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→前回、近隣の整形外科を受診、「側弯30度くらい」との診断で専門医へ紹介状を書いてもらいました。総合病院です。その専門医の側弯症外来は月に一回。近隣の整形外科受診時の約一週間後が該当日だったので、その日に受診できればと朝イチで総合病院へ電話しました。電話で総合受付に、整形外科の紹介状があるので予約したい旨、専門医の名前を伝えたところ「整形外科は特定の医師の予約は承っておりません。」「本当に〇〇先生宛の紹介状なんですか?」はいぃ??思わず電話越しに「は?」と
→前回予約を取ってから一ヶ月、不安な日々を過ごしていました。とうとう側弯症専門医への受診日。私の方が心臓バクバクです。待合室には他の同世代から中学生くらいのお子さんも何人かいて、ついつい見てしまう。。まずはレントゲン検査と身長体重測定。自覚している症状や既往歴、家族構成や家族の既往歴など詳しく聞かれました。レントゲン結果からやはりコルセットが望ましいこと、コルセットをしない場合の進行率や、コルセットを着ける場合どのくらいつけるのか、などの説明を受けます。説明はかな
昨日は母と、退院後の話。入院前は、2月26日に退院し、3月1日から普通に仕事復帰しようとしていたわたし。あんたばかじゃないの(笑)と、言われ。その意味が最近ようやくわかってきました…。座るのはまだ1時間が限度。持てる重さは、両手でノートパソコン1台程度。外には、歩行器はない。午前勤務にしてもらったとしても、3時間の座りっぱなしに加え通勤の負担。ううーん、確かに1日からは厳しいかもしれない…!!ただ、術後の9日でこれだけ回復してるから、あと1週間入院してれば
9ヶ月ぶりの定期検診でした。いつも通り、レントゲン撮って身長体重測って受け付けしまして。ここからあと1時間は待つかな。と思ったのでトイレに行って戻ると娘がいない。診察室に入ったのかどうか分からず、確認してる間に時間も過ぎ、私が入った頃には診察終了しているというお粗末さ…「押しているところに隙間があるのでパッドを付け足します」と説明があっただけで終わろうとするので慌てて、曲がり具合と身長は止まりそうか聞いてみた。曲がり具合は変化なし。身長は「ん〜?そろそろ終わりそうだけどね…」との
会社の健康診断でした。気になるのはやっぱり身長!結果…あんまり伸びてなかったー\(ˆoˆ)/!昨年の9月が166.7cm今日が167.1cm。最初、166.9cmで、嬉しかったけどそんなはずはと思って測り直してもらいました^^;低くサバ読む癖がついてますわたし。腰椎4と5まで止めてたら、きっともっと伸びてたんだろうからやっぱり止めなくてよかった。笑体重はダウン。嬉しいけど、生理が全然こないのはやっぱり問題だよねー…とも思う。まぁ、楽でいいんだけど。すきな人でも
娘が側弯症になってから検査前は特に色々考えてしまい眠れない日があったため、少しでもリラックスできるようにアロマスプレーを購入しました4/1420:00からポイント5倍【正規品】【楽天1位受賞】グッドナイトピローミスト45ml/アロマ夜スプレー寝室ラベンダーオーガニックルームスプレー人気精油ミストエッセンシャルオイルアロマスプレーカモミール女性ニールズヤードレメディーズ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}枕やシーツ、カーテンに
1月9日の日に術後6ヶ月検診に行ってきました。いつも通りレントゲン🩻を撮ってその後朝一番で診察していただきました。全く問題なく、全ての行動制限が解禁され、コンタクトスポーツもスキーもオッケー👌でました。次は夏休みに来てねーと言われ診察終了でした。大学病院のドクターって私はいい思い出が一つもなくて、大体横柄だし、言い方が上からで、白い巨塔の財前教授みたいな方が多くて、出来ることなら近づきたくない部類の人種が多い場所。小さい頃から先天性の心臓病で大学病院のドクターにはお世話になる事が多かった
もうずーっと腰が痛くて最近本当にひどくて、母に泣き言言ったら…母:ワンダーコアやめたら?私:関係ないと思う、やる前から痛かったもん。↓やめてみる↓緩和した。(°_°)!!腹筋を鍛えろと整骨院の先生に散々言われて勤め先の人がよかったって言ってたから3月に買ったワンダーコアスマート。主治医には渋い顔されて反対されたワンダーコア。逆らって始めてみたけれども。ワンダーコアは、わたしの使い方だと腰痛をひどくするようです。m(__)mせっかく買ったし
「私も同じなんです!」少し前にある方にそう声をかけていただいたことで、少しでも自分の活動が誰かの役に立てたかな、なんて思うことができました。私が側弯症のことをメインに綴ったブログ書き始めてはや3年。当時はまさかオフ会をやることになるなんて思いもしませんでした。抜釘手術までしているけど自分の病気のことについて何かちゃんと調べたり仲間を見つけようとしたりとにかく活動しよう!と思ったことはありませんでした。
側弯の手術から2年と2か月。これだけ経って、不便だと感じることは多分唯一…靴下の脱ぎ履きと、靴の脱ぎ履き。一番困るのが、靴の試着!お家でゆっくり脱ぎ履きする分にはなんら支障ないのだけれどお店で店員さんの前での試着とか(特にストラップつきのパンプスとかスニーカー)靴を脱いであがる居酒屋さんとかあわあわ…ってなる。靴下履くときも、こんな感じ。何気に初めて鏡で見たけど姿勢良いなおい。笑でも別に、恥ずかしいとか、いやだな、とかはない。ただ、関係の近い人には知ってて
長女くぷくぷの側弯の悪化防止用のブレイスができました。一日平均20時間ほど着けてないと意味がないのだとか。装具を頂いた翌日からハーフターム休暇で、ロンドンに2泊3日で遊びに行った時はさすがに旅行中に着け始めるのはかわいそうで持っていきませんでした。でもそれ以降は入浴、スイミングと運動時以外は文句も言わずずっと着けてます。もちろん就寝中も。我が子ながら偉いなぁ。痩せているので、この上から服を着てしまえば殆ど分かりません。プラスチックとフォームの間のような硬い素材なので、ボコボコ叩いてド
よし!落ち込んでないで更新再開!!術後4日は、楽しみにしていた洗髪の日!ここでは術後2日目に立ち、3日目に洗髪、5日目にシャワー、という計画で動くそうなのですが、わたしは3日目に立ち、4日目にシャワー。こんなところでのんびり具合を発揮しなくて良いのに看護師さんと、実習中の学生さんが来て、まずは身体拭き。学生さんが背面、看護師さんが前面を拭いてくれたのは、配慮かな、ありがたかった。そしてそのまま洗髪に〜!術後の初の洗髪で、とてもすっきりしました(∗ˊωˋ∗)
今日は朝イチで臨床遺伝学の医師と面談しました。主なテーマはVATER連合の事です。以前の記事でVACTERL連合を載せましたが、VATER連合でもあるのです。VATER連合とは先天異常症候群でして、それぞれの病名の頭文字を繋げたものです。つまり病名が複数あるという事です。V…椎体(背骨)異常、A=肛門奇形、TE=気管食道瘻、R=橈骨奇形および腎奇形という5徴候に加えて、C=心奇形(cardiac)、L=四肢奇形(limb)が合併する事もあり、この場合、VACTERL連合と称する。循環
こんばんは!ブログの読者さんから質問を受けました。ざっくり言うと「側弯手術後に乗馬はできるか」と言うことですが、乗馬未経験の私なりに頑張ってお答えしたいと思います!単純に乗馬が出来るか出来ないかだけならば答えは「できる」だと思います。お医者さんもそうおっしゃっているみたいですし、乗馬をそのものの動きや姿勢自体が術後の体に悪いものではないのだろうと思います。(競馬の騎手さんみたいに腰を曲げるのはまた別だと思いますが…)ですが考えなくてはいけない点がいくつかあります。まず
3月からコルセット着用を始めた娘。冬の洋服は問題ないのですが、暖かくなって薄着になると困るのが洋服ですよね下着問題の次は洋服で試行錯誤しています。今回は備忘録も兼ねた我が家の洋服対策について薄手の長袖シーズンはニットのベストを着用していました。【SALE/52%OFF】GLOBALWORK(K)ニットベストセットPOグローバルワークトップスアンサンブルホワイトグレーグリーンブルー楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ニットベスト
台風直撃の15日に朝の8時過ぎに家を出て術後診察のために大学病院へ行ってきました。家を出て車に乗り込むだけで、もう洋服も髪も濡れて気分最悪でしたしかし道が空いてる!病院は空いてなかったけど、何とか駐車場もスムーズに停められて、採血とレントゲンを済ますことができましたが、レントゲン撮影後、娘さん貧血で横になりたいというので、整形外科の処置室でおねんねして診察を待つことにしばらくしたらもう大丈夫みたいーと言ってきたので、心配しませんでしたが、朝食食べんからよーって心の中で毒づく母術後のレント
6月初旬にレントゲンを撮ってコブの角度が55度で、直ぐに大学病院を紹介されて、先生に無理くり7月末にオペをねじ込んでもらえ、(本当はこんなに早くオペ入れられなかったハズ。たまたまその日だけ空きがあったのが幸いでした)10日間の入院生活を経て現在自宅療養中の13才なりたての娘さん。こうやって書くと、ジェットコースターのように目まぐるしく物事が進んでいて、本人も気持ちの整理がつかぬままオペに突入した感じです。ただ、娘のお友達がみんな優しくて、オペ以降は夏休み中会うことができないと分かっていたからか
こんにちわご訪問ありがとうございます4人の妊娠出産レポ漫画を描いている「さるえるぱんつ」と申します!いつも「いいね」「コメント」ありがとうございます!毎日励みに更新しています\よろしければおねがいします/家族紹介は→コチラ4人目妊娠レポ漫画→1話目初産レポ→1話目産後レポ→1話目悶絶おっぱい奮闘記→1話目側湾症、ってご存知ですか??小学校高学年くらいで、背骨をチェックされて曲がってないか確認する
先週から学校が始まり、娘も6年生になりました始業式の日、親しい友人二人にコルセットのことを教えたそうです。娘「誰かに言いふらしたりしない信頼できる二人だから言ってみた」とのこと。コルセットの丸い穴からぷくっと浮き出る肌を触るのが面白いらしく、友達にも触ってって言ったんだよ〜と言ってました前回かかりつけ医が「体育の着替えは保健室で養護教諭に手伝ってもらってる子が多いです」と言っていて、娘も保健室で着替えたいとのこと。始業式が終わったあとで、担任に側弯症でコルセット着用になっ
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
前回、初めての専門医の受診から約3週間。コルセットの受け取りに行ってきました。この日は待合室に10組以上の家族が来ていました。みんな側弯症なのかー。コルセットをつけている子はいるのかな?と気になってチラチラ見てしまいました(ごめんなさい)そして仮合わせをします。装着したばかりのときは「ふふ、なんか無敵みたい」と笑っていた娘。そのままレントゲン→待合室で待っている間、装着して30分ほど経過したときでしょうか。「苦しい、、あちこちが痛い」と・・・。代われるものなら代わっ
始業式の2日後、娘「明日体操服に着替えるよ!」ということで、養護教諭の先生にどんなふうにコルセットのつけ方を伝えようか?と二人でシミュレーションしてみました。お母さんが学校に行って先生に説明しようか?と言ったのですが、娘が「自分で説明してみる!」というので任せることに。説明の練習も上手にできていたのでこの調子なら大丈夫そうだな、と安心していたとき気付きました。あっ!!コルセットしまう袋用意してないネットで調べても良さそうな袋がない&翌日じゃもう間に合わないじゃんということ
先日Twitter(現X)でバズっていたポストレントゲンみしてもろためっちゃまっすぐなった!!!!!まぁ…そりゃ痛えわ笑でも胴体1.1倍くらい長くなったでwpic.twitter.com/qluuUeM5JT—ともりん🍥(@tomorin3939)March23,2024たまたま流れてきたポストが側弯症の方でびっくり娘がこのタイミングで側弯症でなければ見流していたと思います。リプ欄や引用リツイートでは同じように側弯症の方や側弯症で手術した方の投稿もあり、
白石整骨院に行ってから一週間!!その時教えてもらったシュロス法の一部言われた通り毎日頑張ってやっているみたいです!!娘の背骨を触るとあれ?ちょっとよくなってない??シュロス法を始める前は背骨を真っ直ぐ辿ろうとすると側弯部分は骨がないのがわかったんですが、シュロスを始めてから、背骨をたどると今まで骨が側弯してた部分に背骨がある!!絶対ある!!娘毎日頑張ってるもん!!早くレントゲン撮りたい!って😄うんうん!ママも早くみたい!まだ一部しか教わってないけど、全部のシュロス法早く教
おはようございますとってもいいお天気で気持ちがいいです!夏日になりそう「最近の父の言葉」10日くらい前に仕事が終わって車に行くと、助手席側のドアがぶつけられていました。時々強い風が吹く日で、こういう事ってどこに停めても運だからと常々思っていましたが・・・ため息が出ました。凹みと傷があり、ドア交換は12・3万すると思うのでそれはしないつもりでディーラーに行きました。板金でも工賃の差ほどしか金額が変わらないとの事で、そのままにする事に。傷は磨いて消えましたが、綺麗な流線型のた
昨日のこと。お昼の注入前のさえのおむつ交換。さえちゃん、排泄は本当にばっちりで、しっかりたっぷり出せるのです。赤ちゃんの頃から排泄で困ったことはなくて。あ、おむつサイズで困ることは多々ありましたが最近は側弯の影響でおむつがうまくあてにくく、尚且つ体格の良さと筋緊張の強さで、おむつ交換はなかなかの重労働。このときもなかなかの格闘っぷりでおむつ交換してました。さえのおむつ交換のとき、りょうたは私の足に絡みついてることがよくあって。←おそらく俺をかまえーアピール。このときは絡みはしないもの
こんなスカートが、はけます!この間実家に帰ったとき、母がとても嬉しそうにうん、まっすぐ☺️!と言っていたので撮ってもらいました。脱いだ後だったので、上は部屋着Tシャツですが…笑わたしは腰部の側弯なので特に左右のくびれに差があってフレアなどのスカートを履くと右だけ上がってしまって斜めになっていたんです。でも今は、こういうウエストマークのスカートも履けるしOLがよく着るようなフレアのスカートも履ける。もちろん、多少の歪みはあるけれど、術前に比べたら…!これが、多分
側弯症の子を持つ親の多くが思うことではないでしょうか。私は娘の側弯症が分かったときに「もう少し早く気付いていたら変わっていたことがあったのかな」と、考えてもどうしようもないことを思いました。ただ、側弯症の早期発見はほんとうに難しいですよね。実際に娘が側弯症と診断されて見てみたら、前屈をよくよーく見てみると左右差がある、という感じでした。高学年になると一緒にお風呂に入る機会も減りますし、背中や姿勢をまじまじと見る機会もなく。きっと目視で分かる頃には既に進行しており
ついに身体障害者手帳を受け取りました!顔写真をもっと丁寧に撮ればよかったと後悔…急いでスマホで撮ったので第1種1級の身体障害者手帳ですちなみに、トトさんは成長に伴い障害認定が変わる可能性があるので3年後に再認定となりますトトさんの身体障害者手帳取得は難しいと言われていたのですが、なんとか取得できました!以下、我が家の身体障害者手帳取得までの流れを書こうと思います。身体障害者手帳の取得を考えている方の参考になればと思います身体障害者手帳の取得を決めたのは、トトさんが生後10ヶ月の
騎乗時のバランスを考える上でも参考になりそうな、興味深い記事です。↓以下、元記事より画像など引用させて頂きつつ、乗馬への応用について考察してみたいと思います。重心の高さと移動の関係一般的に、重心の位置は高いよりも低い方が物体は倒れにくく、安定すると言われています。それは確かなのですが、別の視点から考えると、ただ傾きにくくすればいいというわけでもないということが言えるかもしれません。例えば、人間の片足立ちのような感じで、物体が倒れてしまわない限界まで傾けようとするような時には、重心