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酒さ様皮膚炎になり脱ステロイド7日目このブログを怪物くん日記とします。脱ステするてはじめの2週間が山場と記載しているひと多い。私なんかまだまだ山小屋すらみえてない。2週間は、この倍か、、、1週間が長かった😭しかし、もう1週間、、折り返し地点と思うことにした!今朝の怪物くんの仕上がりは、下膨れのムーミンでした。しかし昨晩飲んだ薬が効いて、全く痒くない。でも腫れてるパンパンでも腫れ増加なく停滞している感じ。他赤みはあり、かさぶたは取れるだけとりました。洗顔石鹸での洗顔気持ちいい。よ
昨日は、ナオココの新事業スタートの話をご覧下さりありがとうございました来月、父タケッシーが病に倒れて30年になります。母カズコッコが看病始めたのはちょうど今の私の年齢47歳って…うわぁぁぁぁなおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの7歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎(旧名・小児リウマチ)とわかり、2021年9月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタゾン持続点滴・免疫抑制剤持続点滴をしま
3月6日(月)day26体重47.2kg体温37.4℃血圧154/92今日は採血💉8本だいたい月曜日に大量採血があります味覚障害だけど何故か揚げ物は食べれて(味濃いから)先生ビックリしてた調子乗ってたら夜は全部吐いた←これは具合悪かったとかでは無く歯磨きしてたらオェッてなって全リバース移植後はよくある事らしい今は兎に角回復に努めるのみ3月7日(火)day27体重46.8kg体温37.0℃血圧144/90あ、書いてなかったけど栄養足
おはようございます😊しょこぴーです…😊曇り→晴れ予防の…でも……どんよりした…新潟です…🩷さてさて~実は今日も仕事はやすみね…🪥月16日勤務パートなのでね…今日は…友だちとお茶🍵して…銀行巡りだね…さてと…🖕関節リウマチ体調は…右手の不具合ぐらいかな…少し足先の痺れもあるかな…疲れ感やだるさはないよ…糖尿病…昨日ヘモグロビンA1c…尿など…検査してきた…尿検査は…またまた潜血2+…しかし…先生は細胞診必要なし…と…そういえばこないだのメトトレキサ
※まずはこちらをご覧下さい。『命を賭けた半年間の挑戦』今回(2023.6/4〜)の入院に至るまでの経緯をお伝えしようと思います。私は22歳の時にSLEという難病を患いました。もう治すことは難しいと言われ、それを理…ameblo.jp退院後。腎生検の結果が出ました。そこまでの損傷はなく、今までと同じ治療レベルで良いということで、少しホッとしました。一年くらい前から、口の中と鼻の中の皮が剥けて、歯も磨けないくらいの状態が続いていて、僕は薬(ステロイド)の副作用でこうなったと思い込んでいて、担
月曜から年に2回の地元病院の定期検査入院で木曜日の昨日退院🏥●心エコー問題なし●6分間歩行555m最低spo293目標の600mには全く足りないそやけど半年前より⤴️●その他の評価結果ほんの少しだけやけど前回より⤴️足のむくみや痺れがあって家ではほぼ歩いてないから(言い訳やけど😅)6分間の最後の方はふくらはぎがつりそうやし太ももは痙攣しそうやし、、、、、、、あかんわもう少し持久力と筋力がつけば伸びそうな気がするんやけどそれがいちばん難しいわなわな●肺
先日、耳鼻咽喉科を受診しました。いつもと趣向を変えて先ずは受診結果から・・・受診結果👨⚕『1週間の様子はどうでしたか。』と、医師。🐻「膿を出すため鼻をかめと先生はおっしゃいましたが、何度かんでも膿はほとんど出ませんでした。仰向けの姿勢で頭を少し高くすると後鼻漏が少しずつ流れるため、焦れったいですがそれで対処していました。」🐻「就寝中に後鼻漏として流れ出るのか朝になると少し楽になります。仕事中は横になっている訳にもいかず、お昼頃には膿が溜まって痛み出します。夕方あたりから痛みが増す
「膠原病」として一括りにされる病気の共通点は、自分の体を守るはずの免疫システムに異常が起きて、自分自身の体を攻撃してしまう「自己免疫疾患」であることです。代表的なものに「関節リウマチ」「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス」などがあります。わたし自身は、発症当初は「脊椎関節炎」を疑われ治療を続けていましたが、翌年の6月には難病指定されている「成人スチル病」の確定診断がつきました。1年目には表れなかった上半身の赤い皮疹と、夜間に続く高熱の
題名通り今日は移植前最後の受診でした。朝6時半に家を出発。父と車でいきました。家から大学病院までは高速使って約4時間まあまあな距離です。おそらく今後は新幹線で行くことになるだろうけど…車で行くのも嫌いではなかった。ドライブ好きだし途中でどこそこ寄れるのも楽しいから。↑ドライブインにてさて今日は麻酔の先生の面談。どんな麻酔をするとか…痛みのコントロールはどういうふうにするとか…器官挿入の体制が出来るかとか…麻酔の種類や麻酔の順番、麻酔らどんなふうに目が覚めるか…そう
私の仕事は接客販売です。(でした。)ショッピングモールにあるお店で、店長をしています。(いました)モールの中のお店なので、とにかく営業時間が長いんです。10時開店21時閉店。モールの中の店舗なので、もちろん365日お店が休みになることはありません。シフトは朝番、中番、夜番があり、パートさんたちと一緒にシフトを回しています。(いました)病気が判明した時、出来るだけ指先を使わず安静に過ごして下さい、と医師からは言われました。膠原病の中でも、私のは免疫の病気で関節リウマチです。自分の
酒さ様皮膚炎脱ステロイド9日目怪物くん日記今日は目の上浮腫みなし目から下も浮腫みはとれてきてだいぶ楽になった。数日前は風船みたいで水もたまり顔が重かったのが信じられない。もうあれは絶対嫌だ。かさぶたは取れているが、真っ赤な肌がむき出しになってる。絶対絶対日に当たれない。外にあまり行かなくてよいように、スーパーへ行くと4日分くらいは買ってくる。また、そのうち浸出液がでて、かさぶたできるのだろうな〜と思う。肌は凸凹皮膚は固くなってる。今日は、ほっぺが痒い。ずっと痒み落ち着いていたけど
みなさんこんにちはご無沙汰しておりました。しばらく数値も横ばいのまま。症状は全く出ていなかったのでプレドニンは8ミリをキープ。8ミリになると、顔の浮腫もそれほど気にならなくなりましたそして、入院から1年経ったので整形外科で骨密度とMRIの検査&皮膚科を受診🏥骨密度はやや低めでしたが、骨のお薬飲んでいるので様子見。MRI結果は、プレドニン40ミリを内服した副作用で、左側だけ大腿骨骨頭壊死になっていたんです退院後、たまーに左股関節が痛いかも⁉️の日があったのでそれがもしや⁉️と思った
こんにちは、micoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から4年が経ちました。前から行きたかったSTARBUCKSRESERVE®ROASTERYTOKYOに行けました久しぶりに高校の同級生と会えました(素敵なお店なのでいつもと違って気取ってる)今回は膠原病外来の話です。私の通っている病院は、とても患者さんが多く、血液検査だけで1時間待ち、その後結果が出るまでさらに1時間待つので、当日待ち時間を少なくする為に別の日
こんばんは。最近まぢで夏🌊本格化してる…夏大嫌いな875にとって最低最悪な季節がやってきます…今日も通院、あちかったぁ…本日のクレアチニン…1.53さがんないねー。もうね、こんなもんって思うようになってきた…ってか思うようにしないと精神的に無理お腹PPはかなり改善されてそれだけでもハッピーなのよお水は2.5Lくらい飲んでるんだけどただでさえ暑いし数日前までお腹PPだったってのもあって脱水にならないようにまた水分点滴。すぐにはクレアチニンに反映されないとか。
ブログをお読みいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ameblo.jp今日の夫氏、3クール目のパルス療法2日目このパルス療法、地味にしんどいらしいですほてりがあったり、くらくらしたり・・・免疫抑制剤なので、血糖値も上がります
昨日看護師士長直々にお部屋の移動して貰えますかって言われて、はい!いいですよと言ったら明日で大丈夫なので宜しくお願いしますと。で朝ご飯終わってからお引っ越し〜今度は食堂から2番目の部屋で2人。お隣は女の子!まあその子は看護師さんや先生とも凄く親しく話をしたり他の患者さん特におじさん達とも仲良くしていて元気いいけどねさて、私の方はまだ相変わらず乳びが出てるのでドレーンがくっついてますラパリムスを今は1.5ミリ飲みだしたからそれでなんとかならか見てる感じです。佐藤先生はこれさえ止まれば退院して
ご訪問いただきありがとうございます難病のSLEを治療しながら暮らしてる40代の日記ですこんばんは。帯状疱疹になり、今日は友達と出かける予定でしたが、昨日の夜にやはり安静にしなきゃダメだよなーと思いドタキャンしてしまいました。1ヶ月前に予約してたの。。これに。。前にも書いた通り、私MEGUMI教なんです。『MEGUMI教に入信しました』ご訪問いただきありがとうございます難病のSLEを治療しながら愛犬と主人と暮らすアラフォーのくだらない雑多日記ですこんばんは!近頃わたし、すっかり
お久しぶりの膠原病記録です今日は4週間に1度の膠原病内科でしたダイエットブログメインの傍ら、膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)の記録もしています。今回は、膠原病フォロワーさんに向けての、ダイエットまとめもあります興味のある方は、お進みくださいちょっと前になりますが。12/25の診察記録を残していないので、一緒に記録しますこの日は、血液検査も異常なかったので、プレドニンは8mg→7.5mgの減量になっていました。今までは、月に1mgペースだったのですが。ここからは、慎重に減
酒さ様皮膚炎脱ステロイド47日目怪物くん日記今日は待ちに待った久々の皮膚科受診日でした😃前回、先生や看護婦さんが『次回は今回より良くなっているから楽しみにしてますね』と言ってくれていた😊まだまだ赤く浮腫ありだけど前進していることを早く伝えたいからなのか、、初デートのようなワクワクした気持ちで皮膚科に向かった💗完全予約制だけど今日は混んでいただけどブログに頂いたメッセージを読み返したりしていたら待ち時間、全く気にならなかった😊一緒に頑張っている人達がいる😊そして励まされ支え
5年間この病気と、「痛み」と日々暮らしてきて、私が感じる痛みにはいくつかの種類があることがわかりました炎症の痛み激しい圧痛で、バイオ製剤・免疫抑制剤・ステロイドで抑えられていてこの痛みが出る時は大抵CRPが上昇しています。朝のこわばりの痛み同じ姿勢や状態で動かさずに長時間寝ている時に鉄のロボットが錆びて固まったような…動かそうとすると痛いけれど、お湯やホットパックで温めたり、ストレッチやマッサージでほぐしていくと少しずつ動くようになっていきます。筋
先週金曜日からの入院で、MRI・CT・血液検査・診察などでプレドニンが11㎎から20㎎に増量決定。MRIでは下肢の筋炎は無くなっているものの、上肢には皮膚上にうっすらと筋炎が認められました。CK値は相変わらずの低空で推移を示していますがそれはステロイドによって抑えられているだけでしょうとの見解。それだけではなく、筋肉はまだ残っているけれど壊れる筋肉組織がもう無いのかも、との見解も。アルドラーゼは先月5.1から7.6Hに増えています。両方の上腕はDVを受けたかのようにとこ
ファイザーのお薬からあゆみ製薬のに変わりましたどちらも「同じ効果」のお薬なのにこうも違うと薬剤師さんって大変今更ながら・・思ってしまう。。最初は4錠だったのに5錠そしてここ最近は6錠12㍉併せて服用するフォリアミンも最初は1錠ここ最近は2錠!ドンドン増えるわ一方・・フシギな事に4錠服用時、あんなに気持ち悪くなっていたのに6錠に増えた今、気持ち悪くないなんでやま副作用がないことは、イイことね考えても分から
3日くらい前から喉が痛く…昨日から少し鼻水がでる…いつもなら、何日かゆっくりしてたら治る。。その程度。でも、なんか受診したほうがいいのか気になって、大学病院に連絡☎【近くの病院で念の為コロナ検査をしてください】とのこと。お金かかりそう…多分陰性。ただの風邪だと思う…と考えたけど、念の為受診しようと以前透析をしていた病院に連絡。伝達がしっかりいっていて、しかも今日は移植専門の先生がいるらしい…今後のためにも顔合わせも兼ねて来てください…。と気持ちよく受け入れていただいた。
こんばんは行ってきました、3泊4日で韓国旅行🇰🇷✈️食べて観光して買い物してと満喫してまいりました楽しい時間はあっという間でもいい思い出になりましたドナーの妹もめちゃくちゃ元気にモリモリ食べていて、ホッとしましたいつも食べてるけど海外で、お互い元気に過ごせるとは本当にありがたいと感謝感謝です天気にも恵まれました今回、一応英語になんとなーく訳したお薬の用紙を持って行きました処方箋薬局で貰える、薬の説明のアレ↑正しいかはさておき、とりあえずね📝使う機会はなかったです
仕事をしながら、週3回、1回4時間の透析を行うことは、簡単ではありません。それに加えて、水分管理や減塩、カリウム制限といった厳しい食事制限も必要です。特に生の果物が食べられないというのは、果物が好きな夫にとって大変なストレスとなります。そんな状況の中で、夫に美味しいものを食べさせてあげたい、夫の希望を叶えたいという一心で、主治医から詳しい説明を受けました。ドナーとなることで、腎臓が一つになっても日常生活に支障はないと聞き、その時に移植を決断しました。しかし、移植後には免疫抑制剤を使用す
ご相談頂く症状で一番多いのが愛犬の皮膚炎。もう3年も5年も…長いと10年皮膚炎で悩んでいる飼い主さんもいます。愛犬ちーちゃんも3年間、皮膚炎で悩まされましたが、どんな薬を飲んでもステロイドをやってもダメでした。むしろ悪化しまくりだったよーーー最近の薬でよく聞くのがアポキル。これがまた厄介なことに「ステロイドより副作用が少ないから大丈夫」と手軽に処方されてしまうんです。この薬ね…いっときはね…痒みが落ち着くんで
まだ生きてたのかって感じですね…くたばっちゃいませんよかと言って治ったわけでもなく未だ入院中ですが…連休中は家に帰ろうかとも考えたけどまだ電車移動は無理そうだしタクシー使うと10000円軽く超える距離…止めました人口呼吸器借りないといけないしね転院して最初の一週間は投薬(点滴)治療で様子見手足、体の動きは良くなりスマホの画面は見れるようになったけど医者曰く『だいぶ良くなったけど期待したほどじゃなかった』らしい次の手段として“一番強力”と言われる『血漿交換』という
気の利きた投稿が出来ませんし、コメントの返信が出来ずもうしわけありません入院中は、こんな感じの投稿になります事ご了承下さい。レシピエントの夫氏順調なめざましい復活劇を繰り広げております今日のリハビリでは、部屋を6周歩いたそうだ頑張っているという気持ちは微塵もなく自然に前向きになるそうだ凄いねやっぱ生まれ変わったねただ一つ、心配事が…術後、まだ一度もうんぴが出ないそうもうベッド安静は終わったので、トイレでしていいんだって今朝、下剤を飲みそれでもでず夕方、坐薬を入れても音
免疫抑制剤の様な働きをして重症化予防と謳うトリック免疫が完全に抑制されると症状は出なくなるが何も治らなくなる。病気治しには、原因除去が必要で、症状取る事が治癒には繋がらず、寧ろ病態を悪化させる。AIDSと言う病気は、免疫を止められた事によって起こるもの。免疫抑制剤を使い続けて、免疫がなくなれば、それはAIDSになるのと同じ。発症、重症化が減って、死者が増えているどっかの罠苦沈と似てませんか?その罠苦沈の実体、トリック分かりましたか?殆どの国民が接種したイスラエルでAIDSが増えている
アトピー性皮膚炎は体質に基づいたものですので、完全に〝治す〟ことは難しいのですが、〝症状をコントロールして生活に支障がない状態〟にもっていくことは可能です今日は塗り薬や抗ヒスタミン剤(かゆみ止め)での治療でなかなかコントロールがつかないアトピー性皮膚炎の患者さんに処方させて頂くシクロスポリンについてお話します。まずそもそも、アトピー性皮膚炎治療に使われる薬剤ステロイド外用剤ステロイド以外の炎症を抑える外用剤保湿剤抗