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担当の先生から肺移植について話がありました。どうも私は肺移植の適応?になるらしい。大学病院のホームページを見たけどやはり大ごとですね。先ずは移植コーディネーターさんに電話をして話しを聞いてみてもいいかも…と直通の電話番号を教えていただきました。家族にも相談して電話をしてみようかなそれにしてもハードルは高い
2018年3月30日この日は、○尿検査(2カップ)○血液検査○眼科検査○腰部のレントゲン○口腔内と皮膚の縫合した部分の抜糸でした眼科の検査は視力検査と眼圧の検査、涙量の検査。視力はなんか落ちてる気がしました。眼圧検査は覗き穴を覗きこみ、そこから空気がプシュッと出てくるんですが、空気が出るとわかっていても、プシュッとなると身体が反応してしまい、ビクッとなってしまいますそれよりも、涙の量を測る為にする検査が痛かったなぁなんか、付箋紙のようなものを下まぶたと目の間
最近、調子が悪いので肩凝りもあってロキソニンテープを両肩や両首筋に貼っていました。そんな中、月曜日朝起きて服をきがえている時に左肩甲骨辺りに違和感を感じたと同時にビキッっと痛みが走りそれからどうにもこうにも動けなくなり痛いっと叫び悶絶状態ここから何も出来なくなりましたベッドに寝っ転がったまま痛いので身体の持っていきようがありませんどうにか楽になる体勢を見つけるために動いていると左腕にビリッと電気が走り腕がだるくなってきました。これはヤバいって思いかかりつけの整形外
今日は姑の事を姑はお出掛けが大好きです色んな講座に参加したり老人会に行ったりほぼ毎日カーブスに行っていました。運転免許は持ってないのでタクシーを呼んで出掛けていました。カーブスは近所の方が一緒に連れて行ってくれていました。今年になって近所にバス停が出来て「私のためにバスが来てくれた」などと言って週のうち半分は出掛けて家にはいませんでした。そんな姑コロナウイルスの感染防止のため3月から色んな講座や会が中止になり出かけることが出来なくなりました。なんとなく心配は
なかなか更新出来ずにいます。先週呼吸器膠原病内科の診察に行ってきました。10月の中頃まではまずまず元気だったのですがそれ以降は労作時の息苦しさが強くなってきています。その事を診察時に先生に伝えたのですが呼吸器的には変わりはないとの事。レントゲンも前回と変化なし採血の結果もほぼ横ばい。息苦しさはこれまでとは少し違う様に思う。動きだすとしばらくしてから息苦しくなり段々強くなり胸が詰まる様な感じ。動悸もあり頻脈拍はずっとで苦しい。先生はもしかしたら肺高血圧症のほうが悪化してい
本日、午前中のうちに退院しました。約1ヶ月ぶりのシャバの空気……病院の玄関を出てモワッとした空気一瞬、心地いいと思ったけどやっぱりあっつーでした。やっぱり我が家が一番いいですね。ワンコは大興奮でタオルを咥えて走り回ったり私に体当たりしてしばらく大変でした。久しぶりのモフモフ一瞬で服が毛むくじゃらになりましたこれからまたコロコロの出番です。帰ってきて疲れたかと思ったけど夕方までに荷物をだいたい片付ける事ができました。洗濯は明日にしますけど。ちょこちょこ動くと大腿四頭筋が
HOT導入から9ヶ月。特に問題なく過ごしています。自宅では酸素濃縮器からのチューブを引きずりながら(笑)家事をしています。お風呂も装着したまま入っています。チューブがあるためドアがキチンと閉まりませんもう酸素濃縮器は私の体の一部になっています。当たり前か……外出するときは携帯の酸素ボンベを引いて歩きます。これがなかなかうっとうしくてでもボンベがなかったら動けないので仕方ないです。自宅には酸素ボンベを3本常備しています。当地の酸素ボンベの配達は電話をしたら翌日に持
こんにちは、たこしゃぶです先日は沢山のコメントをいただき、ありがとうございましたアドバイス等いただけて嬉しかったです。今日は1日中雨でした。いつもは嫌いな雨だけど、昨日まで倒れそうなほどの猛暑だったから、涼しくて良かったかなこんなに暑い夏は、初めてかもです。さて、コロナの自宅療養が先週の日曜日に終わり、昨日までフルタイム6連勤でした自宅療養前とは暑さが桁違いだったので、体がなかなかついていかなかったのですが、それでも他の社員に遅れまいと気合いで営業に行きまくった1週間でしたそし
父親の四十九日が終わって始めてのお彼岸を迎えました。私は体調が悪いので自分では運転してお墓参りに行く自信がなかったので妹に行く時に一緒に連れて行ってと頼んでいました。そして先日、お彼岸に入る少し前の平日に母親と妹、私の娘と甥とでお墓参りに行ってきました。お墓がある霊園は山を切り開いた所にあり急な坂道を車で上がった所にあります。お墓までの道は狭く対抗するのはギリギリな状態です。妹に言わせるとここの霊園はお彼岸に来ると車でいっぱいになってなかなか上がれないとのことな
メモ2022年冬手が灰色っぽくなる朝の手の浮腫が酷く痛い2023年夏頃〜握力、腕力が低下9月手が灰色になる10月突然の上半身激痛→内科へ(インフルエンザかと思った)熱なし/感染症陰性手の症状を相談→血液検査(簡単な抗体検査)11月1週間後抗核抗体640倍で膠原病の疑い総合病院膠原病内科へ受診
昨夜、妹からLINE誤字だらけだったけど父親に何かが起こった事はわかりました直ぐに電話すると救急車に乗っているとのこと。お風呂に入るために脱衣場に行って椅子に座ったところでフーッとなって力が抜けて眼球が上転した様子私も直ぐに病院に駆けつけました病院に着いてCTを撮ったけど頭には異常なし。移動中嘔吐したんだけどそれが黒くてどこかから出血しているのだろうと。血液検査も貧血がひどく肝機能も悪くなっていました。1ヵ月前、かかりつけ医で調べた時は正常値だったのにね本
しばらくブログの更新さぼっておりました。私、国立病院の先生と一生お付き合いしていくのは、ちょっと不安で、この度、とある大学病院に変えました。(先生と合わない気がしただけで、国立病院がどうのではありません。)強皮症、喜んで診察致します。と、ホームページに載っていました。強皮症専門に診てくれる日本を代表する先生みたいで、一度直接先生と電話でお話ししてから予約する流れでした。一度電話したら、海外出張。帰国する頃電話したら、手術。3回目電話して午後お電話下さい。4回目やっとお話しできたそん
私の住む地域は西風から来る寒波は過ぎ去り良いお天気になりました。まだ日陰では雪や氷が残っていますがホッとしています。寒いので家のなかでじっとしていると(いつもの事ですが……)スマホをいじる時間が多くなり何気にUNIQLOのアプリを開くと『年末祭』とやらを開催中そういえば新聞のチラシにも入っていたなと思いいろいろ見ていると欲しくなっちゃいます。昨年の今頃、ヒートテックの極暖上下を買って今着ていますがこの温かさにはビックリです。なので追加で購入ポチっとしました。ヒート
こんにちは今日は暖かくなりそうですね気温の変化が大きくて服装選びに困りますさて間質性肺炎を発症し息苦しさが強くなってから歩く距離を考えるようになりました。出来るだけ長い距離を歩かなくていいように買い物に行っても必要な物を買うだけだったりスーパーも広~い所じゃなくてちょっと規模が小さい所に行ったりしていましたそして当所はどこに行くのも車駐車場も出来るだけお店に近い所に置きたくてぐるぐる探していました。酸素を使う前はお店の近い所に障がい者用の駐車場があっても
おはよーございます当地、雨です。奄美沖縄は梅雨入りしたとのこと、そこへ台風が近づいてると大雨、雷、そして台風の季節がやってきました・・・。あーあ、節々痛くなるし、体調もメンタルも落ちがち、辛い季節ですね・・・さて、連休前に整形外科へ行った時に、右手人差し指第一関節あたりかなり痛むのでX線検査してもらったら石灰化が見られたけど、どうにも手の施しようなく、痛めば湿布するくらいか・・・と思っていました。しかし、連休中、某施設の園内バスを利用したとき、運転手が何も言わずに勢いよ
病室のベッドで横になっていると時間が有り余っていて色んな事を考えてしまいます。昨年の今頃は何をしてたっけ…病院嫌いのせいもあって1年後のこんな自分の姿なんて想像すらしてなかったよなぁ…何につけても鈍感な私なのですが自分の体調の変化に「ん…?なんだ…?」って思い始めたのは昨年2017年11月始め頃の事でした。両手の指先が数本、真っ白になりピリピリ痺れたかと思うとしばらくすると青紫色へと変化。そしてそのうち元に治る。お風呂に浸かると足の指がピリピリして青紫色に。し
はじめまして、たこしゃぶです。30歳、新婚、バリバリ働いてます2022年4月に「全身性強皮症」「間質性肺炎」と診断されました。はい、本当に最近の話です私の場合は、手指の硬化は殆ど無いのですが、先に内臓が硬化してしまっている状態(間質性肺炎)とのことでした。先生に「何か聞いておきたいことはありますか?」と言われて、とっさに出てきた私の一言。「間質性肺炎が原因で死ぬことはありますか?」「はい。間質性肺炎で死ぬことはありませんが、それが原因となって亡くなってしまうこと
2023年今年もどうぞよろしくお願いします今年は喪中のためお正月らしい事はなにもなし。まぁ毎年特別な事はしてないですけどねそんな中今朝、妹からLINEが👀旦那がコロナになったとの事昨日抗原検査で陰性だったけど今朝もう一回抗原検査したら陽性が出たとビックリして電話して話をしたら妹は今のところ抗原検査では陰性らしいけど職場には濃厚接触者として報告ししばらく休まなければならなくなりました。PCR検査も予約してこれからする予定との事義理弟は38℃の発熱だけで比較的元気2
先週の診察日採血やレントゲンの結果悪くなってなくて安心したのですが来月の予約を入れるとき先生から「実は12月いっぱいで転勤になるのよ~」と突然の事で「えぇー」とわたし……せっかく良い先生に巡り会えたと思っていたのに早くもお別れなんてこれは大学病院あるあるですね今の主治医は間質性肺炎が専門で女医さんで歳も私より少し若い(たぶん)ぐらいで話しがしやすかったのに。検査結果についてもキチンと分かりやすく説明をしてくれて信頼してたのに……あー残念来年からは男の先生
こんにちは、たこしゃぶです前回の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断されるまでの経緯を思い出して書いてみようと思います*******************…ameblo.jp『全身性強皮症と診断されるまで②~爪上皮出血点~』こんにちは、たこしゃぶです前回の記事の続きです。『全身性強皮症と診断されるまで①』こんにちは、たこしゃぶです。今日は、全身性強皮症・間質性肺炎と診断され…ameblo.
今年は何かと物入りです昨日の夜遅く娘がご飯を食べて洗い物をしていたら「母さん、水が上がってきよるよ〰️‼️」って見たら、ぶあ〰️ってシンクに溜まり出すしばらくするとスーッと引くんですけど……やられた詰まっとるでぇ〰️旦那はすでに寝ていたので起こさず今朝、報告旦那はとりあえずどうにかなるもんならと見てワイヤーとか通したりしたけどぜんぜんダメで結局、業者さんに電話して来てもらいました業者さんから今までに水道管の掃除をしたことがあるか聞かれてそういえばそんなんし
お久しぶりです10月に入りすっかり秋らしくなりました。朝晩少し寒くなり指なし手袋の出番が多くなりました。靴下も2枚ばきになりました。体調は労作時の息苦しさは相変わらずです。最近は動くと太ももや上腕のだるさが酷くてなかなか動けません。多分、運動不足なんだろうなぁと分かっていますがストレッチ等なかなか続きません。大きな筋肉量が減ると呼吸が苦しくなって悪循環になると分かっているのに運動が出来ませんダメやなぁ~……なんて思いながら今日もダラダラゴロゴロです。最後まで読んでいただき
8日の診察で入院治療することが決まりました。入院日は後日電話連絡があるのですが今日までまだ電話なし。今までの入院では1週間ぐらいでいつも連絡があったような気がします。部屋は個室を希望。呼吸器内科は満床なのかしら?それとも急を要する患者さんがいて私は後回しになっているのかな?まぁ急性増悪ではないのでゆっくり構えているのかも……それにしてもこっちはいつ電話がかかってくるかと心配してスマホをどんな時も手放さずに持っているのに冷蔵庫の中も出来るだけ片付けて腐らさないように
私がいる部屋のエアコンはリフォームをした時に買い換えた物。もう17年も前の事です。一昨日、急に温風が出なくなりカチカチ音がして、また動き出して温風が出たり出なかったり……で部屋は十分温まらなくなりました。1度故障してコンピュータの基盤を交換したことがありましたが今まで良く冷やし、良く温めてくれました。もう買い換えの時期が来たようです。でも今買い換えるのはちょっと無理かも年末でバタバタしてるし病院通いもまだ残っているしって事で在宅酸素をする前に使っていた温風ヒーターを納屋から出
わたし、やらかしました朝晩に飲む薬が多いから夜ご飯の前に【その晩飲む分】と【翌日朝の分】を準備するんです今朝、飲もうと思ったら種類がおかしい慌ててゴミ箱の中を見たら…はい、やっちゃいました昨晩に朝の分飲んでますね…今まで逆に間違えて飲んだ事無いのにそしてどうしよう…朝だけ服用のプレドニンを昨日は朝と晩に5ミリずつ飲んでしまった『んん?そしたら今朝はどうするの?』はい、パニック確定です朝からアワアワして病院の救急に連絡カルテを見て「昨日は昨日としてリセッ
先週は台風7号の影響で体調は良くありませんでした。退院してから台風6号と7号が発生しノロノロ運転でお天気が悪い日が続きました。まだまだ遠い所に台風があっても身体は敏感に何かを感じ取っているようです安静時spo296~98%あっても呼吸はとてもしにくくて、肺に酸素が入っていかない感じがしました。咳や痰も増えるしリツキサンの効果はあったのか?と疑いたくなりました。また下肢の関節痛や筋肉痛、肩こりなど身体中不調だらけでした。そんな時はロキソプロフェンを飲みますが今回はあまり
肩甲骨から左腕にかけて筋違いを起こして約2ヶ月が経ちました。左肩から肩甲骨、腕にかけて痛みは無いものの違和感はあり人差し指と中指のしびれは残っています。左腕の動かし方によってしびれの範囲が広がったりしびれが酷くなったりすることが気になります。整形外科での週1回のマッサージでずいぶん筋肉は柔らかくなってきたのではないかと思います。で……慢性的になりつつある左側の違和感をどうにかしたいと思い鍼治療に行ってきましたそこはかかりつけ医の中に併設された鍼灸センターなので信頼できる
最近どうも体調がイマイチです。昼間寝込む程ではないけど痛みが増したり夜中痛みで寝れなかったり食事があまり食べられなかったり全体的に不調で生活の質が落ちていると感じています。大学病院の医師は症状を聞いてくれますが、診察時間の関係で不調の全てを話せないでいます。話せなかったことが診察中に理解していることもあれば、帰宅してからや日常生活中に“あ〜こんなこともあった”と思い出すこともあります。何度も通っているので、ふとした時に伝えてないことをチラッと医師に話すと
2023/11、先月ですけども、全身性強皮症と言われました。超〜長かった!2019年の秋頃から咳と息切れがあり、なかなかよくならず、大学病院にまで行って肺の細胞採ったり色々やってもわからず。途中から間質性肺炎の疑いはずーっとあったけど、影の量に対して咳が多いんじゃないかとか、いまいちコレというものがなく。血液検査も微妙な感じで。主治医が手指のレイノー現象に気付いてもう一度血液検査やろう、あと皮膚科でも調べよう、となって、強皮症に辿りつきました。マジで泣いた。強皮症かもしれません。
今日は、月に1度のエンドキサン点滴3回目前の診察日でした採血して胸部レントゲンを撮って順調に診察していただけました採血の結果、エンドキサン治療のためなのか、CRPが採血のたびに上昇しています。大丈夫なんかなぁ。〜最近、気になる事〜➀喉がいつも地味に渇いてる➁手が乾燥していてガッサガサ指先は、既にパックリ割れてる➂1度目の入院時の動脈採血は動脈血だったのか?静脈血だったのか?どちらから取れたにしても数値がおかしいって入院時に