる状態から1人で起き上がれなくなってきた。頭方向も、足方向も、リモコンで上げ下げ出来るベッドなんだけど、、思うように動かせないイラダチから、私が仕事の昼間に、ヘルパーさんに電話をかけて、来てもらうように連絡して来てもらってる。1時間もたたずに、また呼んでる。めっちゃ、お金かかるやん~(/o\)起き上がるだけの為にヘルパーさんをわざわざ呼ぶ必要があるのか?と思う。時間になればきてくれるんだから、それまで待てないのか?そう思う私は冷たいのかしら?
今後についてはなしあいましょうと、ケアマネさんが会議を開いてくれた。ヘルパーさん、リハビリさん、口腔リハビリさん、入浴、介護用品、担当医、看護師さん、皆集まっていただき、話し合いの場を作っていただきました。これからどう、介護していくのか?!皆さんには、感謝しかない。私と、母の移行にそって、皆さんが動いてくれてる。沢山の方に助けていただいて、成り立ってる私と母。改めて感じる感謝。本当に皆さん、ありがとうございます。
★一番頑張ったのはNちゃん★今年は緊急事態宣言があり、お参りをお断りする口実ができました。3回忌が済むまでは、お参りして下さる方々のお気持ちを優先しようと受け入れてきましたが、私は訪問客を苦痛と感じていました。そう感じてしまうのは、長時間滞在されると、今の話し、これからの話し、そして最後には愚痴を聞かされる事になる。娘には「これから」がないのに。楽しそうに話す方の前で、悲しみを隠して笑顔で聞いている私。つらいです。ですが、娘が通った中学の担任の訪問だ
リハビリに、週三回、来てもらってる。月曜日、水曜日、木曜日。45分くらいなんだけど、最近は終わった後はベッドに直行(笑)💤今日も【しんどい~もうあかんわ~】と愚痴る。寝て暫くすると復活して、【あんもん(あんこのお菓子)ちょうだい~😋】と(笑)なる。今日は、大好きな和菓子やさんの、どらやき。今は、ご飯も、おやつも、母の大好きなものばかりを、出してる。前は、栄養を考えて、作ってたんだけど友達にそうだんした時に【この先、食べれなくなるんだから、好きなものを好きなだけ食べさせてあげたらどう?
がんにかかると普通の病気より進行が早いので早めに地域の在宅看護支援センターと連携を取っておく必要があります私が在宅看護支援センターに連絡したときにがん末期という診断がないと支援出来ないと言われましたすでに家の中での歩行や起き上がりも辛くなってきたため介護用品が必要でしたお医者さんにそれを伝えた時まだがん末期ではないと言われてしまいましたすがる思いで院内にあるがん相談センターに相談したときすぐにお医者さんに診断書を書いてもらうので在宅看護支援センタ
これは、母がポータブルを使うようになってから、う○ちさんが苦手(笑)な私には必需品~!!ヘルパーさんも楽チンだろうし~って思って、ずっと使ってます!
今日は朝から、母の友達が来てくれた。高校からの同級生。2週に一度のペースで来てくれるようになって1年半くらいになるかなー。有り難いし感謝しかない。母も嬉しそう✨母がお友達と話すのを聞いて、滑舌が悪く聞こえにくくなってきたなーと。。口腔リハビリ、頑張ってもらわねばと思う私でした(笑)今日は朝からカレー、納豆、桜餅、葛湯をペロリと食べてたからまぁ、飲み込みはまだまだ大丈夫かな(笑)
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
今日は何がなんでも、7時まで寝る!と前夜に母に宣言!【明日は遅番やから、ゆっくり寝させて!!7時までオムツにオシッコして、大人しく寝ててなー】と(*^^*)!いつも、【トイレー】【パット替えて~】と何度となく起こされるし、宣言してても、今まで寝かせてくれたことはない。でもでも、今日は7時まで寝かせてくれた(*^^*)ここのところで言うと1ヶ月ぶり?くらいな感じ(笑)。朝、起きて母を見ると、待ってました!!と言わんばかりに、トイレー!!起こして~座らせて~やら、始まった(笑)(/o\)
今日は朝はまた母に起こされて、起きた。母を見に行くと👀ベッドからずり落ち、オムツを半分下げた状態で倒れてた。💩うんちと共に。口には、近くにあった最中を入れてモゴモゴしてた。よくある【どういう状態?】でした~寝ぼけながら、介助して片付ける私。からの、朝ごはんのしたくして食べさせる朝の一連の、介助作業。全て終わったら、私は顔を洗って用意開始。からの仕事へ。眠い💤1日はまだはじまったばかり。頑張ろう~っと。
自分の体が疲れてる時、プライベートや仕事で悩みがある時でも、母の決まったやらなきゃいけない介護や家の事を、嫌だとは思わない( ̄ー ̄)それ以上に、求めてくる母にイラついてしまうの(/o\)。【疲れてるってばー】【仕事で嫌な事あったんだってばー】【体調悪いんだってばー】と言いたくなる。病気の母が一番つらいのにねぇ(/o\)父もパーキンソン病で40年頑張ったからなー母は多系統萎縮症~夫婦で難病って。。思ってもなかったなー
昨日は、夜8時に仕事から帰宅。母のご飯のしたく→夕食食べさせる→リンゴ、バナナを剥いて食べさせる→母トイレ→入れ歯やけ口腔の世話→洗濯する→さっと自分の夕食をすませる(立ったまま食べる)→明日の自分のお弁当のしたくと、明日の母のご飯つくり→掃除機とクイックルワイパーで掃除→母トイレ→葛湯飲ませる→洗い物して、片付ける→自分の時間。お風呂に入って明日の仕事の準備。寝たのが1時半2時に母に起こされてトイレ4時半に起こされてトイレ6時に起こされてトイレ寝てられません💤夜から朝まで、オムツ
はい、少し手話が出来ます。【はい】利き手の親指とひとさし指を開いて構え、指を閉じる。【少し】利き手の親指とひとさし指を伸ばし、指先の間隔を少し空ける。【手話】ひとさし指を伸ばした両手を上下に構え、半回転ずらして互い違いにグルグル回す。【出来る】利き手の親指を除く4本の指先を、逆側の胸につけ、横に動かす。ジェムドロップチャイム(試聴可)【WoodstockChimes】GemDropChimeウィンドチャイムウインド
今年の春は花粉もですが黄砂も多くなんだかかすみがかかっている日もよくありますね私には孫が4人いまして真ん中には双子もいます時々我が家にやってきます。めっちゃ楽しい💕もちろん人工呼吸器をつけてベッドでPC画を描いているのんちゃんがいる我が家🏠孫たちが我が家に来ている時はその周りで普通に遊び回ったり食事を食べたり笑ったりしているわけなんですよそんな子どもたちも鼻がムズムズとかズルズル...なんて日もなくはない。あります(笑
みなさんこんにちは父の在宅看護を開始して約1ヶ月…4月1日には81歳の誕生日を無事に迎えもぅ次に元気な顔は見られないかも…と父の姉や甥っ子やら姪っ子やらがお祝いに駆け付けてくれ人生で1番盛大なお誕生日会を催す事が出来ました味覚が無くなってそれまで落ちていた食欲も皆と食べられた事がよほど嬉しかったのかお寿司やケーキを食べられました奇跡だ…少し回復出来たので動けるうちにと車椅子を借りて温泉旅行へ…そこでも、大好きな魚介を食べ家族風呂を貸し切
こんばんはおぎのちかです今月は無料鑑定をやったこともあって鑑定のお仕事やブレスレット制作依頼をたくさんいただいて前半はバタバタしておりましたさて我が家には猫が2匹いるのですがそのうちの1匹のちゃたろうが1ヶ月半ほど前から痩せて来て今月初旬からあまり食事も摂らなくなってしまい16日の朝方痙攣発作を起こしその2日後から全く何も食べなくなりました血液検査やエコーでは大きな異常はなく原因は不明脳波などはとっていないので痙攣発作に関しても確定診断がつかずできること
前回の記事をたくさんの方に見ていただいて大した事書けてないので非常に恐縮しております…ありがとうございます。コメントのお返事も遅くなってしまいごめんなさい。2/16から急に寝込み、歩けないのでトイレにも行けず起き上がる事すら介護ベッドのリクライニングが無ければ出来なかった状態が10日ほど続きました。在宅酸素もあれよあれよと7リットルまで上げ、もう本当に最期を覚悟しました。その10日間の間に、胸水を抜くためのドレーンが詰まってしまい急遽2泊の入院💦寝たきりで酸素吸入量が多
私は手話を勉強中です。【私】利き手のひとさし指で自分を指す。【手話】ひとさし指を伸ばした両手を上下に構え、半回転ずらして互い違いにグルグル回す。【勉強・学校】本を読む時のように、量手のひらを自分側へ向けて、前後に軽く動かす。【中】利き手の伸ばしたひとさし指に、逆の親指とひとさし指をコの字に曲げて組合わせ『中』の字をつくる。20時からP5倍★あす楽ランキング1位常連パソコンデスク一体分割両用机デスク書斎デスク学習机P
薬【下痢止め】がほしくてしょうがない母は、、私にイオンに行ってきてよ!と!私が【無理だよー💢】と怒ってるのに、気にもせず、ヘルパーさんに、主治医に電話して~下痢が酷いんやわ~(嘘!少し柔らかい💩?くらい)心配したヘルパーさん、先生に電話し、看護師さんを急遽呼んだ(/o\)それを、私は用事してて、気がつかずヘルパーさんから、事後報告。【看護師さんがきます。】はー😅やりやがった!ヘルバーさん、看護師さん、先生、に連絡し、騒ぎたてた。【あんだが、下痢止め買いにいかへんからや!】とでも言
結婚24年目働きもの夫の闘病記2021/1/11膵臓がんⅣ告知2021/4/15在宅緩和ケア開始am3:30うとうとしては、痰が絡み身体を起こしその度ぐったり疲れてしまうことの繰り返し「背中さすってくれる?」はじめての具体的なリクエスト触れること大切「ピンクのやつあっためてきて」※桐灰あずきのチカラ電子レンジで温めるカイロで、カバーがピンク痛みのある時、大活躍でした桐灰化学あずきのチカラどこでもベルト100%あずきの天然蒸気でいろいろな部位を温
昨日の夜はよく寝れましたか?【昨日】手の甲を相手側に向け、ひとさし指を伸ばして顔の横に構え、後ろに振る。【夜】両手のひらを相手側に向けて構える。胸の前で交差する。【寝る】顔をかしげて、グーにした右手をこめかみの近くにあてる。【どうですか?】広げた手を上に向けて差し出す。固綿入りで寝心地UP!布団4点セット増量1.5kg洗える抗菌防臭防カビ布団セットシングル4点セット収納ケース付洗濯OKほこりが出にくい敷布団