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はじめましての方はこちら→♪♪今年もあと数時間…今年はいろんな出会いがある年でした今年に入ってからトリーチャーコリンズ症候群を診たことある先生に出会い栄養面などいろんいろ進んでいき発達支援センターに2つ通いはじめて歩けるようになったり、言語訓練が始まったり補聴器がやっと完成し音が入るようになり、音楽が好きになって踊り狂うようになり(笑)気切っ子の会に参加して新たな出会いがあり、いろいろ教えてもらえたりそしてなんといってもこのブログやインスタを通していろんな人と繋がれたこと…特に
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
10月14日。生まれてから色々あって数ヶ月経ったある日。継続受け持ちであの日に手術室に入って下さっていた看護師さんと主治医だった先生にあの日の手術室で何が行われていたのか。運ばれた先のNICUではどうなっていたのか。聞いてみました。今回は生まれた時のにっちゃんについて書きたいと思います。夜、緊急出産になると産科からNICUへ連絡が入りました。赤ちゃんには胸水があるし、大変な状態だと知らせがあったのでキューピッチに準備をしていたみたいです。先生は当直で、もう1人自宅待機
気持ちのいいGW、いかがお過ごしでしょうか?久しぶりにブログを開いたので、記録更新しておこうと思います^^現在中学生です~きゃーーーもう中学生!?こわいこわい!!!!!何が怖いって自分の老化が笑この成長を微笑ましく感じつつ自身の老化にひーひー言ってます。。。最近は特に大きい病気や入院もなく元気に過ごしております。入院は、カテ感染とか、CV入れ替えで2~3週間くらいのが年一回あるかどうかくらいです。入院中は学校もリモート授業に対応してくれるので、そ
✨✨今日で9ヶ月✨✨ハルナの病気が分かって検索魔になった妊娠中後期。病気のことはいくつかのサイトにA4用紙1枚ほどにまとめてあって、何となく分かったけれど、実際どういう経過をたどるのか、自宅で生活できるのか、医療ケアはどの程度になるのか……"実際"が全く分からない中、同じ病気のお子さんをもつ方のブログからたくさんのコトを教えていただき、とても参考になりました。全前脳胞症と診断されて、色々検索してこのブログに辿り着いた方の参考になれば…と思い、9ヶ月の今の状態をまとめてみました。出産陣痛
心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術+動脈管閉鎖術+肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など
急ですが、空くん、7歳5ヶ月の人生を全うしました。立派な最後でした。応援して下さりありがとうございました。元気玉募集したかったのに、アメブロの調子が悪くて投稿できず…出来ていたらと思っていますが、、、後の祭りですね。今日は日中、みんなで桜を見に行きました。ママの1番大好きな場所に行ってました。しだれ桜のトンネル最高の笑顔を見せてくれて、最後の最後まで普通に過ごしていました。家に帰ってきて、浣腸して、お昼寝して、普通に夕方の注入をして、注入が終わったあと、ちょっとオエーっとして、
娘の退院が決まりました!月曜退院と言われたところお姉ちゃんのことも考慮して明日(日曜)退院できることになりました🥺でも看護師さん達のこと好きすぎてちょっと寂しい気持ちです😔私たち親子を可愛がってくれて退院する頃に居心地よくも感じていますwでも我が家に勝るものはないですものー!musumeー!明日おうちに帰るよー!👶『みんなー!おうえんありがとう』と娘も言っています😊退院前夜PICUを病室で見ています。去年は心が弱りすぎて全く違う気持ちで見てたなーってこの一年で色ん
ぼくはトマって言うんだよ。ママとパパとお兄ちゃんがトマってつけてくれたんだよ。ママのお腹の中にいるときはふわふわでぷかぷかでとくとくしてて気持ちよかったなぁ。ママががんばって産んでくれようとしたんだけどさ、途中でしんどくなっちゃって産まれてすぐぼくはママと離れ離れになったのよ。ぼくはね、息をするのが少し苦しくてそれでもなんとか助けてもらって息ができるよ。あと、ごっくんができなくてお鼻に入れてるチューブからミルクを飲んでるよ。2歳になるけど、まだおしゃべ
思いの外、前回の投稿にいただけたコメントたちにはっとさせられました。闘病中のお子さんに寄り添うお母さんたちの思いに浸りました。つい最近まで私もその当事者だった。だけど今、そのあおくんに寄り添う中での、あおくんを思い苦しさを感じる日々は遠い昔になってて。つい最近のことなのに不思議。あおくんに会いたい気持ちはいつもあって、写真や動画じゃ物足りなくて、もうあおくんがカメラロールに増えていかないのが悲しくて、きれいな秋空の写真が増えていく毎日です。空を見上げることが増えました。私は毎
退院に向けて色々準備しています昨日はひたすらオコなリンちゃん親のソワソワが伝わっているのでしょうか?でもきっと出産前ってこんな感じなんだろうな〜わくわく、ドキドキ我が家では出産後、無事生まれても入院確定だったため、出産においての準備物はありませんでしたしなくていい、と言われてましたなのでいざ退院を前にするとあれもいる、これもいる、てんてこ舞い(←久々に使った)とりあえずポチったものご紹介します♡ベビーバスは知人から譲って頂いたのですが、もしやリンちゃん新生児サイズは
にっちゃんが生まれて4カ月。ようやく私の心も回復してきました。そして、最初はNICUの個室だったけど個人も卒業して頑張る赤ちゃん達と一緒ににっちゃんも頑張ってました。にっちゃんは胸水が溜まっていたのに、肺がとても丈夫だった為、呼吸器を卒業して、酸素も卒業してました。NICUは急性期の子たちの病棟です。にっちゃんはこの時にはもう輸血と栄養管理だけでした。そろそろGCUへ…。なので、その前に骨髄検査をしたいと先生からお話がありました。この時まだ1700gです。
ここ最近ずーっと、ベビーカー選びに悩みまくっていたのですが、ついにベビーカー、決まりました!外出時は呼吸器、酸素ボンベ、吸引器などを乗せなくてはならないので、荷台の容量や耐荷重が大きいものを探していたのですが、どのベビーカーも荷台は耐荷重5kgまでなんですよね自分で補強しないとダメかなぁと思っていたところ、退院支援の看護師さんから、COMBIのベビーカーをカスタマイズしてもらったという人の話を教えてもらいました!早速COMBIに問い合わせて見たところ、「指定のベビーカーなら、特
転院を承諾し、病院探しが始まりました。こども病院の新生児科の部長は医療センターなら新生児の先生とは、よく会うので医療センターにというお話でした。ただ、にっちゃんの血液の問題のある子を受け入れてもらえるかは微妙。こんなまだ小さい赤ちゃんで原因不明の血液疾患の子はほぼいないから。とりあえず聞いてみると言われました。そして、GCUに戻りにっちゃんのベッドに行ったら直ぐに部長さんが来て「医療センターが受け入れてくれるって言ってくれました。いやー難しいから大学病院かと思った
最近の娘たん、ヨダレ鼻水の量が多すぎて、枕元にはフラットオムツを敷いて、防水スタイを作ったりもしましたが、あっという間にビチョビチョにレスパイト入院中に、持続吸引を試してもらいましたが、普通の10fr吸引チューブでやったら、口の中5~6ヶ所血豆のように、内出血しておりました寝てるときは全く出ないので、起きてる時限定でお願いしたのですが、起きてる時は、自分で出しちゃって使えないからと、寝てる時に入れっぱなしにしたのが原因と思われます家でも使えないかもなーと思いつつ、あまりのヨダレ鼻水の多さに
こんばんはnikkoです最近アメンバー申請を沢山頂いておりますが申請のみでメッセージまだの方がおられます申し訳ありませんがこちらをご参照の上メッセージをお願い致します『アメンバー申請について』おはようございますnikkoです。アメンバー申請についてたくさん頂いておりますが、メッセージのやりとりをさせて頂いた方のみ承認させて頂いております。アメンバ…ameblo.jp中には長文メッセージを送ってくださる方もいらっしゃって、貴重なお時間使ってメッセージ考えてくれたんだなぁって思っ
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
春分点を迎え皆様いかがお過ごしですか?人々は完全なる二極化へ気づいている人は新たなるステージへと移行していきます°・*:.。.☆春分3月20日12時6分息子と娘と共にレイの祈りイベントに自宅から参加しました「さとうみつろう」さん°・*:.。.☆3/20「0の祈り」いう、イベントが開催されました多くの方が、参加すればするほど、参加するかたの願いが、叶いやすい全体意識°・*:.。.☆私は説明よんでいて、鳥肌がたち、強いインスピレーションを感じたので3月20
こんにちはnikkoですいよいよ明日リンちゃん迎えに行ってきます約1ヶ月お世話になったNICU約3ヶ月お世話になったGCU本当に本当にお世話になりすぎたこの4ヶ月出産後から私の起きてる時間のほぼを過ごした病院その間に沢山の出会いがあってリンちゃんのおかげで出会えた方達やっぱり人の命を救う職業に就く方って、優しい人が多い!!!いやほんとそんな方達とのお別れはとっても寂しいですがまたきっと会える←月1で病院は行くしねそしてまたリンちゃんを通して新たな出会いもあるリ
先日園の勉強会に参加させていただきました。毎月様々な題目で開催されます。息子はいつもの先生に預かって貰えるので、集中して聞けます。去年は実は少しでも息子と離れる時間が欲しくて参加してました。ですが今年は少しでも息子のことを知りたい、理解したいと切実な想いで。自閉症、だんだん出てくるよね、問題行動。知能が伸びるたび。うちの子ほんっとに今まで赤ちゃんだったから、可愛いかわいいで育てれた。マジにただただ可愛かった。こどもってこんなにかわいいのか、ヤバイな、的な。だから、ブログでもリア
こんばんは。manaです。見つけて読んでくださりありがとうございます。とうとう最終回を迎えたコウノドリ。寂しい、寂しすぎるよ!!完全なるロスに陥っています・・・。サクラせんせー、しのりぃーん、小松さぁぁん、しもや&しらかわー、今橋せんせー・・・・°・(ノД`)・°・だいぶ遅れての記事で恐縮ですが、最終回に続く第10話のあらすじ&感想です。第10話は「出生前診断」という原作にはない重いテーマで、そこから最終話へ結びつく大事な回でした。(最終話は年内に・・・!)以下大変長くなりますの
MRIで孔脳症が分かり、次に行われた検査はCTこのCTは特に問題も無くクリアしました。そして、新生児スクリーニング。聴力検査。にっちゃんに会いに行っていた時にいつ検査があるのかを聞いていました。その時に何故か強い胸騒ぎがしてました。「聴力検査、産まれた時に私の声に反応していたし、お腹の中にいる時も音に反応していたから大丈夫!」と思ってはいましたが、何だかやけに気になりました。検査は寝かされてから行われます。グッスリ寝ているにっちゃんを検査室(NICU内)見送って。私
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
GWでちょっと遠くの公園へ。旦那が見つけたインクルーシブ公園の『小柴自然公園』に行ってきました。https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/148.html大人も子どもも、障がいがあっても楽しめる。今増えている「インクルーシブ公園」ってなに?|Yahoo!JAPANSDGs-豊かな未来のきっかけを届けるYahoo!JAPANSDGsは、これからの地球環境や持続可能性について、ひとりでも多くの人に伝え、アクションにつなげていくことで、地球と日本の豊
産まれた瞬間に命の危機に会い、一先ず、一命は取り留めました。にっちゃんが「僕は生きたい!」とサインを出したからには、かなり辛い治療が待っています。NICUの個室。24時間、マンツーマンで看護師さんが張り付いて全身状態を管理するお部屋です。そこまでしないと、何かあれば危険という事です。辛い治療のまず最初は右と左の肺にドレーンという太い針が刺さったまま、胸水を抜いてました。にっちゃんの場合、産まれてからも胸水が止まりませんでした。溜まっているだけでなく、まだお水が湧いて
妊娠中に診断されたNT。NTとは胎児の首の後ろの浮腫みの事です。全ての赤ちゃんに浮腫みはありますが、分厚さく浮腫んでいる状態をNTと言います。そこから私の心は悩み、苦しみが始まりました。NIPTや羊水検査。これらは出生前診断です。命の選別…そんな事まで考えた、当時の気持ちを書いていきます。にっちゃんがお腹にいると分かり、喜びも束の間…検診で胎児の心拍が確認出来たその時。先生から「お母さん今何歳?」と聞かれました。私「33歳です」先生「そうか…お父さん来てる?一緒に入って
入院してから1週間の抗生剤点滴投与でみるみる回復した娘は今週頭に無事退院しましたが、新学期が始まるのと重なりバタバタバタバタとあっという間に今週は過ぎ去りご報告がおくれました娘も退院翌日からデイの利用を再開し元気に通っておりますと言ってたそばから週末に入った昨日からお熱&分泌物多量で夜中も10分〜30分に一回は吸引しなければいけないほどになんとか家で看病し復活させようと母は寝る間を惜しんでがんばっております以上簡単な退院報告でした
医療センターににっちゃんが転院してきて私は毎日お兄ちゃんを、幼稚園へ自転車で連れて行き、そのまま駅まで行ってバスに乗り換えて病院に行っていました。そして、お兄ちゃんは14時にお迎えなので、それに間に合うように帰ってました。水曜日だけは半日保育なので、病院はお休みさせてもらい。お兄ちゃんが預かり保育が良いって言ってくれた日は16時まで延長していました。私の中では、お兄ちゃんににっちゃんを合わせるように心がけていました。大事な検査やお話がある時は、お兄ちゃんに預かり保育に
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
5月1日深夜に長女ちゃん入院になってしまってけどすぐ帰ってくるだろって思ってたんですがまだ良くならないんですよね無気肺になって呼吸器つけて酸素5Lでやっと安定しているようで今もまだ酸素5Lなのでそれが1Lまで下げられるようになってからじゃないと退院は難しいとのこと。2ヶ月ぶり?の入院になってしまいました。やっぱりお家に居てくれないとお互い寂しい。面会に行った時に涙ながしてるときもあるし早く抱っこしてあげたいな