ブログ記事6,725件
nikkoです退院にむけてやること・両親共に半日同室、夜間同室(お泊まり)・私1人での夜間同室(お泊まり)・緊急時対応・酸素、モニターの使い方・ベビーカー、チャイルドシートへの移乗・ミルクの回数を6回から5回へ・酸素無しで何時間過ごせそうか・お口からどれくらい飲めそうか・吸引練習・脳波検査・ホルモン検査・お薬の濃度調整・訪問看護さんとの面談・役所手続き今週来週でめちゃめちゃクリアしていく予定ですそして先日100日を迎えまして今週の同室の時にお食い初め(的なや
このブログは、もうすぐ3歳になる愛娘ララちゃんとの日々を記録していく日記です。って・・かしこまって書いてみたところで、改めて考える。さて、ララちゃんとの日々ってどんなだろ?あと1週間で3歳を迎えるララちゃんは経口からはお水も飲めず一口も食べることが出来ない、全く聞こえないからお話しも出来ないし一歩も歩けないどころかハイハイも出来ない。(だけど自己主張も出来るしよく笑う^_^)口唇唇顎裂で唇と歯茎はつるんと裂けて、先天性内反足の足はクリームパンみたいな形でグニ
GWでちょっと遠くの公園へ。旦那が見つけたインクルーシブ公園の『小柴自然公園』に行ってきました。https://sdgs.yahoo.co.jp/originals/148.html大人も子どもも、障がいがあっても楽しめる。今増えている「インクルーシブ公園」ってなに?|Yahoo!JAPANSDGs-豊かな未来のきっかけを届けるYahoo!JAPANSDGsは、これからの地球環境や持続可能性について、ひとりでも多くの人に伝え、アクションにつなげていくことで、地球と日本の豊
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
トトさんは昔から感覚面で苦手なことがあるなぁと私は感じていました。・騒がしいのが苦手(特に甲高い声)・柔らかい感触が苦手・大人に何かやらされるのが苦手・グルグル回されたり、高い高いなど高低のある動きが苦手etc...最初の頃は経験不足からくるものかしら?と思っていましたが、3歳になっても↑の事は変わらず苦手。なので、ずっとお世話になっている訪問OTさんに相談したところ株式会社日本文化科学社が発行している「日本版SP感覚プロファイル」をやってみることになりました。このSP感覚
先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術+動脈管閉鎖術+肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など
こうちゃんが心肺停止になったのは、ちょうど去年の今日でした。『心肺停止からICUへ』今朝、心肺停止して救急車で運ばれました。心臓はまた動き始めたけど、脳はかなりのダメージで、意識が回復する可能性はほとんどない、と。どう考えたらいいのかわからな…ameblo.jp元気だったこうちゃんはこの日でいなくなってしまいました。もう1年も経ってしまったんだなぁと。あまり考えると波にのまれそうなので、いつも通りに仕事をして穏やかに過ごしたいと思います。先週末には、こうちゃんの主治医だった総合診療科の
大好きな自閉症スペクトラム・発達障害ADHD・学習障害・ダウン症の子どもたちこの指と~まれそしてお帰り~障害児育児・療育中のお母さまたち毎日休みなくお疲れ様ですこの地域社会は君たちの当たり前の居場所なんだよだから迷惑かけることを恐れずどんどん社会参加しようよいつも読んでくださりありがとうございます一般社団法人おでかけ療育®協会の加藤です広島も線状降水帯による災害級の雨が昨日一昨日と続きました。一昨日は休校にもなった
待ちに待った入浴チェアのセルラ我が家の物は入浴重視のメッシュタイプでMsizeです(ゆうのすけの身長97センチ)お恥ずかしい、、、。うちのせまーーい風呂場に置くとこんな感じ大人のバスチェアーは高さがあるものですが普通の低めのものであればもっと体を洗ってあげやすいと思いますお湯をためている間に排便をお手伝いして、、、レストワゴンをリクライニングにしてお風呂場の外廊下にスタンバイ本人と母はヌードになって、、、お風呂場へGOセルラはそんなにリクライニングしないので顔にお湯がかかると
お家に帰って1週間が経ちました初めましての従兄弟たちにも会えて嬉しい少し個性のある見た目のリンちゃん4歳の姪っ子が見てどう思うのかな、、?不安に思ってましたが全然心配なく「かわいいねぇ」となでなでキュンあんたたち可愛過ぎいやん、オムツが🙈リンも笑顔で喜んでいる様子でしたやっぱり子供同士なにか通じ合ったのでしょう生まれて数日の時に1回しか会ってないおじいちゃんおばあちゃんにも会えてニコニコでした♡そして一番心配していた痙攣について本人にとってのちょっとした不快から起きる
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
GCUに移って約2週間が経ちましたリンちゃんの様子は落ち着いてるかと思いきや、呼吸が浅くなったり、そのまま酸素濃度が落ちておーーーーい!!!!と揺らして起こさないと唇が紫に、、、という状態にもたまーになりつつ(冷や汗ものです💦)普段はよく寝てよく飲んでよく出して、ご機嫌にしておりますお風呂は熱めで、小さめのお風呂に体をキュっと縮こまって入るのが好きみたいです写真でますパパのお風呂気持ちええ〜♫医療ケアについてミルクやお薬の注入、浣腸などは以前からやっていた
育児休業給付金(育休手当)が1年で切れてしまいました。子どもの産後の脳出血。今後が未知でただただ不安で、職場に相談し、育休は最長の3年取得しましたが、年々受け取れる率は減るが、手当はずっと受け取れるものだと思っていました。職場に問い合わせると、1歳までに保育園申請の手続きをしていて、保育園に入れなかった場合に限り、手当の延長を受けることができると聞いた。びっくりした。知らなかった。調べてみると、1歳までに「働きたいので保育園に入りたいと申請をしていたが、入れなかった」とい
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。次男平成15年生まれの20歳高専生5年生就活は4月で終了し10月2日には内定式がありました。来年4月1日が入社式です。>>自己紹介はこちら<<筋ジスにはたくさんの型があります。画像お借りしてます。長男はデュシェンヌ型です。うちは遺伝なので男児なら二分の一でデュシェンヌ型。たま
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれませんもし‥私のブログを読んで、気分を害される方がいたら‥本当に申し訳なく思います引き続き書いていきますが、気分を害される方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいです【生後3ヶ月】6/2児童相談所へ行き、担当者の方含め、合計5人で話をしました。ここではいちごちゃんを見ていてもらえたので、本当に助かりました。まずは私の気持ち次に主人の気持ちその後、5人で話し合いをしました。私の気
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
久しぶりの投稿です。(最近はずっとそうですが💦)次男は、将来なりたいものが5つあるそう。1.パトカーの運転手さん🚓2.ヒーロー🦸♂️3.恐竜博士🦕4.お笑い芸人🤪5.絵を描く人🧑🎨※順不同5の画家は、最近加わったもの。絵を描くのが楽しいみたい。↓は、最近図工の時間に作ったもので、タイトルは、「レインボースカイソングバード」らしいです。絵の具を染み込ませた布を、画用紙に落として、そのしぶきを利用したアート。面白いですね。なりたい職業リストのバリエーションが広
さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
社会というか、会社というか、職場というかともかくそういう世界に復帰しました。おとなの世界に再び足をつっこみました。本来ならば両足入れて、体ごと心ごとそっちの世界にジャンプインするべきところなんだけど覚悟足りなくてつま先から少しずつこわごわ浸す感じで。職場は気を遣ってくれてぬるま湯をそっと用意してくれてるのに、まるでここにあるのは熱湯風呂なのかというくらい見事に腰が引けている。わたしヘタレ。ヘチマ。初日は、人事総務から説明を受けてパソコンのセットアップをしてセットア
タイトル通り、原因分析結果が届きました。去年の9月に最後の書類を提出してから随分とかかりました。その割にはペラッペラ。以前、内容の確認を求められたものとほぼ同じ。そこに分析結果が追加されたもの。分析結果…何度、"稀"という文字が出てきたことか。私が感染した菌はそもそも人への感染が"稀"感染しても腸管感染がほとんどで数日で軽快するような胃腸炎を起こす程度。敗血症に至るケースもあるが"稀"妊婦が敗血症を起こす確率は0.18%、その中でショック状態まで至るケースは10万人に1人の
前回のつづきリンちゃん今まではGCUの中でも看護師さんから一番目の届く場所にいました安心だけど陽の光からはとおーい場所このたび酸素のサポートが緩まったので、窓際の明るい場所へお引越ししましたこうやってお空を眺めてぼ〜〜としたりぽっかぽかでスヤスヤ寝たりしてゆっくり過ごしていますそしてそしてベビーカーデビュー持ち運びできる酸素ボンベとモニターに繋げてますこれでGCU内をウロウロ散歩してます(抱っこ紐デビューもしました)ミルクも1回量を増やし、回数を減らして私たちがケ
多指症•副耳形成外科手術②可愛いおまけ達の話半年以上前に書いた手術の話つづき『多指症、副耳形成外科手術①』多指症•副耳形成外科手術①可愛いおまけ達の話新年初投稿‼︎今年も色々あると思うけど、嬉しい成長が沢山ありますように読んでくださっている方がおられましたらよ…ameblo.jpいよいよ『ろくちゃん』と『おまけちゃん』とお別れの日がやってきた。今までひろむーは数々の手術を経験してきたけど母の心境として今までにない気持ちで臨む手術だったなぁー純粋に…さみしい。ママにとって
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています子どもたちが大好きな人から大好きなマックのクオカードをいただいたので、、ハッピーセットのトミカをGETしにGOバギーの使い方正しくはないけれども!私ひとりで重心児&発達凸凹キッズを連れてイオンのフードコートに行くとなるとかなり気合がいりますこれも知恵ー
さっき、近所のコンビニまで出かけたらむわっとする空気に夕方の和らいだ日差しで道ばたが平日午後の雰囲気に満ちていて、なつみのもとへ通った夏の日々が夏雲のように胸の内に湧き上がった。なつみについてブログを書いたきっかけは、心に蓄積する思いと頭に渦巻く思考を言語化して外に出さないことには溢れ返ってしまいそうだったから。自分たち夫婦が直面した現実のショックを自分の中だけに留めておけなくなったから。文字にして頭の中を整理しよう。いったん、外に出してしまおう。記憶キャッシュをクリア
こんばんはnikkoです最近アメンバー申請を沢山頂いておりますが申請のみでメッセージまだの方がおられます申し訳ありませんがこちらをご参照の上メッセージをお願い致します『アメンバー申請について』おはようございますnikkoです。アメンバー申請についてたくさん頂いておりますが、メッセージのやりとりをさせて頂いた方のみ承認させて頂いております。アメンバ…ameblo.jp中には長文メッセージを送ってくださる方もいらっしゃって、貴重なお時間使ってメッセージ考えてくれたんだなぁって思っ
在宅ケアも一通り覚える事ができたのでいよいよ退院に向けてなな坊を家に迎える準備を進めていきますなな坊の出生身長と同じサイズのなな坊人形wおむつもその時使用してた5Sサイズ履いてますwそして半月後の年明けすぐに退院が決定しましたですが、この時点で家の準備や、ベビーカーに呼吸器等の機械類をどう乗せるかの問題が全く進んでませんなのにも関わらず「ベッドの用意はできましたか?なな坊君に必要な備品は全て揃いましたか?まだならなるべく早く揃えてください」とかなり急かされます僕たち的には年明