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やっぱりね。希望的観測を持つんじゃなかった(;;)朝起きたらやっぱりズドーーンですとにかく下半身。前回の「ステロイドパルス&免疫グロブリン」後はとにかく腕が怠かったけど…割とすぐにスタスタ歩けるようになったのに。今回の「ステロイドパルス&ウィフガード」は入院前からの下半身ズドーーンが全然回復しないまま…今日はさらにズドーーーーーーーンが増し増しです。腰から下が異常に重くて怠くてジンジンと熱を持ってるような状態。股関節全体が病めて病めて立ち上がるのもヨッコラショ。かと言ってじっ
今回、皮膚筋炎の説明や症状をまとめてみました。私の皮膚筋炎の抗体はMi-2です。”ミッションインポッシブルⅡ”と、覚えています(←私なりの覚え方ですw)抗Mi-2抗体陽性例は典型的な皮疹と筋症状が見られます。典型的な皮疹としては手指関節に赤みが現れるゴットロン丘疹や瞼に赤みが見られるヘリオトロープ疹があります。筋症状はCK値が数千~1万を超えるような症例が多くステロイドに反応しますが、再燃しやすく難治の場合もあります。筋症状がステロイドでの治
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
Q28歳、胚盤胞移植4回原因不明の不妊であり、検査では夫婦とも問題ありません。1回目BT7でhCG107→胎嚢確認できず化学流産2回目BT9でhCG167→胎嚢確認できず化学流産3回目陰性4回目BT7でhCG88、BT17で胎嚢確認10mm、卵黄嚢確認、BT21に出血し流産陰性の時以外はhCGは良い数値ですが上手くいかないです。今通っている病院の先生は、化学流産や初期流産は全て受精卵の問題だからとおっしゃっています。不育症の検査はまだ早いよとも言われています。
9クール目の免疫グロブリンやっと4日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ2日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴
免疫不全の診察に行ってきました実は今回から主治医が変わります去年の12月、いつものようにマリメッコ先生の診察に行った時のこと。血液検査の結果や体調の話をして診察が終わる頃「実は3月で定年退職なんです。なので引き継ぎが必要なんですが、ももさんはまだ遺伝子検査の結果も出ていないのでベテランの先生に引き継ぎをお願いしようと思っています」そんなお話があって今回から新しい先生です。診察室に入り先生から自己紹介。体調に変わりないか、ハイゼントラのトラブルないか聞かれました。少し前にハイゼント
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
入院を始めてからというものの、筋肉の廃用を防ぐ為に、私は理学療法と作業療法を受けていました。理学療法士の方は去年PTになったばかりの新人で年齢も2つしか変わらなかった事や、同じ職業を目指していることから友達感覚でお話ししていました。これは免疫グロブリンを開始してから何日か経ったときの事でした。「ゆづさん、治療がステロイドから免疫グロブリンに変わってどう?よくなった感じある?」と、ある日、唐突に聞いてきました。私は「あんまりないですね、よくなったというかステロイドやる前に戻ったと
グロブリンの点滴終わった!まあまあ辛かった。頭痛と腹痛と吐き気と蕁麻疹と微熱と咳と胸痛いのかな。ちょっと怠いのもあるかも。あと1日3〜4回吐いてた。副作用そんなに出ない薬だし、先にアレルギーの点滴とかもやって貰ったんだけど体質なのかもって。今は殆ど治って元気!抗がん剤と違って副作用終わるのは早いからほんと良かった。ご飯も少しだけど食べれてます!病棟のはなし。俺の次に若い人60代とかで超最年少だった。想像以上に平均年齢高いw同じ部屋の人とか皆んな80代だから孫みたいって言って喜んでくれたw
いつもほんとにありがとうございます!ご飯食べれるようになって、鼻チューブも抜いて貰えて徐々に良くなってます!!突然だけど今日から点滴抗がん剤じゃなくて免疫グロブリンってやつ。半年前ぐらいから合併症疑い(?)で息苦しくなる症状あるから、それに効く治療するみたい。ユーイング肉腫の治療じゃないですブログ書く始めた時に1回やったことあるんだけど、アレルギー辛かったからやりたくないよー。抗がん剤よりは全然大丈夫なんだけど。でもまあまあ辛かった。キツくならないと良いな。情報てんこ盛りだけど、今日病