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皆さま、こんばんは🌃夕食後19時(?)〜21時までうたた寝💤していた、ぱちゃです。今日の免疫グロブリン5日目で、一連の重症筋無力症の治療が終わりました😌ただ、免疫グロブリンだけの1日でも無かったので振り返ってみます。目覚めたのが5時前くらい。夜勤看護師さんに頼んで体重計を借りる。「74.1kg」入院時が81.1kgだったので、-7.0kg‼️減り過ぎでは???かもしれないので、明朝同じ体重計で測ってみよう✨でもかなりの体重減。これは間違いないので嬉しい☺️その後朝食前の採血
久しぶりに投稿します。今回は私が日本医科大学在職中に参加した治験で、画期的な成果が出たので紹介します。不育症の原因は多岐にわたります。抗リン脂質抗体症候群、先天性子宮形態異常、夫婦染色体構造異常は不育症の3大原因といわれますが、その他にも内分泌代謝異常、血液凝固異常なども原因になり得るといわれています。不育症の検査を行っても原因が特定できない場合は60%以上に登るといわれます。いわゆる原因不明不育症です。この度、流産歴4回以上の原因不明不育症に対する免疫グロブリン大量療法が、妊娠継続
免疫グロブリン療法はすぐに効果が出て、翌日には熱は平熱まで下がりました😀川崎病の平均入院日数は10日、熱も下がったし私達もそれくらいには退院出来ると思っていましたが入院日数は25日でした(8/31〜9/24)9/2に1回目の免疫グロブリン、9/5に再熱し2回目の免疫グロブリン開始、それから1週間程でまた発熱し3回目の免疫グロブリン😫😫その間も、点滴しながら採血と心エコーと心電図を2〜3日おきにやってました点滴の針が抜けたり、詰まったりして何度も入れ直し、採血・点滴はとるのに1時間以上か
皆さま、こんにちは☺️昨夜はNHKのトリセツショーで「血糖値」のオンライン講習を受けた、ぱちゃです。「血糖値」のトリセツ-あしたが変わるトリセツショー糖尿病になる前の“高血糖”に注目した、血糖値がイチからわかる取説▼血糖値を下げるインスリンを分泌し続けるための「取り組みやすい食事法」▼健康診断票の見方も解説。www.nhk.jp今日は血漿交換の5回目。13:30に呼ばれましたので、病棟から向かう道中でトイレを済ませて準備も万端☺️14:00より開始となりました。3時間コースなので
どうも、ムク子です。自然流産待ちでしたが胞状奇胎の疑いとなり、手術をしてきました。時系列11/188回目の胚盤胞移植12/11ホルモン補充とヘパリン中止(6週)12/16リセット(生理開始)12/28クリック胞状奇胎の疑い1/4クリックHCG測定1/7クリックHCG結果977(9週)1/7大学病院エコー、採血1/9大学病院子宮内容除去手術(MVA吸引)年末のクリック営業最終日に胞状奇胎の疑いとなり大学病院に紹介転院となりました。年始に受けたクリ
昨日は、アレルギー科の診察でした。本当は木曜日でしたが、先生が忙しくて金曜日に変更(職員だからいつでも合わせられます)そして金曜日なんとなんと私の仕事が終わらないお昼ご飯が夕方5時仕方なく昨日にしてもらいました。治療方針としてデュクピセントは中止してテゼスパイアステロイドを減らす為にヌーカラを使うということに4月からなってました。そして昨日からステロイド中止体が辛い時に屯用でステロイドをのむという方針になりました。そしてPICCを入れてましたが、来月から体に埋め
さて、セカンドオピニオンの話今の先生や病院を信頼しています。だからこそ一般的な薬による治療は大体やり尽くして薬を増やせば副作用が出る減らせば、病変がぽちぽち出る免疫グロブリンは感染症の危険もあるから今、それほどひどくない病状の私にやるべきかどうか難しい…という今の状況から一歩踏み出す手立てはないのかとセカンドオピニオンをしてみたいその相談結果を持ってまた病院に戻り、治療してもらいたい。と他院へのセカンドオピニオンの相談をしてみました。言い出すには、なかなか勇気がい
自宅静養中です…昨日、今日の握力が上がりません🙁入院生活後半からは、毎朝起床した直後に握力測定をしている。右手は28kgまで上がったが昨日今日は20kg。左手も33kgまで上がったが昨日今日は28kg。たまたまと思いたいが、2日続いて低いと、ちょっと凹む😢月初の免疫グロブリン治療の効果はピークを過ぎたのか?免疫抑制剤も飲みだしたのに?と、心配な要素を考えるが、自宅に戻ったことで少し負荷が増えたのかと思っています。家族と一緒にいるのはありがたいことだけど、対人時間の少ない入
ムク子ですタイトルの通り、ほぼ陰性でした。BT6の採血結果、1桁のHCG反応がありまして、念の為お薬継続ですってBT10の院内尿検査は陰性だったので、続ける意味はなさそうだけど…せめて尿検査が陽性ならねぇ。来週、再判定です。フライング陰性でお先真っ暗だったから、判定時のショックは無かったんだけど、むしろ1桁HCGを知って、着床しようと頑張ってたんだーって、移植13回目にしてはじめて?卵に「頑張ってくれてありがとう」って思えましたよ良くこんな感じのセリフを色んな方のブログで目にしては
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。現在の体調と増えた薬ですプレドニン60mgから54mgになり今週から一日1mgずつ少しずつ減薬しながら一週間で49mgにするそうです。皆さんの減薬パターンと少し違うようですが先生にお任せしています。体重も増えないよう食欲増進と戦いながら昆布や無糖のゼリーをこっそり食べてなんとか頑張っています。現在160cm50㎏肺は横ばいながら悪くなっていないので順調とのこと血糖値が上がりインシュ
そういえば私の主治医はN先生お忙しいのか、12日の入院期間中、お顔を見れたのは2回だけ免疫グロブリン療法が終わった頃、N先生2回目の訪問。「近畿大学にお願いしていた血液検査の結果が出まして。陰性でした。でも治療法はこのままで間違いないと思うので」早口に説明だけして去って行ったので、私には意味が分からずその後訪れたF先生に質問(F先生が主治医で良くね❓)「医者って分かったつもりで説明しちゃいますからね血液検査はCIDPかどうかの検査で、その結果が陰性だったと
入院した日の夜相部屋(4人部屋)の人の気配とおばあさんのイビキで眠れなかったと言う娘朝看護師さんに頭痛薬と眠剤をもらったらしいただでさえ落ち着かないのに眠れなかったのは可哀想(T_T)さあこれから治療が始まるよ1免疫グロブリン静注療法(IVIg療法)CIDPやMMNの活動期の治療として、免疫グロブリン400㎎/㎏/日を5日間連日で点滴静注します。最近では第一選択になります。↑初回なので7時間かけての点滴アレルギー反応が出る場合もあると聞いたけど娘は体に異常は無かった
病名も確定して、進むべき道が見えた中、主治医から今後の治療方針の説明がありました。👨⚕️「これからの治療計画ですが、①メスチノンの服用は継続してください。②CT、MRIの画像結果からしますと、胸腺を全摘出した方が良いと思います。年齢的には手術可能な年齢ですので。③ただ、手術前に免疫力を上げておいて手術に臨めるように、免疫グロブリン治療を5日間行います。④免疫グロブリン治療を行い、効果が見られるタイミングで胸腺摘出手術を行います。⑤その後、術後の経過に合わせて、ステロイド治療と免疫抑
今日は外来で免疫グロブリンの日。普段は月曜日なのですがGWで休みなので、水曜日の代理の先生の診察でした。いつもより1時間早かったからか(私は午前中の方が調子悪いので起き上がれません)それともグロブリン切れで体調悪かったのか…なんかぐったりしてたような。代理の先生なのでひと通り症状を確認される。[診察内容]・息切れは基本で、声が出しづらい←これが結構きつい…・時々、呂律回らない・飲み込み辛くて水飲んだり薬飲んだりが大変。ごはんもあんまり食べなくなってきた。・手と指の力は弱くて関
グロブリンの点滴終わった!まあまあ辛かった。頭痛と腹痛と吐き気と蕁麻疹と微熱と咳と胸痛いのかな。ちょっと怠いのもあるかも。あと1日3〜4回吐いてた。副作用そんなに出ない薬だし、先にアレルギーの点滴とかもやって貰ったんだけど体質なのかもって。今は殆ど治って元気!抗がん剤と違って副作用終わるのは早いからほんと良かった。ご飯も少しだけど食べれてます!病棟のはなし。俺の次に若い人60代とかで超最年少だった。想像以上に平均年齢高いw同じ部屋の人とか皆んな80代だから孫みたいって言って喜んでくれたw
こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院、約二か月になりました。皮膚筋炎の中でも特にMDA5抗体は急性の間質性肺炎になりやすく肺の治療を中心にしています。昨日のブログでIgG値がどんどん下がっていて急遽免疫グロブリン製剤を点滴する事になり、免疫グロブリン製剤ってなんでしたっけ??と理解ができていない私にメールやコメントをありがとうございました免疫グロブリンの効果を聞いてから単純な私には効いてきた気がします私の場合は一回受けてから血液の数値が
主人が単身赴任先から戻り10数年ぶりに落ち着いた我が家それでも長女がいないのは想像もしていなかったその日午前中に待ちきれないとばかりに主人がお見舞いに行くデイルームで2人は話をしながら笑いあったと言うそして午後から今度は次女と私でお見舞いに(^^)毎晩ビデオ通話をしているけど久しぶりの姉妹の再会いつも通り威張ったお姉ちゃんがそこにはいた(笑)ニコニコしている長女を見るとこちらまで嬉しくなる前日5日間のグロブリンの点滴を終えてY(主治医)先生の話を聞くまで
どうも、ムク子です。心拍停止後、まだ手術も自然排出もしていません。近々再エコーですが…まぁね…奇跡的に心拍復活!なんてことは有り得ないですからね。祈りはするけど虚しいよね不育症検査を杉ウイメンズクリニックでやって不妊治療クリニックで色々オプション検査をやってやっと着床するようになったら今度は流産を繰り返しています。通院中のクリニックの先生から「うちで出来ることはもうありません」と言われました。杉先生曰く、私は「難治性の不育症」に該当するそうです。杉先生のところだと、難
《服薬》(ステロイド55㎎/日)(肺感染予防)(胃粘膜保護)(うがい薬)《軟膏塗布》(1回/日)《血糖値》朝昼夕食事前就寝前(4回/日)私の場合、他の方のブログにあるような免疫グロブリン(IVIG)療法、血漿交換療法、ステロイドパルス療法などの点滴の治療も無く服薬と軟膏塗布だけ。最初の入院説明の時に先生より「免疫グロブリン(IVIG)は今、数が少ないため(全国的にも?)取り合いになっていて12月分は無く1月分も予定が入っている…。」と治療の方針から外れて血漿交換療法、ステロイド
9クール目の免疫グロブリンやっと4日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ2日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴
同じ薬も服用してきたのに、自宅静養中に眼瞼下垂症状が強くなり、首の痛みも増えてきた中での再入院。主治医がいる環境に戻れた安心感は大きかったです😌今回は胸腺部を全摘出する予定の入院ですので、神経内科で免疫グロブリン療法による手術準備。呼吸器外科で胸腺全摘術手術。そして、神経内科でステロイド等での治療。そんな予定でした。再入院初日、神経内科の主治医に眼球診察を受けると、👨⚕️「う〜ん、下垂が強くなっていますね🤔」リアクションを見るに、(予想以上にひどいなあ)って、見えたので
ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病(再発)で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。年末の一大イベントのクリスマスもなんとか無事に終わりました✨我が家はパパのお仕事の都合で25日の夜にパーティー。なのでパーティーよりも先にサンタさんからのプレゼントが届きました🎁つーの自覚が芽生えてはじめてのクリスマスの朝
こんばんはおかゆです4月の終わり頃にIVIg(免疫グロブリン)をやってきました!前回(3月始め頃)は間隔をこれまでより短い6週間にして、状態が落ちきってしまう前にやりました。『免疫グロブリン7回目』こんばんはおかゆです3月の始め頃に5日間のIVIg(免疫グロブリン)をやって来ましたこれまでは2ヶ月に1度くらいのペースで行っていました。前回、これまでよりも…ameblo.jp少し良い状態からスタートすると、これまでより良い状態になるのかどうかが気になるところでした。いつも通りとても効果
初めて外来での化学療法に行きました。(初回から副作用が色々あったため、今まで3回受けた化学療法はすべて入院で行いました。それとは別に遅延型の副作用による全身のこわばりと発熱で1回入院しました。化学療法と副作用については別に書きたいと思います。)診察では主治医の先生から、尿蛋白がまだでていること、そのためアミロイドーシスの可能性があるから腎臓内科を受診して、必要があれば一度腎生検をした方がいいかもしれないと言われました。また、最初に別の病院で骨髄腫と診断されたように、私のマルトリンパ腫は骨髄
どうも、ムク子です免疫グロブリン(IVIG)の1回目が終わり翌日、無事胚盤胞を移植しました移植も13回目ともなると、素人目にも凍結胚盤胞の融解状態が良いことがわかりなんとかこれで上手くいって欲しいなと願うばかりですさ、移植まで終わったし、生命保険会社に給付金申請しよっ!2回目だけどちゃんと貰えるのかな…さて、IVIGの点滴費用ですが約12万円でした11万7千…端数みたいな。イントラリピッド点滴の時は、事前に千円と聞いていたのが採血等含め約2万(すみません明細見直したら約1万の間違
どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
こんにちはおかゆです検査入院時にIVIG(免疫グロブリン)をして、かなり効果を感じたものの、4週間経った頃からまた徐々に悪化していきました退院してから2ヶ月半程たった頃、今から1ヶ月ちょっと前に3回目を受けてきました!前回は5日間かけて投与しましたが、今回はその半分の量を1日で入れました。5000mg×10本(5日間やる時は1日4本で計20本)今回はちゃんと記録に残そうと、どうだったのか少しメモしてきましたよ〜笑11:45頃から滴下速度30ml/hでスタート。1時間後くらいに1
先生から今後の治療についてお話があると告げられ面談をすることになったのです入院後色んな痙攣を止めるお薬を使用してるけど痙攣意識障害が続いているMRIでは今のところ異常はないけれど急性脳症が疑われる状態脳症にも種類がたくさんあるけれど今のところどの脳症に分類されるかはっきりしない脳波検査ではてんかん波があった痙攣がない時の脳の活動が乏しく意識障害の状態今後ステロイドパルス免疫グロブリンの治療を行
いつもほんとにありがとうございます!ご飯食べれるようになって、鼻チューブも抜いて貰えて徐々に良くなってます!!突然だけど今日から点滴抗がん剤じゃなくて免疫グロブリンってやつ。半年前ぐらいから合併症疑い(?)で息苦しくなる症状あるから、それに効く治療するみたい。ユーイング肉腫の治療じゃないですブログ書く始めた時に1回やったことあるんだけど、アレルギー辛かったからやりたくないよー。抗がん剤よりは全然大丈夫なんだけど。でもまあまあ辛かった。キツくならないと良いな。情報てんこ盛りだけど、今日病