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こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊先週から始めたビザーダ治療↓『【近況】今日からビザーダ治療開始【報告】』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊こちら、慢性骨髄単球性白血病(CMML)を患うオット「イケボ」の治療記録でございます。現在は過…ameblo.jp注射最終日の採血の結果を明日の診察の際に聞くようです。結果によっては入院…?当初は今月末に骨髄検査をする予定でしたが白血球が増えてほしくない、らしいです。ここのところ一緒
限度額認定証骨髄穿刺した時に直ぐ手続きを始めました。健康保険協会へ申請するのだけど意外と簡単に出来ます。電話で申請書を取り寄せるかネットから申請書をダンウンロードして印刷して郵送にて申請(私は何度目かだったので余裕でした)コンドー(KONDOW)医療・年金・健康保険証ケースブラウン×キャメル166×120×13mmFD165cAmazon(アマゾン)人によって(収入によって)自己負担限度額は違います😃特定医療費(指定難病)医療受給者証申請病名が分かった時点で先生から「申
初めての方はこちらからどうぞ。→http://ameblo.jp/sophia-88/entry-12239838775.html今日は娘の病気について書こうと思います。「再生不良性貧血」6年前に娘がそう診断された時、100万人に3~4人と言われました。小児専門の病院でも年間1~2例程度しかみないという、希少の血液難病です。初めて聞いた病名に自分で色々調べました。調べていくうちにドキドキして焦りました。娘は大丈夫なんだろうか・・・?
おはようございます昨日の夕方頃やっと抗ヒト胸腺細胞ウマ免疫グロブリンの点滴が終わって繋がれてる感がすごく減りました。トイレの回数も少し減って、それでも生食があるのでまだ1時間半から2時間位で行くんですが、それでもすごく楽です。別ルートで点滴用管も置いていたのを外してもらって、とてもスッキリしてます。入院して初めてよく寝たなって感じで目が覚めました。今日も採血があるけど、結果はどうかな?トコトンやさしい血液の本(B&Tブックス)[毛利博]楽天市場${EVENT_LABEL_
今日から入院です😓明日の朝から治療開始です。病院での晩御飯はまぁ食べれる物で良かった😅思ったより美味しかったです😊好き嫌いがあるので今後心配🫤バナナ🍌は嫌いなので残しました😅部屋は快適かな😊運動不足にならない様にエアロバイクまであります😃AORTD2022最新ブルブル振動マシン3D振動5種類のプログラムモード振動調節99段階振動マシーン健康静音マシンぶるぶるマシン室内運動器具有酸素運動体幹強化産後フィットネスマシンAmazon(アマゾン)自宅では
始まりました!3/4採血結果ヘモグロビン8.4白血球1300血小板1.0RET数3.40KL-6180前処置で抗がん剤を用いることと、低線量の放射線照射もするので、しっかりと肺の状態をみていきます。照射の位置決めをするためにもCTを使用するのですが、このCTも被曝なので必要最低限の回数としなければいけません。主治医の計らいで、以前の肺スクリーニングはCTを使わずにMRIで見えるところまでしっかりとみるという感じでした。極力被曝は避けたい。そして、間質性肺炎の指標
B病院に入院してまずは移植についての説明。私、旦那さん、娘で聞く。娘からという事で、半合致。末梢血幹細胞移植で行うとのこと。移植のスケジュールや、どんな症状が起きるのかなど。まずは、私が移植できる状態かを検査しつつ、娘がドナーとして問題ないか検査をとのこと。好中球が長く0(約5ヶ月)の割に、元気なのがすごく稀ですって。明日、何があっても不思議じゃないですって言われて、そうなの〜と驚いちゃった。😅その後移植コーディネーターさんとお話しして、娘と直接連絡取ってもらうことに。娘が
こんにちは♪朝からPCCを入れて先ほどから免疫抑制薬抗ヒト胸腺細胞ウマ免疫グロブリン点滴スタート副作用が色々あるみたいだからあまり出なければいいな〜😓しあわせソーダ重曹クエン酸食用炭酸水スティック180包90回分送料無料アルミニウムフリー桑郷楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}
4月30日は入院前の通院日でした。入院して行う治療の為の説明で抹消穿刺中心静脈カテーテルって言うのをすると聞いてちょっと怖くなってますそこからウサギ抗胸腺細胞グロブリンの点滴とか採血とかするらしい知らない治療や手技ばかりいくら調べても不安は消えないけどやるしかないので頑張ります❗️久しぶりに職場へ行って契約更新やなにやらして同僚には元気になって早く復職してねって言って貰い力をもらったよ
こんばんは♪今日は4年通ってる乳腺外科へアナストゾールを貰いに行って来ました。F先生は何時もしっかり話しを聞いてくれる優しい先生です。入院の為薬を追加で出して欲しいと伝えると多めにと90日分出してくれました。最後に「大変でしょうが分からない事はあっちの先生に遠慮なく聞いて質問して頑張って下さいね」と言って下さいました癒された〜オーガニックコットンパジャマ(チェック)(半袖&ロングパンツ)GUオーガニックコットンプルオーバーパジャマ半袖&ロングパンツ+EGU
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます😊さて。今日はちょっとセンシティブな内容です。人によってはモヤモヤっとくるかもしれません💦読んでいてイヤな気分になってしまったらそっと閉じてくださいね🥺我が家は結婚して約10年。子どもはおりません。結婚して数年は、再生不良性貧血のためネオーラル(シクロスポリン)を飲んでおり精子運動能、精子数には影響はあるかもしれないという話もあり、数年は避妊していました。数年たってお薬は飲まなくなりましたが今度は私自身、仕事も
【29日まで限定セール】ショルダーバッグレディースバッグ斜めがけ大人バッグレディースバッグショルダー韓国カードケース付き【パリジェンヌスタイルショルダーバッグ】韓国バッグマザーズバッグ斜め掛けA4カジュアル大きめ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}⇧これ結構入るので飲み物や書類も入ります傷病手当を2023年の8月から体調崩して仕事を休みがちになり申請して支給してもらってます。この申請は会社に言えば書類をもらえます。私は給料の締日で毎回書
こんにちは!おむすびです🍙今日もご覧くださりありがとうございますイケボ(夫)が飲んでいたやばそうな薬💊コチラの続きでございます↓『この薬…なんだろう』こんにちは、おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございますこの薬…なんだろう。それはまだ結婚する前、付き合っていた頃のお話。夫は欠かさず飲んでいた薬がありま…ameblo.jp🍙「あのさ、気になってたんだけどね、いつも飲んでるその薬って…何か病気なの?」👨「再生不良性貧血って病気なんだよね」案外サラッとカミングアウトそう、夫が飲んで
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊さてコチラの続きです↓『これで終わりではなかった〜再生不良性貧血④〜』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊今日はとっても寒くてヒートテックを出しました〜💦風邪をひいてイケボにうつすといかんので気をつ…ameblo.jp「血の数値があまり良くない」とある日の血液検査で発覚。次回の診察日に骨髄検査をしましょうと。このとき私は「再生不良性貧血」が悪くなったのかな?くらいにしか思っていませんでした。し
こんばんはー今日はマルク(骨髄検査)のため、病院です1年と2ヶ月振り!今回は小児科病棟で、子供たちの声でにぎやかだし、廊下や処置室いろんな所に可愛いイラストが貼ってあって癒されますトイレも子供用のミニミニ洋式トイレがありますそしてなんと担当看護師さんが同い年で、誕生日が1日違いという奇跡!こういうのってなんか嬉しいですよね〜11時に処置室へ移動し、ルート確保&採血して、静脈麻酔を入れたら今回も数秒でおやすみなさいでした。気づいたら病室のベッドで、12時半頃だったかな?寝たり起き
PNHについて、解説文を書いてみたいと思いました。一度公開した前編にかなりの間違いなどがありました。すみません。昔、ある血液内科の医師にネット上で質問した時に、いろいろ目にした病気の情報を自分が得たもののように書いていたからでしょう。患者として傲慢な態度だと言われた記憶があります。かなりの誤りや、感情に走って書いたような箇所があり、昔の記憶も蘇って落ち込みましたが、それでも書き直しました。ゴーマンかましてよかですか(懐かしい)以下は、書き直しをした前編に、後編を合体させたものです。間
こんにちは〜輸血して約2週間が経ちました体調はとても良きです輸血前、そんなにめちゃめちゃしんどいわけじゃないのになーって思っていたのですが…輸血後にあらゆる場面で「あ、今までしんどかったんやな」って気づくという…笑退院した後、電車で帰ったんですが…(車は親が乗って帰った)まず駅の階段が一気に登れる登りきってからも立ち止まらず歩ける階段なんかいつも心臓が爆発するんじゃないかっていうくらいの動悸を感じてたのでね…あとは会社の和式トイレ…立ち上がったときに動悸息切れしないよく考
入院に向けての準備再生不良性貧血で外来にて治療していましたがあまり効果がなくてついに入院にての治療になりました一ヶ月〜三ヶ月の入院にての治療と言う事で何をどれくらい準備すれば良いのか取り敢えずスーツケースのMサイズを購入してみました。[ClioClio]スーツケースキャリーケースキャリーバッグ拡張機能付超軽量静音ダブルキャスター【360度回転&取り外す可能】ABS+PC耐衝撃防盗ファスナーTSAローク搭載旅行ビジネス出張(シルバー,Sサイ
まず、体調不良で診察を受け始める時点では、指定難病かどうか分からない状態のはずです。医者から重々しく「難病です」と言われた時点で、加入する保険機関に「限度額適用認定証」の発行を申請します(私の場合は、これの発行を急ぐように、病院側から言われました)。これは申請書を送ってからおおよそ2~3週間で届く様ですが、申請方法も含めて、必ずそれぞれの加入先の保険機関に確認してください。また、国の指定する難病(指定難病)であれば、速やかに「特定医療費(指定難病)受給者証」~医療受給者証~の発
こんにちは😃1週間後に入院です、入院が決まったのが1ヶ月前でまだまだあると思ってましたがあ〜もう直ぐだとため息😮💨が出て来ます😓このところ胃の具合が悪いです😰ストレスかな〜準備はそれなりに出来たと思うけどクリーンルームへの入院(1ヶ月〜3ヶ月)の予定色々多めに構えたけど大丈夫か不安しかないです😨【クーポン利用で1399円☆】UVカットカーディガンドルマンカーディガンシアー透け感サマーカーディガンML紫外線対策日焼け予防日焼け防止冷房対策体型カバー長袖
やさしい血液疾患第5版[押味和夫]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}2022/5/19に乳癌の定期の血液検査で血小板が13.6万(正常15万)少し低いので様子見ていきましょうって言われて3ヶ月ごと検査で3万位ずつ下がっていて10万を切った段階で血液内科へ紹介して貰いまだこの時は病名も分からず結局あっちこっちで血液検査してもだから外科で今まで通り検査して様子見になりました。2023/2/16には血小板数5.0万まで下がってしまって本格的に原因究明する
赤芽球癆も血液の病気です。通常は全身の倦怠感や動悸など強い貧血症状を自覚して診断される場合が多いようです。大きくは先天性と後天性に大別され、後天性は急性と慢性に分けられ、さらに慢性の場合、特発性と続発性に分けられます。とまあ、赤芽球癆の説明等はさておき、しばしば骨髄異形成症候群と診断されてセカンド・オピニオンにいらっしゃいます。急速に輸血が頻回(といっても2週間に1回くらい?)になる場合など、大慌てで移植話が進む場合も多いようですね。ほとんどの方がお薬だけで2~3週くらいで貧血
ふと、気づく。なんだろう、この赤いぶつぶつは?熱もなく、痛みもないみたいでよくわからない😵😵とりあえず様子見。今日も段ボール取りに行くのを手伝ってもらい電球持ってくれた😊引っ越しの準備で全然遊んであげられないし公園にも行けない…😵😵ごめんよぉ💦でも引っ越しに伴い、片付けしないから怒って没収していたおもちゃ達が集結して時々盗んでいくやつ笑笑やめてくれぇぇ😅💦💦
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます付き合ってラブラブ💓でも彼から聞かされた病名コチラの続きでございます↓『夫が飲んでいた薬の正体』こんにちは!おむすびです🍙今日もご覧くださりありがとうございますイケボ(夫)が飲んでいたやばそうな薬💊コチラの続きでございます↓『この薬…なんだろう』こん…ameblo.jp普通なら…不安に感じますよね。しかし話を聞いて放った私の一言。🍙ふぅ〜ん。いやめっちゃ他人事ォォ‼️子どもの頃から痛みを伴わないと実感が沸かない、にぶ
こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます慢性骨髄性白血病のイケボ(夫)この病気に至るまでのお話を現在書き記しておりますが今、どんな状況なのかザザッと!再生不良性貧血↓骨髄異形成症候群↓コロナ感染↓慢性骨髄性白血病慢性骨髄単球性白血病↓ドナー探し中※病名が違った件についてはコチラ💦『【病名】ブログタイトル変更‼️【違った】』こんにちは!おむすびです🍙ご覧くださりありがとうございます😊慢性骨髄性白血病になった夫の「イケボ」それまでの経緯とこれからの
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。再生不良性貧血の文献はかなり久しぶりな気がします。LancetHaematologyから、ATGを使用しないエルトロンボパグとサイクロスポリンの併用療法第Ⅱ相試験結果をお伝えいたします。Activityandsafetyofeltrombopa
おはようございます😃昨日は早くから寝てしまったので、何故か3時ごろから目が覚め眠れませんでした。多分お昼寝すると思います😴点滴のせいで寝ても1時間ごとにトイレで目が覚めてしまいます。それは結構しんどいです。副作用はほぼ出てないです。なので、今のところ眠れなくても元気です。入院してて元気もおかしいですが😅高熱が出たり、吐き気がしたりとかいろいろ聞いていたのでよかったです。昨日までの予定でウマ免疫グロブリン点滴でしたが、まだ今日も残っているようで続いています。この後どんな治療するのかな?
こんにちはー今回はコロナ後遺症のお話。こちらのつづきです『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を…はじまりは4月2日朝起きたらのどが痛い……でも朝にのどが痛いのは…ameblo.jp『新型コロナ②』遅くなりましたが続きですこちらの記事から先にどうぞ『ついにきた』こんにちは〜先月の定期検診のブログをまだ書けてないのですが、ちょっと先にリアルタイムのお話を……ameblo.jp『新型コロナ③』こんにちはこちらの記事の続きです
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こんにちは😃今日は血小板が6000まで下がったので土日もあるから血小板の輸血しとく事になりました😓昨日は赤輸血でしたがやっぱり少ししんどさは残ってます😓それでも副作用は出て無いです😃良かった😊両腕に点滴はとても不自由です😅食事が美味しいし量も私には多くて3日で1Kg強太ってしまった😅やせほそるのもやだけど😓