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9月25日(月)18時23分2555gで、ののちゃんが私達の元へきてくれました簡単に出産の流れをご報告☆朝9時半から陣痛促進剤を点滴し、お昼1時過ぎから本陣痛に代わり16時の時点で子宮口8センチ。ここまでが1番しんどかったーそこから中々破水せず、途中ののちゃんの心拍も何度か落ちた為、先生が急遽破水させてくれ一気にお産が進みました18時産科の先生2人と、NICUのスタッフ2人助産師さん2人、医学生5、6人?の見守る中最後のいきみが始まりました。殆んど叫びながら旦那の腕に
娘は先天性心疾患【完全大血管転位症III型】生後2ヶ月でシャント手術を行い次の手術に向け現在は自宅で過ごしています退院後は、月1回こども病院に通院していて内服薬が増えたり減ったりはしたけどアスピリンが増えて、利尿剤が減りました!!毎回、検査結果は問題なし酸素飽和度(SpO2)は2023年9月退院時は90前後だったけど2024年4月の検査では80を切りました娘の今の心臓では体重増加に伴って酸素飽和度は下がります一般的な酸素飽和度は98〜99程度で90切ったら救急車を呼ぶ
※記事内に傷口写真が出てきます苦手な方はスルーして下さい。今回の入院は何の問題も無く順調に回復し予定通りの退院となった今回は普通の糸が使われたから抜糸するまで入院するかもって話がチラッと出てたけど傷口の状態も回復も良きだから退院して抜糸は外来でする事になった退院は日曜日になったからボスベビも一緒に迎え来てもらてこれでやっと家族全員揃って完全帰宅になったボスベビにとっても久々の弟、次男君にとっても久々の我が家(病院生活の方が長いから帰った感ないか(笑)とりあえず無事
二男は完全大血管転位症で生後まもなくの頃と1歳4ヶ月で開胸手術をしている。カテーテル治療は何度も。病気の特徴として術後、肺動脈狭窄を起こしやすくまさに二男はこれ。肺動脈が狭いので心臓が一生懸命動こうと心拍が速い息子。右心室の圧力が高くなってしまう。それを定期的に診てもらっている。今回の検査結果。一年前に比べて圧力が下がっていて結果は良好また一年後に定期検診となりました。よかったぁ〜ホッとしたただ、5年おきにカテーテルで詳しく調べて必要があれば狭窄部
6/3にセカンドオピニオン&新たな治療法を求めて香川県に行ってきました。この医院は先日、心臓のカテーテルで入院した際に心臓の治療方法がないことが判明し、退院前日にガンから寛解して20年以上経って現在は通常の生活をされている方に相談し、紹介してもらった医院です。この医院は病気の根元に着目し、対処療法ではなく、自己防御力を高めて病気に負けない体を作るという考え方の様で、考え方に共感でき、来院を決意しました。退院当日5/28の朝3時にこの医院にメールを送り、10時頃にこの医院から
こんばんは昨日の心配事に引き続いてもうひとつ。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp昨日えいちゃんの保護者会へ行ってきました。4年生かぁ。。保育園に行く時も小学校に上がる時も普通級か支援級か。たくさん悩んでいろんな人のサポートを受けながらここまでこれたなぁ。算数や国語、体育や水泳いまのところ多少の
4月に入り、メンタル絶不調が続く。パパがいれば…そう何度も考えては現実を受け入れ日々をなんとか過ごす。好きな人がいることで少し光がさした。そんな彼と初めてケンカした。妙な噂を信じ、私が不信感を抱いてしまった。それを彼に伝えた。信じないの?って、言われて。言いたいことお互いに初めて言い合えた。こうして絆って深まっていくんだなぁ。そんなこと、もう、45年も生きてきて恋愛してパパと結婚してわかってきたはずだったのに。パパとはいつしか言いたいことも言い合
多分手足口病だったか細菌感染(疑い)だったということで、自閉症児の癇癪を高熱の母が見きれなくなり急遽退院。付き添い入院って歴史が長そうなのに改善されないのなんで?少数派だから?帰宅途中寒気と脈の違和感で動けなくなってしまって(母が)。退院当日の夜は40℃の発熱解熱を繰り返し眠れず。翌朝自閉症児の癇癪でボコボコにされ。夫に点滴受けてこいと言われ近くの内科へ。動くのも辛い。震えが止まらんくなって点滴取れず。血管見えなくて点滴取れず。小一時間たってやっとルート確保。痛い。既にめちゃめちゃ
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!1期男子リーダーのつぼみぴあ。です🌸4月7日にココの輪1期はじめての交流会がありました!冒頭では、運営の姫花さん、まりあなさんによる1期についての活動説明。続いてメンバー同士の初めての交流会が開かれました!運営メンバー含めてみんな緊張でガチガチに…笑そんな中1人ずつ自己紹介をしていく流れになりました!◎男子メンバー◎たぬきそばさん趣味:グルメ(食べ歩き)しんたさん
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目.緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
AMH0.02でしたが初期胚移植3回目で着床し、現在妊娠中!妊娠中も色々ありますが、ここまでこれたことに感謝して前向きに!妊娠糖尿病ではないという結果が出て、ほっと一安心そして妊娠中期の超音波検査(胎児スクリーニング)を受けることになります。普段の妊婦健診では5分程度のエコーですが、胎児スクリーニングでは30分程度かけてじっくりみてもらえるということで、性別もわかったりするかな?と少し楽しみにしていました部屋に入るといつも妊婦健診をしてくれる先生とは別の先生。職人?のようなベテラン
今日が誕生日となりました朝の内診で、子宮頸管が柔らかくなってるぞ!とのことで、内服から始める誘発の予定が即点滴に予定変更10時半点滴開始約1時間後くらいから軽い陣痛が襲ってきました。腰もお腹もちょっと痛くなってきたなぁ〜くらいの感じで…13時前に再び内診。子宮口は4センチ。このまま点滴をあげて、15時くらいにまた内診しましょう。と。その時に、陣痛が来てるのにお産の進みが悪ければ帝王切開に切り替えますえぇーもう帝王切開する気マンマンやんって思いました最後の悪あがきで「帝王切開怖いで
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
ようやく療育を始めました。児童発達支援というらしい…ということすら、ようやく知りましたそれにしても、グレーゾーンの療育のアクセスのしづらさはなかなかでした。自治体にもよるのかもしれませんが、親の経験値がかなり重要そうです…本当にグレーゾーンならいいのかもですが…、小餅の場合遺伝子疾患もあるので、算数は確実に苦手度だとか平均IQは低めとか人の気持ちが分からないなど…言われているので療育を早めに受けさせたかったのです手続きの手順もいまいちハッキリせず、うろうろしました…・発達検査を受
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。転籍を決めたあの日から、自分と色んな事に折り合いをつけてきたため、抵抗なく通信制の大学に入学しました。体調と相談しながら淡々と単位を取っていく日々が続き、なりたいものというのもピンときてなくて、漠然ととりあえず就職できたらいいかくらいの感じになっていました。誇ることでもないですが、私は人一倍入院の回数は多いと思います。その中で半年近く入院した時に会った、ゆうりくんとゆらくんという小学生の男の子の話をしようと思い
ここ数日、夜はサラダだけの生活をしてなんとか体重増加を止められてますほんとに夜はこんなんだけそのかわり昼はまぁまぁ食べてますそして、この前丸亀製麺でうどん食べたらまさかのハート型のうどんなんかラッキーな気分そして、この前また大事件が旦那が事務所で寝て連絡取れなかった日があって、その日からGPSで旦那を追跡してました。昔元カノと内緒で怪しい連絡とってて、その時にGPSもつけてもらっていいって言われてたし、と思って!で、一昨日仕事で旦那が帰ってくるのすごく遅くて、でも仕事だしと思って
無事問題もなく手術を終え後は容態観察と回復待ちの状態になった結局手術は細くなってた動脈を切って繋いだのはもちろん見つかれば塞ぐと言われてた2ヶ所の穴も全部閉じてもらえたわずか3㎝?ほどしかない心臓の1㎜ほどの穴を見つけて治療できるって本当先生には頭が下がる思いだった(お会いした事ないから雲の上の神様みたいな感じになってる(笑)んで面会は週1しかできず手術日が1カウントになるから次は1週間後くらいに行く事にしたそれまでは毎日電話で担当看護師さんから様子を聞くって感
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。2ページ目…普通の本とかだったら大体目次が来ますよね。1ページ目の次だからちゃんとしたやつ書かなきゃ!と思いつつも、行き当たりばったりで書いていくので、そういうわけにもいかず。。何を書くか色々考えていたのですが、今回は幼稚園や小学生の頃の話でもしようかなと思います。それより前の話も書ければよかったのですが、記憶がなく断念しました。母から聞いた話によると、エレベーターのボタンを押すのが好きだっ
生後二週間たった頃、大学病院から「ご主人も一緒に来て下さい」と連絡がありました。いつもならNICUで病気の様子を教えてくれるのに個室に通されたので、良くないことだと察しました。結果、やはり染色体異常の話で22q11.2欠失症候群と診断されました。予後について話をして下さったと思うのですが頭が真っ白になってしまいほぼ覚えていません。受け答えは主人がしてくれました。それからは毎日検索魔。朝起きては「あ、やっぱり現実だったのか…」というのが1ヶ月は続きました。この子は自立
長男についてのブログが滞っておりますが今の辛い現状をブログにしたためます。明らかに他の子と違う長男。1歳11ヶ月時に発達検査を受け、その結果知的障害と診断され療育手帳を交付してもらいました。結婚当初は産めるだけ子供を産みたい!というのが夫婦の考えでしたが、我が子が障害児と診断されると、2人目も障害があるかもしれない。健常児だったとしても、親亡き後に長男のことで迷惑をかけてしまうかもしれない。という考えも巡ってきましたしかし、夫は子供が欲しいという思いが変わらず強く…実際、育児も家事
こんばんは産後は会陰切開の痛みが辛くて痛み止めとドーナツクッションが手放せませんでしたそんな中、赤ちゃんのお世話の仕方を助産師さんから教わり、おむつを替えたりミルクをあげたり授乳の時間は2~3時間毎なので1日があっという間ですでも嬉しい忙しさです産後2日目に小児科の先生の診察がありました。そこで「心雑音があります」と言われました。頭の中が真っ白になりました。それでも心雑音ということは心臓が悪いの?と思い、「どういう病気が考えられますか?」と聞きました。先生は「それを調べる
長男を可愛がってくださった、大切な皆様へ私たちの最愛の長男が6/4(日)夜に亡くなりました。入院もほぼせずに在宅で楽しくマイペースに過ごすことができ、金曜日までデイでいっぱい遊び、前日の土曜までニコニコしていて、本当に眠るように、2歳7ヵ月21日の日に旅立ちました。前日夜、父とキャッキャ中笑顔のかわいい、人見知りなのにかまってちゃんで、抱っことお風呂と工作が好きな子でした。通夜葬儀はせず、家族に見守られながらおうちでまったり過ごすことにしましたが、平日にもかかわらず80人程が会いにきて
ボクの病気は「左側相同」っていうらしいです。簡単に言うと、体の右側と左側が両方とも左っぽい病気なんだって。左側にある脾臓が右側にもあったりするので、昔は「多脾症」っていわれてたみたい。右側にある胆嚢がなかったりもするらしいけど、エコーで見たらとりあえずはあったらしい。ただ、そのせいで心臓とかが変わった形になってるから、ちょっと苦しいんだ。でも大丈夫。今は医学が進歩したおかげで、ちゃんと手術すれば長生きできるかもしれないんだって。そのためには何回か手術しないといけないらしいけど、ボク
GW最終日の6日、ソフトバンクホークスの招待券が当たり健太郎と二人で、みずほPayPayドームへ何もグッズは無かったので、入る前に購入…招待券をチケットに交換してドーム内に。この日はルーフオープンデーでしたが、降水確率の関係で閉じたまま…しかも席が応援団のど真ん中😅真後ろではトランペットが鳴り、大旗がふられるエリアでした。攻撃時は周りは立って応援してますが、私たちは座ってました。健太郎はルールが分からないので、食べて飲んで、本読んだりとまあ雰囲気は楽しかったみたい。本人的にはグラ
大学病院の病室より、こんにちは現在3男くんの緊急入院に伴い私も付き添い入院の真っ只中です…!緊急入院ではありますが、ど素人の私でもある程度予感というか覚悟はありました母親の勘?事の顛末はこちら⬇️先週の次男くんの体調不良に続きまして今週月曜日からは3男くんが鼻水ダラダラでした火曜日に小児科を受診しまして3男くんの呼吸時の様子をパッと見た先生も診察前の段階で『これはヤバいんじゃない!?』という反応。(そんな言い方はしておられません)ひとまず聴診器で胸の音を聞いてくださり吸入
正確には死亡推定日。あれから、1年。私は、たくましく生き抜いてきたな、と自分で思う。こんなドラマみたいなこと自分には起こらないことだと思ってた。よく、自死のニュースなんか見ても所詮、他人事としか思えなかった。かわいそうとか周りは気づかないのかな、とか。そんなふうに思ってた。実際、パパのことだれも気づいてあげられなかった。ごめんね。最期は車の中。練炭で。悔しいどうして?相談してほしかった私からの着信にも出てくれないの?職場の人からの着信にも。子
こども病院の外来受診へ行ってきました娘は先天性心疾患【完全大血管転位症III型】生後2ヶ月でシャント手術を行い次の手術に向け現在は自宅で過ごしています(この日5ヶ月3日)受付後、まずは測定身長64cm、体重6,295g、血圧平常酸素飽和度(SpO2)もギリギリ90ありました♡レントゲンは泣かずに頑張れたけど(しかめっ面)採血3本にギャン泣きそして心臓のエコー検査を受けるため苦い眠り薬を看護師さんに無理やり飲まされここ最近で一番のギャン泣き泣き疲れた娘はわずか5分で深い
かに子です。気がつけば1639gで産まれた大ちゃん、無事生後3ヶ月を迎えました!!1639g→3190gにちなみに産まれる前にFL(大腿骨の長さ)も指摘され、「個性の範囲以上に短い」と産婦人科医に言われ心配してましたが、今現在足も伸びたのか短さは感じません。重度の心臓病があるけど、退院して、みんなで過ごし始めて約2週間。私も大ちゃんの心臓のために、泣かせない+ミルク制限の育児に、いっぱいいっぱいになったり、家族(特に1歳10ヶ月の娘)も、笑ったり泣いたり大忙し。