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今月もきたここ数日、思い返せば食欲旺盛だったやたら掃除したくなったふらつく足でも庭の草取りしてたなんでもできそうな根拠ない意欲で、きた。入院中も排尿障害とは関係なくきた。夜間ズレて、もれた感覚がわからなくて毎朝、看護士さんにシーツ交換してもらった。すいませ〜ん😂後で知ったけど、早朝は採血や尿検査で忙しいらしいその時間帯に3日連続ナースコールした。とんだオバさんだ。朝の回診で男性医師や研修医さんたちに気づかれるかもだけど…(ベッド上での神経所見の検査時)
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。貴重なお話がきけました「題名のない音楽会」でピアニストの藤田真央さんと宇宙飛行士の野口聡一さんの対談をやってました藤田さんは今、ドイツで暮らしているのだけど、やっぱりね、「さべつ」を感じるんだって。アジア人であること
今朝もムーンフェイスが全開お風呂でマッサージして、お風呂上がりにコロコロしてちょっと小顔なったんじゃね?と思って寝るけど、朝ヘアバンドして洗顔すると…美容院にもしばらく行けてなかったけど、久々に行ってくるどの髪型なら少しはマシに見えるのか…でもマスクは永遠に外したくない
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年半が経ちました。噂のドラマ、にじいろカルテ毎回見ています。私と同じ【皮膚筋炎/多発性筋炎】の主人公、この病気をドラマで取り上げてくれた事にまず驚きました。初回は主人公が泣きながら、今の医学ではまだ完治する手立てがない病気だという事と、5年生存率は◯%くらいと言った場面で、病気の本人の私が、生存率の事を改めて聞いてビックリというか、衝撃を受けました思わず主人に「入
プレドニン3mgを三週間続けて本日呼吸器科受診日でしたここしばらくの変化としてはムーンフェイスは少し軽減されてきたようです笑ったときに眼鏡が持ち上がる程度が少なくなったので、頬の脂肪が減ったと思われます。垂れただけ?とも思いますが、そうではないということにしておきます下ぶくれは薬のせいなのか元からか判別不能です)いつも通り減薬して二週間ほど経過後口内環境が悪化して舌を動かすのが辛いのが2〜3日今回は半ぎっくり腰になって回復した後も多めに動くとあちこちに痛みが出て大きな痛みに
いよいよマスクを外すその時が迫って参りました。長年のマスク生活が既に板に付いており…そんなマスクに甘えまくって、私のマスクの下はたるみっ放しでございますまぁ、抗がん剤治療の副作用としてムーンフェイスになっているのは差し引いたとしても、やはり、緊張感の無い弛んだ口元フェイスラインは自分自身…悲しくなります何かしら良き対応策はないものか…色々と無い知恵を絞り出し考えましたよ。私の人生史上…唯一顎のラインがもたついていた40代半ばの時に、必死に毎日朝晩
ほんとに味噌だけでタンパク質とれるの?なんで2年以上発酵なの?塩分過多にならないの?ついでにダイエットもしたかったんだよな!運動のために、プロテイン検討してたんだよな!そんな方へ。まず、味噌だけでタンパク質、炭水化物、脂質、ミネラル、乳酸菌が補えますが前提は、栄養は消化分解吸収して初めて栄養です。味噌は、米、麦、大豆を発酵させたものですよね。米、麦、大豆を、そのまま摂るのとお味噌で摂るのとどちらが消化にいいでしょうか?タンパク質は、お肉や魚、卵から摂るのとお味噌で摂
昨日辺りから顔が丸くなってきた気がします…いや、気のせいではなく確実にわかるんです。顔が少し痺れる感じ。毎日プレドニン摂取してるから、どうしても副作用でそうなっちゃうね〜!と看護師さん。ムーンフェイスってやつですね。お顔がぷくぷくになるあと、プレドニンの影響で食欲が増すので、暴食する人もいるから気をつけてね〜。余計に太っちゃうからお菓子類はほどほどにね〜。とアドバイス。いや、まだお菓子を食べたいと思える精神状態ではないのです3食のご飯すら完食できない現状これからなのかなぁ…。今ま
2022年10月15日(土)昨夜は22時くらいから眠って、「けっこう眠れたな」と思って目が覚めたら、0時過ぎ。まだ2時間くらいしか寝ていませんでした。その後は眠れず、明け方に1時間ほど眠れました。7:40朝食前血糖103空腹時血糖値は100未満が正常なので、やっぱり少し高め。洗顔後、鏡を見ると明らかに顔が丸いステロイドパルスを始めてから血糖値が高くなるので、入院中も一時退院中も間食は一切していないので、体重は少しづつ減っていっているのに…シワがのびて、ほうれい線が
なんか忙しくてブログもインスタも見る暇なく放置していました皆さんの所もなかなか訪問できなくてごめんなさい🙏備忘録として5/17水曜日に、初めての胃瘻交換を大部屋にひとりぼっちが2日目だったから夜中目が覚めたら、もう寝れなくて昼の最後に順番きてその時に、眠くて眠くて透視室で、うとうと。なんとなく、今から抜きますって聞こえたら思い切り引っこ抜かれて痛って思って、抜くよりはまた入れる方が痛かったかな?しばらく引っこ抜かれた痛みが痛い感じでまた数秒で眠くなってなんか痛
チャオーーーーーー!!!!あ。。あれ・・・・納豆のパックを洗って捨てている奥様がかなりの数いらっしゃる・・・・納豆のパックって洗うのか・・・という衝撃。私の住んでるところは分別じゃないのでプラも紙もいっしょくたに捨ててます!中国地方に住んでる時はプラと別だったけどそれでも納豆はべたべたするから可燃に捨てていたような・・・(記憶おぼろげ)納豆のパックって洗うのかぁぁぁ・・・!『【わからんか!?】生活する力がマイナスすぎてマザー心配。』チャオーーーーーー!!!!
ステロイドパルスが終了し、その後はプレドニン30mgを隔日で約2ヶ月間内服しました。その時の心身の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・不眠今まで不眠とは無縁でしたが、ステロイドパルス2クール目後半から不眠気味になりました。ステロイドパルスを開始してから1ヶ月後くらいまで続きました。どうしても眠れない時は、睡眠薬を飲みました。睡眠不足で体も疲れているはずなのに、下のそう状態も関係してか、すごく元気な感じがしてついつい無理をしそうになるので、無理をしないよう
顔が治ってきました!神田グレイスゆり子です↑腫れる前GW始まってすぐに宇宙飛行士の帰還?なのか??というほどのとんでもないムーンフェイス大きな大きな腫れたお顔からの皮向けの儀?からやっと解放されてきました〜〜〜(本音はあとちょっと!)なんのこっちゃの方は、こちら『宇宙人タイプの集い?!顔と首が腫れた・・!じゃあどうするのかって?』やってみて初めてわかることがあります第二弾第一弾はこちら『宇宙人タイプは、感覚がズレている?!曜日
2022.03.18にO病院の栗ちゃん先生が予約してくださったガン研究センターへ行くのは、3月22日になった。それまでの娘の体調はずっと良好でした。酸素ボンベ無しでも、酸素飽和度98をキープしていたし、左胸の違和感も改善されていた。びわの葉温熱療法も毎日していた。・肩・胸・肝臓・骨盤・足裏骨の痛みもなく、身体は楽になっていたが、一月から服用しているデカドロンの副作用でムーンフェイスになっていた事を気にしていた。脳の浮腫みを取るために飲んでいたが、減薬を考え始めていた。★20
絶賛、プレドニン減薬によるステロイド離脱症状中😅血圧低いよー💦少し立ち上がっただけでこの脈拍数って…座ったり寝てる以外全力疾走してる状態🏃♀️。これについては、主治医に言って心電図検査してもらい異常なし🍐とのこと。ステロイドたくさん飲んでるとたま〜にそういう人いると。減薬でもとにもどるらしいです。昨年のブログにも減薬して1週間後くらいからダルいだの言ってた…で、身体が慣れた頃にまた減薬でなんとか乗り越えてるだから、きっと大丈夫だ✨昨夜、ベイクオフって
私は、けっしてポジティブ人間ではないけど最初に多発性硬化症と診断された頃よりずいぶん自分の中の考え方、感じ方が変わったなって思う。その後、帯状疱疹からハント症候群になり顔面麻痺になってからも端から見たら、悲惨かもしれないのに毎日をなんとなく過ごすことができ後遺症の強張りによる痛みや笑うと非対称になる口元、あと共同運動は残ったけど、運良く、今は自分で悲観することはほぼ無い。これは努力した結果でも、治療に大金をはたいた結果でもないと思っています。病気、それによる合併症が続い
さーちゃんが亡くなる半年前、2022年8月。この頃は腫瘍マーカーも下がっていた。副作用の歯肉炎が治らず、抗がん剤はお休みしていたから体調も良かった。ステロイドの副作用のムーンフェイスもあと少しで元の顔に戻りそうな闘病中で1番元気な時期だった。お友達とのLINEにも「夏までは調子が良かった」とメッセージしてあった。K君のお休みの日に江ノ島水族館へ遊びに行った。🐟🐠🐡🦭🐬を見て、お土産を買って、帰りにしゃぶしゃぶ食べ放題にも行った。楽しい一日だったなぁ〜。半年後、亡くなる前日にさーち
投稿が遅れてしまいました🙏🙇💦2024(R6)4.24(水)に検査しました😺朝から病院だったのですが麻酔を入れすぎたらしく夕方までかかりました(麻酔を薄める点滴なのかなあとで先生が教えてくれました)なんとなく体調がすぐれず4月いっぱいお店をお休みしてました🙇💦5月1日(水)からお仕事しました😊おかげさまで今は体調がいいです🙏😃💖✨#自己免疫性肝炎#指定難病95#乳がん#大腸がん#ステロイド#プレドニン#ムーンフェイス
これは自分の覚書ですのであまりブログに書く内容ではないかもですが。。。今後誰かのお役にたつかもしれないので載せておきます。主治医O先生とお話し。・症状悪化しているためステロイドはやはり点滴に戻す(前と同じ量)・内服にしたけど、少し早かったかもだけど、決して麻痺の進行が想定外とかではなく特別みくちゃんが進みが早いとかでもないから安心して大丈夫。・ステロイドの内服は量としては多くもなく少なくもなく中間くらいの量だった(0.5mg×2は)・今度ステロイド点滴を2回→1回に減らしたり内服にま
ご訪問くださりありがとうございます✨夫と2人暮らし、40代前半のバタ子と申します。18歳から膠原病MCTD、30歳で人工股関節。会社勤め→自営業→専業主婦。子供はいないので【子なし専業主婦】です♪電気圧力鍋料理と小顔探求してます。まさかここまでとはせんねん灸太陽火を使わないお灸(60個入)【せんねん灸】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}昨日、NHKで放送されていたトリセツ「ツボ」がテーマでめちゃくちゃ勉強になりました。
4月の終わり心友と沖縄に行って来ました‼️ANAの飛行機に乗り✈️トヨタレンタカーを借りて🚙2泊3日の豪華沖縄旅行❤️ANAインターコンチネンタル万座ビーチリゾートホテル凄い‼️豪華だー✨✨✨4月なのにプールで泳いでる人がいる😅大好きな沖縄❤️また来たよ‼️また行くよー‼️さぁ次はどこに行こうかな❓元気の法則あいうえお会いたい人に会う行きたいところに行く嬉しいと思うことをする選びたいものを選ぶ美味しいものを食べる髪の毛こんなに伸びました😄ムーンフェ
入院した日ちょうど夏祭りしてたお魚釣り🎣と🎯的当て点数によってプレゼントがもらえる看護師さん達着て、プレゼントがまだ沢山残ってたから沢山貰ってた入院中のイベントに重なると気分転換にもなるし嬉しいね朝は咳き上げ数口の水分接種のみ(💊飲む時)フェノバールお昼前と夕方にも咳き上げ翌日もお薬飲んでから1時間後くらいに吐いた水分量も少ないのでずっと点滴夕方になってチップスター4枚食べれた長期間大量にステロイド治療(デカドロン)医療用医薬品:デカドロン(商品詳細情報)www.k
2022年10月7日(金)昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に
⑭ムーンフェイス脱毛の始まり2023/2/62月6日顔がむくむ2月7日髪の毛がたくさん抜け始めるついに、一番避けたかった副作用が出始めたーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこの2つの副作用については、写真付きで記録を残しているので後日しっかりまとめた状態でアップしようと思っています今言えるのは、どちらも1年間は我慢する必要があるということです11月23日現在(治療開始から10カ月)ムーンフェイス・・・まだ顔の下半分に
2023年11月から4週ごとに3回の抗がん剤治療をした。2月に入り、効果をみるため造影CTを撮った。腫瘍マーカーがあてにならなくなったのでこの3ヶ月はただ祈った。また決断を迫られるのか?撮影日と結果説明が別の日だった~主治医先生と会う日の朝は胸がザワザワ。結果:リンパ節で再び増大していた腫瘍は小さくなっていた2021年に再発したときTC6クールで叩いたけど消失はせず縮小のまま残っていたものリムパーザで約2年は縮小維持できていた。同じく転移のあった肝臓は消失を維持、その他の転移は無し
年に一度の恒例の東京横浜方面に行ってきましたホテルオークラのパーティーディナーひとり5万円だそうでありがたくいただきました~。この東京旅行に、おととしは仙台をからめ、去年は那須をからめ。今年はどこもからめる予定がなかったので、オークラ名物の4,200円のフレンチトーストを食べよう🎵と意気込んでたんですが、直前に思い立ってひとりで豊洲の千客万来に行ってきました海鮮丼を食べて万葉倶楽部の岩盤浴とお風呂に入りました景色とサウナが気持ち良かったですで、パーティーでたくさん写真を撮
先日、腎臓じゃない方のかかりつけ医を受診したとき、診察の終わりに、医師から訊かれました。医「マイナンバーカード作った?」龍「作りました」医「今日持ってる?」龍「はい」医「看護師が説明するからカードで受付してもらってもいい?」この診療所も、わりあい早い時期からマイナンバーカードでの受付機を導入しているのは知っていました。ただ何だかめんどくさそうなのと、腎臓の病院で一度トライしたら顏認証がうまくいかなくて挫折したのとで、
ステロイド内服の副作用で、お腹周りと二の腕に脂肪が増えまくってる今まではトレーニングしてたし、おそらく人より食べても太らない体質だったんだけど治療を始めてから一気に太ったしかも今までだって食欲すごかったのに、さらにマシマシになって気づいたら4キロも増えてたこれはヤバイと思って、5月に入ってダイエットを始めた夜ご飯は、豆腐に納豆キムチとか食べてる。でも家族には普通にご飯を作るわけで…食べれんのに作るのが苦痛すぎてあと旦那のポンコツぶりに、生理前もあってイライラが止まらん洗濯機、
ブログをご覧くださりありがとうございます♡重度の汎発型円形脱毛症ブログ⑤ステロイド治療必要な方に届きますように…😌この頃になると精神的にかなり参ってきて…スケジュール帳には「大丈夫、大丈夫!」「髪が無くても生きていける!」「抜ける毛は何やっても抜ける!」「ハゲてるの仕方ない!」「絶対よくなる!」などなど、毎日なぐり書き書くことで気持ちを吐き出して、自分自身と対峙していました。これはオススメです☝️✨イライラした時モヤモヤした時落ち込んだ時自分の気持ちや
こんにちはちびっぽの部屋へようこそ〜💕皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)?2017年10月体調崩し始めた頃からの記録と2021年11月【免疫介在性壊死性ミオパチー】難病診断された時の入院から🔹診察🔹グロブリン点滴の入院🔹薬の種類と量Aからの続きです(診断までの経緯はAにあります)2024年5月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・親指・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力