付き添い入院

4.3旦那と私の車に積めるだけの荷物を積んで自宅を出る。清掃は終わっていても床は汚いことを鹿児島、東京のレオパレス生活で学んだので、荷物を入れる前に雑巾で水拭き。息子はまた体力が戻っていないので部屋の中で待ち、段ボールを奥へと運ぶ係。レオパレスとはいえ、家具なしの部屋にしたため、家電は自宅に余っていた小さな冷蔵庫とテレビのみ。午後から洗濯機とレンジは届くことになっている。テーブルもソファーもこっちで買うつもりでなにもない。段ボールを机がわりにしてスーパーで買ったお弁当を食べなが

おもち生後5m24d夫は今日、「院内外泊」という事で病院に一泊しております退院後の生活のシミュレーションということで24時間、病棟の個室でおもちくんと2人きり。色々な医療ケアを含めたおもちくんのお世話を、看護師さんはノータッチでパパ主体で実施中です。私は後日別でやる予定夜中の1時現在、特に大きなトラブルはなく過ごせているようです最近のおもちくん、21時頃に寝てから明け方の3〜4時頃に起きて、その後なかなか寝付けないという話を聞いているのでパパもおもちもちゃんと寝られますように

“小児がんサバイバー”になってからの【保険加入】小児がんサバイバーになってから『保険加入は出来るの？？』めっちゃ、気になりませんか？？InstagramとTwitterで質問するとお仲間、優しい！！！何に入れたよ！！これがあるよ！！と情報をもらえました本当にありがとうございます！！！今回は、保険加入を検討した体験記娘は民間保険に加入していない状態の1歳半で『神経芽腫』となりそこから1年2ヶ月の入院生活その後、抗GD2がいつ保険適応になるかいつ治療するかという状態だった

実は昨日まで付き添い入院中でした小学五年生ボウズの…事のはじまりは始業式の3日前。急な高熱(40℃超)発熱2日目でコロナとインフルエンザの検査をすると両方とも陰性。ほっとして4日目まで様子を見ていたけど何となく不安が出てきた…。なんだか喉が真っ赤だけど、溶連菌なんじゃない？で、夜８時まで見てくれるクリニックに行って検査をしてもらうと、見事にビンゴー溶連菌が陽性で、抗生物質（サワシリン）を10日分もらいました。サワシリンを飲み始めるとみるみる熱もさがり元気に無事、日曜日

こんにちは。えのーちゃんです。ブログで稼げる！みたいな怪しげな言葉を鵜呑みにして、使い方よくわからないけど、アメーバピックに申し込んだよ！でも、広告ばっかり貼ってあるブログじゃつまんないし、そもそも、私がオススメしようと思ったもの、百均とかばっかで、ピックできない時々、ほんとにオススメのものだけ貼るね。さてさて、入院に役にたったモノ、です！アサミちゃんの存在は、ほんとにありがたかった！ツイッターやネットでは、同じ時期に入院するような友達や、色々教えてくれる先輩もいたけれど、病院に持

お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳（とっころ）7歳（くーたん）6歳（にこ）２歳（ちびはな）次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram（follow51000人）親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram（follow48000人）をメインに活動中ですブログ☞フォローととパパととパパです小児専門理学療法士インスタでは運動遊びを発

こんにちはあしかりあずさです息子は生後７ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に！息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますある日突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに１人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。つまり、多臓器不全寸前…。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない

■2024/4/30(火)夫の退院日が5/2(木)に決まり、退院に向けて着々と準備を進めています。・大学病院医師から訪問診療医師へ申し送りしていただいて、退院日の午後に自宅に訪問診療医師と訪問看護師が来てくさるとのことです。・今日は、4/12入院以来初めてシャワーでした。ドレナージチューブとバッグをつけての退院なので、シャワー時の保護の方法や、テープ取替方法を看護師さんから習いました。以前も、同様な形で退院経験が有り、その時も習ったのですが、今回は自宅で私一人でなく、訪問看護師さんもつ

※アメトピ掲載されたようでたくさんの方に「（小児）脳幹グリオーマ」という病気を知ってもらうことができました。ありがとうございます。また、たくさんの励ましやコメント、メッセージありがとうございます。現在まだ24時間付きっきりで入院中の為、娘が寝てからブログに書き溜め清書して投稿しております。なかなかお返事ができませんが時間ができたら順次お返ししたいと思っておりますのでどうぞよろしくお願いします※悪夢のようなあの日から眠れない日が多くなり宣告された日も眠れないま

2022年4月9日(土)ラキソ4滴お通じなしみく食べたもの朝:昨日のたこ焼き残り5個とクレープ少し昼:クレープ一個完食夕:チャーハン1/2今日は土曜にてリハビリなし。じいじに(ままの父)「一度外のお風呂にでも行ってきたら」と言われて全くそんな気分ではなかったけど土曜でパパが付き添い交代しにくる時間はママはどちらにしてもここにいられないから(1人しか病室にはいられない規則)じいじと病院近くの大きなスーパー銭湯へ。入ると、子供用の小さな洗面器とお椅子が目に入り涙が溢れ

ALPの異常所見があったので、急遽3月にも外来です。前回の外来後、鼻風邪を引いてしまったここさん、ようやく治ったと思った2日前の12日から、今度は発熱と酷い咳が…(涙)地元のかかりつけ医もBAに詳しい先生なので、安心して診ていただき、風邪でしょうと。発熱がある風邪は初めてで、外来前日の夜には咳込みすぎて2回も吐いてしまったりしてカーチャン胸が痛くて吐くなんて久しぶりだったし新生児の頃は吐いてもヨーグルトみたいな可愛いニオイだね〜ここぐると〜！とか笑って言ってたけど今回のそれはもう完全に

4月10日(水)入院6日目、絶食5日目。朝、予定通り採血と放射線科、小児外科合同でのエコーの検査。ここちゃんはママの膝の上に座ってエコーをして、泣かずにとても良い子にしてくれた。その場で直接の説明はなくて、先生方が話す内容を盗み聞く。腸がねじれているのかもしれない、胆汁がこれだけ出てるなら肝臓はまだ元気なんじゃ、この嚢胞に穿刺するのは99%可能だと思う、…とかなんとか。ただ、直接なにか言われるわけではない。主治医から、再度纏めて今日中にお話しします、と言われる。主人も午後休をとっ

ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作製しました。抑制筒とは・・・お子様の腕（肘関節）に装着します。腕の動きを制限することで、顔周りの傷やチューブなど、安静が必要な場所（触ってほしくない場所）を手で触ってしまうことを防ぎます。口唇口蓋裂の手術をされるお子様は、きっと、ご家族の方が準備することが多いですよね。今回は、他の手術後や処置後に短期間使用する目的、病棟用との事でしたので、・使用後に洗濯できるように、中に入れる芯は取り出し可能・腕周りはある程度の

2022年4月20日(水)放射線治療6回目朝:ピザマルゲリータ1枚(端っこ以外)唐揚げ1個、R1昼:絶食(飲むいちごヨーグルト2/3)夕方:31アイス(抹茶でうさぎ)、KFCナゲット6個、ビスケット1/2個、R1夜:みかん1/2個麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。何度もバッタンバッタンと足や手を左右に振ったりしてキックやパンチがすごく「うぅー」と声出したりもしていた。私はほぼ寝れなかったものの、みくもたぶんあれだけ動くのはあまりないので、寝れてなかったんじゃないかな。

前処置・移植後の主な症状day1:やや下痢ぎみday3:嘔気、嘔吐day4:発熱、口腔内の痛みday6:口腔内〜喉の痛みday7:下痢day11:出血性膀胱炎、徐々に解熱day13〜少しずつ血球回復にて口腔内の痛み軽減day15:発熱(生着熱？)day19:生着移植と共に免疫抑制剤(シクロスポリン)の点滴が開始になりました。day4に血球が底まで下がるまでは朝から夜まで普段通り遊ぶ元気もありました。血球が下がるまでになるべく口から食べれるように、持ち込み食の許可をもらい、

2022年4月8日(金)ラキソ3滴お通じなし。左上肢麻痺がだいぶ進んでる。左上肢、本日はもう挙上できない。。。まだ放射線治療は来週からなので治療始まらないとどんどんすごいスピードで麻痺進行していってる。本日もステロイド点滴(約1週間の予定)。今日から本格的に3つのリハビリがスタート。(PT、OT、ST)PTはS先生。まずはお部屋のベッドサイドでやることに。何かが合うのかみくちゃんなんだか楽しそう笑ったりしててリハの中で1番楽しそうだったね。言われた通りに足動かしてみ

ご訪問ありがとうございます＼前回の記事／『付き添い入院1日目。』ご訪問ありがとうございます＼前回の記事／『もう少し早くても良かったかも、おうち性教育。』ご訪問ありがとうございます✨＼前回の記事／『GW前半終了。』ご訪問あり…ameblo.jp息子が過剰歯の抜歯手術をするため、昨日から一緒に入院してます。昨日、簡易ベッドも用意してもらえて快適〜✨なんて言ってましたが、一睡もできんかったいや、ちょっと盛りました。2時間くらいは寝たと思う。👆これいやー、簡易ベッド固くてね…キャン

-統合失調症再発から8ヶ月半--産後3日-前回の出産報告、70件近くのコメントを頂き本当に感無量です。『出産報告-再発急性期-』『再び異世界へ-再発急性期-』『自己紹介』妻と私の異世界生活私会社員性格理系男子マイペースの草食大学脳科学系の研究大学院遺伝子組み換えの…ameblo.jpこの先、何度もコメントは読み返すと思います。返信不要です！と言って頂けた方もおり、70件もの心こもったコメントを、捌くように返信していきたくないので、今回初めて返信をし

がん細胞を採取して原因を調べる生検をする説明を受けましたその際胸にカテーテル、今手に着いてる点滴の管を胸のところからにする手術をすることに癌はCTやMRIでまた感じ左の副腎からかなと言うことでお腹を切ることにだったのですが3.29お風呂上がりにドライヤーで髪の毛を乾かしていると左首が少し晴れているリンパが腫れてるかもということでエコーしてもらい少し様子見でしたもしかしたら癌が転移しているのかも、3.31外科の先生から説明があり首の腫れているとこから採取することにもし首

退院日今日ついに退院しました✨1/26に緊急手術して、そのあとも3回手術。管だらけの娘ちゃんの姿は見るのが本当に辛かったです🥲面会に行くときや帰りに何度か電車の中で泣きました🥲退院していく人を見るのも次第に辛くなっていました。それでも娘ちゃんの頑張りのおかげで退院✨1回目の手術脳膿瘍の膿を8割ほど取り除きました。2回目の手術水頭症発症。そして膿の範囲が広がっていてCTを撮った翌日に手術でした。脳膿瘍の膿と水頭症の水を外に出すドレナージ手術をしました。頭から管が2本出

少しずつ、おしゃべりもするようになり笑顔を見せてくれるようになりました底の時期は脱したかなと思いますとはいえ相変わらずぼーっと一点を見つめる抱っこして〜といつも以上に甘えてくる散歩いく！と張り切って行くものの、すぐにつかれた…お部屋戻りたいと言い出すこんなかんじの軽い鬱症状は継続中ですいつもの歌ったり踊ったりするみおはまだ出てきませんドクターからはデキサートはプレドニンよりもより神経の方に効くステロイドなので、気分障害がでやすいと説明がありました。なるほど〜。。副作

つらいご報告です…→続きを読む他界タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆様、いつも娘が大変お世話になっております。本日も母の私が代筆させて頂いております。とうとう皆様に悲しいお知らせをしなくてはなcapable1.net娘の最期に涙が止まりません。。他界タマの母より報告いつもブログを読んで下さりありがとうございます↑１コでも押して応援頂けると励みになります//ブログ読者の皆

朝ごはんはファミマのパン・オ・ショコラこれ、めちゃめちゃ美味しい！

入院して4日目が経ち、そろそろ尿蛋白下がって欲しいなぁー、そしてしさGW明けから院内学級行けたらなーと淡い期待を持ってましたが、今朝の尿蛋白も４＋毎日毎日４＋。。。今回は前回の入院と違って元気だし浮腫もそんなにだったから勝手にすぐ下がるだろうと思ってたけどやっぱり一筋縄でいかないのが小児ネフローゼ入院3日目位から目の浮腫もなくなって、4日目の今日は足の浮腫もスッキリしてきたから期待してたんだけどなおしっこの回数も量も今までに無いくらいしっかり出てるからそこからも早めの改善を期待してたけど

『ステロイドパルス療法』『私の感情とパパの憤り』『救急車の中で辛くなる心』『ICU緊急搬送』『悪化していく中で』『生き地獄』『気持ちの問題…？』『不安な緊急入院』『娘と友達』入院して…ameblo.jp前回の話家に帰った後、度々先生から娘の状態について電話で連絡してくれました。娘は順調に回復している様で、一週間後に一般病棟に移る事になりました。一週間後、パパと付き添いの荷物を持って小児病棟入り口で娘を待っていると、娘が先生、看護師さんと一緒にエレベーターから降りてきました。娘は思ってい

まずは、病気発症から順を追って、息子の様子や、心境などをアップしていこうと思います突然、急性脳症という病気になり…息子の場合は何万人かに１人の割合でしかみられない、かなり重篤な症例でした。急性脳症だけでなく、急性心筋炎に腎不全。他の臓器もギリギリ機能している状態。手足には血が通わず、自力で呼吸もできない。何度も危ないときを繰り返しながら、約１週間ICUで過ごしました。約１週間で一般病棟にうつれた息子の体力にびっくり（笑）今日は救急車で病院に着いてから、ICUの家族控室に案内されるとこ

前の記事はこちらからいちご状血管腫④入院準備編田園都市線の高津駅にある、帝京大学医学部付属溝口病院に、いちご状血管腫の治療（ヘマンジオルシロップの飲薬）のため入院することになった我が子（生後5ヶ月）と付き添い入院することになった母（私）の話ですとうとう入院初日になりました！入院1日目結局、荷物が小さいスーツケース１つ、紙おむつ1パック、マザーズバックと大量になってしまい、更に抱っこ紐をつけた我が子もいるので、途方に暮れてましたが（パパはお仕事休めなかったので）、近くに住む私の母（おばあ

口唇裂の手術入院中に誤嚥性肺炎になってしまいましたが、3日間の入院延長の後に無事退院できました〜付き添い入院は正直かなり辛かったのですが、大部屋から個室に移動ができたおかげで、途中からかなり快適に過ごすことができました大部屋だと、消灯が21時なので、夜間授乳が暗闇の中でやるのが辛いのと、他の人に迷惑かけそうでストレスフルでした・・誤嚥性肺炎になったときはかなりビビりましたが、次の日にはケロリとしてたので、治りは早かったんだと思います原因は、もともと使用していた経鼻胃管より太いサイズのものが

デイルームで娘と2人、夜ご飯を食べているところに主治医と担当医がいらした。この後明日の手術の説明を聞くのでフライングぎみに現れたのかと思い「食事しちゃいますね。」と急いで食べていると、その最中から説明が始まる。別の個室で改まって説明を受け同意書にサインするのかと思っていたので拍子抜け。1回目の手術より早く終わるし輸血も多分必要ないでしょう。ベルキューブ1個分の腫瘍をやっつける為に必要な抗がん剤は、全細胞の1/3を壊してしまうパワーがある。だからほんの一欠片でも今ある腫瘍を取り出してしまえ

※しばらく少し前の話になります。この日は週末で土日は放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこし体力の限界まで抱っこした。ただ、この日全く動かせなくなっていた指先がほんの少し動いた。ステロイドによってむくみがとれたのだろうか…。少し嬉しくなった反面で