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チャオーーーーーー!!!!あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます!中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・(記憶おぼろげ)納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・!『【わからんか!?】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー!!!!
さーちゃんが亡くなる半年前、2022年8月。この頃は腫瘍マーカーも下がっていた。副作用の歯肉炎が治らず、抗がん剤はお休みしていたから体調も良かった。ステロイドの副作用のムーンフェイスもあと少しで元の顔に戻りそうな闘病中で1番元気な時期だった。お友達とのLINEにも「夏までは調子が良かった」とメッセージしてあった。K君のお休みの日に江ノ島水族館へ遊びに行った。🐟🐠🐡🦭🐬を見て、お土産を買って、帰りにしゃぶしゃぶ食べ放題にも行った。楽しい一日だったなぁ〜。半年後、亡くなる前日にさーち
前回の記事☆『無事に退院』前回の記事☆『わたしの気持ち』『不安の中』『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️た…ameblo.jp退院してから気をつける事に塩分制限と運動制限がありました。プレドニゾロンは隔日服用💊だんだんと副作用でムーンフェイスになっていく🥺毎日の食事にはとても気をつけるようになりました。食塩相当量を必ず確認するようになって無添加のものを探すようになったり。買い物に連れ出すのも感染症が
2023年夏に膠原病である皮膚筋炎に罹患していることが判明。6週間の入院生活を経験。その後半年の自宅療養を経てこの4月から職場復帰しています。なんとか奮闘しております。ガムシャラに働いてきた人生でしたが人生観が大きく変わりました。そんな日々思うことを呟いています。月イチ診察日昨日は月イチ診察日でした。相変わらず大繁盛店(病院)ですよ。すごい儲かってるだろうなー。あの病院昨日は、膠原病内科と代謝内科のかけもちでした。まず一番問題の糖尿病。空腹時血糖値は正常値。
顔が治ってきました!神田グレイスゆり子です↑腫れる前GW始まってすぐに宇宙飛行士の帰還?なのか??というほどのとんでもないムーンフェイス大きな大きな腫れたお顔からの皮向けの儀?からやっと解放されてきました〜〜〜(本音はあとちょっと!)なんのこっちゃの方は、こちら『宇宙人タイプの集い?!顔と首が腫れた・・!じゃあどうするのかって?』やってみて初めてわかることがあります第二弾第一弾はこちら『宇宙人タイプは、感覚がズレている?!曜日
ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう
チャオーーーーーーー!!!!昨日の記事もたくさんのコメント、いいね、ありがとうございました。私はうる子だったけど、うるみ、うるえ・・うるばぁからしまいにはボロ子、ドバ子、枕びちゃ子いろんな名前出てきてたまちゃんとひとしきり笑いました笑!!こんな時でもユーモアを忘れないギャーミーの皆さんに助けてもらってます大喜利みたいになってる元気を分けてくださってありがとうございました。『【ここまで耐えてたけど】車の中で泣いてしまいました。』チャオーーーーー!
8月に入り、暑さもまだまだ本番真っ只中皆様、いかがお過ごしですか。体調はぼちぼちでやんす相変わらず、プレドネマ注腸のお陰で排便リズムもまぁまぁ整っていて、夕方までは比較的普通。夕方から夜にしぶり腹でトイレタイムがあり、下血を伴いしばらくお腹痛いので、晩御飯は軽めにこれさえ無くなれば、もう少し生活レベルが上がるのですが・・・贅沢は言わんとこお昼に普通に近い状態で過ごせるようになっただけでも、かなり回復した証拠ですからねさて、ステロ
私は、けっしてポジティブ人間ではないけど最初に多発性硬化症と診断された頃よりずいぶん自分の中の考え方、感じ方が変わったなって思う。その後、帯状疱疹からハント症候群になり顔面麻痺になってからも端から見たら、悲惨かもしれないのに毎日をなんとなく過ごすことができ後遺症の強張りによる痛みや笑うと非対称になる口元、あと共同運動は残ったけど、運良く、今は自分で悲観することはほぼ無い。これは努力した結果でも、治療に大金をはたいた結果でもないと思っています。病気、それによる合併症が続い
2024.03.28.THU気付けば手術してから1ヶ月経ってました。この日は呼吸器外科の診察です🏥執刀医の女医さんと久々の再会。今回、摘出した私の右肺上葉部の病理検査結果が出ました🙌🏻ドラマでよく見る感じだと、治療始まる前に『貴方の癌はステージ◯◯です。』ってシーンみてきてるけど、実際は憶測でしかないらしく😢病理検査しないと確定しないらしいです。【ステージIIIb】ちょっとビックリしました。手術できたから1か2かなって思ってました💦難しい説明は苦手です。再発の可能性
こんにちは今日は、プレドニン服用前と現在のムーンフェイスの比較と4月から7月までのムーンフェイスの経過を記録しましたムーンフェイス(満月様顔貌)とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。2019年11月から、全身性エリテマトーデス、ループス腎炎になり、ステロイド(プレドニン)を60mgスタート。只今、プレドニン服用10ヶ月目に突入です大きな副作用や、再燃なくやってこれてますプレドニン飲んでから、初めてムーン
ムーンフェイスはただ顔を丸くするだけではなくてそれに伴う精神的なダメージが辛い。顔が丸くなるということそれは周りの人から見れば「太った」になる。それは次の選択肢を思いおこさせる。①太るくらいだから健康になった②以前より太るなんて節制もできていないムーンフェイスはまず自分との戦いがあるのだけど、社会復帰するとともにこの2つの偏見との戦いも出てくる。自分との戦いムーンフェイスを何とか制御しようと恐らくほとんどの人が何らかの措置をとっていると思う。その大なり小なりは別としてね。も
2022年10月15日(土)昨夜は22時くらいから眠って、「けっこう眠れたな」と思って目が覚めたら、0時過ぎ。まだ2時間くらいしか寝ていませんでした。その後は眠れず、明け方に1時間ほど眠れました。7:40朝食前血糖103空腹時血糖値は100未満が正常なので、やっぱり少し高め。洗顔後、鏡を見ると明らかに顔が丸いステロイドパルスを始めてから血糖値が高くなるので、入院中も一時退院中も間食は一切していないので、体重は少しづつ減っていっているのに…シワがのびて、ほうれい線が
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
今日の結果は、採血結果BUN:23.6→18.9mg/dLCRN:0.87→0.85mg/dLBS:112→101mg/dLHbA1c:8.0→7.5%Alb:4.3→4.0g/dLLDLコレステロール:164→142mg/dLALT:82→60U/LNa:143→146mEq/Lクレアチニン補正蛋白:0.06g/gCREステロイド:25mg→20mg浮腫みはステロイドによるものと、塩分過多だな。野菜食べよ。初めて「本来の私」を知らないから変化がわからない。って言
プレドニン10mg隔日から5mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。内服中と、プレドニン中止して1か月後の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・ムーンフェイスプレドニン5mg内服中は、顔の大きさ1.1倍(当社比)でした。顔の大きさが小さくなる時には、皮下脂肪が先に減って、皮膚はそのままたるむ感じで、うわ〜、もしかして脂肪は減ったけど、皮膚はたるんだままと焦りましたが、徐々に皮膚も縮んできました。現在、プレドニンが中止になって1ヶ月以上経ちましたが、顔の
昨日辺りから顔が丸くなってきた気がします…いや、気のせいではなく確実にわかるんです。顔が少し痺れる感じ。毎日プレドニン摂取してるから、どうしても副作用でそうなっちゃうね〜!と看護師さん。ムーンフェイスってやつですね。お顔がぷくぷくになるあと、プレドニンの影響で食欲が増すので、暴食する人もいるから気をつけてね〜。余計に太っちゃうからお菓子類はほどほどにね〜。とアドバイス。いや、まだお菓子を食べたいと思える精神状態ではないのです3食のご飯すら完食できない現状これからなのかなぁ…。今ま
-̗̀今日の体調̖́-足先の痺れ、目のかすみ食欲増進、野牛肩の痛み今朝も5時前に目が覚めましたお年頃のせいかも知れませんね朝方はすっかり寒くなりましたね⤵️ブルブル(((((๑•﹏•)))))ブルブルまだキャミソールで寝てるからだわ…𐤔𐤔今は身体も寝込むくらい不調な事もなくなりましたが寒くなってくると手術した首や関節などが痛み出してくるんじゃないかとビビっております今、困ってるのが足先の痺れ👣⸒⸒爪も肉からだんだん浮いて来て剥がれそうなところがいくつ
私が感じるステロイドの副作用は、現在ではステロイド性糖尿病が主だと思っています。血液検査でもそれらしき結果が出ましたし血糖値が上がりそうなご飯類・麺類などを食べると直ぐに眠くなるし左右の大腿骨周辺や腰回りの筋肉に痛みが出て来ているのは、ステロイドが原因なのか筋炎が原因なのかはまだ不明です。次回の入院では、じっくりと主治医に相談しなければ(最近は以前より寝られているので、ステロイドによる不眠症は忘れましたw)周囲の意見としては、私の副作用はムーンフェイスだそうですそうなの
過去、入院していた時の話。まずは、ステロイド20ミリスタートで血小板を上げる治療。しかし、血小板は上がらず、、、2週間後からリツキサン点滴。抗がん剤治療となりました💦血小板は、作られているけど、自分の免疫が、自分の血小板を攻撃していて、ステロイドでは効果がなく、免疫治療になる?!と言うような説明があった気がします😄自分で自分を攻撃してるのかぁ〜🤔なんでそんな事になったのやら💦と思ってましたから。😄採血後なんですが、皮膚の下で血液が漏れてる?!💦気がついたら内出
こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
入院当日は、特発性血小板減少性紫斑病を理解してなかったので「売店で色々買ってこないとなぁ〜色々お金かかりそう、、、💦」など思いながら、、、、あっー💦エレベーター行っちゃう〜私、小走りしたんです。そしたら、、、、医師「走んないで!」軽く叱られました💦この時、40歳超えてます😄一瞬、ピシャリとした空気感になり看護師さん達の目が私に、、、💦なんか、、、すみません💦病院だからか💦❗️失礼しました🙇反省です。病室へ、医師が来てくれて、もう一度説明を受けました。。抗核抗
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
こどもの日歩いて15分の和菓子屋さんへお目当ての柏餅を買いに行きました。退院後はじめての1人散歩です。🚶♀️行きは杖なしで✨、家に着く手前では疲れたのかシビれて、杖を使いました👩🦯。ムリは禁物、それに転倒でケガしないように…日々気をつけています私に診断された視神経脊髄炎スペクトラムって多発性硬化症とどう違うの?退院してきて一月経過して、やっと?今さら知りたくなってしまい…ネット検索しました。どんな症状が起こるの?予後は?担当のヨン様先生🧑⚕️✨は、不安にさせ
2014年12月皮膚筋炎・間質性肺炎を発病しました。不安要素は見ざる🙈言わざる🙊聞かざる🙉の『三猿精神』をモットーに楽しんでいます♪私のブログを見つけて読んで下さり、ありがとうございます。膠原病は薬での治療が主なため、毎日沢山の薬を飲みます。薬にはそれぞれ、副作用があります。中でも目に見える憂鬱な副作用ムーンフェイスムーンフェイスを乗り越えた、私の経験を書かせていただきます。かなり長文になりますが、お付き合いいただけると嬉しいです。【ムーンフェイス】主治
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
いよいよマスクを外すその時が迫って参りました。長年のマスク生活が既に板に付いており…そんなマスクに甘えまくって、私のマスクの下はたるみっ放しでございますまぁ、抗がん剤治療の副作用としてムーンフェイスになっているのは差し引いたとしても、やはり、緊張感の無い弛んだ口元フェイスラインは自分自身…悲しくなります何かしら良き対応策はないものか…色々と無い知恵を絞り出し考えましたよ。私の人生史上…唯一顎のラインがもたついていた40代半ばの時に、必死に毎日朝晩
プレドニン25mg隔日から20mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・花粉症の症状が軽い毎年、春に悩まされる花粉症ですが、プレドニンを飲んでいるので、症状がとても軽かったです。鼻水はほぼ出ず、時々目の痒みがあるくらいでした。この時期、夜は鼻水と鼻詰まりのため途中で目が覚めたりしますが、今年はぐっすり眠れました。今年はアレルギーの薬は必要ありませんでした。ステロイドは免疫をリセットするらしいですが、花粉症もリセッ
-̗̀今日の体調̖́-足の痺れMAX、倦怠感、眠気いよいよ足の痺れが激しくなって来たお願いだからこれがMAXであってくれ~痺れのせいで感覚も鈍ってるから思ったより足も上がらずちょっとした段差でも躓きそうになる危ないので、ながらスマホ📱もポケットに手を突っ込んで歩くこともやらなくなりました当たり前の事だけどね💧ひたすら歩く事に全集中¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥今日は午前中仕事からの乳腺外科と呼吸器内科の