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6月17日の夕方、抱っこしている息子の頭が熱いことに気付きました。担当の看護師さんに「いつもより熱いんですけど熱出てませんか?」と聞くと、「さっき検温したときは平熱でした。」と。看護師さんは息子のおでこを触って、「いつもと同じですよ」と言いました。不安に思いつつも私は帰宅しました。その夜、主人がいつものように仕事の後面会に行ったところ、左手の点滴(PIカテーテル)が右手に付け替えられていました。私が帰った後、夜勤の看護師さんが再度検温したら39度以上熱があり、血液検査の結果、炎症
病名も確定して、進むべき道が見えた中、主治医から今後の治療方針の説明がありました。👨⚕️「これからの治療計画ですが、①メスチノンの服用は継続してください。②CT、MRIの画像結果からしますと、胸腺を全摘出した方が良いと思います。年齢的には手術可能な年齢ですので。③ただ、手術前に免疫力を上げておいて手術に臨めるように、免疫グロブリン治療を5日間行います。④免疫グロブリン治療を行い、効果が見られるタイミングで胸腺摘出手術を行います。⑤その後、術後の経過に合わせて、ステロイド治療と免疫抑
入院を始めてからというものの、筋肉の廃用を防ぐ為に、私は理学療法と作業療法を受けていました。理学療法士の方は去年PTになったばかりの新人で年齢も2つしか変わらなかった事や、同じ職業を目指していることから友達感覚でお話ししていました。これは免疫グロブリンを開始してから何日か経ったときの事でした。「ゆづさん、治療がステロイドから免疫グロブリンに変わってどう?よくなった感じある?」と、ある日、唐突に聞いてきました。私は「あんまりないですね、よくなったというかステロイドやる前に戻ったと
やっぱりね。希望的観測を持つんじゃなかった(;;)朝起きたらやっぱりズドーーンですとにかく下半身。前回の「ステロイドパルス&免疫グロブリン」後はとにかく腕が怠かったけど…割とすぐにスタスタ歩けるようになったのに。今回の「ステロイドパルス&ウィフガード」は入院前からの下半身ズドーーンが全然回復しないまま…今日はさらにズドーーーーーーーンが増し増しです。腰から下が異常に重くて怠くてジンジンと熱を持ってるような状態。股関節全体が病めて病めて立ち上がるのもヨッコラショ。かと言ってじっ
昨日あたりから僕が咳をし始め、どんどん酷くなっている気がします。肺炎だから出るのかも知れませんが、1つ症状が増えるとやはり心配です。なかなか手強い肺炎なのでどうにかならないものか‥明日は採血なので少しでも血球が上がる事を願っています。今日は久々に僕宅に帰宅しました。なんとポストに嬉しいビックサプライズが届いていました!最近、いろいろな方の優しさに触れる機会が多く本当に感謝です。私一人では与えられるものが限られるので、みなさんの力を借りて支えていけたらと思
今日は、昨日から始まった免疫グロブリン療法の2日目でした。今日もアレルギー反応が出なくて本当に良かったです。抗生剤のバンコマイシン、血小板の輸血でもたまにアレルギー反応が出てしまうので、最終日の明日も無事に終えれる事を願います。昨日くらいから、熱が上がり傾向(CRP14.48)なのか、肺炎からの空咳が増えてきました。早く白血球が増えて、抗生剤と白血球のダブルで、肺炎をやっつけてほしいです。今日は、48日目に続いて、またとんでもなく嬉しいサプライズが起こりました。48日目の時も今日の事
免疫グロブリン療法も5日間無事終わり、体内の免疫環境を改善中。当時私は静養中。手術が徐々に近づいてくると、不安というか心配な気分になってました。何せ50歳を過ぎたいい大人が、初めての手術で緊張しているわけです☹️追い討ちをかけるように、「手術前日までに動脈採血💉がありますので。」…ん!動脈⁉︎動脈って赤い方の⁉︎予定外の動脈採血🩸すぐに調べると、・看護師は静脈専門で基本は医師。・鼠蹊部の動脈から採血するのが多い。・動脈なので止血に時間がかかる。・静脈採血より痛い😵
どうも、12回目の移植周期、怒涛のスケジュールをこなして無事移植が終わりました、ムク子です移植日の前日、弘前大学病院でインピラリピッド点滴を受けてきました。免疫グロブリンとインピラリピッドは大学の研究?らしく同意書にサインしました。移植の前々日にシート法をやったあとクリニックから直接弘前に行って前泊しました。朝出発するとしたら4時に家出てギリギリだし雪道は不測の事態が多いのでね…ホテルは旅行支援ですごく安く泊まれた(お得情報を教えてくれたTさんありがとう)ちな運転時間は、行き
1月から始まったエンドキサン治療今回で3回目。昨日診察では先生からは思ったより効果が出ていないということでした。けどとりあえず6回の予定なのでそのまま継続。アパコパンの時は重症な副作用の肝機能障害今回のエンドキサンはCRPが下がるのを期待したけど効果出ず。なかなかうまく進まない。けど、一ついいことがありました。ステロイドが1mgになったこと。ヌーカラを再開することを条件にステロイドを減らす方向へ。ただ、本来は一気に0にできるけど、気分的には少しずつ減らしたいという先
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
昨日から入院して今日から点滴開始。の前に市立病院に入院して思ったこと。前の病院との違い。同じような病気の患者さんはいないので、同室の人達、かかってる科が違う。皮膚科、循環器科など。前の病院は神経疾患の人達だったから。隣のおばあさん、何かとうるさくて😓旦那のおじいさんも朝から晩までずーっといて、ご飯のぞいてきたり、診察のぞいてきたり💦咳すると、風邪かねーなんて呟いたり。物音すると、何?誰??といちいちつぶやいて。数時間隣にいたけど、ストレスになってしまい、旦那に看護
みなさま、お疲れ様です🥤今日で3日目。グロブリン点滴は、2日目になります。昨日から始めましたが、特に身体に目立った変化はありません。肝心の複視ですが、まだ変化無しです。強いて言うなら、朝から左眼が珍しくウルウル🥹しました。体重は減少中。療養食は、やはり物足りないですけど。さみしい時は持参したお菓子も食べています。昨日、管理栄養士さんが来ました。(ちょうど間食のお菓子を食べようとしたタイミング😨)🧑🏻💼ぱちゃさん、全がゆで療養食は指定されていますが、大丈夫ですか?前回
今回の採血は2回目で成功しました。血液検査結果白血球数:5,880赤血球数:432Lヘモグロビン濃度:13.5L血小板数:17.9カリウム(正常値3.6~4.8):3.8CRP(正常値0.14以下):0.41HIgG:767(L)【基準値:861~1747】IgA:27(L)【基準値:93~393】IgM:8(L)【基準値:33~183】前回に続いてCRPが少し高めでしたが、問題はないそうです。感染症が落ち着くとこれくらいらしいです。エンプリシティ点滴のルート確保
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい
今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
やっぱりしんどくなった息吸うと胸が痛くて咳止まんない頭割れそうなぐらいいたいたまにお腹も痛くなる抗がん剤よりはマシだけど3-4回吐いてる吐きそうだけどはけなくて気持ちわるいアレルギー止めとか痛み止めやって貰ってるのに全然良くならない。早く終わりたいよ。辛い間はずっとねかせてほしい
どうも、ムク子です。心拍停止後、まだ手術も自然排出もしていません。近々再エコーですが…まぁね…奇跡的に心拍復活!なんてことは有り得ないですからね。祈りはするけど虚しいよね不育症検査を杉ウイメンズクリニックでやって不妊治療クリニックで色々オプション検査をやってやっと着床するようになったら今度は流産を繰り返しています。通院中のクリニックの先生から「うちで出来ることはもうありません」と言われました。杉先生曰く、私は「難治性の不育症」に該当するそうです。杉先生のところだと、難
今回、皮膚筋炎の説明や症状をまとめてみました。私の皮膚筋炎の抗体はMi-2です。”ミッションインポッシブルⅡ”と、覚えています(←私なりの覚え方ですw)抗Mi-2抗体陽性例は典型的な皮疹と筋症状が見られます。典型的な皮疹としては手指関節に赤みが現れるゴットロン丘疹や瞼に赤みが見られるヘリオトロープ疹があります。筋症状はCK値が数千~1万を超えるような症例が多くステロイドに反応しますが、再燃しやすく難治の場合もあります。筋症状がステロイドでの治
皆さま、おはようございます。昨日の消灯21時以降、ブログを書こうと思っていましたがあっさりと寝落ちしました💤3時起床のぱちゃです。昨日より無事入院しております。昨日は朝食は流行りのもずく納豆。そして朝からシャトレーゼの宇治抹茶チョコバッキーをいただいて出陣!朝からのアイスなんて久しぶり〜朝から飲むビールと同じくらい罪の味がします。病院🏥に到着すると、病室の準備が間に合わず暫くデイルームで待つこと50分。4人部屋に通され環境整備。荷物を分けたり、延長コードでスマホ充電環境作った
あれからたくさん考えました。4度目の流産を宣告された時はもう本当に何かが折れた気がして、もう本当にどうでもいい私は一生子供を持つことはできないんだ毎回毎回辛くて痛い思いをするならもう諦めた方が楽なんじゃないかそう思いました手術のために幸せな妊婦さんばかりいる産婦人科に行くのが嫌で手術じゃなくて自然排出でいいと思ってたけど先生に安全のためには手術をおすすめしますって言われてもうそれ以上話すのもしんどくてどうでもよくなってじゃあ手術でいいですって言って帰ってきてから
どうも、43歳ムク子ですという訳で、最後の移植を終えました。43歳で採卵した1個の4AA胚盤胞です。最後の最後で融解失敗した…とかだったらどうしようとか、ハラハラしたけど無事綺麗に融解してました。まぁ…見た目が綺麗だから着床する訳でもなく、薄らグレーに濁ったような胚盤胞が着床したりするから、綺麗だからって何の安心材料にもなりませんが最後の移植かぁ…って思ったら、なんか移植の最中にちょっと込み上げてくるものがありましてね泣かないけど上手く行きますようにと願うばかりですそういや、先日
お久しぶりですすごく間が空いてしまいましたその後大学病院で流産の手術をして検査してもらったところ4番目の子の染色体は正常だったそうですだけど性染色体がXX(女の子)だったのでもしかしたら母体の組織が判定されてしまった可能性はあるそうですが…染色体異常はないのに何で流産してしまったん…と思う気持ちもありましたが今後私が受けたいと思っている大量免疫グロブリン療法は異常染色体による流産を防げるものではなく(それだと治療に関係なく流産になるから)治験の被験者条件も1度でも
こんにちは【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。12回予定のエンドキサンのうち、一昨日10回目のエンドキサンと免疫グロブリンの点滴を同時にしました。まず今後の治療について主治医と話をしました。質問も考えていた事を伝えました。①MDA5抗体が陰性になりましたが、やはり12回もエンドキサンが必要ですか?あと2回もしなければダメですか?⬇️主治医の答え「あのね、MDA5の数字が全てではないんですよ。陰性になっても再燃は
どうも、点滴なう!のムク子です点滴は6時間コースで暇でね…ブログ更新です。これまでの経歴2014年結婚→自然妊娠→子宮外妊娠→左卵管切除→2017体外受精開始→採卵3回、移植10回、4回繋留流産(内2回胎児染色体正常、難治性不育症)→大学病院でPGT-A1回正常胚陰性→保険診療開始(採卵通算5回目、移植通算12回目)→陽性判定(イマココ)チラーヂン50(橋本病)、バイアスピリン(杉ウイメンズ・抗プロテインS抗体+1)、イントラリピッド点滴(弘前大学病院)弘前大学病院では、移植周期の前に
どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
やっと私が本当に書きたかった治療まで少し追いついてきました免疫グロブリンについて知って欲しくてこのブログを書き始めたんです。慢性子宮内膜炎の治療をしながら、私はもっとできることはないか考えいろんな不育症の方のブログを読んでいました。その時原因不明不育症の方が免疫グロブリンを大量投与することで妊娠継続できたというブログを読みました。免疫グロブリンについて調べ治験の結果を見たら、かなり期待できるのではないかと興味を持ちました。あと何かできることは、・免疫グロブリン治療を検討する・移植す
こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。現在の体調と増えた薬ですプレドニン60mgから54mgになり今週から一日1mgずつ少しずつ減薬しながら一週間で49mgにするそうです。皆さんの減薬パターンと少し違うようですが先生にお任せしています。体重も増えないよう食欲増進と戦いながら昆布や無糖のゼリーをこっそり食べてなんとか頑張っています。現在160cm50㎏肺は横ばいながら悪くなっていないので順調とのこと血糖値が上がりインシュ
今日は採血がありました。白血球160(前回120)赤血球7.2(前回7.0)血小板0.8(前回1.4)赤血球と血小板の輸血を行いました。血小板の輸血はアレルギー反応は出なくて良かったです。今日はレントゲンもあり、肺炎の大きさがどうなったか確認してみましたが、大きさは変わらずでした(;><)今使ってもらってる抗生剤は強さがマックスであり、これ以上使える抗生剤がありません。自分の白血球が上がらず、免疫力も見込めない為、今日から白血球を上げる為の新しい治療の免疫グロブリン療法というのが
あけましておめでとうございます。娘の川崎病の記録を書いています。現在は退院しております。家にいるとやはり時間がない、、💀なかなか記事を書けずにいます。。ゆっくり書いていきます。どうぞよろしくお願いいたします🙇入院1日目です。12月21日(水)※発熱4日目。病室に着き、しばしゆっくりしました。遅れてお昼ごはんも出ました。うーん、あまりおいしくない。。💀💀色々と準備をし、16時頃から治療開始となりました。免疫グロブリンという血液製剤を点滴にて投与します。24時間かけて、ゆっくり