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おもち1y2mタイトルの通りでしておもちくん、本日午前中に痙攣を起こしてしまい救急車に乗る騒ぎになりました今日は夫が朝おもちくんの面倒を見てくれていて深夜担当だった私はまだ寝てました。すると夫がバタバタと寝室にやってきてちょっと起きて!!おもちくんがなんか変!!と。飛び起きてリビングに行くと目と口を大きく開けて、ビクビクと痙攣するおもちくんの姿が。両足はバタバタ動かせてるようだけど両手は顔の横に上げたまま、力
おもち1y3mお昼寝中のかわいいかわいいあんよ。大きくなったな~~~~本当に。ちなみに芝生ではなくラグマットです。言われなくても分かるか前回、初めての痙攣の様子をブログにしてから沢山コメントやメッセージを頂きまして気にかけて頂き、ありがとうございます。ご心配おかけ致しました!!!おもちくんですが、とても元気にしておりますなんですが、初めての痙攣が起きた前回のブログ投稿時から1ヶ月。その間、2回目の痙
おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました!!!!!(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑
おもち1y2mスランプ。これがスランプってやつですか何が何でも続けていこうと思っているこのブログ。気持ちは全く変わってませんし毎日毎日、これブログに書きたい!と思うネタは沢山あってこんな言い回しでこんな文章で〜〜なんていう所までちゃんと浮かんでいるのですがなかなかこれが、筆(?)が進まないったら有り難いことにYouTubeや各種メディアからブログに飛んで下さる方が沢山いらっしゃるようで妊娠中からブログに記録
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
なんくるないさー命があればなんとかなるよー今日は主治医と小児外科の先生とお話。胃管に戻したものの、薬の量ですら逆流してしまって中止になっていて、この入院中に胃ろう造設したいとお話が進んでおりますそしてそして気管切開の話にもなり、今日改めて気管切開と咽頭分離術が望ましいと返答頂きました。CPAPもさ、マスクの当たる部分が凹んできていて生きてるからいいじゃん、呼吸できてるからいいじゃん。頭凹んでたって死なないから、なのかもだけど、ビジュも大事に育てたいわけです母として。この先CPAPを
ひかりは都内の支援学校に通っていますが学校医が酸素使用を認めてくれず他校での状況を知りたく、教えて下さい🙇♀️ひかりは寝るとSPO2が90未満になる時があるので、その時は酸素0.5ℓカニューレで流す。覚醒し93以上をキープしていたら酸素外す。息止めなどの強い発作時(緊急時対応)は1ℓから開始してSPO2が95以上に戻るまで適宜増量する。そもそも指示書内の酸素項目に24時間酸素管理か無しかの2択しかないのも実態と合っていない。
おもち生後7m4dおもちくんがおうちにいた、先週のある日のお話を。一時退院中は毎日、訪問看護の方が来てくださっていました。1回1.5時間で、本退院後も平日は毎日来て下さる予定です。有り難い。。その日も訪看さんが来て下さり、おもちの体調チェックの後お風呂を手伝って頂いたりお首のカニューレバンドの交換を手伝って頂いたりおもちくんもご機嫌でキレイさっぱりして、ひと段落してたところにどこからともなく、笛やら太鼓やらお祭りのような音が。あっ!!
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑲』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは読んでくださりありがとうございます!13トリソミー寝たきりの息子と二人で姉の家に居候する
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑰』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはここ数日天気が良くてエアコンの設置が済んでいない我が部屋では暑さがキテます氷を作ってい
おもち生後10m05d本当に本当に早いもので、おもちくん月齢10ヶ月になりました色んな方々から「もうすぐ1歳ですねー!!」と言われるようになりまだまだ赤ちゃんでいてー!と思ったり。笑ですがやっぱり10ヶ月一生懸命生きてくれている事に、感謝する気持ちです。/ぼく、10かげつ!\ちゃきーん!さて生後6ヶ月の記録以来、少々久しぶりになりましたがおもちくんの成長を書き留めておきたいと思います。身体測定生
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
おもち生後11m29d遅ればせながら2024年、明けましておめでとうございますででん/ことしもよろちくおねがいします!\持ってるもので即席で用意した、かがみおもち笑クオリティの低さだけが悔やまれます。でも看護師さん達にも可愛がって貰えたので良しですさて、クリスマス目前に入院してしまったおもちくんですが2週間ちょっと経った1/5に、無事に帰ってこられました今回入院の
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
おもち生後11m10d今朝、面会開始時間になるや否や、おもちくんに会って来ました。見ると、昨日の血の気のなかった顔がだいぶ改善されていつものピンク色がそれなりに戻ってきていて、まずはホッですがまだ、輸血は続いていました。そもそも今回の、謎の「お腹の膨らみ」について。昨日大学病院に着いてから、すぐレントゲンを撮りましたが胃のあるあたりに大きな丸い影が写っている事は確認できたもののそれが本当に胃なのか、何なのか
おもち生後6m8d嚥下障害のあるおもちくん。小顎の影響か、脳からの信号障害かはたまた両方か、原因は分からないところですが嚥下運動の評価に伴い母乳を浸した綿棒での口内の味覚刺激が中止になったり二転三転あった様子をブログでもお伝えしていたのですが。『す、吸ってる!!!!!』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo
おもち生後9m19d胃ろう手術後、ちょっと心配もありましたが無事に経過良好な現在ですその辺のエピソードはまた別記事にさせて頂くとして(ああブログにしたい事が本当に沢山)本日はお知らせをば。。。タイトルの通りですがこの度、私達おもちファミリーのYouTubeチャンネルを開設致しました!!!!!夫からの提案でおもちくんが産まれた時からいや産まれる前から、構想はあったのです。そして
おもち生後9m4dはぁ~~~~~~~~~。。。。。。。のっけから溜め息で失礼いたしました何の溜め息なのか。ついにおもちくんの胃ろう手術の入院が来週に迫ってる訳なんですが寂しくて寂しくて。。。。。。。。笑入院翌日に手術し、1回目の胃ろう交換が完了するまで約1ヶ月の入院になります。(付き添いは出来ず、面会通い生活再びです)最後に入院していた大学病院の、同じ病棟へ
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
お友達家族5家族と一緒に旅行に行ってきました千葉へレッツゴー!ゾウの国という象がいるテーマパークでみんなと合流だったため、それぞれ車で向かうことに。アクアラインは混んでいましたが、あれ?余裕あるなあと思い少し海ほたるで休憩タイム。息子くん、初めての海です反応はありません笑たこ焼き食べて休憩していると、おやおや、他の家族がどんどん「海ほたるついたよー!」「もうゾウの国つきそう!」と追い抜かれているではありませんか!笑のんびり休憩しすぎました。あわてて海ほたるを出て、ゾウの
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
おもち1y0mおもちくん、お陰様で1/10に1歳になりましたもっと早くブログ上げようと思ったんですが…ゴニョゴニョ…(いつもの事)1/7に予定していた親族集まってのお祝いは、退院直後というのもあって延期にしたんですがなかなかスケジュールが合わず2/18になりました先過ぎる。笑まぁどちらかと言うとみんな元気で揃う事が目的の日なのでね。両家が揃うなんてのも結婚式以来なのでゆっくり無理のない日でお披露目会が出来ればOKですで