ムーンフェイス

ようこそぼにこのブログへ全身性エリテマトーデス（SLE）の妻ぼにこ後縦靭帯骨化症（OPLL）夫妻時々夫くらいな頻度で難病夫婦の日常を綴っておりますお互いの病状記録も兼ねて✍️どうぞゆっくりしてって下さいこんばんは手術から2日目今朝は朝から１階下のフロア（自販機フロア）へコーヒーを買いに行き目覚めのいっぱい朝ごはんが終わったら点滴してからのシャワー浴解禁！！そんな感じで午前中はバタバタしてました午後からは少しゆっくりとできたのでぼちぼち歩きました夜寝る前でお天気

糖質50％OFFマフィン堪能セット[4種類×各2個]詰め合わせ糖質オフ糖質カット保存料・防腐剤不使用手作りお菓子洋菓子パン冷凍美味しい低糖質マフィン低糖質スイーツ糖質制限置き換えダイエット罪悪感ゼロギフト楽天市場膠原病、抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎でエンドキサンパルス点滴開始から2、3ヶ月で徐々に抜け毛が増えてきました。上質なトリートメントを使用しているけれど髪質が変わったのかパサつき、髪の毛は薄くなっているのにまつ毛だけ異常に濃くなりました。

2026.9.11今日は病院の中の歯科で虫歯治療の日。入院する前にちぃーさい虫歯があるからって予約してて、入院になっていけなくて放置してた虫歯🦷見せてもらったけど、めっちゃ小さいし、すぐ終わるよ！って。。あっとゆー間に終わりました‼︎ステロイド飲んでると、口が乾きやすく細菌感染もしやすくなるから、うがい薬でうがいもしてくださいって。。ステロイドの副作用ってたくさんありすぎて怖い😱けど、今辞めちゃうと再発しちゃうので、ムーンフェイスになろうが、過食になろうが、毛が増えようが、飲み続

こんばんは今日は2週間ぶりの消化器内科の日でした。前回プレドニン12.5mgになり、ここからは1ヶ月おきに様子を見て減薬を進めると聞いていたのですが、来週金曜から10mgに減らす事になりました来週金曜から自分で薬の量を調整しなければならないのでちょっと緊張しますw血液検査の結果はこんな感じでした↓(左：前回右：今回)・AST30→29・ALT27→21・γ-GT37→38・IgG2267→1776うん、な

がんの治療が始まった時に渡された治療日誌。項目に従って毎日体重を測っていて、治療前と比べて全く増えていない。だからステロイドで浮腫んでいるのに、太ったと言われて信じてもらえない。

前回の心臓エコー、レントゲン、心電図はどれも悪いところは見つからなかったそして今日はもっと詳しく診るために造影剤を使ってのCT検査。胸が痛くなったのは2回。そのうち1度だけニトロをつかっている。エコーやレントゲンじゃまだ狭心症の疑いははれないんだね。検査当日、朝食は無しで心拍をゆっくりにする薬（？）を飲んで病院へ🚃。ちょうど通勤ラッシュの時間帯途中、気持ち悪くなった🤢目的駅まで我慢するか…とも考えたけど、もしも電車をとめることにでもなったらそれ

先日、久しぶりに動画を撮りました。機材のセッティングをする気力はまだ戻らないので、iPhoneで撮ることに。動画を撮ると、本当に勉強になりますね。iPhoneだと、気軽に撮り直せるので、気がついたら細かい修正をしながら物凄いテイクを撮ってました😅💦副作用のムーンフェイスがあるので、フェイスガードをして撮影。出来上がりはこちらです💕Instagram堤千花onInstagram:"E.PujolEstudioNo.8♩=80まだまだ、道半ば。#副作用で顔がまん丸なのでフ

夏休みも開け、もう10月体調も落ち着いてほっとしています。数値が驚くほどに上がっていた時は何がなんでも落ち着かせなくてはと思ってステロイドの増量もなんとも思わないのに。。落ち着くとムーンフェイスの副作用に悩まされる。この副作用がないようにこの薬はできないのか？とってもありがたい薬なのに明日から定期テスト月イチの受診はテスト期間中なので私が行くことに、血液検査だけ昨日行って来ました。結果はどうかな。問題無ければ少しステロイドが減らせます。娘は同じ病気の人と共感できたらなぁーと言

入院日が近づいてきました！最終形態記録です。まずは中心性肥満。9月くらいから一気に進んだ気がします。体重も追加で2キロ増えました。着られる服が減ってきました！何着てもぴちぴち🐟🐠🐡足はむくみがひどく、すっごくぱんぱん。皮膚が薄く足首から上が赤いです。ぶつけて5秒後でアザができました。ムーンフェイス、赤ら顔は健在です🌝二重顎すごっ！肩まわりも逞しい✨もはや健常な人よりも全然死ななさそう！トータルでは発症前からプラス7キロくらい太りました😑見た目的な変化は以上です。あと細

かなり久々の投稿になります2016年の再発依頼10年ぶりの再発で9/26〜入院しています9/20辺り〜陰部〜肛門の疼痛の様な違和感と排便と排尿がしづらい感じがあり、その後感覚鈍麻が時間単位で広がっていきました。9/26受診して、受付からMRIまでの待ち時間の中でもどんどん感覚鈍麻が強くなり波及していったのは本当に怖いなと…治療までの時間が勝負だと改めて感じました長年再発なく順調に来ていたので少し甘く見てしまっていたのかもしれません…今回の再発はC5とTh12がメインで、あとは後遺症の所

勝手にステロイドを減量することはぜったいにしてはいけないと言われてる病気の症状が少しづつ良くなってきた今、ムーンフェイスの方が辛すぎて昨日から勝手に一錠減らしたやっぱり足裏からじんじんしてきた歩きづらい眠い…それでも早くムーンフェイス治したい

ブライトリングモンブリランセミパーペチュアルブライトリングモンブリランセミパーペチュアルは一目惚れで購入しました。今では敬遠するようなケースの分厚い姿やベゼルの存在感に、そして繊細で流麗な文字盤に心を奪われました。金色のリーフ針も良かったです。スピマスと交互に着けて楽しみました。しかし調整が大変でした。日付やムーンフェイスが良く狂いました。調整も複雑でした。ストップウォッチも帰零しません。2月29日になってしまいセミパーペチュアルでは有りません。オーバーホールに2か月出

おはようございます昨夜は２１時に寝ましたそれから夜中の点滴なかなか落ちなくて苦戦してたようですが私はうとうとして寝てました目が覚めたら点滴終わってた１時いつものトイレタイム昨日までは咳き込みとゼーゼー酷かったけど今日はとても軽く済んでましたやっと落ち着いて来たかな？うとうとするも眠れずまー四時間も寝たからね喘息も落ち着いたようでベットの頭を下げてみたらしばらくして咳出て来て喘鳴も大きくなって来た、なぜが頻脈に過呼吸気味になって、アレ？って事で、姿勢を起坐位に戻すと落ち

皆さまご訪問ありがとうございます何もかもが良いわけでもなく悪いわけでもない以下の写真内容ですが目から鱗だったり成程納得だったりちょっと違うとか自分に合わないとか色々あると思いますけれど参考までに如何でしょうか昨年の今頃から浮腫みも加えて10㌔横に大きくなり少々おめだるおすになりました「おめだるおす」とは京都の宮川町の芸舞妓さんがお座敷で踊り終わった際に使う謙遜のご挨拶です。「拙い芸でお粗末様」とか「お目が怠くなられた事でしょう

漢方薬の小さな袋を見て、泣いてしまった漢方薬の処方箋を見て、泣いてしまった。自分でも、どうして泣いたのかわからない。ツムラ68番、というものではない。顆粒になって、きれいにパッケージされたものでもない。小さなビニール袋に、ひとつひとつ生薬が入っている。人参。黄耆。山薬。地黄。知母。黄柏。牡丹皮。芍薬。甘草。瓜呂根。青蒿。そして、ど別甲。植物の根っこだったり、樹皮だったり、木の実だったり。スッポンの甲羅まである。それが、処方された日数分だけ、小さな袋に分けら

2026年9月12日肺活LIVE配信のトーク部分ダイジェスト動画です。00:00OPENING00:17すぎさく君チャットに登場01:06｢RAIN-DANCEがきこえる｣(吉川晃司)を歌ってみて02:29｢STAY｣(氷室京介)を歌ってみて03:36今月誕生日ということで04:23沢田研二について05:30嗚呼クロムハーツ06:21薔薇シャツについて07:08ミッチー(及川光博)について08:22｢ムーンフェイス｣09

先日の子宮体がん検診の時に見つかった、子宮内にできた小さなポリープを切除するため、婦人科を受診してきた。手術自体は５分もかからずに終わり、痛みもほぼ感じず、心配していた出血もその日のうちには止まる程度だった。ただ、術痕が炎症を起こさないようにとステロイド剤とロキソニンを３日分処方された。ステロイド剤（プレドニゾロン）は、コートリルとは違って抗炎症作用が強いもののよう。一方のロキソニンは、17年前にある医師からアレルギーがある、と指摘された薬だった。一応、お薬手帳にはアレルギーのある薬と

そろそろ、朝顔も終わりますねそろそろ、子孫を増やしてます。種が出来てます。来年もまた、私を癒してね😃✌さてさて、私の壮絶なる、薬との戦いのお話を聞いてねー第１段34歳の時に、凄いストレスから病気を発症です。凄い動悸でしたー救急車で運ばれました。その時の死ぬーという恐怖からパニック🌀😱障害不安恐怖症拒食症、不眠症、ありとあらゆる症状が出ました入、退院を繰り返し、わたしは3人の子供たちがいるし、藁にもすがる思いで姫路の中央病院の、診療内科を受診しました～✴️お陰さまで

別ブログにもプレドニゾロンの減薬の流れを書いているが入院中の治療は下記です。2月・・・・・・・・プレドニゾロン50㎎/日（朝昼晩に分けて）※入院中1週間に10㎎ずつ減る入院は3週間ほどエンドキサンパルス（点滴）1週間/回3月退院時・・・・・30㎎/日（朝昼晩に分けて）【効果】・間質性肺炎の白い影が若干薄くなった・血液検査CK（標準47～200U/L）が検査入院時424→治療入院時821→退院時29【投薬による副作用】

お彼岸です。円楽。これを知ってるのは昭和生まれの人…笑朝、起きて庭を徘徊してるとお隣さんから、おはようと挨拶、いつもと顔が違うと…やはりムーンフェイスか💦それともただのデブになったからプレドニンめこの薬と付き合って、よしも悪いも食欲ましましです。仏壇のみたらし団子食べちゃいましたついつい薬のせいにしてしまいました。彼岸花も綺麗です😊顔は月です。

2026.8.14今日は眼科と皮膚科の受診がある。眼科は瞳孔を開く目薬を入れてからの検査。先日キツくて1日で検査終わらなかったので、今日の受診。この病気は視神経脊椎炎というだけあって、目に出る病気らしい。私はまだ出てないだけ。眼科との付き合いは続いていきそう。結果も問題なく、眼科は経過観察となった。皮膚科はステロイドを使い出してからだと思うけど、肌が赤くなってヒリヒリする。。熱を持ったような感じ…まだムーンフェイスとか酒さになってないようだから、保湿剤をと出されて様子見にな

プレドニン5mgになって、2か月が過ぎました。タクロリムスは変わらず5mgです。今の体調を記録しておこうと思います😊寝返りするとクラクラプレドニン5mgになって8週間目。最近、寝返りをした時や下を向いた時に、クラクラすることがあります。ずっと続くわけではないのですが、「あれ？なんだろう？」とちょっと気になる症状。数年前、同じような症状があったのですが自然に治ってきました。だんだん治ってきているので様子見です。歩くと少し息切れこちらは7週間目くらいから。普通に歩いている時

今日は呼吸器内科の先生の定期検診。今はほほ、喘息は出ない。血圧でもお世話になっている。この先生のお陰で本当に私も家族も両親も、どれだけ助けて頂いた事か１人でも、そういうお医者様に巡り会えた事は、本当に幸せだと思う親父が結局腎不全からの脳出血を見つけて下さったのも、入院中に色々相談にのって下さったのも、色々動いて下さったのもこの先生だったもう約１５年以上のお付き合いの中で、先生に嫌だとか、不機嫌そう等思った事は１度も無いまだお若い先生、でもいつも凛としていて本当に人としても尊敬している

こんにちは！みっこです☺️術後8ヶ月が経過しました。まずは数値から！結論から言うと横ばいです。◎9/15診察時（10:005服用/16:30採血）10mgで調整・ACTH:3.9・コルチゾール:2.9◎8/18診察時（13:005服用/16:30採血）10mgで調整・ACTH:4.6・コルチゾール:5.0そして、今回の診察で15mgに一旦増薬になりました。というのも食欲が湧かず体重が44kgまで落ちてしまったからです。先月から

数ヶ月ステロネマ注腸リアルダミヤBMを服用中今ステロネマ注腸を減薬して1ヶ月経過毎日入れていたのを2日1回に減らしたところ減らしてすぐに便が緩くなり今では悪化してたときに元通り何のためにステロイドやってきたのか、、私は副作用としてムーンフェイス睡眠障害食欲増進がありました。お尻からステロイドをいれるからさすがに浮腫みとかは出ないだろうと思ってたら普通に顔丸くなったプレドニンとか錠剤のときよりはひどくないものの普通にムーンフェイス減薬してから徐々に戻りつ

時系列でのまとめです。【放射線治療科】目的：右足膝下の激痛＆しびれの改善（治療日までに痛みは引いてしまった）治療：10日間、がんの骨転移して神経に触っていると思われる箇所（腰骨5番）へ3方向から照射。30グレイ経過：その後激痛はなし。しびれは若干残る。治療後の腰部色素沈着、皮むけあり。禁止事項：温泉、共同浴場、強炭酸泉、アルコール、激辛刺激物＊放射線治療によるむくみや炎症を抑えるため、治療前後を含めステロイド錠剤のデカドロン4ｍｇを服用。副作用：顔のむくみ…（ムーンフ

多発性硬化症の強い薬いくつかあります・ケシンプタ・タイサブリ・テクフィデラ・メーゼントなど……どの薬が効果あるか、人によって異なります………クリニックだと選択できない事が多いどの薬使っでもダメな場合もあるそういう時はステロイドになる進行型多発性硬化症だとステロイドも効果ない事ある……ほとんどの人に効果ある薬だけど一番副作用強いので怖い薬でもある医者は嫌がる薬………別の病気になる可能性あるから………感染症（易感染性）：免疫力が下がり、風邪やインフルエンザ、肺炎などにとかかりやすくなる骨粗鬆症：骨密

2カ月に一度病院通いです。少し涼しくなったかと思ったら暑い🫠採血からですが…今日のナースさんちょい痛かったです。でも痛いとも言えず55歳GGおばさん笑顔…残しときました。55歳笑顔大事です。ムーンフェイスですが…落葉状天疱瘡、薬減らしたかったのですが…抗体上がってました…残念😞次は下がってることを祈りつつ、皮膚がハゲないよう、最新の注意⚠️したいと思います。本当に名前のごとく皮膚が落葉しますおばさん草むしり後の汗からの皮膚ハゲます。汗💦も滝のようにでますもうグンゼの下着が手放せま

マスクの補充をしようと思って。ストック場所を整理していたら、3Dマスクの在庫を見つけた。封印？していたから、随分目にすることはなかったそして、なぜ封印していたかを思い出した。EGPAの発症前、喘息が悪化していて息苦しいことが多くて、3Dマスクを好んでつけていた空間が出来るから、息がしやすい気がして。入院した時も、もちろん持っていっていたのだけれど。しばらくすると、3Dマスクに顔が収まらなくなってきて、顔の大きさが強調される気がして、急いで、普通のサイズの平べったい

昨日は退院後7回目の通院日血液検査の結果は良好前回（２週間前）、18万台だった血小板が20万台に増加ステロイドを10㎎から8㎎に減らしたけど、血小板は逆に増えた肝臓の値もずっとGPTだけ基準値より高くて、ちょっと心配だったけど今回は全て基準値に収まっていた腎臓の数値は前回から血中尿素が基準値に収まるようになり、今回は更に下がってたクレアニチンは相変わらず基準値を超えていたけど、前回よりは少しだけ良化して0.96⇒0.91この2週間、なるべく水分を摂るようにと自分なりに気を付けて