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2021年9月8日泌尿器科受診朝からつけてた行った採尿パックで全然おしっこがとれず、病院でもう一回つけてもらったけど、それでも漏れてとれず。。検査ギリギリの量だからなんとか検査に回してもらって、、なんとなく「今日もおしっこは綺麗ですねー。」ですぐ終わるだろうと呑気に診察を待ってた。呼ばれて診察室に入ると、👨⚕️「はい、こんにちは!なんかねー、今回おしっこが汚れてるんよ。ほらこれ見て、色んな数値がちょっと高い。まぁ、たまたまかも知らんけどとりあえずエコーしよか。」…エコー見な
退院したら始めたいと思っていたことリンのお家での日常を見てもらいたい医療ケア児についてもっと知ってほしいここ(アメブロ)に載せれる動画は残念ながら1分以内今まで載せてきた動画も泣く泣く編集していましたそこで私youtubeを開設してみましたまずは自己紹介♡youtubeリンのミラクルLife動画見ていただき有り難うございますチャンネル主リンの母nikko(にっこ)2022年12月に生まれた娘は全前脳胞症目は真ん中に寄ってて、鼻の穴は1つ口は真ん中で割れた口唇裂生まれるこ
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
思いの外、前回の投稿にいただけたコメントたちにはっとさせられました。闘病中のお子さんに寄り添うお母さんたちの思いに浸りました。つい最近まで私もその当事者だった。だけど今、そのあおくんに寄り添う中での、あおくんを思い苦しさを感じる日々は遠い昔になってて。つい最近のことなのに不思議。あおくんに会いたい気持ちはいつもあって、写真や動画じゃ物足りなくて、もうあおくんがカメラロールに増えていかないのが悲しくて、きれいな秋空の写真が増えていく毎日です。空を見上げることが増えました。私は毎
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
少し前に作った→気切用Yガーゼの代わりに特に問題なく使えてたので、量産してみました上が表側でWガーゼ、下が肌に当たる面でエアリズムです今回は、少し厚めにしたかったので、中のキルト芯を二重にしました今回も適当に作りすぎて、大きさバラバラ中に入れるキルト芯を、Yガーゼと同じくらいの大きさにすると、大体同じになりますWガーゼ(表側は何の生地でも大丈夫だと思います)&ユニクロエアリズムを、キルト芯よりもそれぞれ1㎝程縫い代をとります生地を中表に合
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
5月25日さえちゃん4歳になりました無事に今年もお家で誕生日を迎えることができました実は今月中旬くらいから体調がかなり不安定で、全然吸引しなくても過ごせたり、かと思えば急にHRが100超えで(←普段は60前後)顔を真っ赤にして過ごす日があったり、エンドレス吸引になったり…。筋緊張バッキバキで尿量も多くなって脱水のショックを起こすかと悪夢が蘇ったり。どれも体調に何かしらの悪化傾向があるのは明らかだけど受診を決定づけるところまではギリギリいかず、ひたすら家で不安な状況でした。今も不安定な
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
うわーーーーーーー!!一旦書いたブログ、後は保存するだけだったのに、保存直前で間違えて消してしまった復元出来ずに1からやり直し・・・ショック気を取り直して、呼吸器回路バンドの作り方を先日紹介した呼吸器回路バンド改良したのが完成しました前回作ったのは(呼吸器回路バンドにギャザーを)、ギャザーのゴムが伸び伸びになってしまたので、今回はゴムの交換が出来る作りにしてみましたボタンホールでゴムを通す穴を開けます(赤矢印)中表にして、肩紐を付ける部分を残
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
こんにちは退院して、3日目24時間リンを見る大変さとそれ以上の可愛さ一緒に過ごせる幸せを噛み締めていますさて退院の日約3ヶ月お世話になったGCU1ヶ月お世話になったNICUのみなさんとのお別れ退院手続きでバタバタしながらも写真を撮らせてもらったり、リンの退院を惜しみながらも喜んでもらえましたおめかしリンちゃん退院するぞぉ〜初めて出るGCUの外の世界リンと乗る初めてのエレベーターじーーーとベビーカーを覗き込んでくる知らないおじさん気にしない気にしない出産でお世
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低
BTシャント術(姑息術)後、ようやく根治術を受けられるところまできました。ファロー四徴症の根治術について説明を受けました手術はオペ室に9:00に入室し、全身麻酔をして、実際に執刀し始めるのは10:30くらいで、手術時間は5時間くらいです。BTシャント術より死亡率は低いそうですが、今回は心臓そのものの動きを止める必要があるため、必ず人工心肺を使い、輸血もします。また心臓の筋肉もいじるので、不整脈のリスクもあります。そのため術後はペースメーカーをつけていて、不整脈が出た場合にサ
ここ最近ずーっと、ベビーカー選びに悩みまくっていたのですが、ついにベビーカー、決まりました!外出時は呼吸器、酸素ボンベ、吸引器などを乗せなくてはならないので、荷台の容量や耐荷重が大きいものを探していたのですが、どのベビーカーも荷台は耐荷重5kgまでなんですよね自分で補強しないとダメかなぁと思っていたところ、退院支援の看護師さんから、COMBIのベビーカーをカスタマイズしてもらったという人の話を教えてもらいました!早速COMBIに問い合わせて見たところ、「指定のベビーカーなら、特
やっとまる二日が経ちました。まだまる二日です。だんだん、分からないことが分かりだして、旅立ちの準備をしています。でも、基本、弔問客の対応と連絡、お礼などに追われて、、でも、着せてあげれ服を探すのが辛かった。毎日毎日、着替えも沢山したし、沢山持ってるし。少しづつ現実味を感じてきた。空くんがいなくなるのが怖い。そういえば、空くんが11月に植えたチューリップが咲きました。見せてあげられなかった。変わらず可愛い空くん♡お花に囲まれて、幸せな子だったよね。でも、全然動かない。笑
さえちゃん、1年ちょっと前に注入量を増やしてから一気に体調が改善されたのですが…ここにきて、じわじわとまた体重増加が加速してまして…いや、体調悪いより全然良いんです。良いんです。注入量増やす前は、ぽっちゃりさんなのにかなりの低栄養状態で手背、足背、むくみでパンパン。ちょっと何かに引っかけたら皮膚が弾けてしまいそうなくらい…そして髪の毛は脱色、脱毛、髪質もチリチリごわごわ。貧血もひどく、元々の色白も相まって真っ白。注入量を増やしてから、この症状は全て改善されました。貧血はまだあるけ
今日は三回忌の法要を行いました。もう、2年も経つんだなぁと。お坊さんからは、この世界では小さな子どもだったけど、亡くなって、仏様になって、私たちを導いてくださる存在になった、というお話。こうちゃんに導いてもらうのかぁと、ちょっと可笑しく😆も思えますが、きっと見守ってくれてると思います。こうちゃんこれかもよろしくねー。ファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね
4月から保育園に通っているちーちゃん保育園が楽しいみたいで嫌がらず行ってくれ、お友だちもできたみたいですこどもってすごいな~と思っている今日この頃(笑)私も5月から仕事を初めて日々疲れがたまっていくばかり…(涙)そんなこんなでかなり時間が立ってしまいましたが、5月に小耳症で有名な『札幌医科大学附属病院』へ行ってきました❗この病院は小耳症の手術でとっても有名初診で診てもらうまでに2年かかるほどちーちゃんも2年前に予約をとって4歳で診てもらえました診てもやった感想を一言で…『行って
心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術+動脈管閉鎖術+肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など
先日大学病院の形成外科を受診結果から言うと…かかってよかった今後の見通しだったり、こちらの疑問にもしっかり答えてくれいろいろ不安があったけど少し解消されましたどんな事を言われたのかざっくりと…トリーチャーの症状を詳しく教えてもらえ、ちーちゃんはトリーチャーの中では気切してるし重症に近い気切しているので小顎症に対する顎の延長は小学校高学年ぐらいからでいい。小さいうちからやると1回では終わらないから、ある程度成長してからで。(気切がないと気管支を広げるためにも小さいうちこらやることがある
前回のつづきリンちゃん今まではGCUの中でも看護師さんから一番目の届く場所にいました安心だけど陽の光からはとおーい場所このたび酸素のサポートが緩まったので、窓際の明るい場所へお引越ししましたこうやってお空を眺めてぼ〜〜としたりぽっかぽかでスヤスヤ寝たりしてゆっくり過ごしていますそしてそしてベビーカーデビュー持ち運びできる酸素ボンベとモニターに繋げてますこれでGCU内をウロウロ散歩してます(抱っこ紐デビューもしました)ミルクも1回量を増やし、回数を減らして私たちがケ
こんにちは前回のブログでご心配おかけしました腰の方はすっかり治りましたいや、油断はしてませんよ?ストレッチしたり、膝を使ったり同じ体勢でなるべくいないようなど気をつけて再発防止しておりますさて、7月もあと少しリンはもうすぐ8ヶ月を迎えます今まで搾乳を続け、母乳のみでいってたわけですがそろそろミルクに移行しようかなぁなんてまずは混ぜつつ試しているところです訪看さんや先輩ママに聞いてみると搾乳を半年以上続けているのは稀なんだとか!私的には…痛いから出す!出るからやめれ
元々12月30日に退院する話がでていました。家族と話し合った結果一緒に新年を迎えたい気持ちはもちろんあるけど退院早々に年末年始を迎えもし何かあったらと考えるとせっかくだけど年始に心に余裕を持ってお迎えしようとその旨を先生に伝えました。すると病院の方針でしょうね…12月までに退院できるよう在宅指導も頑張って進めていきましょうと…娘は治療をしているわけではなく看護(介護)だからです。今入院している大学病院は車で1時間ほどかかるので退院前に近隣の総合病院へ転院して総合病院
赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ
めいちゃんはいわゆる「医療ケア児」です。胃管と在宅酸素が該当します。そのため、ベビーシッターさんや保育一時預かりなどに預けることはできません基本的には、土日に旦那さんと交代で出かけるか、家族みんなで出かけています。ただ、おねえちゃん(3歳)の健診や、私の通院などは平日がメインなので、旦那さん(平日は仕事)にめいちゃんをみてもらうのは難しいですおばあちゃんが来てくれている時に、ちょっとした買い物くらいはできますが、長時間はさすがに頼めません。めいちゃんを連れて行ける場
心疾患に関しては経過観察に変わりましたが同時にこの期間未熟児網膜症の検査が週に一回行われていました生後3ヶ月迄は特に大きな問題はなかったけど「未熟児網膜症が進行してます。すぐに処置をしないといけないので、翌日病院へ来てください」とある日突然病院から電話がありました進行を抑える為・薬剤の眼内注射・レーザー治療選択肢は2つでしたが、時間のかかるレーザーは選択肢から消え、注射治療になりました。(幸い入院中は進行を抑える事が出来ましたが、結局予防の為に退院前レーザー治療も受けました)
女性が多い私の職場は、妊娠出産ラッシュ。私はまた赤ちゃんが来てくれたらいいなと過ごしています。アラフォーの私になかなか来てくれないけど^^;同い年の、職場の妊婦さんは今回で3人目。「無事生まれてくるか分からないけど」が口癖。身近に私がいるからかな、とか思ってしまう。私への配慮を少しうかがってしまうし、全然そうじゃないかもしれないけど、職場の方だけど、同い年だし友達的な存在のその方は大好きな方。でも、そんなふうに、今の妊娠を思わなくてもいいよ、言わなくていいよって思う。無事生まれ
やちむんの里から帰ってきました『ポッターちゃんと行く沖縄旅行⑥の午後編』万座毛をあとにして、『ポッターちゃんと行く沖縄旅行⑥観光編』前日は、到着して一番に透析の準備をし19時から猛ダッシュで透析を回しましたポッターちゃんの場合は1…ameblo.jpHIYORIオーシャンリゾートの敷地内に可愛いブランコがあります行く前からこれにどうしても乗って写真が撮りたかったので念願叶って嬉しい〜ホテルに戻ったら、即プールの予定にしていましたしおり通りいけてますポッターちゃんは、透析のカテーテルが