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こんにちは。mayuです空は晴れてるんだけど風が強くて寒いです。そのせいもあって花粉症の息子は辛そうです皆さんは体調崩されてませんでしょうか…?さて今日は先週の血液検査の結果を聞きに病院へ行ってきました。『通院の日』こんばんは。mayuです今日は難病PBCの通院日でした。それと半年ぶりのエコー検査。エコー検査は腎臓もキレイ肝臓も腫れていない。膵臓も大丈夫…ameblo.jp胆石があるんですが胆石の後ろ側にまれにガンが隠れている場合があるから…といつもの血液
今日は3か月に1回の消化器内科の定期受診でしたちなみに、消化器内科は原発性胆汁性胆管炎で通院しています。まず採血結果ですが…AST16→19ALT17→19LDH273→299γ-GTP53→64と、LDHとγ-GTPはちょっと高めですがほぼ横ばいですちなみに、ついでにとられているCKも131と膠原病内科の時とほぼ同じでしたということで、診察ですが、「肝臓は落ち着いているから大丈夫だね」とのことであっさり終了ただし、「筋炎のことも
今日は午前中に訪問看護師さんがきてくれました。午後は内科(膠原病)受診。2ヶ月に一度、血液検査の結果をチェックしています。シェーグレン症候群の経過観察です。目や口の乾きの他は、ほとんど症状はありませんが、膵嚢胞や、原発性胆汁性胆管炎を見つけてくれた先生が、見てくれています。消化器内科へ院内紹介してくれて、上記2つは今は消化器内科で診てもらっています。それらもしばらくこの先生が経過観察をしてくれたうえでの紹介でした。シェーグレン症候群は、この先生の専門(リウマチ膠原病科)なので、長く
今朝の朝ご飯は、鯖の味噌煮缶詰。お味噌はスナップえんどう、油揚げ、豆腐。あと焼き海苔も。昨日髪をカットに姉といったのだけど、実は怖いことがあった。帰り道、赤信号の交差点に気づかず、姉がスピードを落とさず突っ込んでいった…。赤だよ!!!!と私が叫んで急ブレーキをかけて難を逃れた。怖かった…。私が助手席にいなければ、間違いなくあのままいった…。助手席の私は、足元にないブレーキを思わず踏ん張ってしまい、今朝は両方の股関節と、首から下背中全体が痛い。昨日の、直後に痛くなかったから、人工股関節
ブログへのご訪問に、優しいコメントいつも、ありがとうございます^^!とってもうれしいです!胃カメラと採血を終えて無事に、帰ってきました🙌🙌胃カメラ緊張したけど今は研修中?なのかな看護師さん2人ついてくれて耳元で囁いてくれるささやき看護師さんと足元で応援してくれる応援看護師さんのおかげでなんとか耐えれたよ内視鏡検査してくれたのは若い女の先生👩⚕️とにかく器具をどんどん入れてくるの早くてちょっと涙ぽろり🥲少し荒かった合間に耳元でささやいてくれた遠くを見るように
こんにちは現在56歳高身長Mrsbunkaです此処では日々の出来事や想い…Instagramと連動してコーデ記録などつらつら~…と日記の如く綴っております私の体型は身長170㎝(高身長)骨格ストレート上半身厚みあり(Y-line)肩幅しっかり族(欧米型)本日のお仕事コーデ朝昼は本当に暖かくて…2月なのに…正直キモチワルイリボンブラウス・ショートブーツ:リヴドロワゆるニットベスト・ニットパンツ:スタイルデリ
3月6日日中、夫の主治医から、今後の治療について電話があり、3つのことを言われました。1.現在のまま入退院を繰り返す(余命数か月かもしれない)2.肝臓に血管を戻す手術(シャント)を行う(肝不全を起こす可能性もあり)3.肝臓移植をするA脳死者からの提供を待つ(時間的に間に合わない)B家族からの提供で手術する3つの選択肢の重さにさすがにその夜は泣きました。翌日も目が腫れていましたが、花粉症の季節ゆえ、そう怪しまれずにすんだ気がします。でも、泣いている間にも夫の命は短く
約28年ほども前のこと、30代だった夫は大学病院で原発性胆汁性肝硬変と診断されました。肝臓移植を勧められましたが、不安が大きく、本人も家族も受け入れられませんでした。それからはウルソデオキシコールを飲みながら食生活ではお酒を飲まず、やり過ごしてきました。でも、時々アルコールを飲むようになり、だんだんと自分に甘くなっていっているのがわかりました。2022年の秋、60代になった夫に異常行動がおこりました。はじめはそれが肝臓のせいだとはわからず、アルツハイマーだと思いました。テーブルの上の箸置きを食
一服の清涼🗻いつ見ても心洗われます。お散歩に行こうかとアパートの駐車場に出たら、3才くらいかな?可愛い女の子👧が赤い自転車🚲に乗って後ろのバーをパパさんらしき快活そうな男性👨が押してきました。👧こんにちは〜👵←私。こんにちは〜カッコイイ自転車🚲ねぇ。👧これも持ってるの!と、小さなお菓子の袋を見せてくれました。👵あら、いいわね。👧バイバイ👋とにっこりして行きました。パパさんもにっこりして、👨ありがとうございます!と、さわやかでした。👵いえいえ〜こちらこそ。たったこ
ブログへのご訪問ありがとうございます^^!お休みとっても嬉しい〜ゴロゴロして過ごすよ今日は、難病の話原発性胆汁性胆管炎と9年前に、診断されたんだけど診断を受ける何年も前から実は、色んな症状が出てたよひどい疲労感に、かゆみ右脇腹付近の、鈍痛身体の痛み、何度も膀胱炎になったり白い便が出たり、下痢もあった35才から、健康診断を受け出したけどお酒を飲まないのに、肝機能の数値が年々、悪化振り返って、33才くらいの時には十二指腸潰瘍になったんだけどその時の血液検査でも
いつもいいねにコメント、ありがとうございますラストケモから1年5ヶ月通院日今日でちょうどラストケモから1年5ヶ月経ちました。今日8時に病院に着き、1時間待たされ、ようやく呼ばれました。結果はこちら。👩🏫マーカーも範囲内だし、薬も効いて(肝臓の薬のウルソ)、肝臓の数値もバッチリだね。……はい。この瞬間に難病指定の原発性胆汁性胆管炎確定となりましたこれまでの肝臓の数値ALT(7〜23)2022/02/04272022/04/084
昨日息子が大阪から帰省し、6月7日、一緒に愛媛大学に行きました。そこで、私のCTの結果を聞きました。私の肝臓の重さは1100グラムだそうです。私の肝臓の右葉を切り取ると、私には28.6%しか残らないのでアウト。ドナーには30%以上残さないといけないのだそうです。それで、左葉の裏の部分を切るという方法があり、それだと400グラムの肝臓を提供できるのですが、夫が必要としている肝臓は最低で400グラム。同じ量をもらうということは、もらった後でその肝臓がきちんと働かない場合、即アウト。肝不全に陥ります
明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。昨年は夫の脳症、静脈瘤手術、肝臓移植のための検査、訪問看護の開始と色々とありました。そして締めくくりは肝臓癌。夫の病気にふりまわされた1年でした。その肝臓癌ですが、現在のところ2か所あります。大学病院での説明によると、最も効果的なのは肝臓移植です。そのためには癌は5か所まで、5センチまで、腫瘍マーカー500まで、という規定があるそうです。そして、ただいま原発性胆汁性肝硬変(胆管炎)で脳死間移植待ちの登録している夫はスコア18。癌だと
暑い日は特に食べたくなるね!バニラ味のソフトクリーム🍦が大好き💕お腹が冷えても食べたい昔よく食べた、ラムネ味の棒が2本刺さった半分に割って食べるアイスダブルバー!上手く半分に割れなかったなぁカッチカチに硬い、あずきバー歯が取れるんじゃないかと思う時あるでも、好き❤️汗だくになってる時、食べるアイスは救世主に思える笑今日はお薬をもらいに病院へ行って来ます!にほんブログ村にほんブログ村
今日は病気のブログです。8月1日、ウルソを飲みながらドキドキして待っていたPBCの再診日でした。前回の診察の時の話。(6月20日の話)突然具合が悪くなり、血液検査をしたら肝機能数値がおかしいです!(軒並み3桁揃い)と言われ、1か月半様子見ても落ち着かず、そのうち上昇していき…。6月20日の診察日、病気の話しをいきなりされて、ウルソを処方されました。主治医から「自己免疫が肝臓、胆管を攻撃してるんです。抗ミトコンドリアM2抗体が高値で陽性なので、おそらくはPBCで間違いないので
画像おかりしましたよ~ミー◯ンちゃん👋今日はリハビリ理学療法士さんの最後の日でした。次から担当が変わります。途中変わったりもしたけど、3年間お世話になりました。良い人でした❢どこかでばったり会うかもね。系列病院なのでね。ありがとうございました。歯科医の話。先週あたりからかな、右下の4本ブリッジの奥から3本目が痛いし、出血し、腫れてる。去年もこんなことがおこったが、しばらくして落ち着いた。今日は一年以上空けての受診たけど、スタッフさんが覚えていてくれた。この歯科医院は、清潔で、器具その
このブログは、2015年に難病の原発性胆汁性胆管炎と診断されてからのことを書いています。難病にもなってて、胆のうにも癌があったと言うことで、複雑なことになっている身体。新しく来た病院で、合併症がないか、転移してないかなどひとつずつ確認してもらいます。指定難病の原発性胆汁性胆管炎げんぱつせいたんじゅうせいたんかんえん(英語の総称から略してPBC)このPBCは、自己免疫疾患で人によってさまざまな症状の出方や進行に違いがあります。皮膚のかゆみや食道や胃の静脈瘤、黄疸、肝性脳症や腹水、肝機
4月23日(日)大阪から息子が帰ってきました。翌24日(月)私とともに愛媛大学に検査を受けにいきました。この日は血液検査とエコーでした。私は案の定エコーでひっかかりました。「脂肪肝ですね」と先生。肝臓機能の数値は私も息子も同じくらいでした。25日(火)、息子がドナーになると言い、そのことを愛大に電話しました。そして、他に検査があるならば明日、明後日でお願いしたいと伝えました。仕事もあるし、大阪からではそう頻繁に戻ってこられません。26日(水)息子が一人で愛大に検査に行きました。心電
一番きれいにしたい場所は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようんーどこかなぁ台所は常に清潔にしときたいね〜鏡がくもってたり汚れてるのも嫌トイレやお風呂も玄関もきれいにしときたいし髪の毛が落ちてるのも気になってしょうがないし目につく所は片付けたい掃除は、とても体力いるからできればしたくないでも、汚いのは嫌だやり出すと止まらない毎日、葛藤してます笑にほんブログ村にほんブログ村一緒に片付けしてくれる?シーン…知らんぷり【Amazon.co
いろいろ映りこんでますが…髪カットしました。例によってかなり短く〜❣洗うのも楽チン!乾かすのもタオルでバサバサってやればOK。天然パーマで良かった。↑何回もやったけど黒いところをなくした画像が残らないからこれでまあいいかな〜。前髪から頭頂部がクルクルなんです。ツーブロックだから、その下は、刈り上げ。パーマ代うきます💰(*ノω・*)テヘシャンプーも、セットも楽で嬉しい😄👋手が上がりづらいからね。お風呂上がりは、ウートフでるし、ドキドキもするし、グッタリなのでね。楽がありがたい
胃カメラ延期…これは私の持病の話。この持病と付き合い始めて20年弱。最初の頃は泣いてばかりだった。難病と書くとすごい深刻な感じだけど…確かに当初は私自身落ち込みまくりで…。今では難病=完治が難しいという認識。投薬で症状を抑えながら付き合っていくしかない。通常の診察は血液検査のみで、以前は年に2回の腹部エコーが入ったけど、今は年に1回の胃カメラと腹部エコーのみ。胃カメラで数年前に十二指腸にポリープが見つかり切除したが、今のところ問題なし。ちなみにこの持病関係で夫は1度も病院に付き
4月5日、夫は2回目のシャントを受けました。これで肝臓への血流が戻ったため、アンモニア数値がさがりはじめました。そして門脈圧が高くなったことで肝臓に行けない水分(腹水)がたまりはじめました。でもこれは想定内でした。夫へのラインが既読になり、スマホでライン電話で会話することができるようになり、ほっとしました。本人の強い希望で退院の話も出ていたほどです。と、過去形になってしまったのは、4月17日を境に再びアンモニア数値が高くなったからです。4月18日、市民病院の先生からお電話がありました。
好きなコーヒーの飲み方は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようコーヒーは好きでよく飲むけど濃厚なエスプレッソはあまり飲まないようすうすな味くらいのブラックが好みなんだ砂糖はなしで牛乳か豆乳を少し入れたいかな朝からわんこちゃんのおひげ、落ちてたたまーに落ちてる、おひげです今日のは短いね良いことあるかな笑今日と、明日はお仕事ゆっくりゆるゆるペースにして行ってきます!みなさんの一日が穏やかでありますように✨にほんブログ村にほんブログ村
3月17日、主治医の先生から電話がありました。「門脈圧が31です。病院にもよりますが、30までならシャントをするところもあり、ぎりぎりですがどうでしょう」というものでした。夫は、シャントをしたがっていました。肝性脳症で頭がだいぶ弱くなってからも、シャントは?と何度も聞かれました。そのたびに「今は難しいからできないの」と答えていましたが、今ならできるかもしれない、今しかないかもしれない、との思いに「お願いします」と返事をしました。危険かもしれません。肝不全を起こす可能性もあります。でも、今の
11月の検査で「もしかしたら癌かも」と言われた夫です。今日は、血液検査やMRIなどの精密検査が行われました。そして、結果は肝臓に癌が発見されました。「予想通りだった」と夫は言います。癌が大きいと肝臓移植手術はできないのだそうです。手術のリスクも大きくなるし、転移していたら、肝臓だけの問題ではなくなり、移植で命を救う意味もないことになるからでしょうか(私の推測です)。来週、大学病院で家族も一緒に今後の話を聞くことになりました。原発性胆汁性肝硬変は、移植すれば生きられるという希望がありま
今日は消化器内科の診察でした。子宮全摘をした同じ病院です。難病の原発性胆汁性胆管炎のため、薬を飲み続けなければなりません。初診は15年位前になるかな。今回の血液検査🩸の結果が非常に悪く前に打診があった肝生検、来年1月あたりに検査入院になりそうです。別の病気の可能性を探るみたいです。主治医が疑っているのが、自己免疫性肝炎。これも難病今日はかなりの豆腐メンタルです。泣いてい?
5日前くらいから体がちょっと痒いです。「原発性胆汁性胆管炎」って恐怖私の診断は「自己免疫性肝炎が強めの、自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎のオーバーラップ」です。原発性胆汁性胆管炎に特徴的な痒みは2020年終わりの発症時も全然なくて、抗ミトコンドリア抗体も基準値6.9までのところが7.7だっただけ。だから、原発性胆汁性胆管炎はワタシ的にはほぼノーマークで「ウルソ1日600mgで大丈夫」ってタカをくくってて。次の受診は9月22日。さっき病院に電話して「次の受診を早めた方がいいか」「
夫に、「特定医療費(指定難病)受給者証」が届きました。病名は原発性胆汁性胆管炎です。うちの医療費の自己負担上限は20000円となります。これは助かります。夫は仕事をリタイアしました。個人事業主ですがインボイス登録もしないそうです。年齢62歳。昔だったら60歳で退職の年齢でしたが今はもう少し働く人も多いし、年金も65歳からです。もし夫の歳が50歳なら、息子の肝臓を移植し、すぐにも社会復帰をして生活費を稼いでもらうことを考えたかもしれません。でも、62歳なら、静かに隠居生活をするのもいいかも
本日退院しました。昨日の午後、予定通り肝生検を受けました。午前中に入院し、朝、昼食べられず(水はOK)、検査着に着替え点滴開始検査は14:30からでした。病室から検査室までストレッチャー移動広い病院内、外来通って行ったのでめっちゃ恥ずかしかった超音波で肝臓の位置を確認したらイソジン塗って穴の開いたシートを掛けられました仰々しい針登場w局所麻酔効かず、倍量使ってもらいました💦針を肝臓に刺して組織を取ります。すっごい若い先生だったから余計ドキドキした💦予めこんな音しますよ〜と、
夫の1回目の入院は2022年12月12日で退院は12月28日でした。このときは、食道静脈瘤を固める、というのもでした。固くなった肝臓を迂回して血管ができてしまい、それが食道の近くを通っているため、何かの刺激で静脈瘤が破裂したら命にかかわります。破裂する前に固めておいたほうが良いというものでした。この入院途中から、家の外構のリフォームを始めました。というのも、うちの駐車場は無理すれば車が2台停められるのではありますが、自転車やバイクがスペースの一部を占領して狭く、気軽に友人に「遊びに来て」と