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小樽雪あかりの路運河↓おもてなし↓動画お久しぶりでした皆様お元気でしたか?コロナ禍になって…何年?忘れるくらい…長い月日マスク😷外せなくなりました〜笑私の記録コロナワクチン…3回目味覚が飛んで…何も食べれなくなり…14キロ減4回目のワクチン接種打って直ぐコロナになり…中学の孫娘が罹り私も検査してみようかな?…の軽い気持ちで…何と陽性反応が出て…コロナです…熱…無し咳…なし無症状でした。一週間お店やすみました〜それから2カ月後…咳が出まして検査原
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
プレドニン30mg隔日から25mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)不眠や、そう状態は30mg内服途中に改善しました。・ムーンフェイス顔の大きさ1.3倍(当社比)くらいで継続中。マスクで隠せるから、まあいっか。・吹き出物30mg内服中はおでこやこめかみ、あごなどに吹き出物が出来やすかったのが、時々できるくらいになりました。・真冬でも保湿剤いらず25mg内服中は真冬でしたが、引き続き肌が乾燥
1週間前に病院に行って好酸球の値が増えていたなのでプレドニンが増えることは覚悟していた耳鼻科の抗生物質がよく効いて、副鼻腔炎の症状は緩和されたけど、鼻水と痰がまだまだひどい。あれからさらに好酸球増えたかな??でも体調はいいんだけど、、、と思いながら検査結果を聞いたら好酸球が減っていたなんならステロイド3ミリに減らしてもいいぐらいに減ったでも3ミリに減らして再燃するのが怖くて4ミリのままにしておいた良い良い4ミリでムーンフェイスもたいしたことないし(丸いけど)しっかし、こんな
こんにちは【皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体】で現在入院約二ヶ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく皮膚症状に出るタイプで急速性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサンとステロイド治療薬のプレドニンは1日60mgから40mgにやっと減薬できましたステロイドの副作用は色々ありますが私の場合の、気になる症状です免疫低下で感染しやすくなる(サイトメガロウイルスに感染中)不眠(
入院中、一番好きな時間はシャワータイム♡です。私の病院には新しく出来た、綺麗な一人用のシャワールームがあります。好きな時間に空いてれば使用🆗なんです。いつも、朝ごはんを食べて🥞少し落ち着いたらシャワーに向かいます🚿大体一番乗り!笑シャワーして、お肌のスキンケアをして、その日1日スッキリ気持ちよく過ごせるように朝入るようにしております♡少しでもテンション上げる為にね♩自宅にいる時は、毎日夜入ってました笑いやはや、しかし副作用と聞いていたムーンフェイス出てきてます。顔が毎日浮腫ん
6・7年前に左顔面麻痺になりました。この時2回目で1回目は高校生の時最初は歯磨きでうがいができなくて近くの病院に行き点滴に通いました2回目は仕事中に舌に違和感マヒした感じが始まりで次の日には左の顔に違和感これは・・すぐ気づいて近くの耳鼻咽喉科に行きました大量のステロイドの点滴のために大きな総合病院へ紹介状持って移動2週間近く点滴に通院プレドニン120mgの点滴2日間からのパルス療法を外来で左顔面麻痺の一番のしんどいのは物が飲み込みにくいちょっと量が多い
またまた続きです。2019年冬頃、日中は人口呼吸器から離脱でき車の運転も再開したので、この頃より1人でかかりつけ医に通院するようになりました。で、寝たきりの間口から食事してなく経管栄養だけだったのに13キロも体重が増えたのが、どうしても納得できず…何も食べないのにあり得ないほど太ったのに無性に腹が立ってこの頃からダイエットスタートしました。とにかく食事量を減らし、出来る運動して結果、体重は減ったけどムーンフェイスだけが残ってますその後も、嚥下障害はずっとあり。人口呼吸器からの完全
プレドニン15mg隔日から10mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・風邪をひかなくなったプレドニン15mg内服中までは風邪をひきやすかったのですが、そういえば10mgに減ってからは風邪をひいていません。・ムーンフェイス顔の大きさ1.2倍(当社比)で、全盛期よりは減ったと思っていたのですが…近所のマダムにマスクを取った顔を見られてしまい、ほっぺを手で包み込みながら「最近太った?」と聞かれてしまいま
こんにちはmicoです皮膚筋炎・MDA5抗体•間質性肺炎で発病からもうすぐ5年になります。ステロイドはゼロになり半年、身体もやっとこの状態に慣れてきました。マールさんから講演会のお知らせをいただいたのでリブログさせていただきます。情報をありがとうございます。参加される方はこちらから↓MicrosoftFormsforms.office.comマールさんのリブログです私自身は前回の状態からすっかり回復しました。肺のCT検査では損傷部分は傷跡のように残ってはいるものの、
つづきステロイド服用を40ミリから開始ししてすぐにたった1日でゲーリーさん&出血&粘液&腹痛がウソのようにおさまり、魔法の薬だわ~と感動していた私そして、何故かハイテンションが1日中続くことに加え、一睡もできない状態が2日、3日と続き、・・・これは、おかしいぞ、、、、、、と、やっと気づき、ネットで、ステロイド服用の際の副作用を検索しました。1日中ハイテンションなのは、副作用による『興奮状態』だと判明低
おはようございます昨晩からお天気が崩れて来週もずっとマーク…毎日の点滴(ステロイド減量中)があるので眠いときに寝る…と自分に優しい週末を過ごしていたのに…天気ねぇ〜いかん、いかん…イライラしては昨日は朝は点滴に行って久々にランチ行って美味しかった〜ステロイドでおかしくなってた味覚でわけわからんまま食べてたけど今日のランチは美味しかった〜いつもの安定なお店のランチなのに…帰ってきて家事してその合間に韓国語の勉強して…家事と仕事(ほぼメールチェック)をしてまた韓
こんにちはmicoです。【皮膚筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して5ヶ月になります。私は身内で自営をしているので、突然の入院後も、主人が持ってきた仕事をベッドの上で説明したりしながら苦労していましたが、6月から少しずつ職場に戻りました戻ると以前のような忙しさに振り回されそうで不安でした。再燃もこわくなりました9月に突然入院してからはほとんど私の仕事(経理)は主人がしていました。退院後は、家に持ち帰ってきた仕事を私も手伝っていましたが、
過去、入院していた時の話。まずは、ステロイド20ミリスタートで血小板を上げる治療。しかし、血小板は上がらず、、、2週間後からリツキサン点滴。抗がん剤治療となりました💦血小板は、作られているけど、自分の免疫が、自分の血小板を攻撃していて、ステロイドでは効果がなく、免疫治療になる?!と言うような説明があった気がします😄自分で自分を攻撃してるのかぁ〜🤔なんでそんな事になったのやら💦と思ってましたから。😄採血後なんですが、皮膚の下で血液が漏れてる?!💦気がついたら内出
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
こんにちは!プレドニン40ミリ28日→35ミリ7日→30ミリ15日目の私です。今日でステロイドを飲み始めて50日です!とりあえずムーンフェイスとか体重の経過報告します。ちなみにtwitterには33日分くらいの経過報告を載せています。毎日分載せていますが、特に変化なしです。twitter→(@oborecha)今後どうなるかわかりません。。。。。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこれはあ
こんばんは!今日はステロイドの副作用について久しぶりに書きたいと思います。みなさんクッシング症候群ってご存知ですか?副腎皮質ステロイドホルモンが過剰に分泌されてしまう疾患のようです。ステロイドの副作用がクッシング症候群の状態だということを先日初めて知りました。(下記、ウィキペディアより引用させていただきます)ーーーーーーーーー主症状は中心性肥満満月様顔貌(ムーンフェイス)高血圧糖質コルチコイドが持つ鉱質コルチコイド作用によってナトリウムの再吸収が亢進し、ナトリウムによる浸透
連休前に友達とお出掛けひたち海浜公園ここは広すぎるので久しぶりにシルバーカー登場やっぱりこれだと安心感でいくらでも歩ける卒業はまだまだ先になりそうどこまでもブルーチューリップも満開久しぶりに見れたネモフィラやっぱりここは素敵だったそして久しぶりに撮った友達との写真…ステロイド5ミリになってずいぶんムーンフェイスも治ったかと思ったけどまだまだだったスノーで撮っても、どれだけ加工してみてもどうにもならない写真は残酷過ぎる!そして私だけではなくスノーでもだんだん
これは自分の覚書ですのであまりブログに書く内容ではないかもですが。。。今後誰かのお役にたつかもしれないので載せておきます。主治医O先生とお話し。・症状悪化しているためステロイドはやはり点滴に戻す(前と同じ量)・内服にしたけど、少し早かったかもだけど、決して麻痺の進行が想定外とかではなく特別みくちゃんが進みが早いとかでもないから安心して大丈夫。・ステロイドの内服は量としては多くもなく少なくもなく中間くらいの量だった(0.5mg×2は)・今度ステロイド点滴を2回→1回に減らしたり内服にま
年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました~。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮
最近少し時間があるので、ステロイドの副作用のひとつ、ムーンフェイスの移り変わりを振り返ってみようと思います。副作用は人それぞれで、出る人も出ない人も、出方もさまざまですが…ご参考までに。↓治療前↓退院後の3月末、まだ25ミリ↓6月末、ムーンフェイス最高潮のとき。17.5ミリ時点。肩も野牛肩で盛り上がって、別人のように太って見えるけど、実は体重は治療前より少ないくらい。二の腕も太っていました。髪が毎日洗うたびに抜けて、バナナクリップが留まらないほど少ない↓2019年2月、入院から1
こんにちは。溺ちゃんです。今日は、私のムーンフェイス対策の全てについて語ります。ちなみにまだ退院して5日。ステロイドを飲み始めて41日目です。今後私のお顔がどうなるかわかりませんが、ムーンフェイスは未だに来ておりません。とにかく、「私の顔面への執着」というものはとんでもないです。ムーンフェイスをゆるさない^^ぜったいに^^そして、ステロイドを飲む少年少女よ、絶望しないでくれ・・・こんな人間もいます。(マジ根性)今日は私のムーンフェ
Kさんにごめんなさいと言ってからもLINEが来る。お付き合いしなくてもいいからまずは友達としてからでもお願いしますと自分、Kさんが嫌いじゃないけどダメなんだよね先に言ってしまうけどポッチャリは全然良いんだけど太いはダメなんです(人によってポッチャリと太いの境界線は難しいけど)偉そうに上から目線かよ!ってなる人もいると思うけど違うんだよ自分は障害者でプレドニンと言うステロイドを飲んでいる。この薬は副作用で「ムーンフェイス」と言って顔がまん丸になる大変厄介な副作用があるそ
現在は主婦のカテゴリなのですがたまに太郎の病状も書くこともあります病気は誰にでも突然発病することもあるのでまぁのんびり見てください太郎は2020年8月31日に突然倒れましたそれからの1年入退院の繰り返し入院の度に変わる病名今年になり間質性肺炎を発病し原因が難病の皮膚筋炎と判断されました2月下旬に治療が始まりましたステロイドパレスです大量のステロイドを3日間投与しますその後免疫抑制剤を併用しました70日の入院治療後退院となり今に至ります検査の結果を診
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年半が経ちました。噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。私と同じ【皮膚筋炎/多発性筋炎】の主人公、この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました思わず主人に「入
あーーーーーというまに✨クッシング症候群の手術から6年経ちました20代終わりから、30代半ばまでの5.6年を原因がわからず、とてもとても、ツラくヒドく、本当に厳しい時間を過ごしました今思うと、よく頑張っていたなぁ〜ってその頃の写真はほぼない。あっても見せられない。。。ムーンフェイス、中心性肥満胃潰瘍、一時的な糖尿、不眠、下垂足代謝異常、高血圧、バッファローハンプ身体はいつもアザだらけで。。。多分、鬱にもなってたとおもうけど、かなり、明るい引きこもりだったなぁ
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。アメリカと日本での遠距離恋愛を経て結婚💒現在、結婚6年目です。子なし専業主婦は肩身が狭い?!いやいやそんなことはありませんよ^_^【子なし専業主婦】の日常を書いていきます!♡膠原病MCTD/人工股関節持ち心臓超音波検査と膠原病内科に行ってきました心臓は、『左胸が痛いときがある』と主治医に伝えたら、いろいろ検査をいれてくれて、3月〜4月にかけて4つやりました。どれも、異常はありませんでした
お疲れ様です!ご訪問、ありがとうございます連日多くの方がご覧くださり、心より感謝いたしますm(__)m本日のUC常語録「大腸は、眼にくる?」ですが、、要するに副作用のはなしですね~例えば、私のばやい(場合)~(けっこう重症w)眼~飛蚊症、網膜下出血、白内障(両目手術済)、ぶどう膜炎、外見~ムーンフェイス(満月顔)、バッファロー肩、中心型肥満、全身むくみ、薄毛、壊疽性膿皮症(両足)&治療後左足が微妙に短くなった&そのせいかたまにすっ転ぶ、軽度の乾癬、爪が大きくな
8年前にスティル病を発症して長期入院してる時,お見舞いに来てくれた同僚の先輩先生が,「人の心の痛みとかがより分かるようになるね」と言ったその時の私は,難病になって人生初めて入院して気持ちもしんどくて…正直,『いやいやいや,それどころじゃない。今自分がめっちゃ辛い…』って自分のことしか考えられなかったすっごく仕事面でも尊敬していた先生だったけど,その言葉はその時受け入れられなかった…だけど,すごくわかるようになったきっと先輩先生も何か辛い思いを経験したからこそ,その言葉を掛けて