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朝起きて母を見ると👀また、もがいたのかベッドからずり落ちてた。おきあげてベッドへ。。と思ったら横に置いてある、オムツやら色々おいてある棚を母が握りしめてて、バターンと倒してしまい、全てばらまく。。朝から最悪。全く、約束も、お願いも聞かない母。呆れる。そこから、母の💩うんちタイムでオムツ、ポータブルを片付けして元に戻す。そして、母に入れ歯、顔ふき、髪をととのえ、座らせて、朝ご飯の用意。とすでに、母が朝ご飯を食べ始めるまでに1時間。今日は、昼から仕事。午前中に、母を美容室に連れて行
毎日、母に夜中に必ず起こされる~😢2時~6時の間に必ず。。【オシッコ】【うんちしたい(うんちしちゃった)】【体せい変えて~】これって絶対必要?って思ってしまう。オムツしてるし、【夜12時~7時までは、オムツにオシッコして、寝かせてほしい】私はここ半年くらい毎日、お願いしてきた。それでも毎朝?毎夜中に、起こされる~4時間以上、寝たことない。仕事から帰ったら、【オシッコ】【うんち】【起こして】は、30分に一回は始まる。ゆっくりお風呂にも入れないし、、お風呂から出てきたら直ぐに【ちょっと~】
今朝は訪問薬局の薬剤師の方が薬や医療用具を届けてくださいました。痛み止めのベースをあげたことを心配し緩和病院へのレスパイトを提案くださったのですが、夫が入院を嫌がっていることを伝えてたところ納得してくださいましたのでお気遣いにお礼をいいました。その後は訪問看護師の方が痛み止めのカセットの交換にきてくださいました。終わる頃、骨転移で腰痛が悪化したため介護用品担当の方が提案してくださったエアーマットの搬入と交換をしていただきました。このマットが気に入らなかったんです夫。穏やかな人なので声を
★一番頑張ったのはNちゃん★今年は緊急事態宣言があり、お参りをお断りする口実ができました。3回忌が済むまでは、お参りして下さる方々のお気持ちを優先しようと受け入れてきましたが、私は訪問客を苦痛と感じていました。そう感じてしまうのは、長時間滞在されると、今の話し、これからの話し、そして最後には愚痴を聞かされる事になる。娘には「これから」がないのに。楽しそうに話す方の前で、悲しみを隠して笑顔で聞いている私。つらいです。ですが、娘が通った中学の担任の訪問だ
麻痺が全身に押し寄せて1番辛いときだったね。何度も何度も『お願い殺して』『包丁で刺して』って叫んでたね私たち家族は衝撃すぎて何も言えなかったどうしたらいいか分からなかった昼間はまだほんの少し話は出来ていた。でも昼間も辛いだろうからモルヒネ継続しようって先生に言われたけど少しだけでも話が出来るなら眠らせたくなかった。点滴も逆に負担になるから止めましょうって先生は言うけど唯一の点滴を止めたら終わると強く思っていたから主人は『もうかわいそうだ』って言うけど
今日は訪看の方の介助で入浴できました。温泉好き風呂好きの夫は楽しみにしているのですが、出たあとが大変なんです。数時間は身のおきどころがないダルさにおそわれるから。今後はなやむ風呂事情です。昨晩はこれから起こりうることをあらためて話しあいました。標準治療はできませんが前から準備していた療法はできています。決して諦めたわけではないですが現状はお互いに理解しているので、来るかもしれないその時に備えようと罹患したときに用意したエンディングノート(夫はリビングノートと呼びつづけていた)を見直し、できる
電動車椅子を4月末で返した。もう自分で動かせないから、いらないよね~と。やっぱり寂しそうな母。できなくなる事が明確に出てきてしまって、、、受け入れられない母(/o\)もう立てないとぼそっと言う母。私は【立てないと言うか、、もうベッドで寝てしまったら、ベッドから起き上がれないでしょ~】受け入れられないよなー数ヶ月前までは、少し歩けたんだもん。去年の今頃は、まだ自分でトイレ行ってたんだもん。沢山思う。母が一番辛いんだけど、私も辛い。毎日、病状が進む怖さ。施設は嫌!ってことは、はっ
毎朝、母に起こされる~【今日は7時には家を出ないとダメだから!朝は忙しいからヘルパーさんが来る8時まで、大人しく寝ててね!】って昨日ね夜に言って、朝6時にも言ってたのにー6時45分に【ちょっとーちょっとー!来て~来て~】とな【パットー替えてー】って。結局家を出るのが遅くなり、、高速を使う事に🚌!これがまた、頻繁にあるからストレスになる。ちょっとなら良いだろうが、重なると、こんなに負担になるなんて。寝たきりの在宅介護を、甘く見てた(笑)この先不安。。(/o\)
なかなかブログを書けず、申し訳ないです.°(ಗдಗ。)°.なかなか体調が安定せず、CVポートを作り直したり、輸液内容を変更したりしています。足のむくみもは酷く、なかなか一人で歩くの難しかったり‥σ(^_^;)睡眠もしっかりとれる日とそうでないない日あったり‥なので、少しブログお休み?というか、一言ブログのようになったりとするかもしれませんが、、、、これが今の現状ですので、よろしくお願いしますm(._.)m少し前の写メです^^
今月から要介護5になった。少し費用に余裕がでるはず?要介護4ではお風呂⭐週①リハビリ⭐週③口腔リハビリ⭐週①看護師さん訪問⭐週①ヘルパーさん⭐週18【30分~60分】訪問診療月①で、もろもろ借りてる介護用品を入れたらかなりの金額。オムツやら~パット~お尻吹き~ポータブルに付ける袋【すっきりポイ】などなどなど介護ってお金かかる~良い介護がうけれるかどうかも、お金だなーと(笑)改めて思う。国の制度には、助けられてます(/o\)ありがたい。。
今日、主治医から今後の治療方針の説明がありました。とりあえず、今飲んでる薬の継続となりました。同時にこれが最後の治療とも言われました。今、僕は2種類のガンを持っています。脳の中と首から下の身体今飲んでる飲み薬の抗がん剤は脳への効果が高いとされる薬今回示された治療は、とにかく脳を優先で治療する身体にあるガンは吐き気とか痛みが出た時点で対処するというものでした。この飲み薬の効果があるのかないのかは3月のMRIの結果で決まります。それまでの1か月くらいは効いてることを願って飲
自分の体が疲れてる時、プライベートや仕事で悩みがある時でも、母の決まったやらなきゃいけない介護や家の事を、嫌だとは思わない( ̄ー ̄)それ以上に、求めてくる母にイラついてしまうの(/o\)。【疲れてるってばー】【仕事で嫌な事あったんだってばー】【体調悪いんだってばー】と言いたくなる。病気の母が一番つらいのにねぇ(/o\)父もパーキンソン病で40年頑張ったからなー母は多系統萎縮症~夫婦で難病って。。思ってもなかったなー
母の病気が少しずつ進行していて、もう何も自分で出来なくなってきた。悲しい。可哀想。胸が苦しくなる。でも、介護しながら愚痴っちゃう自分が居る。何かしたくて、ベッドでもがく母。結局、もがいて、体制が悪くなり【助けて~】となる。繰り返す母。私は数日前から酷い頭痛に悩まされて辛いし仕事あるし。。疲労(/o\)母は、食欲だけはある(笑)良い事だ(笑)。食べてる時が幸せって言って食べる🍴良かったなって思える。
レントゲン検査があります。【レントゲン】胸の前に広げた手を前に動かしながら手先をすぼめる。【検査】利き手のひとさし指と中指を軽く曲げて目のあたりで左右に動かす。【です・ある】利き手のひらを立てて前に出して少し下げる。手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話
こんばんは今日は朝からしんどいお腹の張りも強く痛い:;(∩´﹏`∩);:座薬&レスキューで様子みるけど、痛みが取れているようには感じず…おまけに、エアーベッドのデメリットととして、寝返りが打ちにくく、朝起きたら背中が痛くて痛くて:;(∩´﹏`∩);:動けないじっとベッドに横になってても痛いこんな時、気力を失いそうになる孤独になるし、悲しくなるそして今日は何が何でも三女ひまりの七五三のお参りに行かないと行けなくて…終始嬉しそうなひまりでしたひまり、おめでとう病気する事な
こんにちは。先日、あんり、かりんの学習発表会を見にいってきました。体調面が心配でしたが、体調も良く、久しぶりにウィッグをして出かけました^^マスクとマフラーで胃管をカモフラージュ!あんりはこの日のために合奏の木琴を昼休みや朝練で頑張っていたようです!かりんは鍵盤ハーモニカとみんなの前でセリフが一言^^2人の成長した姿と一生懸命な姿に終始ウルウル感動でした。子どもって本当、毎日毎日心も体も成長してるんだなぁと実感。。最近、少し反抗期⁇思春期のあんり。難しい年頃に突入なのかな、
なぜだろう。最近、あの日のことが頭から離れない。ちゃーこからのメッセージ??忘れたくても、忘れられない7月13日。ちゃーこの病気が余命1年と分かった時からできる限り在宅で過ごすと、在宅で看取る覚悟をしていた。あの日。たまたま、ちゃーこは1泊入院していた。というのは…意識レベルも呼吸も、嚥下機能も低下していた。脊椎播種もあり、手足も動かず、座位保持も厳しくて。さらに自力で排泄もできず、私が導尿していた。い
今日は訪問看護の日でした。週に2回の入浴日ですが体調が悪すぎて直前まで悩みました。今日のお湯は上が買ってきた高価な温泉のもとです。そのことを伝えるとえい!と決心し看護師の方の介助でなんとかすっきりできました。入浴前に体重計測をするのですが一昨日より1.5kg増。腹水が増えていることが数字で見た目でも顕著です。痛み止めのベースがあがったことによるせん妄が心配でしたが、なんでしたら上げる前よりしっかりしているように見えここは一安心でした。明日は腹水の相談に通院している病院に行きます。妻だ
ベッドで体を動かしたり、寝返りが一人で出来なくなった母、、私が家に居るとなると、色んな?用事で30分に一回、呼び出しがかかる(笑)(/o\)1時間、我慢できない母どうしたら良いかなー。どんどん弱る母を見て、心が苦しくなるし、この先が怖い。なるようになる!自分に言い聞かせてる!なるようになる!
抗生剤の点滴をします。【抗生剤1】利き手と逆の手の拳を立て、下で利き手のひとさし指を曲げたり伸ばしたりする。ひとさし指を曲げた利き手を横に倒す。【点滴】左腕を斜めに差し出し、右手のひとさし指の指先でトントンと突く。手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話手話
ふとした時、母が【車を駐車するときに、歪むんさー!真っ直ぐ停めれないの~。下手になったわ~】って。私、【ふ~ん。。。しょうがないね~】くらい。母【階段あがるとき、つまづくんさ~足が上げにくくなったわ~】私【ふ~ん。。気をつけてな~】くらい。こんな会話も多系統萎縮症の症状だったらしい。
母の介護をしてて、イライラして、怒鳴っちゃう時が度々ある在宅介護で、私が仕事に出かける時間に近くなると、色々、呼んできたり、あれして~!これして~!ちょっとー!ちょっとー!とな。朝は、忙しいし、朝、7時~9時まで2時間、色々介護して、掃除、洗濯!あー!時間ないー!やっと終わって自分の用意しなきゃ!ってなるとまた、、ちょっと~!って。用意できないやん!!仕事遅れる~!イライラして怒鳴っちゃう。。後で、落ち込む私。。。在宅介護、無理かもって、度々思う。
細かい事で、思い返す事がある。自転車で買い物に出かけた母が、帰ってきたら【帰り道、自転車で転けた~❗起き上がるのが大変やったわ~擦りむいたて痛いわ~】と。。私は【ドジやなー。危ないから自転車は乗らんとき~】で終わった。思い返せば、これも、もう多系統萎縮症が発症してた時。
こんにちは!いつも読んでくださりありがとうございます♪娘ちゃんは障害者手帳1級を取得しています。特別児童手当として1級は1人につき月額52,400円2級は1人につき月額34,900円児童の福祉増進を図ることを目的として児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。また、障害児福祉手当として月額14,850円児が20歳になるまで毎月支給されるとのことです。但し所得による支給の制限有定められた額以上の所得があるときは手当が支給されません。52,400円+14,850円
リハビリに、週三回、来てもらってる。月曜日、水曜日、木曜日。45分くらいなんだけど、最近は終わった後はベッドに直行(笑)💤今日も【しんどい~もうあかんわ~】と愚痴る。寝て暫くすると復活して、【あんもん(あんこのお菓子)ちょうだい~😋】と(笑)なる。今日は、大好きな和菓子やさんの、どらやき。今は、ご飯も、おやつも、母の大好きなものばかりを、出してる。前は、栄養を考えて、作ってたんだけど友達にそうだんした時に【この先、食べれなくなるんだから、好きなものを好きなだけ食べさせてあげたらどう?
今日は朝はまた母に起こされて、起きた。母を見に行くと👀ベッドからずり落ち、オムツを半分下げた状態で倒れてた。💩うんちと共に。口には、近くにあった最中を入れてモゴモゴしてた。よくある【どういう状態?】でした~寝ぼけながら、介助して片付ける私。からの、朝ごはんのしたくして食べさせる朝の一連の、介助作業。全て終わったら、私は顔を洗って用意開始。からの仕事へ。眠い💤1日はまだはじまったばかり。頑張ろう~っと。
先程、在宅医療、在宅看護についてケアマネジャーさんと本人交えて今後の打ち合わせを行いました。あくまでも、治療を前向きに行う為にサポートをより強化していく事が目的です。既にケアマネジャーオススメのクリニックが有り、24時間対応、患者に寄り添ってくれる医師との事で即決。医師は2週間に1度の往診。看護師は週に1度来て頂く事になりました。また、手摺や杖、介護ベッド、車椅子のレンタルも手配。発症から直ぐに介護申請をしていた為、色々なサポートがスムーズに進められました。妻の体調はあまり食べられない
今日で入院10日目。アザシチジン7日間投与1クール目が無事に終わりました。今日の採血ではブラストが22%と、まだかなり高いのでこの後これがどこまで減ってくれるか、、、息子の今の状態は酸素3→4リットル病室内のトイレへ行くだけで血圧低下上が60、脈拍160トイレ往復できず血小板輸血3日に1回赤血球輸血4、5日に1回口から食べられないので高カロリー輸液危ないのでシャワーできず週末にベッド浴という感じで、1日ベッドでYouTube観たりウトウトしたり、たまにゲー
最近、ここ1週間くらいで母は自分でベッドで寝てる状態から1人で起き上がれなくなってきた。頭方向も、足方向も、リモコンで上げ下げ出来るベッドなんだけど、、思うように動かせないイラダチから、私が仕事の昼間に、ヘルパーさんに電話をかけて、来てもらうように連絡して来てもらってる。1時間もたたずに、また呼んでる。めっちゃ、お金かかるやん~(/o\)起き上がるだけの為にヘルパーさんをわざわざ呼ぶ必要があるのか?と思う。時間になればきてくれるんだから、それまで待てないのか?そう思う私は冷たいのかしら?
先日、先生の往診があり。母【胃ろうはしたくない】【呼吸もそのままで自然に死んでいい】【ショートステイに、月一回、2泊3日でいく。】と。。いった。私を、指差し【この子の為にと】言った。私の為にと。私には出来ない決断だからだと思う。母ひ今週から、1日ベッドにいて、自分では何もできない。心が沈む。この先どうなるのか?