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私は、けっしてポジティブ人間ではないけど最初に多発性硬化症と診断された頃よりずいぶん自分の中の考え方、感じ方が変わったなって思う。その後、帯状疱疹からハント症候群になり顔面麻痺になってからも端から見たら、悲惨かもしれないのに毎日をなんとなく過ごすことができ後遺症の強張りによる痛みや笑うと非対称になる口元、あと共同運動は残ったけど、運良く、今は自分で悲観することはほぼ無い。これは努力した結果でも、治療に大金をはたいた結果でもないと思っています。病気、それによる合併症が続い
チャオーーーーーーー!!!!昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑!!こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー!
ボトックス、2回目打つのか?悩んだ結果、本日打ってきました😌『ボトックスと自己免疫疾患』本当なら3月中頃、ポトックス2回目打つ予定でした。別病院に入院中の私は、とうぜん、延期となりましたやはりもとに戻ってます💦共同運動・強張り・首の苦しさ眼瞼下垂…ameblo.jpここ2週間は麻痺側の拘縮、突っ張りで朝からダル重復活💦夫が言うには首まで麻痺側に傾いてて辛そうと。。自己免疫疾患との関係は、エビデンスも無くん〜また再発するかも。でも、このダル重ストレスも再発になるかも。ボトック
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目(半年後)のマルク(骨髄穿刺)と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え?言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと?気づかなかった先生「近々、来れますか?」(え〜
2023年11月から4週ごとに3回の抗がん剤治療をした。2月に入り、効果をみるため造影CTを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの3ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか?撮影日と結果説明が別の日だった~主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果:リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた2021年に再発したときTC6クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約2年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し
プレドニン3mgを三週間続けて本日呼吸器科受診日でしたここしばらくの変化としてはムーンフェイスは少し軽減されてきたようです笑ったときに眼鏡が持ち上がる程度が少なくなったので、頬の脂肪が減ったと思われます。垂れただけ?とも思いますが、そうではないということにしておきます下ぶくれは薬のせいなのか元からか判別不能です)いつも通り減薬して二週間ほど経過後口内環境が悪化して舌を動かすのが辛いのが2〜3日今回は半ぎっくり腰になって回復した後も多めに動くとあちこちに痛みが出て大きな痛みに
つづきステロイド服用を40ミリから開始ししてすぐにたった1日でゲーリーさん&出血&粘液&腹痛がウソのようにおさまり、魔法の薬だわ~と感動していた私そして、何故かハイテンションが1日中続くことに加え、一睡もできない状態が2日、3日と続き、・・・これは、おかしいぞ、、、、、、と、やっと気づき、ネットで、ステロイド服用の際の副作用を検索しました。1日中ハイテンションなのは、副作用による『興奮状態』だと判明低
1年前の今頃は体調最悪ゴールデンウィーク明けに腎生検で入院その後SLEと診断され緊急入院その他家族にも色々ありバタバタドタバタ週6半日仕事も出来る様になりプレドニン9mgまで減量出来ましたちょいお出かけも出来ましたまだまだ体調不安定ですが何とかなるでしょう
だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね!今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました!午後からはお買い物に行って15:00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始!グリルを準備したり炭に火を起こしたり:はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました!これは最強!美味しく頂きました!ーーー
こんにちは今日は美容院に行ってきたよ美容院に行く前にステロイドの副作用のムーンフェイスを隠せる髪型を知りたくてGoogleで検索したよデブ␣髪型検索結果によるとデブにはひし形のヘアスタイルが良いということがわかったよしばらく検索していたらとある所でデブに似合う髪型はありません。自分の好きな髪型にすると良いでしょう。的な事が書かれていて最初読んだ時はひどっと思ったけどしばらくしたら確かにそうだな〜ってジワジワ来てひし形にこだわらずに好きな髪型にする
今日から、20mgから15mgへと減量になります!ステロイドと副作用が出るようになりました😩ムーンフェイスにお腹周りに脂肪がつき始めて食事も今は気をつけてあまり食べないようにしているけども⤵︎⤵︎どんどん体重は増えていく始末😭早く無事にステロイドを飲み切って点滴治療に入りたい!今は顔がぱんぱんになりアンパンマン状態です😱親や姉に会ったら絶対この一言が返ってくるだろうな。あんた太ったでしょう‼️‼️言われるのが確定しているし色々説明するのもめんどくさいから今はあまりよっぽどの用事が
先日4月の外来を受診してきました検査結果です↓※糖の+4は、血糖値をコントロールする薬の作用なので問題なしです※生理中だったため潜血反応出ています随時蛋白尿は引き続きマイナスで、1日あたりに換算すると0.25g/日です前回は0.32g/日なので、若干改善?か、随時尿から推定される数値なので誤差の範囲内かなと言うところですね…せめて0.15/日以内で安定して欲しいところですプレドニンは1.5錠(7㎎)から1錠(5㎎)に減薬です抜け毛もおさまり、髪質もだいぶ改善され、異常
お久しぶりです🦆カモカモカです!退院して1年経ったということで、久しぶりに筆を執りました。こういうブログも『筆を執る』って言っていいんですか?違うか。わからない。言葉に詳しい方いらっしゃったら教えてください。近頃のアタクシは超元気‼️ですが、悪いことを先に記します。5月に3回目のコロナになりました。流石の免疫のなさ。あとこの前誘惑に負けて鳥刺し食べて見事に当たりました。(私だけ。)流石の免疫のなさ。(お医者様によってご指導は違うみたいですが、ステロイド服用中はナマモノ避けた方がいい…
プレドニン25mg隔日から20mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・花粉症の症状が軽い毎年、春に悩まされる花粉症ですが、プレドニンを飲んでいるので、症状がとても軽かったです。鼻水はほぼ出ず、時々目の痒みがあるくらいでした。この時期、夜は鼻水と鼻詰まりのため途中で目が覚めたりしますが、今年はぐっすり眠れました。今年はアレルギーの薬は必要ありませんでした。ステロイドは免疫をリセットするらしいですが、花粉症もリセッ
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院しました。このブログは、発症してから今日までの記録&ボヤキとして書いています。゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..
プレドニンの副作用か?と思っていたムーンフェイス・体重増加等ですが、今回の症状の原因は「肺塞栓症」でした。医師に顔の浮腫み、体重増加について伝えたところ、血液検査の結果を確認してみるとDダイマーの値が前回のほぼゼロから急激に上がっていることがわかり急遽、検査をすることになりました。*診察日の約2週間ほど前から右ふくらはぎに痛みがありました。たまたま、簡単な筋トレを行った2日後くらいから痛み始めたので筋トレのやり方がまずかったのだと思い込んでいましたが、結果的にはふくらはぎに
こんにちはmicoです【間質性肺炎.皮膚筋炎MDA5抗体】で入院4カ月、退院から約1年半が経ちました。今回は嬉しい話だけ書きます入院した時に60mgから始まったステロイドが、やっと目標の5mgになってから約二ヶ月、なんとムーンフェイスがスーッと引いてきました私はステロイド60mgを飲んでいたのに4ヶ月は全くムーンにならなかったので、リファでコロコロとマッサージしてるおかげだと調子に乗っていましたが、退院した頃(ステロイドを飲み始めて4ヶ月後)に突然顔が巨大化しました顔だけでなく
こんばんは!カモカモカです🦆🍇(違う)実はまた入院してました。2ヶ月前から毎日朝起きた時から何時間も続く頭痛。最初は気圧のせいかな?と思っていたけど、どうやら違う。毎日だんだんひどくなる。薬を飲み続ける。効かなくなる。吐き気も出てきて嘔吐←ここまでここ最近の状況主治医に相談。MRI撮っておこうか、とのことでMRIを4/18に撮り、4/24に結果を聞きに行く。つもりだったのですが、あまりの頭痛に耐えきれず4/21に再度受診。(違う痛み止めとかほしいな…くらいに思いながら…)そこで頭痛で嘔
年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました~。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮
おはようございます病気してるとさ、努めて明るくしてるところあるよね。私はしてるだって病気の当事者が落ち込んでたら、みんな気を使うしさ〜と思って明るく振舞ってる顔も体もパンパンで笑いに変えるしかないと思ってるまぁでも私も女子だし、いうてまだ40歳だし外見のことで毎日のように落ち込んでる旦那とはそんな何でも話せる関係性ではないし、そっと枕を濡らしてるのよさぁて今日も仕事がんばりますか!!
今週は受診weekSLEはさいたまオスラー病は都内1人で都内の病院🏥まで行けるようになりましたオスラー病の方の鼻血は安定していたがSLEになってから悪化しています止血剤と抗アレルギー剤で鼻粘膜の炎症を抑えて鼻粘膜に刺激かけない様にするしかないSLEがもう少し安定症状良くなれば鼻血は良くなるかももとの状態に戻る事をイメージしようオスラー病の主治医は呼吸器内科と耳鼻科優しいので受診時励ましてくれます
ステロイドの副作用でムーンフェイスが進み顔が更にまん丸に。もう鏡も見たくありませんしかし私は思い出しました。入院中、薬剤師さんにこの膨らんだほっぺの正体は「脂肪だよ!」と言われたのを・・・。そこで!!小顔マッサージと小顔エクササイズを始めてみました!(3月22日からスタート!!)敵が脂肪なら消せるのでは!?と思い、YouTubeで検索して見よう見真似で憎っくき脂肪め!潰してやる!と心の中で呟きながら指でグリグリ10日間続けてみた結果・・・二重アゴが無くなりました!
こんばんは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。日曜日の夕方、必ず子供達が「あーぁ日曜日が終わっちゃう…」と言います私も子供の頃同じように思っていたので気持ちはよく分かりますが、大人になると気持ちのリセットが上手くなりますねさて先日関節リウマチの方で、治療当初は活動性が高く、ステロイドを使用していましたが、免疫抑制療法でコントロールができ、ステロイドを少しずつ減量して中止できた方が「ステロイド飲み始めた頃は顔がパンパンになって顔が重く感じました。太ももも重くて重くて…とても辛かった
副作用が全開すぎて病んでます好酸球性筋膜炎の調子は10段階で2-3くらい。疲れてくると少し脚の筋肉が張ってるかな?と感じるレベル薬が良くも悪くも効きやすいタイプなのか、副作用が凄すぎて顔がパンパン顔だけじゃなくて首にも顎にも脂肪がすごくて鏡を見る度に気持ちが落ち込み…お腹周りや二の腕も脂肪がついた薬を減量したら治るからとドクターには言われるけど、気持ちが滅入ってしまう薬の量が多いからかな。最初は45mgからスタート、今は20mg今まで体型を維持したくて、週1でトレーニングに通
2024年5月8日(水)のことなのです。診察内容&採血結果・血小板→9.4万から12.4万に。増!!今までで一番高い数値!(正常値15万~)・ヘモグロビン→10.3から11.0に。増!!正常値が見えてきた!(正常値12~)・赤血球2.89→3.10(正常値3.76~)・HT32.2もう少し(正常値33.5~)・白血球→4.7から6.0に。正常値!でもリンパ球は少ない。(正常値4~)・腎臓ちょい悪化したまま維持。
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、目のかすみ多少のムカムカ、関節痛、身体の痛み後2日で休薬期間💊TS-1の副作用も蓄積されて来て徐々にキツくなってきましたとくに足の痺れは膝裏の方まであり歩くのもゆっくりゆっくりです👣⸒⸒4週目に入って胃のムカムカを感じるようになりました🌀食べると治るんだけどステロイド副作用で食べ過ぎちゃうから結局ムカムカ…そんなに食べなきゃいいのにね𐤔𐤔ムーンフェイスも酷くて毎朝、鏡の前で少し落ち込む
好酸球性筋膜炎は珍しい病気で症例数が少ないみたい。私の通ってる大学病院の皮膚科部長のドクターも、遭遇するのは年に2人くらいって言ってた筋膜の炎症だからストレッチとか運動とか刺激になるのはNGみたいで。今までなにも出来なかったけど、少しずつならOKと言われてストレッチを始めたあとプレドニンの副作用?(食べ過ぎもある…)で顎下が安西先生になってる🏀肩周りやお腹周りにも、今までにないくらい脂肪が付いてて泣きそう。だから100均でゲットしたローラーで首のリンパとか、背中とか鎖骨とかコロコロし
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ