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こんばんは付き添い入院1週間が経ちました当初はコロナの隔離期間は10日間と聞いていましたが、、いざ入院生活が始まると「呼吸のサポートを受けてる方は2週間です」えっっっっそしてもしコロナ陰性になったところで症状など総合判断になるので隔離解除できるかはわかりませんはい!?!!聞いてた話と、、違うのですが。。ってことで昨日抗原検査をした結果陽性隔離生活の継続が決定しました陰性なら少し文句でも言おうかと思っていたのですが、陽性となると何も言えません入院してる他のお子さ
和笑ちゃん✨✨幼稚園を卒業しましたぁ✨✨こども園から合わせると5年通えた幼稚園園での遊びとお友達との関わりを通して心豊かに育ってくれました↑プチ自慢✨和笑ちゃんの膝掛けはママが兄ちゃんがお腹にいる時に編んだママの手編みのおくるみです♡兄ちゃんも姉ちゃんも和笑ちゃんも産院から退院する時にはこのおくるみに包まれてお家に帰ってきました和笑の健康状態や体調のこと気候のこと園での流行病のこといろいろな事情や状況に不安なく幼稚園で過ごせる日だけを選んで通園していたら「出席」の数
こんにちは最近、ツアーナースの記事がよく読まれてるようです。コロナも5類になり、秋の修学旅行シーズンできっとツアーナースの需要も増えているのでしょう。デビューされる方も多いのかな?直接聞かれることもあるけど、直接聞かれることで多いのは病院の業務とか看護師一般的なことを聞かれることの方が多いかな。。。コロナ渦で実習がなくて病院で働くイメージがわかないとか。。。ということで少しそんな感じの記事も書いて行こうかなと思います。本当はブログって忘備
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑭』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!お読みいただいてありがとうございます出産前は普通にいや、たぶん一般的以上にバリバリバ
上下左右の縫い代を折って作るカニューレバンド。最もシンプルな作り方なので、お伝えするほどでもないかな…と思っていたのですが。意外にもWeb上ではこのシンプルな作り方の紹介が少ないようですね。この作り方を原点に、皆さん試行錯誤してお子様に合うものを作ってらっしゃるのだと思います。作り方を載せますが、私自身、ボランティア活動で、今回1番最初にご紹介する形のカニューレバンドはお作りしたことがありません。アレンジの原点になると思うので、オリジナルカニューレバンド作りのヒントに繋がれば…と思い、ご
「プロセスを楽しんでね」友人のその一言にハッとしました。何事も結果ばかり追い求めていませんかまたは結果の向こう側ばかり見ていませんか?こんにちは医療的ケア児の末っ子5歳のたけちゃん、小学生のお兄ちゃん、お姉ちゃんと暮らす一般社団法人日本こども色彩協会/『色と言葉がけ』で賢く育てる\かしこの先生納村みきこです結果を目的にして目標を立て一所懸命に頑張る姿は輝いているしとってもかっこいい〇〇になりたい
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
この間カニューレバンドを新調しました。呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。二階の整理をしているときにNICU時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…ち、ちっちゃい!かわいい……!!幅と長さがそれぞれ2倍の大きさに。8年分の成長を目の当たりにして、しんみり?じんわり?した出来事でした。来月お誕生日を迎える伊吹。たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じ
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
チューブが横から出ているウロバッグ用に、片側スナップボタンで装着できるカバーです。今回も100円ショップの手ぬぐいを利用しています。正面のマジックテープの作りは、前回のウロバッグカバーと変わりません。観察しやすいように、中央部分を開けておくことができま『手ぬぐいでウロバッグカバー』100円ショップの手ぬぐいを利用したウロバッグカバーの作り方をご紹介します。※横幅37cmのラウンドウロバッグに合わせたサイズです。もちろん生地を裁断して作製…ameblo.jp【用意するも
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑬』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは残高をある程度把握しながら生活してれば問題ない!そう思っていましたが敵は内にあり!!
私自身の自己紹介をさせてください。現在35歳、1988年生まれ職業は医療従事者です。夫とは26歳で結婚したのですが、仕事が楽しく、2人で楽しく過ごして、子供は運良く授かれたらというくらいで過ごしてました。しかし、コロナ禍になり、本能のせいか、どうしても子供がほしいという気持ちがおこり、2年間はセルフ妊活。それでも妊娠しなかったため、2022年4月に不妊治療が保険適応になったタイミングで不妊治療専門のクリニックに通院開始しました。不妊の原因はPCOSで、(AMHが16もあった・・)、主
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄
リョウを産むまで障がいを持つ子や人と関わったことがほとんどなかった私ダウン症のママ友Aさんも無事に次の赤ちゃんを産みきっと私も大丈夫だとなんとなく思いながらももしもまたダウン症ではなくても何か障がいを持つ子が生まれたら・・と考えなくはありませんでした当時はまだポケベルの時代携帯電話もインターネットも一般にはそれほど普及してなく新聞や書籍私の周りの人から直接聞くことだけが情報として入って来ました今思い返せば必要な情報がすぐに入るけどそれ以上に不要
昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
アテトーゼ型脳性麻痺自分の意思とは関係なく手足や体幹などが動く不随意運動が見られ大きな音や驚いた時に身体がビクッと緊張するリョウは手足の動きが左右対称ではなくバラバラに動いていたし見ているおもちゃを触りたいと手を伸ばしてもうまくおもちゃまで届かないし上手につかめない6ヶ月になっても首も座らずおすわりももちろん出来ずそれは脳性麻痺のせいだったんだ週に一度運動訓練を泣きながら受けていても出来ないことに「なんで出来ないの?こんなに頑張ってるのに」と焦
おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、8年ぐらいおとは、気管は8Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり(笑)、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に
私が入院して3日目。むちゅめに会いたすぎるよ。1人で病院で待っててくれて本当にありがとう早く会いたい私の娘は進行性の病気で出来ていたことができなくなる。治らない病気。このことを何度も言っているのに全然理解しない母十二指腸の手術したらご飯食べれるんでしょ?早く治るといいねぇ〜まだ首座らないけどいつかなぁ?とか……。嚥下が出来なくて持続吸引してて、EDチューブもしてるのにベビーのゼリーやらヨーグルト買ってくる…。食べさせてねと。。私の母50代なんです
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑫』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは読みにきてくれてありがとうございます!私が許せなかったのは信頼を隠れみのにして義母のお
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
昨日の記事でママが衝撃を受けた光景にはさらに!衝撃的な真実がありました💧昨日の記事読んでない方はぜひコチラから↓『初!歯が抜けました』2022年8月30日の夜なっ、なっ、なっんと和笑ちゃんの歯が抜けましたぁ〜いつものように足のうらから始まり太もも、お尻、腰、背中、肩それから手のひらにたくさん…ameblo.jp朝のお顔拭きと歯磨きでは何も気にもなることはなかったのになぜ⁈いきなり歯が抜けていたのか・・・しかも、2本も同時に💦ママには違和感しかなく前歯にポッカリ隙間がで
11月頭に、息子初めてのディズニーランドに行ってきました〜〜〜用意をしてきたディズニーのお洋服と靴下で準備万端まず初めにファーストビジットのシールをもらいにいきました見事ゲット!そして次はショーの抽選。くじ運に基本恵まれないママ、見事全て抽選落ち!笑ただショーは初回は並んで見ることができるので、マジカルミュージックアワードを並んで見てみることにしましたその前に、食べたかったチョコレートチュロスに並ぶ私。自由です。美味しかったショーを見る時、息子はプライオリティシートを使用できます
おもち1歳0ヶ月最近のおもちくんのブーム。あむあむあむあむ布類をよくお口に入れるようになりました。そういえばいつの間にかオモチャを口に入れなくなっていて指ばっかりしゃぶるなぁと思っていた近頃よだれを上手に飲み込めずいつも滝のように溢れまくるので写真のようにスタイをしゃぶっていてる間はよだれが溢れずとても助かるのですが一瞬でもう絞れるくらいスタイがびっちゃびちゃに。笑しょっちゅう取り替えてます。
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑤』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは楽しんでいただけているでしょうかこの日までは朝起きてご飯を食べて息子のケアをして夜に
30w2d「この病気だけは、医学の進歩が最もよく受けられる病気です。ほぼ完全に治りますよ。」先生が力強く話してくれた。「もし口蓋の裂傷があっても、そこの部分を骨をとって移植するとか形成することは、もう技術的にできます。だから口蓋裂があっても、あまり困らなくていいと思います。」「はい。」「たぶん、口蓋裂はないような気がします。なんでそんな事を言うのかというと、頬がこけていないので割れている感じがしないかな。」先生が娘の左頬をカーソルで示す。
和笑ちゃん想定外に長引いている入院生活最初の鼻風邪はすっかり良くなり鼻水・痰ともに治り血液検査はほぼ正常値ですなのになぜかお熱が下がらない💧抗生物質も終了して今は投薬もなく自宅にいるのと変わらない状況で経過観察中自宅入院ならぬ入院自宅生活⁉︎(笑)お熱が下がれば退院です✨とは言え、幸いにも和笑ちゃん自身は健やかな表情で穏やかに過ごせているのでママも安心して「日ぐすり」かな…と更なる和笑ちゃんの治癒力アップを願って過ごしていますいつもであれば「早
こんばんはブログの更新もしたいぞ🥺‼️と思いながらなかなか出来ないまま…6月で在宅1年を迎えました☺️✨✨ここまで大きく体調を崩すことや緊急の入院なんかがなく過ごしてこれたことは周りの人達の支えがあってこその事です。ありがとうございます☺️✨周りの方への深い感謝とともにこれからも感謝を忘れることのないように過ごしていきたいと思います。さてさて、ここからはちょっと長くなりそうですが、毎度のようにたくさんの方に聞かれる質問なので本当に「知りたい」のなら面倒くさがらず、ちゃんと読んだ
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器