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主人の4月の介護費用が出揃いました。・入院費5,310円(6日間)・レンタルセット代25,786(6日間)・緊急ショートステイ78,955円(14日間)・デイサロン1,015円(一回)・合計111,066円入院費は指定難病のお陰でかなり安くなりました。今回は6日間のみなので、正確な一か月分は5月分を計算されないと分からないですが、3月が37,000円だったので今後もそれくらいかと思います。助成がないと入院費だけで130,000円近くかかるので本当に助
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてそもそもどんな病気なのかALSのフレームワーク(枠組み)についての議論があります。今回、米国マイアミで討議され、その概要が公開されたのでちょっとみてみました(文献1)。新薬トフェルセンはこの枠組みのお薬ですね診断、治療が大きく変わりそう会議を主催したのは米国マイアミ大学のマイケル先生MichaelBenatar教授(おなじみですね)
2部に分けて投稿しています本文はこちらです⭐️緩和ケアの基礎知識非がん患者さんへの緩和ケア❶認知症①認知症には、中枢神経変性疾患(アルツハイマー型、レビー小体型、前頭側頭型)と血管性がある。認知症の症状と、うつ病やせん妄の症状は似ているので、見きわめが重要である。進行しても「その人らしさ」を大切にし、価値観を尊重して、患者さんとご家族にかかわる。❷認知症とは・認知症は「いったん発達した知的能力が持続的に低下した状態」です。・慢性あるいは進行性の
ekokoさんのブログで紹介してくださっていました。私もこれを読んで、初めてALSが治るかもしれないと思いました。以下、概要です。オンタリオ州ロンドンのウェスタン大学による新しい研究は、ALSの潜在的な治療法に光を当てており、2つのタンパク質間の相互作用をすることで病気の進行を停止または完全に逆転させることができるできるという。「先に重要、この相互作用は、ALSだけでなく、前頭側頭型認知症など他の関連する神経学的症状の治療法を解明する鍵となる可能性があります」とスト
在宅介護が始まって三日目。昨晩は何とか寝てくれましたやはり1人では寝ないので、結局は私が入浴が終わった23時に一緒に寝る羽目になりました。夜中に3回くらいトイレに起き、最終的には5時30分に起床です。起きてからは朝ごはんまでにかりんとう、アイスコーヒーを繰り返し、朝ごはん後に歯と顔を洗うと言いましたが結局時間がなくできず。着替えるときにパンツの履き替えを促すと「平気だからいい」と何度か拒否をしましたが「せっかくだから履き替えていこうよ」と勧めると「そうだな」と了承。今日のデ
やっと主人が退院してきて、嬉しかった半面、やはり昨日はいろいろと大変でした。ここから先は排せつの話なども多くなってくるので(前からちょくちょく書いてはいますが今後はもっと増えそう)苦手な方はUターンしてくださいね。さて、退院初日の昨日。お菓子をずっと食べ、アイスコーヒーをひらすら飲み、晩御飯も食べ(さすがに残しましたが)、晩御飯の後にまたお菓子とアイスコーヒーを続けていた主人。夜、トイレに入っている時間が少し長いな、と思って声をかけると何やら機嫌の悪そうな声が。急かして
主人には姉と兄がいます。年子の三人きょうだいの末っ子が主人です。全員同じ市内に住んでいます。主人が前頭側頭型認知症と診断されたとき、やはり長男の義兄さんには伝えた方が良いかと思い、義兄さんには電話で伝えました。また入院が決まったときはLINEでお知らせしました。しかしそのときの反応が、私にとっては「?」という感じだったのです。病気を伝えたときはさすがに驚いて「大変だね」とは言ってくれましたが、その後はご自分の持病の話や同級生が亡くなった話ばかり。主人を気遣う言葉は最初だ
主人の再診日でした。結論から申し上げると、来週から入院となりました今日の診察は予約時間が14時だったので、昼夜逆転している主人を連れていけるか心配だったのですが、一週間前くらいから毎日カレンダーに記載している予定を見せて「この日は健康診断だよ」と言っていたので、主人も何となく覚えていたようです。その証拠に(?)昨晩から何度も散歩(徘徊)に行き、入浴もせず、歯磨きもせず、頻繁にかりんとうを食べながら朝までコタツにいました。いつも7時くらいまで起きているのでいつもの感じではあるので
エトセトラ・ジャパン様の記事引用させて頂きました。紀子さまは文章がまとまらず「直接」を連呼し「ベトナム」を度忘れ一般の50代なら前頭側頭型認知症も心配か。という意識で以下記事をを見て行くと合点がいくことばかり。如何でしょうか?戴冠式後のインタビューに答えられなかったこともこれが原因だとするとあれも症状の一つかと納得してしまいます。そう言えば・・・、今回会見でのA宮が横から「ハグ」、「まだあるの?」などと口出ししたこと、戴冠式後のインタビューで「素晴らしかった・・・」
年末年始休暇に入り、少し朝寝坊ができるようになったおかげで、私の睡眠不足も解消されかかった1月2日の夜、とうとう「あの出来事」が起きた。まだまだ先だと思っていた、便失禁である。昨年の8月に少量の脱糞をしたことがあったがそれ以降はなかったし、多少の尿漏れはあるが年齢を考えれば仕方がないよね、くらいに思っていたが、今回はまさかの大量の便失禁だった。まず晩御飯後の散歩から帰るとすぐにトイレへ。「どうしたの?」を声をかけると「ウンチが少し出ちゃった」と。トイレを出てから下着を替
昨日は何もしない日でした。仕事しよう(副業)とPCを立ち上げたものの、主人のことを考えてしまって。結局は再入院の日に出すために退院してから緊急ショートステイに行く迄の経緯をまとめたり、ブログを書いたり読んだりして過ごしていました。今日の日中は部屋の掃除。退院時にセットした主人のベッドも、またベッドパッドやシーツ、カバー類を外して洗濯です。前回の入院時も全部外してベッドカバーを掛けていたのですが、黒猫くんがもぐりこんで寝ることが多く、しかもマットレスで爪とぎまでしていたので、今回
本日、主人が再入院しました。退院して在宅介護をスタートしましたが、アッという間に喫煙と昼夜逆転が再開し、夜中の散歩も再開しそうだったのでケアマネさんと病院に助けを求めての再入院です。私の車で二人きりで行くと強い拒否が出た場合に対応できないですし、最悪の場合は事故も考えられるのでお義兄さんに車で迎えてきてもらっての入院です。朝9時、緊急ショートステイをさせていただいている特養に迎えに行き、お義兄さんを待ちつつ退所に必要な書類へのサイン、荷物の引き取りをしました。ちょうどお義
介護保険の認定調査があった日です。自分勝手な行動に拍車がかかってきた頃です。************2024年1月4日(木)朝5時45分頃、歯磨きをしていた。寝たのは6時30分。今日は介護保険の認定調査があるので昼12時に起こす。何度も起こしてやっと起きた。調査員にいろいろ聞かれて「なんでこんなこと聞くんだ」という顔をしてたり、話の途中でタバコを吸いにいこうとする。「まだ途中だよ」と言うとしぶしぶ戻ってくる。運動機能は問題ないし、コミュニケーションは普通に
1月2日の便失禁から中2日後の1月5日。またも晩御飯後の散歩で同じことが起きた。前回と同じく、下着まで脱いでから一服(タバコ)してシャワー。もしかしてもうオムツなのか、と思うとたまらない。この日は昼間に介護認定の訪問調査があった。運動機能は問題ないし、質問にもちゃんと答えれられる。何か所か「違うし」というところがあったが、普通に見えるレベルの会話だった。主人は家でも記憶の欠如はあるものの、日常会話は問題なくできる。着替えも入浴も食事も自分でできる。起きてから歯磨きや
昨日はケアマネさんと一緒に主人の面会に行ってきました。最初のケアマネさんはあまりにも動きが悪かったので地域包括センターにお伝えして新しい方に替えていただいたのですが、新しいケアマネさんがまだ主人に会っていなかったので面通しです。いつもは時間になったらすぐに呼ばれるのですが、昨日は面会予定が立て込んでいるとのことで、予約時間より30分遅れてのスタートでした。ケアマネさんが主人に挨拶して、私から「退院後にいろいろとサポートしてくれる人だよ」と説明すると、ちゃんとよそ行きの笑顔で「よ
カンファレンス以降、退院に向けていろいろと考えています。既にデイサービスの見学を3月の第二週に入れています。主人のような前頭側頭型認知症(行動障害)は、普通(?)のデイサービスではなく認知症の対応に力を入れているところが良い、とケアマネさんにご紹介いただいたところです。ただやはり介護保険で使用する点数が高く、週4日くらいしか入れない。そうなると週3日は自宅介護になるので、ちょっとそれは厳しいなぁ、と。周辺症状はまだそんなに強くはないとはいえ、家で過ごす時間が多くなってしまうと夜
前頭側頭型認知症と診断されたものの、この病気のことを全く知らない私は翌日から仕事の合間や寝る前にネットで検索をしてたくさんの記事を読み、認知症に関する本をいろいろとKindleで購入した。今まだ症状が軽いうちに、今後のために少しでも情報が欲しかったのだ。そして読み進めるうちに、この病気の恐ろしさを知り心底震えあがった。前頭側頭型認知症は比較的若い人に発生すること。記憶障害は比較的少ないこと(主人は短期記憶、中期記憶の欠如が出ているが個人差のよう)暴力的な行為や万引きなどをすること。
主人が前頭側頭型認知症になって、つくづく「人は一人では生きていけない」と思うようになりました。認知症患者一人に対して介護者は3人必要と聞きますが、介護だけではなく、たくさんの方の力を借りながらでないと日常生活も送れません。ケアマネさんや医師、相談員の方々、そして家族会やこのブログ存在、会社では上司や部下、日常生活では友人。多くの人の支えがなければ、介護をする家族は潰れてしまいます。その点でいうと、私は本当に人に恵まれています。良いケアマネさん、医師、相談員の方に出会えたお陰
私の母は、15年以上前に脳梗塞をやりました。右半身に多少の麻痺が残ったものの一人暮らしができる状態でしたので、介護保険でヘルパーさんにきてもらったり訪問リハビリをしてもらいながら、ずっと一人で暮らしていました。私は実家から原付バイクで10分くらいのところに住んでいましたので、何かあればすぐ行ける距離ですしね。その母が2022年10月に歩行困難になり入院、そのまま老健に入所となりました。筋力が弱ってしまったのでしょう。でも頭はハッキリしていますし、病気もせずに施設で元気にしていま
8月上旬のある日、二人で銀座の「アクアリウム」を観に行った。テレビで紹介されているのを見て、私が「行きたい!」と私が言うと、主人も「行きたい」と言うのでチケットを買って出かけた。本当に驚くほどに綺麗で芸術的だった。しかし主人は展示を観ているものの、ゆっくりとは観ずに早足で通路を進む。お土産を見ているときも「まだ?」と落ち着かない。私は決して買い物が遅いわけではなく、むしろ早い方だ。それなのに・・・である。そして暫く銀座を散策、「食事でもして行こうか?」と聞くと「帰る」と言
病院に出す書面や前頭側頭型認知症と診断されてからの日記をもとに「回顧録」として書いてきたのも、これで最後。次からはリアルタイムの更新にしていく予定だ。二度目の便失禁の前日、1月4日の昼間に話は戻る。介護認定のために調査員に渡した書面を、通院先の臨床心理士Sさんにメールで送ったところ、電話をいただいた。書面はもちろん主治医に渡し、Sさんも目を通したがとても心配だ、と。「次の診察日が1月16日と少し先なので早めた方がよいと思いまして・・・11日の9時に予約が取れますがどうでしょうか
我が家でのアイスコーヒー作りは主人の仕事だ。高校時代から喫茶店でバイトしていただけあって、コーヒーを作るのがとても上手いし、私が寝起きに暖かいものが飲めないので20年以上前から主人がまとめて冷ポットに作ってくれていた。使うのはインスタントコーヒーだが、とてもインスタントとは思えない出来栄え。いつもなくなる前にすすんで作ってくれていた。前述したが引っ越し後にこのアイスコーヒー作りがおかしくなった。何度言ってもインスタントコーヒー1本と砂糖1キロを一回か二回で使い切る。甘さと濃さが半
当院におけるグルタチオン点滴療法適応:1)パーキンソン病2)レビー小体型認知症(DLB)3)進行性核上性麻痺(PSP)DLBの意識障害にはシチコリン(二コリン)500~1000mgを併用アルツハイマー型認知症、前頭側頭型認知症は適応となりません河野和彦先生のブログに準じていますhttp://nagoyaforest.blog.jp/巷の美容クリニックでは、アンチエイジング、美白目的に行われているようです用量と投与間隔:5%ブドウ糖50ml+グルタチオン(200)9A+
ちょっと更新をサボっておりました💦仕事がかなり忙しかったのと、今はちょうど在宅介護に入る前の隙間期間なので書くことがなかったと言いますか・・・。在宅介護の準備はほぼ整ってきたので(デイサービス等との契約は退院日にまとめてすることになっています)あとはもう開始を待つばかりです。ただ、日々のスケジュール調整がかなり大変です。実はとある国家試験を受けようとしていまして、その勉強の時間の捻出に頭を悩ませております。(介護は無関係の資格です)昨年は直前の模試の結果が悪すぎて受験
先日(5/9)に有休を取ってユニバーサルスタジオジャパンに行ってきました。すごく楽しかった!と言いたいところなのですが、驚くことに実はそうではなく・・・。いえ、USJそのものは楽しかったのです。推しアニメのライドは迫力満点だったし、ハリポタもマリオカートもクオリティがすごくて感動しました。食事も推しアニメのレストランに入ったのですが、各キャラをモチーフにしたメニューで見た目も味も抜群、等身大フィギアとの写真撮影もあってアニメの世界観にどっぷりと漬かることができました。道中や待ち時
無事に引っ越しを終え新居で暮らし始めた頃、主人の様子が変だな、と思うことが増えてきた。今までできていたブルーレイの操作ができない。テレビの録画ができない。そして、前のマンションで契約していたひかりTVが、今度のマンションは光ケーブルの関係で観れないことが判明したのに、何度も何度も「ひかりTV観れないの?」と聞いてくる。録画したものも著作権の関係で観れないのに、何度も「なんで観れないの?」と聞いてくる。その度に説明して「何度も同じこと聞かないでよ」と怒っても、翌日になるとまた「ひ
主人が前頭側頭型認知症と診断されたのは、2023年12月のこと。67歳でした。その以前から「なんか変だな」と思いつつも、加齢による物忘れかな、もともと家のことには無頓着な人だからポンコツぶりが加速したのかな、そんな程度かと思っていました。しかし段々と時間を守らなかったり、言ったことができなかったり、新しいことが覚えれなくなったり、「おかしいな?」と思うことが増えて、そのうちに異常なこだわりが出てきたため、念のためと思って病院を受診しました。「加齢によるものですね」とか
進行はじめての診療から半年くらい経つと段々☟のような行動が増えてきたリズムを取り出す尿失禁1日に何度も買い物に出かける1.リズムを取り出す周りがノイローゼになりそうなくらいずっと一定のリズムで爆音手拍子してた👏ピアノの講師をしてたこともあって、メトロノームのような完璧なリズムだったなあ。。。病気だと思ってないから、家族から「うるさいんだけど!?」ってシンプルに怒られてたな2.尿失禁大笑いした時に我慢できなかったのか、漏らしちゃったことがあった正直、親のお漏