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初めてのブログと自己紹介はこちら『初めまして!』初めまして✨40代、2人の子を持つアルパカです🦙突然、原因不明の急性肝炎を発症し、2023年1月11日から17日間の緊急入院…一度退院したものの、また数値が…ameblo.jp『診察を受けるまでの日々』私は数年前からサービス業の管理職という立場になり、何よりも仕事優先!パワフル全開!!の日々を送っていました。家族はみんな仲良しで、子どもたちは高校3年生と小学…ameblo.jp2023年8月3日(木)今日は定期受診日でした!最近気になっ
だいぶ暖かくなってきましたねなんて言っている暇もなくすでに暑いですね!今日は半袖短パンのともぞーです今日の重症筋無力症昨日も体調は好調をキープできました!午後からはお買い物に行って15:00頃から「なんちゃってバーベキュー」開始!グリルを準備したり炭に火を起こしたり:はたまた薪とお釜でご飯を炊いたりかなりの運動量でしたが体調は崩れませんでしたところで:このおにぎり塩だけで握りました!これは最強!美味しく頂きました!ーーー
お疲れ様です!ご訪問、ありがとうございます連日多くの方がご覧くださり、心より感謝いたしますm(__)m本日のUC常語録「大腸は、眼にくる?」ですが、、要するに副作用のはなしですね~例えば、私のばやい(場合)~(けっこう重症w)眼~飛蚊症、網膜下出血、白内障(両目手術済)、ぶどう膜炎、外見~ムーンフェイス(満月顔)、バッファロー肩、中心型肥満、全身むくみ、薄毛、壊疽性膿皮症(両足)&治療後左足が微妙に短くなった&そのせいかたまにすっ転ぶ、軽度の乾癬、爪が大きくな
こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖2024年4月全身➡鉛のように重たい歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)毎日早朝5時から昼過ぎまで30分毎に酷い水下痢。2〜3週間、毎日水下痢。1週間普通に戻ってはまた2〜3週間水下痢。食事は夕方少しだけinゼリーだけの日もこれが4年続いた。一時は33kgに。(元々40kg↔42kg)外出は頑張って病
1年前の今頃は体調最悪ゴールデンウィーク明けに腎生検で入院その後SLEと診断され緊急入院その他家族にも色々ありバタバタドタバタ週6半日仕事も出来る様になりプレドニン9mgまで減量出来ましたちょいお出かけも出来ましたまだまだ体調不安定ですが何とかなるでしょう
今週は受診weekSLEはさいたまオスラー病は都内1人で都内の病院🏥まで行けるようになりましたオスラー病の方の鼻血は安定していたがSLEになってから悪化しています止血剤と抗アレルギー剤で鼻粘膜の炎症を抑えて鼻粘膜に刺激かけない様にするしかないSLEがもう少し安定症状良くなれば鼻血は良くなるかももとの状態に戻る事をイメージしようオスラー病の主治医は呼吸器内科と耳鼻科優しいので受診時励ましてくれます
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、倦怠感、目のかすみTS-1、後2日目で休薬期間です4週間服用ってやっぱり長いなぁ~💊足先の痺れが徐々に酷くなって来て…動いてないとピリピリピリピリしてめちゃくちゃ気になる~倦怠感やダルさもあってものすごく疲れやすいですがもうこの感じ…慣れてきちゃって健康な時の感じが思い出せなくなってまーす副作用があってもこうして生きてるんだからまぁ、いいかっ¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨❥˚¨
今日は兼ねてから公開しようにも、現実的に受け入れられなかった・・・ムーンフェイス(満月様顔貌)を・・・公開します満月様顔貌とは・・・中心性肥満の一種です。ステロイド(プレドニン)服用により、体幹の中心部や顔に脂肪が沈着してしまう症状です。プレドニン10mg以下になると症状は和らぐと言うものの。日々の変化は少なく、毎日見るのは精神的にツラい副作用のひとつです少しでもムーンフェイスで悩み、苦しむ方の精神的緩和になるといいなと思います現在ダイエット2ヶ月約-9kg減量中ダイエットも頑張
2022年10月7日(金)昨日も6時間眠れました。ステロイドパルス2クール目に突入するため、今日から腎臓内科に再入院です。家族を送り出して、朝の家事を終えたあと、またすっぴんで病院に行きました。9:30入院手続きとコロナの検査を済ませて、外来で採血と検尿を受けようと思ったら、外来では検査の予定がないとのこと。病棟で点滴をする時に、一緒に採血もしてくれるのかな10:25病棟へ。前回入院と同じ4人部屋だけど、メンバーは2人入れ替わっていました。部屋に
-̗̀今日の副作用̖́-足の痺れ、眠気、野牛肩の凝り前回のブログでお腹が張る→腹水??とか書いたけど…腹水って胃が圧迫されて食欲落ちるんだってあたしゃ、食欲全然落ちないし恐らく食べ過ぎで太ったせいだと思われる…ステロイドは減ってるのにムーンフェイス🌕は全然止まらないこれもものすごく食べてるせいです𐤔今のお顔を少しだけ👇🏻どちら様ですか笑二重あごだし、頬っぺパンパンそしてそして👇🏻野牛肩がヤバすぎる~写真だと分かりにくいけど肩に肉がつきすぎ
こんにちはmicoです。【間質性肺炎.皮膚筋炎.MDA5抗体】で入院4カ月、病気から1年半が経ちました。お久しぶりのブログです。先日定期検診で、入院した時に60㎜から始まったステロイドのプレドニンが、やっと目標の5㎜になりました。ここまで長かった〜やっとです主治医の先生はプレドニンは5㎜より減らすつもりはないようで、当分はこのままでいきましょうと言っていました。5㎜まで減らして欲しかった一番の理由は、ムーンフェイスです顔が嫌で嫌で早くステロイドを減らしたいって気持ちだけでここ
1週間前に病院に行って好酸球の値が増えていたなのでプレドニンが増えることは覚悟していた耳鼻科の抗生物質がよく効いて、副鼻腔炎の症状は緩和されたけど、鼻水と痰がまだまだひどい。あれからさらに好酸球増えたかな??でも体調はいいんだけど、、、と思いながら検査結果を聞いたら好酸球が減っていたなんならステロイド3ミリに減らしてもいいぐらいに減ったでも3ミリに減らして再燃するのが怖くて4ミリのままにしておいた良い良い4ミリでムーンフェイスもたいしたことないし(丸いけど)しっかし、こんな
2021年12月29日から2022年1月12日までの2週間、ACTH療法であるホルモン注射を投与した息子。注射は1日1回で、午前9時の回診が終わるとすぐに処置室へ連れていかれ、ものの数分で終了。あとは普段通り、病室のベッドで母子共に過ごして入浴もOKでした。ACTHには、目立った副作用が2つありました。一つは先の記事でも書いた、ムーンフェイス。丸顔が更にパンパンになりました。最初こそかわいそうでしたが、別に病棟内の人にしか見られないし、一時的なものだしいいか・・・と開き直りました(;'
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、目のかすみウォーキングしてたら左足の踵が痛くなって帰って見てみたらヒビ割れしてましたパッカーンそういえば手の指先もカサカサ…乾燥する時期なので油断しちゃダメですね保湿サボってました…笑乾燥肌なので冬は毎年粉吹きババァになります𐤔𐤔.•♬粉吹き~ねぇ心まで白く~...♪*゚┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈𖤣𖥧𖥣𖡡𖥧𖤣┈┈明日は午後から病院です🏥乳腺外科整形外科呼吸器内科口腔外科4科あるので長いですね血液検
BonjourBienvenuesurleblogdeMamanこんにちわママンのブログにようこそ今日は朝から、脳神経内科の受診日でした。二ヶ月に一回、定期検診が続いています。寛解状態とはいえ、やはりいつ再発するか心配です。私はとても良い信頼できる医師と巡り逢えて、最初からの処置により回復するのが早かったと思います。しかし指定難病ですから完治は無く、いつ再発するかはわかりません。しかし、普段の生活でも今は全く困ることはありません。最初は、どうなることやら。。。とても
プレドニン25mg隔日から20mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・花粉症の症状が軽い毎年、春に悩まされる花粉症ですが、プレドニンを飲んでいるので、症状がとても軽かったです。鼻水はほぼ出ず、時々目の痒みがあるくらいでした。この時期、夜は鼻水と鼻詰まりのため途中で目が覚めたりしますが、今年はぐっすり眠れました。今年はアレルギーの薬は必要ありませんでした。ステロイドは免疫をリセットするらしいですが、花粉症もリセッ
パートの日は3.5時間しか働かないけど、それでも疲れやすくて昼食を食べたあとは必ずお昼寝が必要4月から店長が代わって色々厳しくなったというか?今までが緩くて本来の形になったって感じ?だけど、更にプレッシャーを感じるようになったから気疲れが半端ない。でも寝れば復活するのが私の身体の本当に偉い所たまに寝すぎてハッとするけど。笑今月の中旬からはパパの仕事のコースが変わる予定で、夕方には帰ってきてしまうから貴重な一眠りが出来なくなってしまうのがちょっと辛いところガールズデイは相変わらず不順で、
つづきステロイド服用を40ミリから開始ししてすぐにたった1日でゲーリーさん&出血&粘液&腹痛がウソのようにおさまり、魔法の薬だわ~と感動していた私そして、何故かハイテンションが1日中続くことに加え、一睡もできない状態が2日、3日と続き、・・・これは、おかしいぞ、、、、、、と、やっと気づき、ネットで、ステロイド服用の際の副作用を検索しました。1日中ハイテンションなのは、副作用による『興奮状態』だと判明低
こんばんは!今日はステロイドの副作用について久しぶりに書きたいと思います。みなさんクッシング症候群ってご存知ですか?副腎皮質ステロイドホルモンが過剰に分泌されてしまう疾患のようです。ステロイドの副作用がクッシング症候群の状態だということを先日初めて知りました。(下記、ウィキペディアより引用させていただきます)ーーーーーーーーー主症状は中心性肥満満月様顔貌(ムーンフェイス)高血圧糖質コルチコイドが持つ鉱質コルチコイド作用によってナトリウムの再吸収が亢進し、ナトリウムによる浸透
こんばんは!2月に入ってからとーーっても冷えますね。。今年本厄だからか、悪いことがあれよあれよと降りかかってます。今週金曜日に明治神宮で厄祓いの予定なので、きっとここで終わることを信じてさーて、わたしは今プレドニゾロン3mgを接種し、もうここ半年くらい皮めくれがない状態です。副作用もほぼ感じず、体重も難病になる前に戻り、ムーンフェイスも元通りです。ただいつ再燃するかわからないから、暴飲暴食はしているけど週一のピラティスと週一のエアロビは続けてます。今年の10月で落葉状天疱瘡4年
過去、入院していた時の話。まずは、ステロイド20ミリスタートで血小板を上げる治療。しかし、血小板は上がらず、、、2週間後からリツキサン点滴。抗がん剤治療となりました💦血小板は、作られているけど、自分の免疫が、自分の血小板を攻撃していて、ステロイドでは効果がなく、免疫治療になる?!と言うような説明があった気がします😄自分で自分を攻撃してるのかぁ〜🤔なんでそんな事になったのやら💦と思ってましたから。😄採血後なんですが、皮膚の下で血液が漏れてる?!💦気がついたら内出
こんにちは。ANCA関連の急速進行性糸球体腎炎患者のリリーと申します。2008年6月に発症し入院。腎生検→ステロイドパルス・エンドキサン内服により一時寛解2019年3月に再燃し入院。再度腎生検→ステロイドパルスを受け退院しました。このブログは、発症してから今日までの記録&ボヤキとして書いています。゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..
お久しぶりです。ずっと更新しなきゃ…と思いつつ大変な事になってて実際文字に起こすのがなかなかでした。タイトルにある通り1番恐れていた事になりました。網膜芽細胞腫。両親や家族に罹患歴がなければ網膜芽細胞腫になる確率は極めて低く最初に調べた時に見た生存率98%【脳に転移した場合は厳しい】みたいな内容を見て…早く気付けて良かった。これから大変だけども治る!と思っていた矢先に骨転移。それでも大人になった子がいると聞いて希望を持っていました。大量化学療法後に目の再発。そし
今、診察中結局、痰が絡む咳がひどくて、心臓の圧迫感もあって、病院受診。街医者に行こうか悩んだ末に、心臓でお世話になっている主治医のいる総合病院に来た。わざわざ咳ごときでこんな大きな病院に来たのか?と思われそうで不安だったけど、これまでの経緯や服薬中の薬もカルテにあるし、連携取ってもらえるかな?と思い思い切っていつもの病院に来てみた。循環器内科ではなく内科を受診受付で、内科は前回の受診からかなり時間が経ってますので、選定療養費が7,000円かかりますけど大丈夫ですか?と聞かれ、内
入院当日は、特発性血小板減少性紫斑病を理解してなかったので「売店で色々買ってこないとなぁ〜色々お金かかりそう、、、💦」など思いながら、、、、あっー💦エレベーター行っちゃう〜私、小走りしたんです。そしたら、、、、医師「走んないで!」軽く叱られました💦この時、40歳超えてます😄一瞬、ピシャリとした空気感になり看護師さん達の目が私に、、、💦なんか、、、すみません💦病院だからか💦❗️失礼しました🙇反省です。病室へ、医師が来てくれて、もう一度説明を受けました。。抗核抗
プレドニン15mg隔日から10mg隔日に減って、約2ヶ月間内服しました。その時の変化をまとめたいと思います。(あくまで私の場合です。)・風邪をひかなくなったプレドニン15mg内服中までは風邪をひきやすかったのですが、そういえば10mgに減ってからは風邪をひいていません。・ムーンフェイス顔の大きさ1.2倍(当社比)で、全盛期よりは減ったと思っていたのですが…近所のマダムにマスクを取った顔を見られてしまい、ほっぺを手で包み込みながら「最近太った?」と聞かれてしまいま
【簡単自己紹介】33歳、脳幹・脊髄に悪性腫瘍がある一児のママ!2022年8月に放射線治療の後、現在経過観察中!両足の痺れ、右手の巧緻運動障害あり!今日は私が悩んだムーンフェイスの話。ムーンフェイスはステロイドの副作用で、顔がパンパン、まん丸になることです。私は2022年7月にリンデロン錠を初めて処方されました。その後、放射線治療が始まり、辛い日々を過ごしていたため、全く外見なんて気にする余裕もなく、ムーンフェイスに本格的に気が付いたのは2022年9月のことでしたw↓気が
-̗̀今日の副作用̖́-足先の痺れ、眠気、口内炎私事ではございますが…本日、1つ歳を取りました娘ちゃんは昨日から帰って来ず朝【ママおめでとう🎊】とLINE仕事終わったら息子から【横浜駅行こうー】ってLINEが夕飯をご馳走してくれました私の大好きな嬉しすぎて久しぶりに🍺beerまで飲んじゃった昨年までは歳を取る事が嫌で嫌で仕方なかったんだけどガンになってからはこれから先も「おめでとう」と言われたいと思うようになりました来年の誕生日もお祝いしてもらえるように
亡くなる4日前。元々体重もあったので亡くなった時でも6kgはあったはち。ペットセレモへ連れて行くとはちを見た第一声が「立派なお子さんですね」と。もうそれだけでなんだか褒めて貰った気がして泣けた。骨壷の説明で、どうやらはちは普通のにゃんこより体格が良いのもあり、「はちちゃんの場合、こちらの大きさの骨壷になります」と。わ、わ、わんちゃんって書いてあるじゃん涙でながらも、心の中で「はち、最高っ!」って思った。笑今は菜々子と並んどるはち。はち「母ちゃん、空の上逝ったら菜々
ほんとに味噌だけでタンパク質とれるの?なんで2年以上発酵なの?塩分過多にならないの?ついでにダイエットもしたかったんだよな!運動のために、プロテイン検討してたんだよな!そんな方へ。まず、味噌だけでタンパク質、炭水化物、脂質、ミネラル、乳酸菌が補えますが前提は、栄養は消化分解吸収して初めて栄養です。味噌は、米、麦、大豆を発酵させたものですよね。米、麦、大豆を、そのまま摂るのとお味噌で摂るのとどちらが消化にいいでしょうか?タンパク質は、お肉や魚、卵から摂るのとお味噌で摂