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形成外科受診2022年6月21日6月10日に形成外科を受診し、先生と今後の治療方針を相談した後、21日に初めてのレーザー治療となりました。この日主人は仕事なので、心細いため私の母に付き添ってもらいました予約は16:30でしたが、事前に渡されていた麻酔シート2枚を治療部分に貼って来てくださいと言われていたので、15:30には病院に到着してシールを貼りました。アザが1番目立つおでこに1枚ペタリもう1枚をおでこから目尻にかけてペタリ思いのほか小さいシールでしたもっと嫌がるかと思い
6月20日生後3ヶ月5日目この日は同大学病院の眼科を受診です血管腫が目の部分にもあるあいちゃんなので目に影響していないか調べてもらいます産まれてから血管腫がある右目は目ヤニが出たり涙までがよく出ます涙が出過ぎて目尻の皮膚が荒れてしまっていますはじめは少し赤くなっていただけですがだんだんと目尻の皮がフヤけてグシュグシュと荒れてしまいましたそこに関しては小児科に行き点眼にも使われる軟膏を処方してもらいました小児眼科では40歳手前くらいのとても丁寧で優しい爽やか先生でし
ブログに訪れていただきありがとうございます前回の続きのただの愚痴です!よろしければお付き合いください『生後16日大学病院で精密検査のはずがまさかの対応①』某大学病院でのお話ですが、ほぼ愚痴ですよければお付き合いください出産したクリニックから、娘の精密検査を受けるための紹介状を書いてもらい、小児科の予約を取ってい…ameblo.jp小児科の受け付けに到着し、待合室で待つことに既に10:30過ぎでそろそろ次の授乳時間待合室でグズグズし始めてしまった為受付の方に私『すみません、診
2022年4月27日1ヶ月健診まで里帰りをし、ようやく夫のいる自宅へ2ヶ月ぶりに帰ってきました新しくスタージウェーバー症候群の症例を多く扱っている大学病院をみつけ、今度こそ、ちゃんと診てもらえますように初めての電車、初めてのベビーカー、あいちゃんは終始キョロキョロ初診は小児科へ9:30の予約でしたが、行ったらすでに激混みさすが有名大学病院2時間以上待ちようやく診察室へ30代半ばくらいかな?清楚な落ち着いた女性の先生でしたあいちゃんの全身を診てもらいアザの状態や、身体の反応
検索の嵐小児科の先生からのお話があってから、スタージ・ウェーバー症候群について検索しまくりました。5万人〜10万人に一人の指定難病明確な原因は解明されていないが、遺伝子異常ではないかと言われている根本的な治療法はなく、生じた症状の対処が基本となる脳に血管腫があった場合、知的障害などの発達障害が生じる可能性があるてんかんや痙攣が起こることもあり、重積になり悪化していくこともある飲み薬で治らなければ外科手術で抑えることが多くその場合何らかの後遺症は想定しておく必要があるこ
ちょっともやもやMRIの1週間後脳波の検査がありました!この検査でてんかんの予兆がないか調べますてんかんの予兆は眠った状態の脳波をみるとわかるそうですまずは処置室で眠くなるお薬を飲みます看護師さんが液体のお薬をシリンジから飲ませてくれたのですが...ベッドに仰向けに寝かされて泣いてしまった息子ですが、容赦なく口に液体の薬を入れるので上手く飲み込めず苦しそうこれってむせてるよねこの方法で平気なの?誤嚥しそうでとても不安になりました大人でも仰向けに寝かされて口
2022年3月18日(金)小児科の先生とのお話出産後からようやく待ちに待った、小児科の先生のご登場の日!出産から3日目にしてようやくあいちゃんを診てもらえるので、嬉しい気持ちと、診断結果を聞くのがこわく不安で仕方がなく、あいかわらずメンタルはガッタガタのこの日を迎えましたでも、受け止めるしかないとできない覚悟をそれなりにしていました。お昼過ぎ頃に、助産師さんから病室までお迎えがあり、ナースステーションの奥の部屋に通されました。そこには、70歳くらいの白髪でメガ
某大学病院でのお話ですが、ほぼ愚痴ですよければお付き合いください出産したクリニックから、娘の精密検査を受けるための紹介状を書いてもらい、小児科の予約を取っていただにました。予約が確定したお電話をもらった際、形成外科と言われ、小児科ではないのかと聞くと、この症状での予約は形成外科だそうで、まずは形成外科を受けてくださいと大学病院側から指示があり、そうなんだと言われるがまま了承。MRIとか必要だってクリニックで言われてたけど、とりあえず初診受けてからの予約になるだろうから、行ってみてから確認
出産した総合病院には形成外科もあるのですが、小児のレーザー照射は対応していないとのことなので、退院後は自力でどこか病院を探さないといけませんでした。看護学生さんが帰った日の夜、授乳の隙間時間に単純性血管腫や形成外科クリニックについてボンヤリ検索。この頃の私は、まだ血管腫の方の治療ブログを探して読むという発想がなく、おもに医療機関のサイトを中心に調べてました。そして、この日たまたま見ていたのがナースフルという看護師向けの疾患まとめサイト。そこで気になる記述を発見。●ナースフルhtt
あね子には産まれた時から赤い痣がありました。それについて以前書いたことがあるのですが(その記事はコチラ)今日はそのことについてやっと書こうと思います。向かって左眉毛から鼻下まで赤い痣があります。産まれた直後からあるのにウチの親、姉、妹、旦那、先生、助産師さんみんな触れないので『あれ?大したことないのかな?』と思ってました(笑)あまりにも触れてくれないので(笑)私が母乳指導の時に助産師さんに『この赤痣なんですかね?』と聞くと『押さえると消えるでしょ?多分自然に
居住地での総合病院受診里帰りが終了して自宅に戻ってからは、忙しくも楽しい毎日でした。ちゃんぽんは日に日に変化していきました。新生児の頃は泣くか無表情だったのに、こんなに良い笑顔を見せてくれるように自宅に戻ってすぐ、生後1ヶ月の頃、予約していた総合病院を受診しました。まずは小児科。優しげな小児神経科専門の男性医師でした。里帰り先での受診状況はしっかり伝わっており、改めて現状と今後の方針の説明を受けました。「MRIを撮らなければはっきりと結果は分からないですが、全身麻酔の
永遠のテーマガーゼ処置単純性血管腫のレーザー治療を始めてから1番高く立ちはだかる壁といえば患部へのガーゼ処置かなと個人的に思います今思えば、初めてのレーザー治療後は必死で、ガーゼをつけなければ!!とかなりいっぱいいっぱいになっていました初めてのレーザー治療の次の日は泣きながら大学病院へ電話をして相談をしていました大学病院の先生は部屋の中にいるのなら無理してガーゼつけなくても大丈夫ですよーと言っていましたが今通っているクリニックでは1週間ガーゼはつけていてくださいと、
保活の軸レーザー治療をしている中での保活、どうしようと悩んだポイントがあったのでそれについても書いておきます✏️うちの病院ではレーザー後は10日間ほど軟膏を一日数回塗らないといけなくてその対応をしてくれる園を探さなければならない問題がありました。インスタで皆さんの状況を伺ったところ、連休前に日程調整したりダウンタイム中は休ませて実家を頼ったり園で対応してもらえたり本当に人によって様々でした。うちの場合は、現在1〜2ヶ月おきとわりと高頻度で行っていて園通いしてる子も
5月はレーザー治療お休みになりました今までおでこ、頬、耳と顎下の3パートに分けてレーザー治療してきましたが、頬以外の部分は今後様子見おでこはほぼ気にならなくなり頬は引き続き治療して顎下は肌荒れのせいで赤いのか痣で赤いのか見分けが難しかったので、その旨先生に伝えて今回は一先ずお休みにしてもらいました口横と顎下がどうも痒いようでよくボリボリ掻きむしり荒れたり治ったりを繰り返してたんですけど今まで使っていた保湿剤が生後2〜3ヶ月のタイミングで乳児湿疹がひどくなった時から病院でも
先日遅くなりましたが結婚式を挙げました!もともと挙げる欲が夫婦共になかったんですが両親に結婚式は挙げてほしいと言われそういうものなのかと挙げる事を決めましたなんだかんだ90名規模の結婚式になり感想を先にお伝えすると心の底から結婚式挙げて良かった!!!!と思えるほどでした!人生で一度になるであろうイベントやりたい事をつめこみましたその内のひとつで私からサプライズ演出を用意しましたそれがRICACOさんを結婚式にご招待しました!RICACOさんはあいちゃんと同じく生まれつき
東京の病院が終わり、2週間後に血管腫に有名な病院と眼科の病院の紹介状ををもらい、住んでいるところから4時間半かけ電車でりっちゃんと2人で向かった冬だったので雪も積もっていて大変だったけどなんとかいけたまずは血管腫に有名な病院の形成外科に行った!遠くから来たのにまさかの担当の先生じゃなかった、、笑りっちゃんは顔だけの血管腫ではなく、背中全体と、左腕、左足、お尻にもある。全身の写真を撮り、先生の話を聞いた。「レーザー治療できるけど脳が最優先だ
4回目のレーザー治療2周目おでこ、上瞼、眉間、足のいちご状血管腫9月5日(月)※記事内にレーザー治療患部写真があります苦手な方はご遠慮ください本日は4回目のレーザー治療で2度目のおでこ、上瞼、眉間と足のイチゴ状血管腫を治療してきましたレーザー治療患部写真があります👇苦手な方はご遠慮ください治療前離乳食(ほうれん草)食べさせてるときレーザー治療当日の夜ちょっと今回は、こたえましたー痛々しいのはいつもながら何度見ても心が痛みます治療中の泣き声も聞いている間わたしは
大学病院からクリニックへ転院ブログを読んでいただきありがとうございます前回の治療内容『生後3ヶ月6日目初めてのレーザー治療②』前回記事『生後3ヶ月6日目初めてのレーザー治療』形成外科受診2022年6月21日6月10日に形成外科を受診し、先生と今後の治療方針を相談した後、21日に初め…ameblo.jp前回大学病院で6月21日に初めておでこから目周りをレーザー治療を受けました治療後に次回の予約を取ったのですがこちらの大学病院では保険治療だと3ヵ月に一度の治療で次回も麻酔シー
ここでりっちゃんがなった病気について説明します。スタージ・ウェーバー症候群とは頭蓋内の軟膜毛細血管奇形と顔面のポートワイン母斑、眼の緑内障があり、神経皮膚症候群の一つであり、難治性てんかん、精神発達遅延、運動麻痺、視力、視野障害、片頭痛などが問題となる。原因は不明みたいです。治療方法難治性てんかんに関しては抗てんかん薬による治療が行われ、約50〜60%の症例で効果を認める。効果がない場合は外科的な手術が必要となる。広範囲に血管腫があれば手術も
明日はようやくクリニックの日あと今日1日あるけど、この1週間長かったー母の助けが前半2日間あったけどそれでも残り5日間長くて長くてグズングズンされ過ぎると私の心も赤ちゃん相手でも『あー、毎日もうやだ』となるのが本音ですお風呂から出て、ガーゼ処置して、寝る準備して、歯磨いて、目薬は相変わらずうまくできずどれもグズングズンの大暴れ寝る前はせめて笑って1日を終えたいからさいごに絵本を2冊くらい読みます昨日は絵本でも機嫌がなおらずぎゃぴーぎゃぴーとすごいので最終手段の授乳に
先日は9回目のレーザー治療4度目の頬と3度目の耳を受けてきました3ヶ月ぶりの頬と耳です頬の治療はアザの大部分であるのと顔面ということで、レーザー治療するのは私もいつもかなり心構えが必要です下にレーザー患部写真がありますお苦手な方はご遠慮ください治療前レーザー治療の次の日の朝顔全体パンパンに腫れています耳は腫れて起き上がってしまっていて熱も持っていて本人もかなり機嫌悪いです治療当日は長丁場で、薬の受け取りまで含めて2時間かかりました診察室に入って先生との問診の時点で号泣
8月4日3度目レーザー治療頭部1度目👇※今回の投稿には患部写真があります。👇苦手な方はご遠慮ください以前夏のレーザー治療についてご相談させていただきコメントやメッセージを複数いただきましたご協力頂きありがとうございました!以前の投稿『夏の赤アザレーザー治療』2022年8月2日(火)夏のレーザー治療についてブログを読んでいただきありがとうございます今までのブログの流れからは少し飛んでしまいますが、夏の暑い季節…ameblo.jpやはり夏は汗をかくので控えたいが皆さんの
2022年3月16日(水)不安な時間なんでアザがあるのかなぁ?出産から一夜明けて、あいちゃんが気になり本当は10時からの授乳指導から参加だったけど、朝イチで起きて7時に授乳室へいき、特別に授乳指導をしてもらいました分娩室でみたあいちゃんの顔のアザ、治ってるかな?気のせいだったりして。なんて考えながら新生児室へ行くと、やっぱり夢でも気のせいでもなくて、アザは現実でした。お顔の右半分が赤くアザになってる。なんでだろう?他の赤ちゃんには無いよね?助産師さんは何も言ってくれない。産
以前あいちゃんが卵アレルギーの疑いがあり血液検査をしたところ陽性反応が出てしまいました6ヶ月頃からかな?固茹での卵を少しずつ増やして進めていたのですが、8ヶ月過ぎくらいに白身と黄身を半分ずつの量を上げた離乳食の少し後に大量に嘔吐してしまったのです前回病院で血液検査により陽性反応がでたので今回は負荷試験ということでどれだけの量なら食べられるのか半日入院して試してみて少しずつでも摂取を続けアレルギーを克服するための試みです入院なんてなかなかないのでわたしがドキドキ午前中に卵の
お久しぶりの投稿です生後3ヶ月から毎月あったレーザー治療ですが11月はお休みでした(先生からは皮膚の状態の経過観察のためとのこと)治療をはじめてから、初めて何もない1ヶ月レーザー治療お休みとなった時は、これでいいんだろうかと考えたりもしましたが一言でとーーーーっても幸せな1ヶ月でした治療と治療後のプレッシャーとストレスがなくこの1ヶ月はただのほほんと、やりたい事をして会いたい人と会って、行きたいところに行って沢山写真を撮ってプライベートでもあいちゃんの治療について知人にカミン
前回記事『生後3ヶ月6日目初めてのレーザー治療』形成外科受診2022年6月21日6月10日に形成外科を受診し、先生と今後の治療方針を相談した後、21日に初めてのレーザー治療となりました。この日主人は仕事なの…ameblo.jp初めてのレーザー治療がおわりあいちゃんのおでこと顔には軟膏が塗られたガーゼがベタベタと貼られましたこの状態を1週間続け来週経過観察で再度受診テープとガーゼは病院下の売店で売っているとのことでそこで購入お風呂も普通に入って良いし顔も普通に洗ってokただ
とてもネガティブな記事です気分を害される内容かもしれないので理解いただけない方はお控えくださいみなさんどうやって自分のメンタルケアをしているのでしょうか物にあたってしまいます今朝もガーゼ交換がうまくいかず泣きじゃくる娘を目の前にテープを壁に向かって投げてしまったり泣く娘を抱えながら音楽プレーヤーのリモコンを床に投げつけ破壊してしまいました娘へ直接何かはしませんがカーッと込み上げてくる感情を抑制できなくなってきました娘へこわいおもいをさせてしまったかと思うとごめん
運命の日ついにこの時がやってきました長かったようなあっという間だったような今回のMRIでスタージウェーバーかどうかはっきりします乳児後期で脳に血管腫が見つからなければスタージウェーバー症候群ではないと先生から説明を受けていたのでこの日まで毎日ドキドキでした幸いてんかんなどの症状はなく元気に過ごしていました息子の病気について説明を受けた時は不安しかなかったのですが共に過ごした10ヶ月で気持ちも落ち着き育児を楽しめるようになっていましたもし、脳に血管腫が見つかっても
入院から誕生2022年3月14日やっとこの日がきました。妊婦生活役10ヶ月、本当に色々あった。コロナの影響でかなり制限された日々で、実家に帰ってからは毎日散歩しかしていなかった短いようで長いようでわりと長かった妊婦生活だったけど、赤ちゃんを産むとなるとまだまだ覚悟ができていなくて、入院当日になっても全然実感は湧いていない。『これから本当に出産するのか?』という気持ち。立ち会いも面会もできず完全にわたしと赤ちゃんでの戦い。心細いしすごく不安な気持ちも多いけど、あかちゃん
眼科日を改めて、眼科の検査です。スタージ・ウェーバーの特徴の一つとしてあるのが緑内障。名前を聞いたことはあるものの、具体的にどうなる病気なのかは分かっていませんでした。待っている時、たまたま緑内障のポスターが目の前に貼ってありました。視界が次第に欠けていく病気。気付かれにくく、日本人の失明の原因第1位。緑内障に罹った場合の見え方のイメージとしてポスターには絵が描いてあり、その絵が病の進行につれてジグソーパズルが1ピースずつ剥がれていくように欠けていっていました。