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こんばんは!カモカモカです🦆🍇(違う)実はまた入院してました。2ヶ月前から毎日朝起きた時から何時間も続く頭痛。最初は気圧のせいかな?と思っていたけど、どうやら違う。毎日だんだんひどくなる。薬を飲み続ける。効かなくなる。吐き気も出てきて嘔吐←ここまでここ最近の状況主治医に相談。MRI撮っておこうか、とのことでMRIを4/18に撮り、4/24に結果を聞きに行く。つもりだったのですが、あまりの頭痛に耐えきれず4/21に再度受診。(違う痛み止めとかほしいな…くらいに思いながら…)そこで頭痛で嘔
年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました~。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮
おはようございます病気してるとさ、努めて明るくしてるところあるよね。私はしてるだって病気の当事者が落ち込んでたら、みんな気を使うしさ〜と思って明るく振舞ってる顔も体もパンパンで笑いに変えるしかないと思ってるまぁでも私も女子だし、いうてまだ40歳だし外見のことで毎日のように落ち込んでる旦那とはそんな何でも話せる関係性ではないし、そっと枕を濡らしてるのよさぁて今日も仕事がんばりますか!!
今週は受診weekSLEはさいたまオスラー病は都内1人で都内の病院🏥まで行けるようになりましたオスラー病の方の鼻血は安定していたがSLEになってから悪化しています止血剤と抗アレルギー剤で鼻粘膜の炎症を抑えて鼻粘膜に刺激かけない様にするしかないSLEがもう少し安定症状良くなれば鼻血は良くなるかももとの状態に戻る事をイメージしようオスラー病の主治医は呼吸器内科と耳鼻科優しいので受診時励ましてくれます
ステロイドの副作用でムーンフェイスが進み顔が更にまん丸に。もう鏡も見たくありませんしかし私は思い出しました。入院中、薬剤師さんにこの膨らんだほっぺの正体は「脂肪だよ!」と言われたのを・・・。そこで!!小顔マッサージと小顔エクササイズを始めてみました!(3月22日からスタート!!)敵が脂肪なら消せるのでは!?と思い、YouTubeで検索して見よう見真似で憎っくき脂肪め!潰してやる!と心の中で呟きながら指でグリグリ10日間続けてみた結果・・・二重アゴが無くなりました!
こんばんは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。日曜日の夕方、必ず子供達が「あーぁ日曜日が終わっちゃう…」と言います私も子供の頃同じように思っていたので気持ちはよく分かりますが、大人になると気持ちのリセットが上手くなりますねさて先日関節リウマチの方で、治療当初は活動性が高く、ステロイドを使用していましたが、免疫抑制療法でコントロールができ、ステロイドを少しずつ減量して中止できた方が「ステロイド飲み始めた頃は顔がパンパンになって顔が重く感じました。太ももも重くて重くて…とても辛かった
副作用が全開すぎて病んでます好酸球性筋膜炎の調子は10段階で2-3くらい。疲れてくると少し脚の筋肉が張ってるかな?と感じるレベル薬が良くも悪くも効きやすいタイプなのか、副作用が凄すぎて顔がパンパン顔だけじゃなくて首にも顎にも脂肪がすごくて鏡を見る度に気持ちが落ち込み…お腹周りや二の腕も脂肪がついた薬を減量したら治るからとドクターには言われるけど、気持ちが滅入ってしまう薬の量が多いからかな。最初は45mgからスタート、今は20mg今まで体型を維持したくて、週1でトレーニングに通
2024年5月8日(水)のことなのです。診察内容&採血結果・血小板→9.4万から12.4万に。増!!今までで一番高い数値!(正常値15万~)・ヘモグロビン→10.3から11.0に。増!!正常値が見えてきた!(正常値12~)・赤血球2.89→3.10(正常値3.76~)・HT32.2もう少し(正常値33.5~)・白血球→4.7から6.0に。正常値!でもリンパ球は少ない。(正常値4~)・腎臓ちょい悪化したまま維持。
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、目のかすみ多少のムカムカ、関節痛、身体の痛み後2日で休薬期間💊TS-1の副作用も蓄積されて来て徐々にキツくなってきましたとくに足の痺れは膝裏の方まであり歩くのもゆっくりゆっくりです👣⸒⸒4週目に入って胃のムカムカを感じるようになりました🌀食べると治るんだけどステロイド副作用で食べ過ぎちゃうから結局ムカムカ…そんなに食べなきゃいいのにね𐤔𐤔ムーンフェイスも酷くて毎朝、鏡の前で少し落ち込む
好酸球性筋膜炎は珍しい病気で症例数が少ないみたい。私の通ってる大学病院の皮膚科部長のドクターも、遭遇するのは年に2人くらいって言ってた筋膜の炎症だからストレッチとか運動とか刺激になるのはNGみたいで。今までなにも出来なかったけど、少しずつならOKと言われてストレッチを始めたあとプレドニンの副作用?(食べ過ぎもある…)で顎下が安西先生になってる🏀肩周りやお腹周りにも、今までにないくらい脂肪が付いてて泣きそう。だから100均でゲットしたローラーで首のリンパとか、背中とか鎖骨とかコロコロし
ステロイドパルス療法のために入院~ステロイド投与の副作用で免疫力が低くなると言われた。あまりどの程度か予想してなかったけどなんか、免疫対策万全に!って感じ。・マスク常時着用(病院内、トイレ、寝る時も)箱で持っていった。・デイルーム(人が集まるダイニング等)での滞在時間は短く。・歯磨き、手洗い・うがいはこまめに。・シャワーは毎日・部屋は2人部屋で貸し切り状態だった。あと、ウェットティッシュで除菌を頻繁にしてた。そんなんだったので面会者の滞在時間も短い方
戻って参りましたぁ〜またまたログイン出来なくて放置してしまったそんなこんなでday179で一応退院しております(その後何度か再入院を繰り返す)ステロイドのプレドニンのせいでムーンフェイスだわ太るわで戸惑っております体重的には普通?なんだけどなんか全体的に丸い後、退院してからなんか歩きづらいなぁ〜よく転ぶなぁ〜あれなんか左足が動かないぞってなってなんと脳梗塞になってしまっていまして…入院して色々な検査をした結果原因が抗がん剤のせいではないかって事でアイ
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Aからの続きです(診断までの経緯はAにあります)2024年4月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、野牛肩の痛み目のかすみ、関節痛、眠気すっかり冬に近づいて来ましたね☃️寒くなって来ると身体のあちこちが固くなり痛みが出たりして嫌ですよね…鎮痛剤💊を飲む程じゃないんだけどステロイド副作用の野牛肩が痛くて🌀ムーンフェイスだけじゃなくて肩にもこんもりお肉ついちゃって肩パット入ってるんですか状態…𐤔𐤔おっけー♪ラブリー♪ケツカッチン♬.*゚ガチガチに凝ってて痛いんですそれからムーンフェイス👇🏻どんどん膨らんでます🎈⸒⸒𐤔
2022年10月7日(金)昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に
私はネイリスト。夫と犬と楽しく暮らす毎日でした。ある日突然、闘病生活を始めることに。ネフローゼ症候群のこと共有できたら嬉しいです。2023.8.14指定難病222・一次性ネフローゼ症候群診断。腎生検にて微小変化型ネフローゼと判明。5日間で15kg体重増加・腹囲30cm以上の拡張・全身の浮腫・痛み・3日間尿出ず・7日間歩行困難・10日間食欲不振・免疫疾患・腎炎・尿蛋白・入院21日目・ステロイド治療60mg〜14日間50mg〜5日目スタート2023年9.3日曜am5:3
最近,Kくんのことを考えてしまい,またLINE来ないかなー。とか都合いいことばかり考えてしまうから,LINEのアイコンとかでもし子どもがアイコンになってたりとかしたら『結婚したんやなー』って諦めもつくかな…と思って,Kくんを非表示にしてたけどアイコンをのぞいてみたストーカー笑…子どもが2人映ってた…変にLINE来たらいいなーとか期待せず諦めろーってことやな💦と思ったけど,その子どもが5歳くらいで…LINEきたときが4年半前だから,その時に子どもが産まれたとしてもこんな大きくなってるかな
2023年夏に膠原病である皮膚筋炎に罹患していることが判明。6週間の入院生活を経験。その後半年の自宅療養を経てこの4月から職場復帰しています。なんとか奮闘しております。ガムシャラに働いてきた人生でしたが人生観が大きく変わりました。そんな日々思うことを呟いています。月イチ診察日昨日は月イチ診察日でした。相変わらず大繁盛店(病院)ですよ。すごい儲かってるだろうなー。あの病院昨日は、膠原病内科と代謝内科のかけもちでした。まず一番問題の糖尿病。空腹時血糖値は正常値。
次の投稿は少し顔が入ってるのでアメンバー限定にしました🙇♀️申し訳ありません。ステロイドを常用する病の方、パルスでムーンフェイスが気になる方の内容です😌あと、顔面麻痺1年半後ポトックスは年末以来できれた状態です。
私のブログを訪問していただきありがとうございます🙏今日は副作用が酷く出る日のはずなんですが、まだ落ち着いててホッとしてますでも実は治療を始めてすぐから顔が丸くなってるんですまぶたも元々は薄い二重だったんですけど、一重の腫れぼったいまぶたになり顔が丸くて顔全体がぼやけてる感じなので、服がダボっとしてると体型以上にすごく太って見えるかと言って、体のラインが出る服装が苦手でして・・・治療が始まってからずっと旦那には「顔パンパンやな」と言われてたんだけど、受け入れたくないので受
17日ぶりの通院日炎症反応の数値もフェリチンも悪くなくて,今日もステロイド減量してもらえた‼︎20㎎→17.5㎎20㎎以下になったら1㎎ずつしか減らしてもらえないかと思ってたから,2.5㎎も減らしてくれて嬉しいムーンフェィス,早くマシになってー12月最初の頃から再燃を疑われて20㎎になってたから,20㎎以下になるのは5ヶ月ぶりでも次は3週間後と言われたーせっかちな性格だからかこの3週間が長い…ま、薬もぽんぽん減らせないからわかるけど…でも,着実に減ってるから再燃しないように気を
昨夜、我が家の地域は地震がありました💦皆さんのお住まいの地域は大丈夫でしたか❓地震は慣れません😓3.11があり物をなるべく減らして地震対策見直しました⛑️それでも怖い。。。油断禁物です❗️私は、万が一と考えていても相当慌てると思うので💦さて、入院中の話に戻ります。ステロイド二日目で血小板が少し上がったので、大丈夫そうかな?と考えてたんですが、、、入院五日目血小板の値がまた、下がりました💦3000💦謎💦あれ?このままゼロになる❓❗️ステロイド効かない❓こ
今日は、良いお天気の中、免許センターへ行ってきましたゴールド免許になりましたー病気になって初めての更新でした。病気になる前は視力が1.5あって、病気してから視力は測ってないけど、落ちたなーって感じていたから、視力検査がすごく心配でした。でも余裕で見えたありがとう私のおめめ写真も、プレドニンの副作用が気になって、全力でマッサージして化粧も頑張ってみたけど、やっぱり若干プクってなってたまぁ仕方ない、これが今のわたし。とりあえずホッとしたので、美味しいもの食べる
ついに入院しましたーーそして手術まで1週間切りました…あっという間だなぁ…1回目の移植が2002年5月。2回目の移植が2024年5月。ちょうど22年なんだよね。あの頃は2回目の移植があるなんて想像もしてなかった。一生この腎臓で行けると思ってた。さっそく手術に向けてお薬変更。メドロールいっきに増えすぎムーンフェイス確定やん…セルセプトお腹痛くならないといいなぁ。これから透析と血漿交換。血漿交換初めてだから体調悪くならないといいなぁ。どんな感じなんだろ。色々不安と
ステロイド治療98日目体重がどんどん増えてムーンフェイスも加速していく…17.8キロどこまで増えるんだろう?抱っこの移動も短期間での体重増加で腰にくる院内の外エリア日向ぼっこ横向きになってると両足(麻痺がある)鬱血してる寝る時は毎回クッションで重ならないように色んな形のクッション挟んでたもちろん夜中の寝返りしたい時もクッション付き毎日2.3時間毎に起きるのは生まれた時の延長みたいな感じでやってきたから特に日常化してたおやすみって寝て起きたら朝なんて事はないなぁゴソゴソって寝
耳鼻科の診察も、数分で終わるものだと思っていた私は、ファイバースコープと聞いて固まりました。鼻の内視鏡だということは分かるけど、するとは思ってなかったので予習もしていません。(え、痛い?)(麻酔は??)その前に問診と診察があり、耳、鼻、口の中、舌、頬の内側を金属の器具でくまなく見ていくのですが。。。(この先生、絶対雑な人!)耳を引っ張るのも痛いって何ですか。。口内の診察においては、金属の器具がカンカンコンコン歯に当たります。ファイバースコープも嫌な予感が。。。そして予感は的中で
6・7年前に左顔面麻痺になりました。この時2回目で1回目は高校生の時最初は歯磨きでうがいができなくて近くの病院に行き点滴に通いました2回目は仕事中に舌に違和感マヒした感じが始まりで次の日には左の顔に違和感これは・・すぐ気づいて近くの耳鼻咽喉科に行きました大量のステロイドの点滴のために大きな総合病院へ紹介状持って移動2週間近く点滴に通院プレドニン120mgの点滴2日間からのパルス療法を外来で左顔面麻痺の一番のしんどいのは物が飲み込みにくいちょっと量が多い
先日通院し、いつものように胸のレントゲン・血液検査を行いました。特に大きな変化はなく、服薬内容も変更なしでした。2ヵ月ほど前からステロイド(プレドニン)が「10mg→8mg」に変更になっていたので、ステロイドの量をの変更について担当医に聞いてみたのですが、結論としては現状維持の8mgとなりました。(8mgというはそこまで多い量ではないので、副作用はそこまで心配しなくて良いとのことでした。)そして以前より気になっていた以下の点ですが、少しずつ改善してきているように思います。
ステロイド(プレドニン)服用して、太ってしまうのは、良くある事です。そして、普通じゃない激太りをしてしまうのが、ステロイドの最悪な副作用私は、膠原病SLE・全身性エリテマトーデス、ステロイド60mgから服用し。2度の大幅ダイエットに成功した方法についてです1度目のダイエットは。2020年5月スタートプレドニンは15mgでした2019年11月に入院して、ステロイド60mg服用スタート。2020年1月にステロイド20mgで退院。そこから、5月までに少しずつ減らして、ダイエット開始は
10月からの血小板になります😊10月5800011月110000✨✨プレドニン12.5ミリ12月109000プレドニン10ミリ〜2019〜1月170000✨✨✨プレドニン7.5ミリ2月168000プレドニン5ミリ3月通院無し4月191000✨✨✨この辺りからようやく血小板は落ち着いてきたように思います😊プレドニン5ミリからは、慎重に0.5ミリずつ減薬😊どうにかゼロになりました✨✨プレドニンがゼ