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どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
打つ覚悟を決めて入院セットも持っての外来です。I先生とT先生と再び三者会談です。先週の退院時に取ったグロブリン値(免疫の値)はなんと開始前の60%まで落ちていました。それは通常1クール打った後の値とほぼ同じなのだそうです。ならば今日打たなくて良い⁉️という考え方もあるんだけれども……体感的にちっとも良くなってない。1-③やってもっとグロブリン値が下がったらもしかしたら効果が出てくるかもだし…出なければIVIg(免疫グロブリン)を6月あたりで…などなどあーだこーだ…もう今日はやるつ
2020年8月13日免疫グロブリン大量静注療法を5日間この日からスタート(1日4本)特に体調の変化はなく、約5時間ほどで終了ステロイドパルス療法では痛みはとれたものの、痺れはより増した感じがする。握力が5から14へ回復。字が書けない。箸が使えない。ボタン、かなり時間かかる。息子の難病の会の支部長をしていたので、降りることにした。そのため、20年前から大変お世話になっている教授へご挨拶のメールを打ったところ、総回診の時に神経内科の教授より、◯◯先生が心配されていたよ、とお声がけ
昨日から入院して今日から点滴開始。の前に市立病院に入院して思ったこと。前の病院との違い。同じような病気の患者さんはいないので、同室の人達、かかってる科が違う。皮膚科、循環器科など。前の病院は神経疾患の人達だったから。隣のおばあさん、何かとうるさくて😓旦那のおじいさんも朝から晩までずーっといて、ご飯のぞいてきたり、診察のぞいてきたり💦咳すると、風邪かねーなんて呟いたり。物音すると、何?誰??といちいちつぶやいて。数時間隣にいたけど、ストレスになってしまい、旦那に看護
どうも、ムク子です。自然流産待ちでしたが胞状奇胎の疑いとなり、手術をしてきました。時系列11/188回目の胚盤胞移植12/11ホルモン補充とヘパリン中止(6週)12/16リセット(生理開始)12/28クリック胞状奇胎の疑い1/4クリックHCG測定1/7クリックHCG結果977(9週)1/7大学病院エコー、採血1/9大学病院子宮内容除去手術(MVA吸引)年末のクリック営業最終日に胞状奇胎の疑いとなり大学病院に紹介転院となりました。年始に受けたクリ
同じ薬も服用してきたのに、自宅静養中に眼瞼下垂症状が強くなり、首の痛みも増えてきた中での再入院。主治医がいる環境に戻れた安心感は大きかったです😌今回は胸腺部を全摘出する予定の入院ですので、神経内科で免疫グロブリン療法による手術準備。呼吸器外科で胸腺全摘術手術。そして、神経内科でステロイド等での治療。そんな予定でした。再入院初日、神経内科の主治医に眼球診察を受けると、👨⚕️「う〜ん、下垂が強くなっていますね🤔」リアクションを見るに、(予想以上にひどいなあ)って、見えたので
皆さま、グッドイブニングでございます。今日から「免疫グロブリン静注療法」の治療❤️🩹で入院した、ぱちゃです。主治医🧑🏻⚕️のスライド出向(?)と同じく、主治医の新出向先の病院🏥に入院。9:00に入って、まずは朝の唾液を提出して抗原検査。検査結果が陰性と出たところで病棟に。ついに入院です!初めての病院。雰囲気が違います。でも、去年の1月だって同じ状況でしたね。まずは採血💉を5本。お昼を挟んで、肺活量測定!これで、今日のイベントは終了しました。15:00過ぎに、主治
抗NMDA受容体脳炎とはNMDA受容体を介する自己免疫機序によって生じる脳の炎症性疾患症状として記憶障害、傾眠、人格変化、てんかん発作、意識障害等が現れる。従来の急性期の治療①ステロイド療法(点滴②免疫グロブリン療法(点滴③血漿交換療法(ICUにて透析の機械をつかう)第一選択として①〜③が世界的に推奨されている。軽症患者の場合①が効いて回復する場合がある。①〜③をしても効果が乏しい場合次の段階を考える必要がある「リツキシマブによる治療」リツキシマブは免疫を司るB細胞とい
どうも、猛暑すぎて溶けそうです。ムク子ですさて、43歳で採卵した最後の胚盤胞1個。これを移植して妊活を終えようと思っています。前回書いたとおり、免疫グロブリンをやってもNK細胞活性の数値はさがらず(点滴2週間後の判定日付近で採血して70近く)グロブリン点滴から1ヶ月後の、陰性判定後にリセット待ちしているなんでもない時のNK数値が47と過去一低かったのを見るに、NKはストレスで上がるっていうのは確定でこんな簡単に上がったり下がったりするなら、この数値が高かろうが低かろうが、妊娠継続にな
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
8月上旬にPGT-Aした正常卵を移植しました。そして妊娠判定に行きました。bt4でフライングしましたが、真っ白でbt5ではやはり白い。。心の中で「マ、マジか。。」と思いました正常卵探しに400万以上費したのに保険きかないの辛いけど腹をくくってやってたのにと。(リ○ロ高すぎ、シティセンターじゃなくて新橋の雑居ビルでもいいのに笑)しかし、その後bt6くらいからうっすら陽性の線が出始めました。そして、帰省から帰った後bt12で少し遅めに妊娠判定に行きました。hcg936で妊娠判定頂き
終了しました。ギラン・バレー症候群の可能性もゼロではないと言われて免疫グロブリンの大量投与を5日間。5時間と言われていたけど、結果6時間はやってたかな😂点滴連れてトイレ行くと立てなかったり、毎日、日中動かないことによる更なる筋力低下。入院前に出来てたこと、たった5日で出来なくなって。車椅子から立ち上がれなかったり。焦る毎日。免疫グロブリンを点滴して、何か変わったかと言われると、うん、変化はないよね💦むしろ動かなくなったかも😢でも、すぐに効果出る訳じゃないから様子み
月曜に打ったウィフガード1-②の副作用がやっと落ち着いてきました。ロキソニンは飲まずにはいられますが…肩や腰は痛むし股関節は病めるので痛み止め湿布は必須です。前回の【ステロイドパルス&免疫グロブリン(IVIg)入院】では湿布はまったく要らなくなったのに…今回の【ウィフガード&ステロイドパルス入院】では入院中から湿布三昧です。そして肝心のMG症状も…入院前より悪い状態が続いています。入院前がメスチノン効いてて30%🪫だったとすると…いまは20%🪫くらいでしょうか。片道徒歩5分のコンビニ
どうも、点滴なう!のムク子です点滴は6時間コースで暇でね…ブログ更新です。これまでの経歴2014年結婚→自然妊娠→子宮外妊娠→左卵管切除→2017体外受精開始→採卵3回、移植10回、4回繋留流産(内2回胎児染色体正常、難治性不育症)→大学病院でPGT-A1回正常胚陰性→保険診療開始(採卵通算5回目、移植通算12回目)→陽性判定(イマココ)チラーヂン50(橋本病)、バイアスピリン(杉ウイメンズ・抗プロテインS抗体+1)、イントラリピッド点滴(弘前大学病院)弘前大学病院では、移植周期の前に
ムク子ですタイトルの通り、ほぼ陰性でした。BT6の採血結果、1桁のHCG反応がありまして、念の為お薬継続ですってBT10の院内尿検査は陰性だったので、続ける意味はなさそうだけど…せめて尿検査が陽性ならねぇ。来週、再判定です。フライング陰性でお先真っ暗だったから、判定時のショックは無かったんだけど、むしろ1桁HCGを知って、着床しようと頑張ってたんだーって、移植13回目にしてはじめて?卵に「頑張ってくれてありがとう」って思えましたよ良くこんな感じのセリフを色んな方のブログで目にしては
やってきました日帰り入院デーはじめての日帰り入院。いつもは採血、計測→採血結果が出たら診察という順序ですが今日は計測のちすぐ診察でした。オッケーが出たので、入退院受付で手続きして病棟に上がりました病棟に入ると「みおちゃん!!おっきくなったね〜」と、看護師さんが迎えてくれ覚えていてくれて嬉しいな〜今回は2人部屋です。個室じゃないのもはじめて、、みおもわたしも緊張すごい縮こまってる‥お隣の物音にいちいち「んっ⁉️」と反応するみお朗らかに挨拶してくださって、かんじの良いご家族で
どうも、ムク子です免疫グロブリン(IVIG)の1回目が終わり翌日、無事胚盤胞を移植しました移植も13回目ともなると、素人目にも凍結胚盤胞の融解状態が良いことがわかりなんとかこれで上手くいって欲しいなと願うばかりですさ、移植まで終わったし、生命保険会社に給付金申請しよっ!2回目だけどちゃんと貰えるのかな…さて、IVIGの点滴費用ですが約12万円でした11万7千…端数みたいな。イントラリピッド点滴の時は、事前に千円と聞いていたのが採血等含め約2万(すみません明細見直したら約1万の間違
輸血についての説明医及び同意書を見せられた。神経科の先生が新しい治療法なんですが、と説明しに来てくれたのだ。ステロイドとは別の自己免疫性疾患に効くと言われる「血漿分画製剤」というもう全然聞いても意味も分からない名前だった。でも、献血で得られる貴重なものだということは理解したし、感染から体を守る働きなどがあるんだそう。体重と同じ量のグロブリン製剤と呼ばれるこの輸血を2日間入れるということだった。それと同時に副作用も説明され、病院にいるんだから適切な処置をしてくれるだろうと、
今回の採血は2回目で成功しました。血液検査結果白血球数:5,880赤血球数:432Lヘモグロビン濃度:13.5L血小板数:17.9カリウム(正常値3.6~4.8):3.8CRP(正常値0.14以下):0.41HIgG:767(L)【基準値:861~1747】IgA:27(L)【基準値:93~393】IgM:8(L)【基準値:33~183】前回に続いてCRPが少し高めでしたが、問題はないそうです。感染症が落ち着くとこれくらいらしいです。エンプリシティ点滴のルート確保
2度目の検査入院、前回で検査した髄液検査、MRI検査などいくつかの検査は省かれ、針筋電図、腱反射の検査を繰り返します。筋電図検査での痛みに関して"私は泣くほど痛かったですよ!"とコメントいただきました私はこの時もほぼ痛く無かったです!個人差がかなりあるようですねALSはギランバレー症候群という病気との判別が難しい場合があるようで、私の場合このギランバレーの疑いもあるとの事で再検査入院の後半は免疫グロブリン静注療法という点滴治療を試す事なりました。この治療法は免疫グロブリン400mg
点滴3日目。5時間と聞いてたけど6時間かかってるな😓今日は友達がお見舞いに来てくれたから点滴中話してたからいつもより短く感じたけどしゃべりすぎて疲れたかんじがする💦今日は早く寝なくちゃ💦トイレで立ち上がれるか心配してたけど今日はなんとかクリア😊でも、車椅子から立ち上がれなくなってた😭太ももに疲労感を感じる😣これがなくなればまた立てるかな🤔免疫グロブリン、効果あればいいな。あと2日、頑張ろ。入院4日目にして車椅子で病院のコンビニまで行った。あっ。今回の入院は動い
ご訪問ありがとうございます。急性リンパ性白血病(再発)で闘病中の次女が2歳の時にキムリア治療を受けました。現在、3歳になりました。後遺症としては低ガンマグロブリン血症。ハイゼントラを週一回自宅で投与しつつ、外来で経過を観察しながら療養中です。年末の一大イベントのクリスマスもなんとか無事に終わりました✨我が家はパパのお仕事の都合で25日の夜にパーティー。なのでパーティーよりも先にサンタさんからのプレゼントが届きました🎁つーの自覚が芽生えてはじめてのクリスマスの朝
こんにちは皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。現在の体調と増えた薬ですプレドニン60mgから54mgになり今週から一日1mgずつ少しずつ減薬しながら一週間で49mgにするそうです。皆さんの減薬パターンと少し違うようですが先生にお任せしています。体重も増えないよう食欲増進と戦いながら昆布や無糖のゼリーをこっそり食べてなんとか頑張っています。現在160cm50㎏肺は横ばいながら悪くなっていないので順調とのこと血糖値が上がりインシュ
あれからたくさん考えました。4度目の流産を宣告された時はもう本当に何かが折れた気がして、もう本当にどうでもいい私は一生子供を持つことはできないんだ毎回毎回辛くて痛い思いをするならもう諦めた方が楽なんじゃないかそう思いました手術のために幸せな妊婦さんばかりいる産婦人科に行くのが嫌で手術じゃなくて自然排出でいいと思ってたけど先生に安全のためには手術をおすすめしますって言われてもうそれ以上話すのもしんどくてどうでもよくなってじゃあ手術でいいですって言って帰ってきてから
おはようございます皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体で現在入院、約二か月になりました。以前から主治医には聞いていましたが、私はIgG値が十分に上昇していないらしく、どんどん下がっていて数値が500以下になったら免疫グロブリン製剤を点滴する事になっていました。リハビリが終わってシャワーに入ろうとしていたら、同意書を持った先生が待っていて、今朝の血液検査の結果、IgG値が下がっているから免疫グロブリン製剤の輸血をしますと、簡単な説明があり同意書にサインして下さいと
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、入院2日目に川崎病と診断され、治療が開始したところから、入院3日目の出来事について書いていこうと思います。2017年12月25日部長回診にて、川崎病と診断された、たこ丸ちゃん主治医の先生からの説明の後、免疫グロブリン療法が始まりました。免疫グロブリンがどのように作用を発揮するのか十分解明されていないようですが、全身の炎症を抑えて冠動脈瘤の発生を予防するのに、現時点で最も効果的な治療法とのことでした。現在
読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます6日目7.17現在痙攣はなく抗痙攣薬の投与は終了日齢5日目に人工呼吸器の抜管嚥下機能が弱い無呼吸発作や周期性呼吸に対してサポート心収縮は落ちついている血管拡張の点滴は終了多尿傾向あり→急性腎不全母乳栄養で消化は落ちついている浣腸は継続中入院時より抗生剤投与継続していたが白血球や血小板の推移から感染症の可能性あり抗真菌剤の投与追加また、日齢5日に免疫グロブリン投与※免疫グロブリン・・・抗体を高純度に
どうも、12回目の移植周期、怒涛のスケジュールをこなして無事移植が終わりました、ムク子です移植日の前日、弘前大学病院でインピラリピッド点滴を受けてきました。免疫グロブリンとインピラリピッドは大学の研究?らしく同意書にサインしました。移植の前々日にシート法をやったあとクリニックから直接弘前に行って前泊しました。朝出発するとしたら4時に家出てギリギリだし雪道は不測の事態が多いのでね…ホテルは旅行支援ですごく安く泊まれた(お得情報を教えてくれたTさんありがとう)ちな運転時間は、行き
【不全川崎病の診断が出てから】入院2日目の夕方から、免疫グロブリンの点滴が始まりました。小瓶に入った点滴4つを、確か12時間かけてゆっくりと入れていきます。副作用については、そんなにない。けれど、①人の血液由来の薬であること。②稀に血液型が合わなかった時に貧血のようになる。という説明があったように思います。点滴終了後24時間熱が出なければ、治療終了で数日経過を見て退院。とのことでした。点滴は、準備でき次第開始で、お昼に診断がくだり、15時頃から点滴が始まったと思い
MGUS(=monoclonalgammopathyofundeterminedsignificance)意義不明の単クローン性免疫グロブリン血症という診断になりました。骨髄穿刺もなく、採血のデータからすると、MGUSに当てはまるよう。初診の際は「あなたの年齢ではMGUSはほぼないからねー、無症候性骨髄腫か多発性骨髄腫かなぁ」と言われていたのでこの2週間モヤモヤと、仕事のことやら色々考えたけど…。先生、いろいろと説明してくれたけど、看護学生の頃から免疫〇〇とかちゃんと理解できていなか