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振り返り記事⑧振り返り記事としては最後になります今後は基本的にリアルタイムな記録になっていきます。おもち妊娠25w1d3日前に受けたPCR検査は無事陰性で予定通り羊水検査を受けに大学病院へ。以前の記事でも軽く触れてますが、今回私が受けた羊水検査はマイクロアレイ法と言って、かなーり細かくまで染色体を確認する検査です。通常よく聞く羊水検査はGバンド法、FISH法?と言われるものらしいですがおもちの症状が珍しく、可能な限り情報を多く得たいのとあとはN
横浜の大学病院へ①の続きです。一通りお話を伺い終えて。まだ不確定要素が多いという事は承知の上で、I先生のいち見解として、現状で思い当たる疾患等はありますか?と伺ってみました。そこで伺った疾患名はふたつトリーチャー・コリンズ症候群ピエール・ロバン症候群最初に頭蓋骨の変形を指摘された時から、おもちの症状の事を調べる中で何度か目にした事がある症候群でした。どちらも頭蓋顔面の低形成が特徴の症候群でピエール・ロバンの方は小顎についての
おもち妊娠28w0d(8か月)今日から妊娠後期に入りました心配事は多々あれど、無事後期に入れたことは素直に喜ばしいです(あ、後期のたまごクラブ買わなくちゃ)後期のたまごクラブ2022年秋号Amazon(アマゾン)800円あと2ヶ月ちょっとはお腹の中にいてね~と思いつつ、近頃本当に結構苦しくなってきててやっぱり羊水過多が原因してるのかなと思いつつあと2ヶ月もつ?!大丈夫???と不安にもなっておりますでも先生もしっかり診てくれてるし気を付
こんにちはnikkoですリンはよく右側を向いていて(入院時代によく右側に私がいたからかも?ですが…)少し頭の凹みが気になっていた近頃このようにガッツリ右向きがお好きこちらのつけ襟は大size先日定期検診に行った時にPT(理学療法士)さんとそのお話になり初めて知ったことがありました新生児から幼児の時期は特に頭も大きく成長するようなのですが向き癖などがあると頭の形に影響があるのも事実でもそれは凹んでいるのではなくまだ膨らめていない(成長していない)という考え方をする
おはようございますnikkoです✨エコー技師さんによるエコーの日雨の中車でゲンちゃん(旦那)と病院に向かいました。まずは私1人でエコー室へ。黙々とエコーする技師さん(ここが⚪︎⚪︎ですね〜、とか無いんだね)ただ、2Dでもしっかり見える唇の割れ目このエコーすげっっ(しんどいなぁ、、、)エコー画像から目を逸らしてしまいました。いつもはワクワクで見ていたエコー画像のブルちゃん(胎児ネーム)毎日話しかけてたブルちゃん病気がわかったら目を背けるなんて、ひどい母親でも4Dでしっか
おもち妊娠28w1d横浜の方の大学病院を紹介され、受診してきました!これまで車で10分程度の病院にしかかかってなかったので1時間以上の道のりは遠い。。お腹が大きくなってきたせいで背中が死ぬ。。。。。って、いつも遠くから通われてる方に失礼ですね通える病院があるだけ本当に有難い事です。もともとの病院よりもかなり規模が大きく、それなりに年季も入っている私の中でザ・病院!という感じの雰囲気でした。待ち時間結構長いな~と思ってたら診て頂く予定の
おもち妊娠29w6d(1週間前)時系列が前後しますが!先週末、大学時代の仲の良い友達2人と会って来ました。3人で集まるようになってからはかれこれ8年?9年?ぐらい経ちますかね(今数えてみてびっくり。そんなに経った?笑)通称「銀座の会」。記憶の限り銀座で集まったのは最初の2回だけですがで、この日ですが実はそのうち一人のIちゃんが8月に双子babyを出産しまして!Iちゃんが里帰りから帰ってくるのを待ってついに会いに行けました
おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに?美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに!と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約
ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜!!業者さんに「ご卒業おめでとう御座います!」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー
振り返り記事⑥「大学病院の初診②」の続きです。24w5d前日の大学病院初診での先生の所見を受けて「あ、やっぱり何かしら異常があるのは確定なんだ」という現実に少なからず戸惑いはあり。。。診察室を出て少し泣いてしまいましたがなんとか気を持ち直しました。心配して寄り添ってくれる母が一緒にいてくれたのと何より、底なしポジティブの主人のお陰ですね。前日の初診で安心したのは今のところ見られる所見としては、極端に言えば「お顔の形が悪い」だけで心臓
おもち妊娠28w4dから既に5日経過してますがこの日羊水検査の結果を聞いてきました!今回の羊水検査ですが既に分かっているおもちの症状の原因の手がかりに少しでもなれば、、、という経緯で受けた検査なので結果が陽性でも陰性でも、「情報を得た」という前進になる訳でお陰で結果を待つ3週間の間、フラットな気持ちで安定して過ごせました。13wでNIPT受けた時は結果が出るまでの1週間弱ですら長すぎてハラハラだったなぁ〇〇でありますように、、、、と期
今日はスーパーハードな1日『もう夫には頼らない』本日は朝から三男の口唇口蓋裂の大学病院の日『私より祖母優先かよ(怒)』ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠…ameblo.jp朝も思いのほか四男の幼稚園までも普段なら10分かからない所朝の通勤渋滞で40分かかり病院も9時30分には予約時間なのにやっぱり朝の時間帯なので5分過ぎてしまいました💦矯正歯科は予約を取るのが困難な科なので遅刻、当日予約変更には超厳しい😣慌ただしすぎ
エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの?』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで
振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか?」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」(紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ)すると先生は、頷きながら「
本日は朝から三男の口唇口蓋裂の大学病院の日『私より祖母優先かよ(怒)』ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠足で帰りがバス送迎ではなく幼稚園指定の場所まで迎えに行かないといけず車…ameblo.jp『私はちゃんと言ったんです、夫に』夫からさっきLINEが来ました『私より祖母優先かよ(怒)』ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠足で帰りがバ…ameblo.jp午前の予約は9時30分午後の予
『口唇裂かもしれない❷8月上旬』『口唇裂かもしれない➊妊婦健診⑦』28w2d忘れもしない8月上旬の妊婦検診7回目。この日の健診で性別の確定と、HPVの結果を聞く予定でした。いつもは…ameblo.jp28w2d「…鼻と口が…ん~っと、繋がってるってことですか?」暫しの沈黙の後、先生が重い口を開く。「ん~切れちゃってる。まぁ…繋がってるって意味でね。…う~ん。」エコーが再開された。「ここに手があるから、ここが見えにくいのは確かなんだけ
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁今日は口唇裂児、口蓋裂児の水分補給についてのお話をします♡吸うチカラ口唇口蓋裂があるとうまく吸えないことがあります。両側性、片側、完全、不完全…タイプによってもその子によっても違うと思います。完全より不完全の方が吸いやすいし両側より片側の方が吸いやすいです。口唇裂があっても口蓋裂があっても吸える子もいたりするみたいです。水分補給の大切さ【吸う=水分補給】ではなくて【ごっくんと飲む=
本日は三男の口唇口蓋裂歯列矯正の定期受診日だからいつもより早く起きて7時過ぎには家を出ないと行けなかったのに起きたの6時30分起きた瞬間思わずぎゃっ‼️と、叫んじゃいましたそこからは大慌てでお弁当詰めて昨日の晩御飯のハンバーグをもう一度.....🙏💦本当に本当に申し訳なかったんだけど子どもたちにはパンを焼いてあとはよろしく🙏と言って慌ただしく三男と飛び出してきました💦そしたら長女からLINEが来てハンバーグサンド作ってみた🥪て上手👏✨そしてら頼り
テーピングについて書きますテーピング、テープ貼るだけなのに、矯正効果すごいです✨それに裂が隠れるので、外出中知らない人がパッと見ても「怪我したのかな?」「何か治療中かな?」くらいで、ビックリされなくなるので気持ちが楽です娘の通う口唇口蓋裂センターの指導のもと、初診時から手術前までテーピングをしました。使用するテープは、下地に「クリアヘッシブ」という透明なテープ、キズパワーパットと同じ効果があるハイドロコロイドのテープで、肌荒れを防ぎます。その上に「マイクロポア3M」という茶色いテー
三男のいじめの件で学校へ行ってきました。『嫌だけど仕方ない!』今日三男が階層の違う同じマンションの同い年の男の子から意地悪を立て続けにされてる事で学校側に親と子のセットで双方話し合いの場を作って貰ったので話し合いに行って…ameblo.jp注意大変口の悪い私の言葉が出てきます。不快になると思ったらここで閉じてください🙇♀️先に言うと話し合いには私の知らない情報がありました。誤ベンチに座っていた三男に何度もAがボールをぶつけた正ベンチに座っていた三男に2発ぶつけたあと
やっと補聴器をGETしましたと言っても仮のレンタル補聴器やけど本格的に作るのはこれを暫く試してからここまでの道なり長かった遡れば退院前の新生児聴覚検査でひっかかり退院後に医大の耳鼻科で詳しく検査することになり最初の検査は5つくらいの楽器などを鳴らして反応があるか見るというものいきなり大きな太鼓を鳴らされ僕と妻はビクッとなったが、なな坊は無反応っていうか寝てるやんw続いてマラカスみたいなんとか鈴とかトライアングルとか高い音や低い音を順番にならすも無反応楽器終わってから起きたw
娘が生後1ヶ月過ぎた頃、新しいホッツで口の中に傷ができてしまいました。その時のお話しです歯科ではいつも、「ホッツが新しくなると、慣れるまで2.3日ミルクの飲みが悪くなる事があります。」と説明されましたが、娘は新しいホッツになると、それまでより外してしまう回数が減り、ミルクの飲みも少し良くなるのです形が合わず傷がついてしまった時のホッツでも、最初はすごく良い感じでミルクの飲みも良くなっていました。ですが、装着から3日経った頃。お腹が空いた様子なのに、少し飲むと、飲みながら唸りだし、乳
続きになります・・先日に続きまたまた独り言ですみません物事を俯瞰して見ると、自分におこる様々な事象も客観的に見ることができ、ポジティブに物事を捉えることができると信じてます。今までの人生で、どちらかというと困難にぶち当たった時に自分を客観的にみて、うまく人生を渡っていくことができたと思っていました。学生時代に友人や恋人とうまく行かなかったり、社会人になって仕事に慣れなかったり不妊治療がうまくいかなかったり、妊娠中娘の病気が発覚したときも、全て、自分自身を俯瞰してみることで、わりと
今回三男が口唇口蓋裂による追加の骨移植手術のため13日間入院をしましたその中にもちろん手術もありましたさてさて口唇口蓋裂が国に認められている疾患とはいえ13日の入院と手術はたしてそのお値段は……1150円1150円でした✨安い(*´˘`*)ちなみに2年前の骨移植の時は16日間の入院でお値段は2650円でしたさぁコープ共済に請求しよ
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は2つだったけど想定内!!落ち込まないし、全然平気!!でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって?」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ!と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普
自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか?だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの
チュパチュパしてますか?僕はと言うともう中毒ですねチュパなしじゃ首のバンドだって変えさせませんどうもあばれるです【BIBS】北欧デンマーク製おしゃぶり0-6カ月2個セット【IRON/BABYBLUE】アイロン・ベビーブルーユニセックス天然ゴム出産祝いベビー赤ちゃん子供男の子女の子シンプルナチュラルカラースモーキーカラーおしゃれあす楽リトルレモネード楽天市場1,870円うそですどうもちゅるです口唇口蓋裂のブログも沢山のコメントありがとう
振り返り記事⑦「大学病院での再検査①」の続きです。そしてここからが質問タイム。前日の検査結果を聞いてから、例のごとく家に帰ってから気になることが爆発したのでこの日はスマホに箇条書きで質問を書き出して行きました。質問内容と、先生からの回答内容は↓の通り。Q.そもそも今回の眼間の距離というのは、個人差に留まる程度ではない?(何回同じこと聞くねん)A.はい。個人差というレベルの範囲ではないです。Q.眼間が離れているとされる基準は?
2022年5月赤ちゃんが産まれてきた医師や看護師から「おめでとうございます大変やったけど無事産まれてよかったね」俺「ありがとうございます」会社の同僚「産まれたんやな、おめでとう」俺「うん、ありがとう」周りの人たちからおめでとうの言葉を贈られる度に頭の中に生まれるモヤモヤ感妻との間にできた赤ちゃん産まれてきたんやしおめでとうで間違いない友達「おめでとう」俺「うん、ありがとう、、、けど重度の障害がありそうやねん」友達「そんなん関係ないやん、どんな子が産まれてきたってお前と奥さ
生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな?お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと!耳の中に音を聞く為の構造があると!!!もう泣いたよ😭