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※まずはこちらをご覧下さい。『命を賭けた半年間の挑戦』今回(2023.6/4〜)の入院に至るまでの経緯をお伝えしようと思います。私は22歳の時にSLEという難病を患いました。もう治すことは難しいと言われ、それを理…ameblo.jp退院後。腎生検の結果が出ました。そこまでの損傷はなく、今までと同じ治療レベルで良いということで、少しホッとしました。一年くらい前から、口の中と鼻の中の皮が剥けて、歯も磨けないくらいの状態が続いていて、僕は薬(ステロイド)の副作用でこうなったと思い込んでいて、担
SLE診察10週ぶりのSLE診察に行ってきました採血(2本)と採尿は診察前週に済【検査結果】※主な項目のみ尿蛋白定性10㎎/dleGFR81.5白血球数11,700※常に高値ヘモグロビン12.2(基準値14.8-11.6)Neutro86.1(基準値71-40)マグネシウム1.9(基準値2.5-1.9)CRP定量0.03(基準値〈0.14)血清補体価CH5053(基準値31-57)【主治医に伝えた症状】・お腹の調子が悪いのが
まずは、今日のおやつはこれ。アーモンドクラッシュポッキーです。スーパーで見かけて、なんとなく懐かしくなって買いました。安定のおいしさです。ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。今回の咳と熱については、近所のクリニックにかかりました。SLEの患者さんによっては、そうした症状
2月中頃にコロナに感染していました・・・家族全員我が家の場合、1人が感染したら既に時遅しということがわかりました夫も子供も家の中での感染対策の意識がとても低い私だけが頑張っても無理1日で私も諦めた・・・なので次からは、家族が感染したら、世話をせずスタコラサッサと逃げることに決めたおまけに、SLEのせいかどうかはわからないけれど私だけ咳が1ヶ月以上続いて辛かった。ゾコーバの服用中は症状が軽かったけれど、飲みきった後からの方が鼻水、咳、喉の痛み、味覚異常、頭痛、倦怠感が酷かった。熱
遅くなりましたが4/25の膠原病SLEとステロイド精神病による、精神科の結果です【精神科】脳障害は、だいぶ良くなっていて小さな発作は起きるけど、回数も減っていて。パニックになるほどでは無くなりました去年はまだ、話したくても話せない。脳の伝達がうまくいかず、他人とのコミュニケーションが出来なかったのが。今は、100%に近いくらいに話せるようになっています医師には。「良くなる原因は何でしょうね?」と何で治るかやっぱりわからないみたいで。私は、一般的な精神病患者とは、やっぱり違う
9月はリウマチの疑いと言われてリウマチしか調べなかったけどリウマチの仲間にこんなにも私が悩み続けている症状が出る病気があったなんて。ああ私、膠原病かもしれないな。レイノー現象が出てはじめて気づいた。手の痺れが出たのは7年も前。病院に行って首のMRIも撮ったし、打診検査も受けたし、血液検査もした。神経に電気を通す検査もしたけど原因は特になく通うのを止めてしまった。別に痺れても原因がないなら放置しとけばいいだろうと思ったから。でもやっぱり手の痺れは何かしらの病気がある
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(休職中)プレドニン20mg内服中心膜炎指定難病医療給付制度申請の手続きに。初めて保健所行ったけど凄く静かで怖かったな。事務的に淡々と説明されて言われたところを記入して必要書類提出して10分くらいで終了。必要書類を貰いに市役所に行った時、調べても曖昧な書き方しかなかったから念には念を、と思って「一応こっちの書類ももらっていいですか」って多分要らない書類も貰おうとしたら「必要ない
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師(現在休職中)プレドニン18mg内服中月一回サフネロー300mg静注心膜炎先日、お友達と桜を撮りにお出かけして本当に楽しかったのですが、、、今朝、寝起きのルーティンである各SNSの通知巡回してたらお友達からラインが来ていて「この前の写真、現像したから」とのこと^^!嬉しい!写真を撮るのも現像するのも本当に上手なお友達でワクワクしながらギガファイル便を開いたら。ちょっと
まずは、今日のおやつはこれ。不二家の「シャインマスカットタルト」です。スーパーで大量に売られていて、気になったので買ってみました。ふわっとマスカットの香りがして、甘すぎず、美味しかったです。イチゴもあったので、またご縁があったらそちらも頂いてみたいです。ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。
こんばんはお久しぶりです『公開ダイエット』をやっていたゆこゆこです更新が途絶えていました。2020年5/1~2021年5/1の1年間で-約23kgして、まとめに入ろうかなぁとの矢先。昨年のゴールデンウィークに突如入院してから、毎日更新が出来なくなり。理由は、持病の為に飲んでいる薬の副作用の影響で、脳障害があり。言語障害や、ブログを書くと言う思想も動作も出来なくなっていましたまさか自分がなるとは・・・。まだ、スラスラ~とはいかないのですが。ブログを書きたい、好きだからやりたい
こんばんは🌙😃❗ご訪問下さり、ありがとうございます🙇ちょっと、はずして戻ったら席を、奪われていました今日は、くもり☁️で、特に、暑くも寒くもなく、過ごしやすいのですが……カラダが、重り💣️をつけているようにダルいっうーん……朝起きたときは、問題なかった……ひょっとすると……口内炎も、コレを減量してもらってから、少なくなったし……これかなぁ……💊だいぶ、少なくなったんですが……1週間に1回メトトレキサートを、内服します💊朝と夜に、追加します。お昼頃、ダルさが失くなっ
昨日、外出してきたので基本、身体はお疲れぎみだとは思う朝は37.1℃で洗濯物を干したりしていたらクラクラするような…なんだか貧血みたいな症状にもチラチラ襲われている今週血圧測定を再開していたのは身体の実感が「寒い」「疲れ」「力が抜けそう」などを感じていたから。あと生あくび…洗濯物を干すと言う作業中もウォーキング中も欠伸が出始める。私は私に自問自答している『今、本当に空腹なの?』『今、本当に眠たいの?』裏を返せば、さっき食べたじゃん?眠れなかった訳じゃないじゃん
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いします13日朝、ホテルを出て、おもろまち駅からゆいレールで那覇空港に到着。沖縄→福岡空港へ福岡→高速バスで大分駅へ高速から見える別府大分駅→車で自宅へ夕方自宅に着きました。周りの皆様のお力やお気遣いと、私自身のドーピングや諦める勇気を含むいろんなさじ加減により、8年ぶりの沖縄旅行を無事に終えることが出来ました。
こんにちは。ヨガ講師のNORIです。いつもブログを読んでくださり、ありがとうございます。思い切って私の病気のことを書いていこうと思います。私は現在、難病の※全身性エリテマトーデス(SLE)の治療中です。※全身性エリテマトーデスとは自分の免疫が全身の組織や臓器を攻撃してしまう膠原病(こうげんびょう)と呼ばれる病気の一つです。全身のさまざまな臓器に炎症や障害を起こす自己免疫疾患です。病気の原因は不明。日本全国に6~10万人の患者がいると推定されていますが、
こんばんは今日は寝過ぎて、さすがに夜は眠れなくなりそうな私です5/9はアイスクリームの日だそうです🍨夫に頼んで会社帰りにバニラアイスをリクエスト夕飯の後に食べるのは良くない事かなと、私は思っていますが、今日は1/4だけ食べましたカロリー、なかなか高めです残り3/4は夫のお腹に入りました今回の発熱は昨年のコロナ以来。数年間、熱なんて出さなかったのに、何だか情けない3日間でしたが、明日から通常運転少なくとも年内は熱出してダウンしないように、気をつけつつ過ごして行きた
ステロイドを飲みながらの、ダイエット方法の続きです『ステロイドを飲みながら痩せたダイエット方法』ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病SLE・全…ameblo.jp普通のダイエッターさんにも、適応するダイエット方法です毎日のウォーキング(40分~1時間)、半身浴、食事制限を続けて。1度目は、3ヶ月で、-11kg減量。(71kg→60kg)2度目は、3ヶ月で、-17kg減量。
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますさて、こはもとさんのサックス演奏です。プールサイドのリクライニングチェアに横になり、全身の力を抜く。自然の美しい景色、こはもとさんのサックス、気持ちの良い風を肌に感じて、この8年間、生きるのがしんどかったけど、生きてて良かったな…と思う自分に驚く。私、そんなこと思うんだ…と。顔がデカくて出せないツラみ。
指定難病のSLE(全身性エリテマトーデス)の診断と治療開始から7年目です🖐️子育て、家事、仕事、治療を上手に調整しながら生活できることが目標です✨(実際はなかなか上手くいきません🤪)GW明け、通常稼働2週間くらい前から気になってた耳がぼーーーーっとする感じ水が溜まってるような、急に高いところに上がった時のようなそんなのがずっと🙉最初は良くなったり、またボーっとなったりだったから「なんかおかしいな」くらいだったんだけど昨日寝起きからぼーーーーーっ、、、仕事中電話をかけ
キャベツの千切りをしていて爪のところからざっくり切ってしまいました。皮疹の影響で爪が厚く変形していて包丁との距離感が掴めないのです。手指の感覚ってホントに繊細だなぁと改めて感じます。皮疹が出ていた時手のひらには大きな水疱がたくさん出来てそれから皮むけが始まってでも下から出てくる新しい皮膚はまだ準備不十分の状態のようでちょっとシワシワでとにかく過敏。(風呂上がりの指のような感じ)シワシワの指で触るとすべてのものがザラザラに感じました。顔の皮疹がおさ
『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行…ameblo.jpコロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っていたのですが、抗原検査の結果はグレー。陽性ではないけど陰性でもないとのことで受診できず、この日はPCR検査を受けてそ
こんばんは。今日は、月イチの腎臓内科受診日1時間だけ授業を受けてMRIがあるため急ぎましたひるおび、ゆーすけ少ししか見れなかった私、時間の逆算ができなくなった?13時前に採血が終わって今日はMRIがあるから院内でご飯食べようと思って、行ったのだけど、、、頼んだものが運ばれてくるときにはMRI予約15分前10分前くらいには受付せんといけんかったよね?と、思ったら食べる時間がなくて申し訳ないけど、少しだけ食べて行きました。パン屋さんのパンを院内で食べればよかったよMRI
12月の後半。待ちに待ったCT撮影と診察。最初にCTを撮影。今回は造影剤なし。そのあとの診察も早かった。3か月ぶりに先生に再会。足の付根はたまに痛くなるが特に問題ないことを伝えた。さっき撮影したCT画像でも前回に比べると塊がかなり小さくなっていた。そしてついに9月の採血の結果が出た。先生が結果を印刷してくれた。"この場所に水が溜まるのは使いすぎではあり得ないのでリウマチを疑ったんだけど、リウマチではなさそうだね。この値が正常値40のところ1280で高いから何かし
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いしますこんばんは。11日土曜日。朝、6時に車で自宅出発。大分駅到着。高速バスで福岡空港へいざ出発。もしかしたらもう来れないかも知れないと思っていた地に8年振りに足を踏み入れることが出来ました。毎年来ていたのが、再燃して、ここに来るまで8年かかりました。お友達が迎えに来てくれました。私はこのお二人とは初顔
訪問ありがとうございますSLE歴29年目たまにリモートワークをするyumiと申します現在ステロイド調整中ブログは思いのままに書いていますどうぞよろしくお願いします12日日曜日。2日目の昨日はゆっくり昼から現地の友達と3人でレンタカーを借りて北上。浦添パルコシティにより、駐車場の5階から景色をパチリ。サンエーでお土産を爆買いし、そのまま郵送。サンエーはお土産も安く、品数豊富です。ゆっくり北上して、15時頃。やっと遅い昼ご飯。廃墟風びっくりドンキー。おんなの駅。5時前に
こんばんは。今日から、腹膜透析開始です(遊助の誕生日は叶わなかったけど)今日と明日は、13時、17時、21時です。3日目からは、9時、13時、17時、21時に。21時は透析液を出して寝るという感じ。1500㎖の透析液を入れてみてお腹パンパンになるけど、入ったね手順は、機械が凄く丁寧に教えてくれるのでやりやすいです。まぁ、まだ慣れなくてむずかしいところもあるけどねお昼前に、今日から腹膜透析が始まることと手術後に大変だったことをきょうだいのLINEにしました。手術は簡単
『【2】SLEと診断されるまで』コロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っ…ameblo.jp抗核抗体5120倍、抗dsDNA抗体380以上ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上がったり下がったりの繰り返し。酷いときは39℃を超えたりと、なかなかにしんどい日々が続きました。202
はせ。全身性エリテマトーデス(SLE)看護師プレドニン16mg内服中月一回サフネロー点滴静注心膜炎/骨粗鬆症無事、職場復帰しました^^!体に負担のない様に。何回も面談してくれて、忙しい中で時間割いて私がどうすればまた現場に戻れるか一緒に考えてくれて、短時間で少しずつ体を慣らしていこうって事になりました。自分の体調は自分にしかわからないからとにかく無理しない。でもお金を頂いている以上は病気を盾にしないでこれまで突然のお休み等で迷惑かけた分頑張