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昨晩は昼夜逆転現象の一番キツイ部分が出てしまいました。0時30分過ぎから散歩三回目、お風呂に入らず2時過ぎに散歩四回目。とうとう入浴前のトイレ⇒喫煙⇒深夜散歩がルーティンになりつつあるのでしょうか。強く言ってまた便失禁しちゃうと嫌なので、優しく優しく。怒りそうになっても我慢して声掛け。しかし結局はお風呂に入ることなく、歯磨きだけして5時過ぎに就寝しました。お陰で私も2時、3時、4時、5時、6時と起きる羽目に💦こうやって入浴もできなくなってくるのかなぁ・・・。お風呂に入って欲し
初期症状母の超初期症状はざっくりと2つ⚫︎理性がコントロールできず我慢できない⚫︎買い物の際に同じものを繰り返し購入するでした「前頭側頭型認知症」の特徴を調べるとまさに理性がコントロールできないのか万引きや痴漢行為がみられるんだけど、私の母はそんなに極端な理性の外し方をしなかった思い返せば、そうだったのかなって思うエピソードが3つくらいあるから紹介しますエピソード1母は祖父(母の父)の面倒をみるために、定期的に東京☞福岡へ行くことが多かった道端でねこの赤ちゃん
引っ越しの荷物運びをしているとき、ふと「もしかして男性更年期か」や「もしかして鬱なのか」と思うようになり、本人に体調や気分を聞いが「どこもなんともない」と言う。「ああ、やる気がないのはいつものことか」とは思ったが、明らかに何かがおかしい。約束の時間を忘れるなどは今までなかったし、以前は私が怒ると言い返してきて喧嘩になっていたのに、何か言い返すどころか知らん顔をして違う話をしてくるのは変だ。しかしこのときは、この態度は面倒くさがっているだけだと自己完結をして、約束を忘れることの方が重い、
特養から父の入所連絡が来たよと母にも告げた、その翌日。入所準備の話をしたらえっ!入れるん?えっ!いつ?決まったん?!昨日あれだけ驚いていたことを一晩寝たら忘れていた母に唖然。さすがに重大事だけに今は定着したようですそして再度来週にでも入所可能だと連絡があったことを母に告げた。今朝は私より早く起きて父の朝食を作っていた母。ディサービスはお休み。今日は雨☔のせいか出かけようともせず落ち着いている父。入所のことは話せずにいる。穏やかな父と話していると葛藤と罪
主人の症状でとにかく対応が大変なのことが二つ。昼夜逆転と夜中の散歩だ。前頭側頭型認知症と診断された日から日記をつけ始めたのだが、毎日ように「頼むから寝てくれ!」と書いてある。20時過ぎから散歩が始まり、夜中も出ていく。コンビニでの買い物は、私が先回りしてハンバーガーを買っておくことと、毎日10回20回「今日は買い物ないからね」ということで徐々に減ってはきたが、ふと目を覚ますと夜中にいないことが多いので本当に困る。しかも主人は昨年の春先から携帯の電話機能の操作ができなくなっ
12月中旬くらいから、主人の症状がまた変化してきた。タバコを吸うときにヤニ取り用のパイプを使っており、いつもは定期的に自分で掃除をしているだがいつの間にかしなくなっていたようだった。何気なく見るとパイプにヤニがヘドロのように詰まり、おそらく吸っているときに口に入っていただろうというレベルだった。ヤニを飲んでいたようなものなのにこんなことも気が付かなくなってしまったようだ。睡眠障害は相変わらず続いていたが、昼夜逆転がひどくなった。昼間は起きてもコタツでボーっとテレビを観て過ごし、
きっかけ母は定期的に「子育て反省会」という名の女子会に参加していたんだけど(反省すな)、約束をすっぽかしてしまうことが多くなった☟反省会を私に報告する母のLINEオトン一杯ある一緒に出かけてもひとりでふらーっとご飯を買って勝手に食べたりしてたみたいそんな協調性のない母をみて、反省会メンバーのひとりがなんかおかしい!って私に電話してきた第三者の目から心配されてはじめて「あ、やっぱり普通じゃない」って気づくことができた急いで「物忘れ名医」でググって地元の物忘れ外来
昨日はケアマネさんと一緒に主人の面会に行ってきました。最初のケアマネさんはあまりにも動きが悪かったので地域包括センターにお伝えして新しい方に替えていただいたのですが、新しいケアマネさんがまだ主人に会っていなかったので面通しです。いつもは時間になったらすぐに呼ばれるのですが、昨日は面会予定が立て込んでいるとのことで、予約時間より30分遅れてのスタートでした。ケアマネさんが主人に挨拶して、私から「退院後にいろいろとサポートしてくれる人だよ」と説明すると、ちゃんとよそ行きの笑顔で「よ
じいちゃんは慢性腎臓病のため、留置尿道カテーテルを使っています。カテーテルや蓄尿バックは1ヶ月に1度しか交換できなくて、3週目頃からすごい悪臭を放ちます。そんなえげつない匂いに家族が悩まされました…。訪問看護さんと訪問診療の主治医に相談したところ、クランベリージュースが効果的だそうで、さっそく我が家も取り入れました。尿道カテーテルとは尿道カテーテルとは膀胱に溜まった尿を、カテーテルを通じて体の外に出す方法です。尿道から膀胱に管を通すことで、自動的におしっこが出てきます
主人が入院してからの初の面会日です。やっと・・・会えました。髪と髭が伸びて、病院の衣服のせいか何だかちょっとみすぼらしい感じが・・・。会った途端に「あ、良かった迎えにきてくれて。一緒に帰ろう」と言われました予想はしてたんです。帰りたがるな、と。「昨日も車で迎えに来てもらおうと思って電話しようとしたのに、電話はできないって言われてさ」「今日は一緒に帰れるんでしょ」と。入院していること、脳の病気だということを話しましたが「そうなんだ、ヤバいんだ」と言うものの、すぐに「もうこ
三か所のデイサービスを見学してきました。まずは新ケアマネさん紹介の地域密着型デイサービス。とても綺麗でスタッフさんがみんな若い!出入口にはドアセンサーと二重ロックがあり、万が一、外に出てしまってもスタッフさんがすぐに追いかけられる。お風呂は利用中だったので見れなかったですが、トイレや利用者さんが集まるお部屋も清潔に保たれていて、大きなテレビもあって居心地が良さそうな感じでした。ショートステイもあり、個室は殺風景で狭かったですが、どうしても利用したいときにはありかな、という感じで
子供たち久しぶりにおばあちゃんに会えた❤次男は小さい頃の思い出のフルーツ牛乳をばぁちゃんと一緒に飲みたいって持ち込ませて貰ったよ🧃嬉しいような切ないようなそんな気持ちになったみたい😣💦また近いうちに会いに行こうね❤
12月12日、認知症や物忘れに特化した病院の初診日。前もって「この日は健康診断に行こうね」と言ってあったが、全く支度をしない。私が烈火のごとく怒り、やっとしぶしぶ支度を始める有様。本当にこの人おかしいのでは?と思うほどだった。何とかギリギリで予約時間に間に合い、受付を済ませる。臨床心理士のSさんと電話で話をし、その場で予約を取った後、今までの主人の状況を書面にまとめていた。(その書面がこのブログの回顧録の元にもなっている)仕事柄というか会社員の性というか、報告を口頭でダラダラと
2部に分けて投稿しています本文はこちらです⭐️緩和ケアの基礎知識非がん患者さんへの緩和ケア❶認知症①認知症には、中枢神経変性疾患(アルツハイマー型、レビー小体型、前頭側頭型)と血管性がある。認知症の症状と、うつ病やせん妄の症状は似ているので、見きわめが重要である。進行しても「その人らしさ」を大切にし、価値観を尊重して、患者さんとご家族にかかわる。❷認知症とは・認知症は「いったん発達した知的能力が持続的に低下した状態」です。・慢性あるいは進行性の
回顧録も終わりリアルタイムに追いつきました。前頭側頭型認知症の情報や介護日誌が少なく、私のように情報を探している人の助けになれば・・・と思い、急遽ブログを開始して、2日間でここまで書きあげました。元から文章を書くのは嫌いじゃないですし、日記や書面にまとめていたものを元に加筆修正しているのでそう大変ではなかったです。期間も一か月くらいの間だし・・・。でも改めて書き起こしてみると、主人は本当に認知症なんだな、今まであったことも全部病気のせいだったんだな、と再確認することになり、胸
明日は主人の退院日です。いよいよ・・・です!仕事でかなり忙しい中での退院準備でしたが、必要なものの買い物は先週のうちに済ませておいたので、今日はいつもより念入りな掃除やAirTagのセッティング、明日持っていく着替えの準備、病院に書いてもらう診断書の準備などがメインでした。特に換気扇とベッドは念入りに掃除と手入れをしておきました。入院でうまい具合にタバコを忘れているようなので、換気扇を見て思い出されないようにお掃除です。もちろんタバコも灰皿も隠してあります。ベッドはシーツ
今回はお金の話です。これからのことを考ると不安になることが多く、内容が暗くなりそうなので先に謝っておきます、ごめんなさい。2月の主人の入院費用がきました。・入院費127,465円・歯科検診1,760円・レンタルセット53,296円合計182,521円たっかーーーーーい!!入院費は社会保険の限度額適用を使ってもこの金額。食事代などは対象にならないですし、まだ指定難病の医療費助成を出す前なので仕方ないのですが・・・。というか入院費は仕方ないんで
まずは3月の主人の入院費などのお話です。入院費37,370円歯科検診1,760円レンタルセット56,854円合計95,984円難病指定のお陰で入院費がすごく下がりました。1月分と2月分も市に請求を出したので、返ってくると思います。レンタルセットだけはどうにもならないので、これが何ともですが💦4月の入院費は18,415円だったのですが、3月の入院費と併せて保証金から差し引いて清算済みです。(もちろんレンタルセットは後で請求が来ます)4月はデイサー
ここのところ唯一の趣味のバレーを休んでいます。前回行ったときに集中できなくて楽しめなかったのもあるのですが、今はまだ人と会うのが辛いからです。気持ち的にはしっかりとこれからを見据えて頑張ろう!と思ってはいますが、やはり主人の病気と関係ない人たちと会って、無理に明るく振舞ったりするのはまだシンドイんですよね。スポーツって心も元気じゃないと楽しめないです。だから昨日も練習を休んで、一人で推しの映画を観に行ってきました(二回目)。会社にも主人の病気のことは言っていません。どうし
我が家でのアイスコーヒー作りは主人の仕事だ。高校時代から喫茶店でバイトしていただけあって、コーヒーを作るのがとても上手いし、私が寝起きに暖かいものが飲めないので20年以上前から主人がまとめて冷ポットに作ってくれていた。使うのはインスタントコーヒーだが、とてもインスタントとは思えない出来栄え。いつもなくなる前にすすんで作ってくれていた。前述したが引っ越し後にこのアイスコーヒー作りがおかしくなった。何度言ってもインスタントコーヒー1本と砂糖1キロを一回か二回で使い切る。甘さと濃さが半
走り抜けたこの3ヶ月。明日はまた実家で荷物の受け取り。対面受取指定の時間指定。12月31日だからかレンタカーに空きがなく、慌ててTimesさんを検索。無事に車を確保できました。冷蔵庫の中身もできるだけ持ち帰って処分しようと思います。市役所からは、「主治医より意見書の提出が遅れているため、要介護認定・要支援認定結果のお知らせが処理見込期間以降になります」と案内が届きました。入院したとこで、意見書を書いていただく先生が変更になったので、予想の範囲内です。どのような認定結果が届くのでしょうか。今朝
昨日、介護保険負担限度額認定証(母)を老健に出してきました。この介護保険負担限度額認定、母が老健に入所したときは貯蓄額で申請できませんでした。介護保険高額介護サービス費は入所してすぐに申請したので毎月20,000円超くらいは支給されているのですが、介護保険負担限度額は貯蓄額でNGだったのと、老健はダメだと思い込んでいて申請しないままにしていました。以前ブログでお金の話を書いたとき、メッセージでこの申請の件をアドバイスもらったのですが、「以前申請できなかった」と返信していて、改めて申
昨日ブログをアップしたあと、なんでモヤモヤするのか考えてみました。やはり一番の原因は面会がないことです。面会がない、つまり病院に行かないので様子が分からない。面会があれば、看護師さんから話を聞くこともできるし運が良ければ医師とも話せるのに、それが全くないからモヤモヤしちゃうのです。母がいる老健は何かにつけ電話をくれますし、面会がないときも洗濯物を取りにいったときに様子が聞けます。でも主人がいる病院は着るものも持ち込めないので、洗濯ものを取りに行くことすらない。全く病院に行く用
在宅介護が始まって三日目。昨晩は何とか寝てくれましたやはり1人では寝ないので、結局は私が入浴が終わった23時に一緒に寝る羽目になりました。夜中に3回くらいトイレに起き、最終的には5時30分に起床です。起きてからは朝ごはんまでにかりんとう、アイスコーヒーを繰り返し、朝ごはん後に歯と顔を洗うと言いましたが結局時間がなくできず。着替えるときにパンツの履き替えを促すと「平気だからいい」と何度か拒否をしましたが「せっかくだから履き替えていこうよ」と勧めると「そうだな」と了承。今日のデ
主人が前頭側頭型認知症と診断されたのは、2023年12月のこと。67歳でした。その以前から「なんか変だな」と思いつつも、加齢による物忘れかな、もともと家のことには無頓着な人だからポンコツぶりが加速したのかな、そんな程度かと思っていました。しかし段々と時間を守らなかったり、言ったことができなかったり、新しいことが覚えれなくなったり、「おかしいな?」と思うことが増えて、そのうちに異常なこだわりが出てきたため、念のためと思って病院を受診しました。「加齢によるものですね」とか
今朝6時頃、主人に怒ってしまいました・・・。怒ったって分からないし、行動が変わるわけではないので「もう怒らない」と何度も決心しているのに・・・本当に私は未熟者です原因はテレビ、リビングと洗面所の照明、給湯器のつけっぱなし。夜中に何度もつけっぱなしにするのです。消しても消しても次に様子見で私が起きたときにはまた点いてるの繰り返し。「歯を磨こう」としているのは分かりますが、やるときに点ければいいのに主人は最初に点けちゃうんです。そして「トイレ⇒喫煙」のルーティンをして、すぐ歯磨きす
初めて家族会に参加しました。WEBなので平日夜でも無理なく参加できました。まだまだ先のことが考えられず、悲しみでいっぱいの状況なので家族会参加はもう少し後かな・・・と思っていたのですが、先日知り合った前頭側頭葉変性症の家族会の代表のUさんにお声がけいただき、若年性認知症の家族会に参加させていただきました。私の話を聞く時間を取っていただき、私の気持ちに寄り添ってくださり、いろいろとアドバイスをしてくださいました。主人のいない生活に慣れてきたと思っていましたが、やはり話すとすぐ泣
施設から聞いたおかあさんの進行状況を夫に伝える時、胸が苦しくなるし、泣いてしまいそうになる🥲︎だから1人で脳内シュミレーションしてから伝えるようにしてる🌀色々と難しいことが増えてきて、いつまで私が病院に連れて行ってあげれるか。この施設に移る時に、もっと出来ることがあったんじゃないか。おかあさんは寂しくないか。色々考えて泣きながらお引越しした🥲︎引越し前にショートステイでお世話になったお友達の介護士さんに、泣いたら行かんよ!笑顔で送ったてっ❣️て言われたりして🥺それから引越し先の
昨日のブログに書きましたが、本日、新しいケアマネさん(候補)とお会いしました。地域包括センターを経由してのご紹介で事情をお話してあったためか、いろいろと情報を集めてきてくださり、デイケア、デイサービス、小規模多機能などの心当たりをピックアップしてきてくださいました。小規模多機能はケアマネさんの範疇じゃないのに、「知っているところがありますので」とご紹介してくれたのです。デイサービスも認知症特化型、地域密着型の両方を探してきてくださり、また若年性認知症のデイサロンもご提案いただきまし
月末近くなってきて、仕事が繁忙に入りだした今日この頃です。主人が入院して家にいないことをいいことに、最近はいつも22時、23時まで仕事してしまっているのですが、退院してきたらそうはいかないな、と思っています。と言っても仕事量が変わるわけではないので、ちょっとどうしたものかな・・・。主人が退院してデイサービスやデイケアに通うようになると、私の生活サイクルもそれに合わせて変える必要があります。朝は今よりも早くなりますし(フルリモートで通勤がないので、朝はちょっとゆっくりめなのです)昼