ヴォトリエント

化学療法のタイミングがほぼ同じだったAさん同じ軟部肉腫ですが、彼女は滑膜肉腫よりもさらに珍しい肉腫でした手術したものの2週間ですぐ転移が見つかり化学療法を続けていたのです私は４クールで退院となりましたが彼女は肺にも転移し、私の退院後はヴォトリエント(パゾパニブ)の投薬が始まりました診察のたびにお見舞いに顔を出しました彼女はいつも笑顔で元気逆に私を励ましてくれますどうしてそんなに強くいられるの？と聞いたことがありました人は死んだら神様のところに戻るんだよだから怖くな

私の命の薬ヴォトリエント（一般名/パゾパニブ）様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は（小腸間膜腫瘍）今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の（家族性大腸腺腫症）デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド

昨日検査でした。結果はとっても残念な事に。左腕は自分でもわかってたけど一回りくらい大きく。膵臓は今までは周りに3つくらいくっついていたけど、どうやら膵臓の中にもできていたらしく膵臓自体が少し大きく。膵臓の尾部なので膵臓の機能自体は問題ないだろうとのことだけど。。。肝臓はなんとか大きさは変わらず。これまで頑張ってくれたヨンデリスがついに使えなくなってしまいました。22クール頑張ってきたのにね。いずれ耐性つくのはわかってはいたけど。いよいよ使える薬がなくなってきたよ。次からは

家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目（休薬188日）今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み＝傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ

とつぜん秋になった今週は先日のCTの結果を聞きに病院へお腹の腫瘍増大肝臓や腸にもくっ付いてる模様他臓器には転移してないよう今回は今までより違和感を感じてたけどやっぱりCT画像を見るとショックついに来てしまったー今までが奇跡だったのだ年末に覚悟はしていたエンディングノートも書いたしね仕事も辞めるつもりが今まで少しできた旅行にも行けた美味しいものもいっぱい食べれた楽しいこといっぱいしたまだまだ頑張れるこの一年でブログを通してたくさんの闘病してる人や家族

今年は12月感がない昨日の検査結果にうーんなところもあったけど想定内かな旦那も病院と実家にも行って来たらいいよと言うのでここぞとばかりに行くことにした折角なので小学校からの友達にランチに行こうと声をかけたランチの予約から送迎までしてくれるという本当に友達少ないのだけれど感謝しかないです駅に行って切符を買ってきた緑の窓口は外国人で一杯だったこういう時ネットを駆使できたらなぁ30分並んで疲れたので旦那用に惣菜を買ってわたしは漫画『きのう何食べた？』の買

玄関のドアにはドアベルがつけてある。かなり大きな音なので、玄関の反対側の庭に出ていても聞こえる。カランカランカラン・・・息子がバイトから帰宅したらしい。家の中を一通り眺めて、私が外にいるとわかった息子が庭に出て来た。バイトの様子などを生き生きと話して聞かせてくれる。私は手を止めることも無く、話に耳を傾ける。知り合いの奥さんが通った。息子さんと上手くいかず、最近息子さんは高校を中退してしまったと以前聞いていた。「あら、仲良しでいいわね。何話していたの?」「

紡錘細胞がんのくつです。今回は・・俺の体の中のお話です。俺は頭が弱い。頭のネジが欠けてるじゃなくてネジが全くない。頭は、仕方ないよ。アホが勉強をしなかったしね。じゃぁ〜体の中は・・・体の奴がアホなら・・命に関わる問題やし。大変なことになるよ。オプジーボ治療を始めて・・まあまあ快調です。ヴォトリエトより副作用は軽いしね。けど・・何が・・違うよ。ヴォトリエト服用中の血液検査は、毎月ほぼ変わらず推移してたのにオプジーボ治療中の血液結果

紡錘細胞癌のくつです。本日嫁さんの誕生日なんです‼️47歳おめでとう❗️嫁さんの希望によりブログに嫁さん曰く大君とちぃちゃんばっかりブログに書くので誕生日ぐらいは私も書いてほしいとの事です。昨日から嫁さん誕生日第1弾イベントでケ－キを3つ食べてます。今日は誕生日第2弾イベントでまたケ－キを3つ食べるらしいです。来週の16日には毎年恒例の夫婦のイベントがあり俺が嫁さんに16日の誕生日

今晩はPajaです。病院の待ち時間用にFF5のスマホ版をダウンロードしました！！FF5は、記憶がたしかなら。。。ストーリー中盤でなんか石像のモンスターが出てくる所があってそいつに金の針というのを使うと暗黒回帰だったかな。。っていう現象が起きて即死させる事ができるんです。そこで、ジョブレベルをひたすらあげまくった記憶が。。それで、主人公の名前を"カッコ良すぎるパジャ"と入力したところ。。。。ゲームで表示される名前が。。"カッコ良すぎる"までしか入らなくて会話がものすごーーーく変な感じ

紡錘細胞癌のくつです。今回のお話は確執です。何話に分けて書き留める事にします。これは、身内に残すブログですので気分を害される方はスル－して下さい。【前書き】兄夫婦との確執を書くに至った理由から20年以上いろんな事があり【確執】となり今に至ります。多分俺は長くは生きられません。粘りますが・・癌と宣告され兄と妹から電話があります。兄は少し泣いているのか？くつ大丈夫か？と言い。妹はワンワン泣き大丈夫なんやろ？治るやろ？兄弟て

紡錘細胞癌のくつです。今回は俺の妹の話です。俺は双子です。双子の妹です。俺と妹は幼児の頃紐で柱に繋がれ・・ミカン箱の中に入れられて育った仲です。虐待ではないですよ。親父が早くして亡くなったので母が仕事をしないと暮らせなかったのです。当時はそんな・・・時代でした。妹は大君とちぃちゃんのお母さんです。名前はやすこと言います。俺は幼児の頃は妹の事をアッちゃんと呼んでました。

少しの倦怠感少し身体が疲れてる感または疲れやすい感もこの(土)(日)1歩も外に出てなくただただのんびりまったり寝たきゃ寝る明日もそのつもりだから心に余裕ありPET検査の読影を含めた診察は2/21(火)既存の腫瘍箇所✅右肩から腕までおよそ15個✅右縦隔リンパ節約5㎝✅右胸壁およそ4個✅右仙骨前回造影CTでわかった✅後腹膜左右それぞれ3㎝ここら周りが色付きになることは確そしてこんなタイミングでしこり発見しちゃったの✔️左腰骨のすぐ横に1㎝✔️左おしりほ

紡錘細胞癌のくつです。今日はCT結果日でした。いつも通りに覚悟を決めてのぞみましたが・・タイトル通りです。リンパ節転移の箇所が増大してました。4センチぐらいまずは昨年10月のCT画像です。今回の画像です。かなり大きくなってますが・・8ヶ月前の画像ですから前回の画像と比べたら一回りぐらい大きくなってます。血液検査結果をCRPが徐々に高い数値に昨年0.03→前々回0.42→前回→0.50今回0.77です。リンパ節の腫瘍が増大した結果だ

アツイ一日今日も朝から暑い暑い中お昼ごはんに旦那とラーメン食べに行ってきました醤油ラーメンにワンタンをトッピング今年初めてのラーメン細麺に鶏ガラのスープがよく合う美味しかったー昨年は再発再発で入院ばっかりだったから小麦粉とか白いもの精製したものちょっと怖かったんですよね今は食べたいものは美味しく食べる店から出ると35℃の猛暑額から汗鼻水ハンパないそうだった、、熱いもの食べると鼻毛が減ったのか大変なことにアツイけどマスクあってよかったです

しばらくあいてしまいましたすっかり寒くて冬ですねぇヴォトリエントも8週になりました。今日は採血、検尿、心エコーでした。採血結果は、横ばいです。心エコーも、異常なしで大丈夫でしたょ血圧も毎朝薬のんで落ち着いてます下痢は相変わらず１日4回くらいかな！髪の毛は根本が白くなりましたので、白髪染めやりましたーまだ眉毛、まつげは大丈夫かな！結局白髪染めはシエロにしました。シエロムースカラー4Pピュアブラウン(1セット)【シエロ(CIELO)】[白髪染め]楽天市場こちら

月に一度の検診朝から自転車で病院へ向かう夏休みになったから学生がいなくてスイスイ採血も待ち時間ほぼなし血管細いですねと毎回言われる先週の採血あとが血管から漏れてたようで今回は右腕にエコー検査内診主治医の説明(腫瘍の)大きさはそんなに変わらない(腫瘍の)数も変わらない(腫瘍を)取ればなくなるけれど勢いがついてどんどん大きくなるかもしれない(薬が)効いているうちはこのままで来月に造影CT検査様子見となりました(腫瘍が)無くならないんですねぇこの病気は効

暑いあついアツイ雨が降ると蒸し暑い晴れると日差しがあつすぎてご飯の用意をするたびにアツイー今年の夏は体力が格段に落ちてしまったわたしを困らせるタンパク質を取って水分補給をしてなるべく歩くアンソニーちゃんに教えてもらったビタミンDのサプリメントも購入教えてもらった次の日に突然近所の人に道でビタミンD取った方がいいよってそれはもう飲むしかないでしょまだ飲み始めたばかりだけど疲れにくくなったような、、水分をこまめに取るようにしたら少しは足のつりは少なくなっ

今晩はPajaです。この前は、診察日でしたwあの日の朝、妻と一緒に病院にレッツゴーしました。病院に到着して受付マシーンで受付を済ましてメニューの確認！！今回のメニューは、泌尿器科だけw本日は、モーニング食べる気満々で来ているので診察を先にするか、モーニングを食べてから診察するか物凄く悩むところ。。。悩む事３０秒、やっぱり診察第一だろうという事で診察を先に済ませてからモーニングを食べる事にしました。泌尿器科の受付を済ませて待機！！待機の時に家での出来事を聞きました。長女が最近お

紡錘細胞癌のくつです。先日あるブログの方が【LASTSONG】の記事を最後にブログのお休みに入った。今年に入ってから彼女は全力で走り。直近の1か月はラストスパートの様に駆け抜け〜俺はずっと〜見てたし。大丈夫かなって・・思ってたよ・・彼女のブログに突然ですが、この記事を最後に暫くブログの更新をお休みしようと思います。俺・・なんとなく予感してたよ。びっくりしたが・・やはりそうか・・寂しいけどね。LASTSONGの記事を俺は午前中に読んだんだ。

保険適用の抗がん剤で最終のヴォトリエントをやめてから約２ヶ月真っ白になったのにちゃんと黒髪生えてきました看護師からおしゃれな髪色やねぇなんて言われるけどこんな染めかたできんやろ黒、白、黒端の方はうっすらと黒くヴォトリエントの時に白髪生えてきて抗がん剤中止してからまた元の黒髪生えてきた～偶然うつってる頭から出た様に見えるのは酸素のカニューレで、ぶちささってる訳ではないよなかなかのお気に入り今日は身体ふきをしてもらいさっぱりしました

紡錘細胞癌のくつです。今週の月曜日は病院の診察日と血液検査を血液検査の結果は白血球3500から4200に改善。肝機能も改善でまあまあ〜の結果でした。お酒を飲めなかったので・・・良かったかも？月曜日は行きつけの居酒屋とスナックに今年の初飲みです。年末も行けてなかったので大将とママが俺の体の事を心配してくれた様で。感謝です。ママがくつちゃん大丈夫なの？俺はまだまだ大丈夫と言って【咳込む】俺・・・わざとです。小芝居を打ちます・・悪

紡錘細胞癌のくつです。今回はお話はモニタリングです。小ネタです。我が家のお金の管理は全て俺がやってます。嫁さんにもわかる様に○○銀行に○円と書き全て金融機関の残高をノ－ト記載してます。(ちびっと)いつでも嫁さんが見られる様にしてます。(嫁は見ないけど)俺の財布の場所。家にあるお金の場所。嫁に全て筒抜けです。嫁は絶対に・・・お金に手をつけない奴です。安心です。嫁は小心者なのです。嫁が黙ってお金を💰ポケットに入れるお金は500円玉1枚

紡錘細胞癌のくつです。タイトル・・御免なさいね。最近ね。体調が良い日悪い日の差が激しいのね。副作用じゃないと思います。気圧のせいかも？梅雨みたいな天気やし。なるべく副作用のせいにしたくないです。俺はね。昨夜夜中に2度程喉の渇きで目を覚ましたので今朝は、怠いし。重いです。毎日、日課の・・散歩したくない。こんな日はね。小雨も降ってます。雨のせいにして休む事も出来ます。けど〜ね。俺は、ぷー太郎なんです。ここで体を動かさないといつ？動かすの？今でしょう‼

今晩はPajaです。最近これと言って大きい身体の不調がつづく事なく順調に生活できています。腎臓がんの抗がん剤ヴォトリエントがいい感じに馴染んできたのかなっと感じています。でも、全く不調がないというわけで無くやっぱり不調はあります。謎の腹痛が出たり（鳩尾あたりに）膀胱のあたりの痛みが出たり。。痛みは、オキノーム、オキシコンチンで感じる時間を短く出来るので良しとしています。後は、体力低下が永続的に感じます。ヴォトリエントが身体に馴染んできた影響と思っています。日に日に弱りつつある

連休中は、帰省してきました。連休前は、やっとこさ、へーこら言いながら休み休み歩けるようになったところへ、ヴォトリエント0.5増量でなんとなく上積みされた感じの食欲不振と倦怠感の出始めた感じの体調でした。それでも元気になってきたのだからと、入れ歯増設中で抜歯の続く父と、孫のパンツの洗濯までしてしまう母の家へ、息子の運転で、インコも乗せて、車でお出かけしてきました。インコは帰省大喜びです！行きはケージにすんなり入り、帰りは拒否するくらい。行くと人が増えて、ちやほやされるのを、覚えているんです

2021年11月後腹膜腫瘍の告知をうける2021年12月後腹膜平滑筋肉腫の確定診断2022年1月腫瘍と左腎を手術で摘出→経過観察してたが…2022年10月多発肝転移→手術適応外→抗がん剤治療開始2022年10月～12月ドキソルビシン(アドリアマイシン)4クール終了2023年1月〜9月ハラヴェン(エリブリン)10サイクル終了2023年10月〜12月イホマイド(イホスファミド)4クール終了2024年1月〜

紡錘細胞癌のくつです。今日は、ちょぴり悔しいCT検査日です。暇やし、放射線科のお写真です。今朝の気持ちは・・・・悔しいですっ！悔しいのは、ヴォトリエト服用です。2月から毎日4錠服用して、自分でも粘って頑張ったつもりだったんですが・・当初は、いけるところまで服用して、限界の一歩手前で減薬(3錠)する。先月ぐらいからね。俺、CT検査の結果日を目標(ゴール)と決めてたんです。ヴォトリエトは、昨年7月末から服用しも

涼しくなってきましたまだまだエアコンのお世話にはなってますが随分涼しくなりましたお団子もたべ里芋も食べ食欲の秋まっしぐらです夏から変わってませんが、、先日CT検査にいきましたお腹の張りかま気になるよぅヴォトリエントになってから標的分子薬早や268日去年の今頃は2回目の再発した頃ハラベンの投与になった頃この抗がん剤は骨髄抑制が酷かっただけでわたしには本当に効かなかったドキソルビシンはこんな感じ『抗がん剤〜副作用は少なめ』抗がん剤3クール目お腹の中にできた腫瘍3セ

今晩はPajaです。この前より発生している白髪と白髭問題ですが症状自体は、特に問題ないのですが一応念のため病院に報告して診察する必要があるか否か判断してもらいました。ヴォトリエントの説明書とか見ると何か体に変化があったらすぐに連絡をという事も記載されているし。。他の内臓ぶっ壊れてるのもちょっと嫌だなと。。肝機能障害も肺炎も発熱がトリガーで受診したので今回は、一応、こんなんなりました報告と受診する必要りますか？という相談をしました。ポイピー、ポイピートゥルルルルして忙しい中、本