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今日は、診察日でした年末のせいなのか?とっても混み合っていました😥いつも通りの採血と胸部レントゲンに加えて、肝臓のエコー検査。元々、脂肪肝でして…肝機能の数値が高いのですがエンドキサン治療を行う上で肝臓への副作用もあるし…肝機能の数値がとても重要らしく消化器内科で専門的に診てもらい連携して行きたい!みたいな事を主治医に言われ、消化器内科の予約を取りました。それと、通常なら6度のエンドキサン治療の予定でしたが「次回のエンドキサン治療で1度、区切りをつけてみようと
あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします今日、長男を美容院に連れていきその後近くのスーパーで買い物をしていたのですが買い物中ずっと足が痛くてしびれてて「あぁレイノー出てるな~」と気になりつつ家に帰って見てみると全指真っ白別にそこまで寒かったわけでも外にいたわけでもないのに…ストーブで温めつつフと見ると足指が白、紫、赤とレイノーの教科書みたいな変色ぶり!思わず写真撮ったわ汚い足の写真載せますので見たくな
記録の為、連日投稿で失礼します!昨日のエンドキサン投薬と共に始まった生理食塩液の点滴、結局今日の午後2時まで続きました。長かった…昨夜、寝ようと思ってもトイレの回数と量がハンパない2時間持つか持たないかでも、4人部屋やから、せっかく眠れてる他の人にご迷惑をおかけするな〜って思うとギリギリまで我慢して限界寸前にはやる気持ちを抑えて、忍び足でいざっ‼️そんなこんなで、見回りに来てくれた看護師さんに「トイレ行くのに忙しくて眠れません」って言うと、点滴の落ちる速度を調節してく
先日大学病院に行きました。今、私の中では今までの様々な医師とのやりとりで消化器内科の医師以外不信感でいっぱいになっています。(先日は消化器内科ではありませんでした。)だから、、、先日の大学病院は不安いっぱい。「検査をいろいろやりたい」と言いながら毎回、何もやらずただ通院するのみが続いていたから!全く先が見えなかったから!です。それが、、、先日の診察では担当医師がたくさん検査を計画してくれていました。当たり前なんでしょうが!“考えてた!(良かった)”と私
2018年4月〜2020年2月この頃から日光を浴びると体調が悪くなるし、体がダルいので横になっていたい、蕁麻疹が毎日出る様に。ドライアイは眼球を取り出してぇ!ってぐらい痛い時もあり、ドライノーズは乾燥で毎日鼻血ブー!鼻の中に白色ワセリンを塗り込んだ。ましになる。右肩や股関節の関節痛(ある日突然痛くなってある日突然治る)痛いけどロキソニンはあまり効かずなんとか我慢するええ…何か色々出て来てないかコレっと思ってる矢先に空咳が出るように。嫌な予感するぅ〜コロナ禍でゲホゲホ空咳は注目される
こんばんは今日は腹部エコーの予定でしたが喀痰検査中ということもありリスケになりましたなので今日の痰は午前中のうちに提出したのでゆっくり過ごしてます兄に借りてきたSwitchで桃鉄にどハマり🍑あさ、呼吸器内科の先生が来て気管支鏡検査を勧めららました検査の合併症(肺腹炎や気胸など)の説明を聞くととても怖いですが稀なケースで例え何か起きても処置してくださるので、身を任せて受けようかと思いますというのも右の肺の下の影が濃いようで原因を特定してもらいたい気持ちが強いの
最近どうも体調がイマイチです。昼間寝込む程ではないけど痛みが増したり夜中痛みで寝れなかったり食事があまり食べられなかったり全体的に不調で生活の質が落ちていると感じています。大学病院の医師は症状を聞いてくれますが、診察時間の関係で不調の全てを話せないでいます。話せなかったことが診察中に理解していることもあれば、帰宅してからや日常生活中に“あ〜こんなこともあった”と思い出すこともあります。何度も通っているので、ふとした時に伝えてないことをチラッと医師に話すと
先日の体調不良から2週間が経過しやっと咳も痰がからまなくなり全快ご心配ありがとうございます私と同じように喉発熱のパターンが最近流行ってるみたいですね…今日は薬を飲み始めてちょうど4週間が経過指先の潰瘍が出来なくなった以外の変化を記しておきますどちらかというと嬉しい変化ですひとつは便秘が改善されたこと服薬の副作用らしいのだけど私は幸いツライほどお腹が下る訳ではなく無理なく出るようになった程度なので(如何に便秘がちだったのか)この病気になって内臓に最初に出たのが
職場も人も、きっと縁ってあるんだなぁ〜今の職場、人が良すぎてびっくりする…最初は受け入れてもらえないところから始まるもんだと思っているんだけど(過去全部そんな感じ)最初から笑顔で挨拶してもらえてびっくりだったし本当にみんな大切にしてくださって毎回、ありがたく思う昔から、人のミスで叱られた時も自分のミスとおもって、お叱りを受けようと思ってきたんですけれどわたしのミスはちゃんと訂正してくれるし人のミスはわたしじゃないよってちゃんと言ってくれるし一生懸命ミスしないようにする
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②大学病院を受診して、自分の今の状態を知ることで、少しずつ落ち着きを取り戻してちゃんとみんなに話そう!と心の準備ができてくる。まずは、旦那に伝えなきゃ。その前に、ここ何日も眠れなかった「不安」の原因を整理することにした。〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜1.将来への不安・肺や心臓に症状が出てきたとき、入院期間や入院費は?その後仕事復帰はできるのか
今日は、爽やかな秋晴れの朝です日々の生活にお疲れ気味ですが気分転換も兼ねて朝から県外の大学に通う愚息の下宿へダンナさんと一緒に向かっています息子にすれば、せっかくの休日に頼んでもないのに、掃除洗濯に両親が来るのだから、えらい迷惑なのでしょうがね〜そう思うのなら少しは綺麗に片付けてくれてたらいいんだけど、それはどうやらする気なし。困ったもんだ💧昨日、息子の所に持って行く彼の好物の食品や日用品をごっそりと買い占め、お財布の中は冷え切ってしまいました😂学業を二の次に、自
ああ肩イデデ麻酔切れたら痛み出しました。ロキソニン内服。昨日行ったサイレントマニュピレーションについてかいていこうかなまず最初は血圧・体温・酸素濃度を測る。血圧いつも80台から90台なんですが、看護師さんに血圧低くね?って何度も測られるw体温は36.5、酸素濃度93から96で心配される。エコーを見ながら首から麻酔をかける。最初プスッと痛かったけど慎重に入れていく15分は麻酔が効くのを待っていよいよサイレントマニュピレーション開始メリメリ…ボキャ…バリバリ…メリメリバリバリ…ペリ…
おはようございます😊今まで詳しく書いていませんでしたが私の全身性強皮症の自覚症状を書きます。1年前の今朝左手指の軽い浮腫から始まり両手指〜両前腕の浮腫、色が時間によって赤みや小麦色だったりしますが痛みもなく家事も出来るので不自由はありません。問題は痒み昨年5月くらいから頭皮、頚の痒みに始まり夏ぐらいからは鎖骨〜胸上までの所の痒みがひどく、皮膚も固くシワも出来ました。現在も痒くまだらに色が剥げ落ちてるようになってます。おでこにも大きなシワが2本出来、少し色が白く剥げ落ちてる感
普通の人は手袋って何セットくらい持っているものなのでしょうか多分1〜3セットくらいかと想像しますが。。。私はと言いますと…数えてみるとざっと16セットありました(ここに写ってないものもある)年の半分以上は手袋が欠かせないですからね秋春はハンドウォーマーをよく使います。手袋してると変に思われる季節でも、ハンドウォーマーなら違和感出ません右は楽天で買ったカシミアのアームウォーマー。薄いのに暖かく、肌触り良く、毛玉も出来ないのでお勧めです。アームウォーマーレディース冬カシミヤ1
今までの入院は子宮頸部細胞異形性のレーザー治療で1日出産で5日死産で2日胆嚢摘出術で7日今回で5回目の入院です😅病棟はきれいで冷蔵庫付き床頭台で部屋に広いトイレに洗面台4人部屋で廊下側でも窓があるし洋服など入れる棚が大きく高さもあるから隣のベッドとの仕切りになってて快適🎶ですが若い時から寝付きの悪い私は同室者のイビキで眠れず睡眠薬も効かず…😥しょうがない事なんですけどね。担当の先生は膠原病内科の3人Dr.と研修医1名でお世話になりました。先生が頻繁に来てくれるので
こんにちは今日は、大学病院の呼吸器膠原病内科への通院日ですいつもながらの長期戦10時50分の予約なのに11時15分の時点で受付の人に聞いてみると30人待ちですぅっと、申し訳なさそうな表情で告げられました…今は、携帯の充電も残りわずかとなりました早よ呼んでください今朝ね、大学病院に来る前にかかりつけの整形外科に行ってきました昨日、お仕事中に子ども達と公園で遊んでいてブランコに乗って大きく揺ってジャンプして降りるってのを出来るようになった子が『先生も
今日、エンドキサン治療の為入院しました昨日の夕方、普通に仕事をしていたら、病院から電話があり「急なんですが、ベッドが空いたので明日、入院できませんか?」明日って…マジで?笑笑一瞬、仕事の事を考えると迷ったけど、今はとにかく身体が1番っと思ってお願いしました。それにしてもあまりにも急すぎる上司に報告して明日からの仕事の段取りをつけてもらい、その上「頑張って治療して元気になりなよぉ」っと声をかけていただきました他の職員も励ましてくれて本当にありがたい事です感謝感謝で
しばらく更新していませんでした。調子が悪いわけではありません。なかなか文章を打つことに気が進まなくて。でも何となく落ち着いてきたのでまたブログ始めようと思います。退院してから薬の内容が変わりました。オフェブは飲む事を止めました。リン酸コデインも効いているのかどうなのか分からないので止めました。その代わりにモルヒネを朝昼夕寝る前に飲むようになりました。モルヒネに変えてから咳をしても楽になりました。痰も少し出しやすくなりました。それでも咳が出て息苦しい時は2回まで頓服として飲んで
こんにちは、たこしゃぶです気持ちが少し落ち込んでいて、更新が遅れました。気を取り直して・・・一昨日は膠原病内科通院日でした今回は、・血液検査・尿検査・肺機能検査・心電図検査・超音波検査・CTこれらの検査と、診察でした今日の検査結果を見て、ステロイド治療を始めるか否かを決めるという話だったのですが、今回は無事スルーしました検査結果を前回(4月)と比較すると、血液検査では、KL-6が513から449に下がっていました!CTは、こんなかんじです。左→今回右→4月
おはようございます今日は暖かいね昨日は膠原病内科の受診日でした。診察待ちで本読んでたら、隣に座ってたおばあちゃんに突然「あなたはどうしてここにいるの?」と聞かれましたえっと?これは…どうゆう意味や…?付き添いか患者かを聞かれてるのか?それとも膠原病のどれかを聞かれてるのか?それともお前見た目健康そうだけどどこが悪いのかを聞かれてるのか?一瞬いろいろ考えて…「全身性強皮症の治療で来ています」と答えました。そしたら「あなた若いのに…先がないのね…」っと去っていきました。…えっ?何
おはよーございますいや、もはや夏パジャマを変え、半袖シャツを出してきて、急な暑さに対応してます。ヘタをすれば熱中症リスクもあります。桜が葉桜になったばかりだというのに、すでに連休後の気温にもはやうんざりしています・・・。さて、金曜日は大学病院の診察日でした。駐車場入庫から混雑し、おもいやりには停められず、かなり歩きました。ワタシより足を痛めてたダンナの方が辛そうでしたけどね採血は20人くらい待ち、先に採尿済ませるにはビミョーな数だったのでとりあえず待ち。採血終わって採尿
こんにちわ~😊今日は月に1度の膠原病内科Dayです。更年期で少しホットフラッシュがあるから暑いんだか寒いんだか微妙なこの季節何を着て行くか迷います😅先月レントゲン撮ったから今月は採血2本と採尿のみ。受付けして2階の採血室に行くと待ち人数0人喜ぶべきですが私は注射が苦手な為少し心の準備が…😑血管出にくいのでカイロで温めるはずが自宅に忘れて…採血室前でどうしようかと考えてるとどうぞ〜と声を掛けられ採血をする席に座り右腕を出しいつもこの部分でとってもらってますと伝
私、強皮症かも、と思ったきっかけ①私、強皮症かも、と思ったきっかけ②職場で血液検査をしてもらって「強皮症」が発覚した5日後、私は、職場の先生に書いてもらった紹介状を持って大学病院の膠原病内科を受診した。この5日間、「強皮症」について調べては怖くなり、将来への不安が募り、また、ネットで情報を探しては、また書いてある内容が怖くてスマホを閉じる、の繰り返し。医療従事者ではあるけれども、自己免疫疾患、「強皮症」については、私にとってはまだ
久しぶりに発達障害の我が子ブラックについて我が子ブラックは発達障害です。今は大学近くに住んでいますが訳あって毎週帰宅します。昔から病気の私にはとても優しい子です。私が高熱で寝込むと1番手厚く看病してくれるのはこのブラックでした。ただ普段の生活で1番振り回しこき使うのもこの発達障害の我が子ブラックです。では、今はどうなっているのか、、、私が寝込んでいる時はそっとしてくれます。私が痛みを我慢して動いているとこき使います。痛いことを伝えてもこき使います。痛く
おはようございます😊入院中部屋から見える景色です。前回は私の注射嫌いの話をタラタラとすみません🙏入院して色々検査したら間質性肺炎が軽度ですが両肺の下の方にありました。全身性強皮症と同じぐらいショックでしたね~😰全く自覚症状はないけど肺が強皮症によって侵されていた。入院5日目強皮症の薬セルセプト3カプセル×2で開始副作用もなし。入院9日目(退院)肺炎治療と進行遅らせる薬バクタ半錠×1で開始。この2種類の薬で進行を遅らせるんだと思うと嬉しかったがしかし退院から
アクテムラ4回目の点滴も午前中に終わってひと安心今回は、初日は有料部屋でしたがベッド差額代無しが空いたので移動🛏️だってね、3日目の朝7時には退院するのに有料部屋に居たらその日も1日として料金が発生しちゃうから希望してるのが私だけだったみたいでラッキーでした入院して知り合った方全身性強皮症のチャットで知り合った方SNSで知り合った方今回の入院でも3名少しずつ同じ病気の方と交流の機会が増えましたお顔を合わせるのは初めましてですが親近感がありすぐ打ち
ショッピングモールに行きました。用事があったから。そんなに歩き回ってなかったけど、、、だんだんと足先が痛くなってきて痛みに痺れも混ざりだし痛いのは足先だけだけどどんどん痛みが増して歩き方がおかしくなってきて、、、やばいと思い休憩場を見つけて座って休みました。何だ?何だ?不安でいっぱいになりました。その後時間が経つと痺れも痛みも消えました。楽天1位[さよならダニー/さよならダニーDX]ダニ捕りシートメーカー公式ダニダニ取りダニ捕りダニ取りシ
こんばんは本日2度目の更新ですあれから検査と診察を済ませて腹ペコ女子は(もちろん私の事です笑笑)会計を済ませてから院内にあるLAWSONでサンドイッチを買ってガツガツ食べました。食べれたの、14時過ぎてたかな…そしてそして…いつもの調剤薬局に行くと処方箋を見るや否や「先日は大変申し訳ございませんでした!」と、薬剤師さんに深々と謝罪されました。「いえいえー」っと笑顔で返しながら、次回からは、保健所で別の調剤薬局を指定医療機関にプラスしてここに来るの、今日で最後にす
今日は夫に子供たちをお願いしてお仕事行って来ましたあっという間!!!とにかく必死で過ぎていく…けど充実していたし会社の方々みんな、超絶忙しいのに雰囲気良くてありがたいですと言うかもうお仕事始めて2週間経ったので時の流れは速いですね…今日も大感謝と楽しかった帰って夕ごはんを食べに行きましたGWなのに予約取れちゃったモリモリ食べたのでこのあとは子供たちを寝かせて家事やるぞ〜〜〜週末だからか何故かドッと疲れてるけどお肉チャージで頑張るぞそして明日も親戚の集まりでBBQす
あまりにあちこち不調があり、、、ついに「検査入院しませんか?」と大学病院医師に言われました。「一泊2日ですよね?」と私「1週間はほしいですね」と医師「では、大腸検査なんかもその時やれますね」と私。ずっと大腸を医師が気にしていたから、、、すると「あ〜。そうですね〜。じゃあもっとかな?」と医師。しばらく私が思考停止していると「考えといてください。今日返事出なくてもいいです。」と言われました。検査入院したら病名はっきりわかりますか?でも、入院は不便だろうし、、、