側弯症

こんばんは⭐️Yuriaです！突然の試験の話🤣年始からお花の習い事を始めていました💐ふんわりとした気持ちで近所の教室に体験レッスンへ🥰お花は前から大好きで、実はお花屋さんでバイトをしてたこともあったりして。。でも当時のDJのお仕事と相性が悪かったり(昼夜逆転生活)で諦めていたことでした。ん〜、ふんわりはやりたくない。猪突猛進スタイルで諦めの悪い私は、フラワーデザイナーの勉強を始めたのであります！！ででーん！！！こんなに大きなものも作ったよ🫶🏻何かのお祝いの

今日は通院の日でした。とちぎ子ども医療センターへ運動会は延期になりましたがその分、通常授業を行い振替休日はそのまま明日が運動会ですみなさんこんばんは長山明莉（あかり）です。ご訪問ありがとうございます。このブログはあかりのママが書いてます。はじめましての方は、一度、こちらを是非ご覧ください▶︎はじめましてのブログ今日の通院メニューは、こちら▼▼▼整形外科小学校入学時書かれた診断書にはこうありました▼▼

私の病気についてウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー（ウルリッヒ病指定難病２９）はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。①歩行障害②関節の拘縮③側弯症④呼吸障害などが主な症状です。他にも傷跡がケロイドになりやすかったり、斜頸がある子が一定数いたりと、他症状もあるようです。生まれつき歩けない子もいますし、側弯症、足首関節の拘縮に関しては手術が必要になる人も・・また、他の筋ジストロフィーよりも呼吸筋