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いつもご覧いただきありがとうございます明々後日に令和6年度の打ち合わせを予定してきます1年ってあっという間ですね…。怖い怖い気切っ子の就学シリーズですどなたかの参考になれば嬉しいです今更ですがそっちゃんの自己紹介を気管切開をしている医療的ケア児。主なケアは痰の吸引のみ。(痰が少ない時は吸引しない事も)地域の小学校に通う小学1年生です学校・学童の両方に看護師さんを配置して頂き毎日元気に通っていますここまで長い道のりでした…振り返りながら少しずつ記録しています【出席者】
前記事↓からの続きです。『ポータブルspo2モニターの窓付きポーチ(Dカン)①』ポーチに入れたままでも数値の確認ができるように、透明窓を付けました。このポーチは、ネルコア社のポータブルSpO2モニター(HP記載サイズ:7×3×15.…ameblo.jp①外表(柄が外側)で縦半分に折り、両脇(両サイド)とも、端から5mmのところを縫います。②ひっくり返します。(柄が内側)③底を1.5cm折り、両脇(両サイド)とも端から1cmのところを縫います。底部分は1.5cm折ったま
おもち生後6m1d早いもので、生後6か月、、、昨日病院でハーフバースデーのお祝いをしましたそのお話はまた後日。さて数日前、院内外泊ということでおもちくんのいる病院に一泊し14時〜翌14時まで初めておもちくんと24時間を共に過ごしましたおもちくんの1日のスケジュールで時間が決まっているものはざっくり以下の通り。母乳注入が5回点眼が4回お薬の内服が2回に分けて4種類を。そして上記には書いてないですが
ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー子供服キッズベビー服パンツ前開きテレコ無地ボタン女の子医療用医療ケアバリアフリーユニバーサルデザイン90100110120130cm楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[RSL]アルトタスカルおしゃれバリアフリー
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
ここでは出産後から現在までの心境となります。客観的に書いていきたいのですが、私の主観がほぼだと思いますので、こんな考え方の人間もいるんだなぁ~程度に見て頂ければ幸いです。異様に長いです。障害受容の過程(プロセス)を知る障害児を持つ保護者の気持ちを理解するために(academy.jp)上記リンク先に記載されている「段階説」の過程を踏んでいると思いますが、「障害受容」という言葉が昇華しきれていないので、私は勝手に「諦観」と言っています。諦観の詳細は「仏教諦観」などで検索すると
おもち生後11m21d大晦日の本日も、いつも通りおもちくんに会いに行って来ましたうつ伏せになろうと頑張っていました点滴でぐるぐる固定の腕のせいなのか、またもや入院による筋力低下なのか(絶食により1キロも痩せてしまいました)なかなか下の腕が抜けず、もがいておりましたファイト、ファイトだよ〜〜〜〜〜そうそう。結局クリスマスを病棟で過ごしたおもちくんですがクリスマス当日は病棟にサンタさんが来
昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕(肘関節)に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブなど、安静が必要な場所(触ってほしくない場所)を手で触ってしまうことを防ぎます。口唇口蓋裂の手術をされるお子様は、きっと、ご家族の方が準備することが多いですよね。今回は、他の手術後や処置後に短期間使用する目的、病棟用との事でしたので、・使用後に洗濯できるように、中に入れる芯は取り出し可能・腕周りはある程度の
味噌アレルギーを発症して退院した次の日です。大学病院の小児科へ行こうとベビーカーにめいちゃんを乗せて出発しようとしたところ、嘔吐しました。吐いても活気があったので様子を見ていましたが、4-5回吐いてから、元気がなくなってきたので、アレルギー科でかかりつけの病院に電話をして、その結果救急車で向かう事になりました。診察の結果、入院が決定しました。今回は朝食で摂取したベビーフードに入っていた「グリーンピース」が原因のようです。幸い下痢症状もなく、点滴を開始したら活気も
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
おもち生後11m20d気づけばもう年の瀬早すぎますね去年録画し損ねたレコード大賞、今年こそ録るぞ!と数日前から思ってたのに録画予約を忘れた事をレコ大が終わる30分前に気づいて落ち込みましたそんな超どうでもいいお話はさておき。その後の、おもちくんの今日までの状況を整理すると2日間の輸血を経てヘモグロビン数値がなんとか、少しずつ上がってきた事を確認。輸血を終了し、点滴での水分補給を継続しながら胃ろうを開放
今週は病院づくしの1週間でした月曜日に口唇口蓋裂外来で、新しい口蓋裂治療のホッツ床の型取りをして、水曜日には補聴器外来で補聴器の調整、そして金曜日、大学病院で遺伝子検査結果を聞きに行きました。結果は、指定難病である、遺伝子疾患の遺伝子異常が認められ、診断がつきました。三万人に一人と言われる遺伝子疾患で、私が予想しているものではなく、正直かなりビックリしてます・・・ちょっと、まだ、気持ちの整理が付いてないのと、いろいろ調べてから、こちらのブログで結果をお伝えできたらいいなと思
大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入&ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要(前日〜当日)なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円(8月平日料金)と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後11m29d遅ればせながら2024年、明けましておめでとうございますででん/ことしもよろちくおねがいします!\持ってるもので即席で用意した、かがみおもち笑クオリティの低さだけが悔やまれます。でも看護師さん達にも可愛がって貰えたので良しですさて、クリスマス目前に入院してしまったおもちくんですが2週間ちょっと経った1/5に、無事に帰ってこられました今回入院の
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔
4年半ぶりに松山へ行き大好きなお寺さんへお参りに🙏✨石手寺、八坂寺、浄瑠璃寺の三ヶ寺に行く予定でした浄瑠璃寺は8年前に納札箱の上に錦札が置いてあった大好きなお寺さんですその後もとても不思議な事が起こりお大師さまの存在を身近に感じたのでした詳しくはこちらからどうぞ✨『三ヶ寺で頂いた有り難い奇跡の錦札』四国八十八ヶ寺霊場を巡拝するお遍路さんが本堂、大師堂にお参りした証として納める納め札があります。1〜4周が白、5〜6周が緑などとランクUPする毎に色が決ま…ameblo
皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも?と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある(付き合っていかなければならない)ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました(これもまぁあること)
おもち生後10m9dおもちくん明日お家に帰ってきます!!わーーーーーという事で、家中を大掃除中で慌ただしい本日です。病棟は常に暖かいのでおもちくんずっと夏服で過ごしてましたが世の中はすっかり冷え込んできたので、お洋服やベッド周りも冬支度完了です。数日前、胃ろうの初回交換がありおもちくん、ようやく寝返り許可がおりました胃ろうって、お腹に真っ直ぐ固い管が入ってる状態なんですが術後最初の
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)m夜分遅くに、こんばんは。
日本ペアレントトレーニング子育て支援協会・代表理事ABAペアレントトレーナーABAセラピスト元教育業界勤務「双子✖️発達凸凹キッズ」のママ6歳双子男児の個育て中長男:自閉症スペクトラム次男:ADHD傾向のグレーゾーン私:HSP詳しいプロフィールはこちら☆協会公式HP☆公式ライン☆ペアレントトレーニングって何?☆Amazon2部門1位獲得ベストセラー獲得ここからGET/5月13日(月)21:30~予定空けておいてください!
エアリズム前あきブラUNIQLOこんにちは。今日は特にやることないのでみんなで家の中でぐーたらしてます長女ちゃんは昨日で一歳6ヶ月を迎えることができたので下手くそケーキですが作ってお祝いしてみましたドラッグストアに一歳からのケーキキットが売っていたのでそれを買って作ったのですが生クリームは手動でやってくださいと書いてあったので頑張ってまぜまぜしたのですが途中でへばってゆるゆるのクリームで完成としてしまいました一歳から食べれるものなので少し口に付けてあげたらペ
こんにちは訪問ありがとうございます!布団をかけずに寝たらすっかり鼻声です葛根湯をもらって飲んだら…よくなった!すごいぜ葛根湯息子の誕生からこれまで息子自体のことその他のこと6年のうちにありすぎるほどあった先日友人からお母様が亡くなったと電話があって闘病されていること余命宣告されていることすでに話を聞いていたのであまり驚きはしませんでしたが友人にとってはたった一人の母ですからその悲しみも大きいものでしょう私はありきたりな言葉でしかはげますことができず頼っ
おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション(血中酸素濃度)が低いなぁ普段寝てる時は97%~99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント・いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますこんにちは皆さま本当に久しぶりになってしまいました5月7日に無事りっちゃんの49日の法要と納骨を無事済ませました。49日の間は妻が毎日りっちゃんのお膳を作ってれましたその後、仕事がかなり忙しくなったのと体調不良が少し続いてしまってブログがなかなか投稿できませんでしたm(__)m今は息子からもらったノロウイルスに苦しんでいますが、妻も僕も気持ちは比較的穏やかに過ごしています。